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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

Van, nosotros usamos el medidor contínuo desde hace años, lo único que lo hacemos de forma intermitente, cuando ángela está más descontrolada, o para excursiones, etc. pero durante mucho tiempo lo hicimos de forma permanente, la experiencia ha sido muy positiva, la tranquilidad no se paga con dinero...aquí en el foro tenemos la suerte de contar con muchos peques que lo usan (el niño del mornita, el niño de mani05, el niño de maruchi, creo que tambié lo usaba el peque de santesteban, seguro que se me olvidan nombres :oops: , así que puedes encontrar mucho mateiral en el hilo de bombas y nuevas tecnologías allí hay mucho material a tu disposición y si no ya sabes, a preguntar lo que necesites.
Antonio, cómo te entiendo, esos momentos de bajón, de cansancio, los tenemos todos, luego nos reponemos y ale, otra vez a tirar palante, qué remedio!!!!. Pero bueno, como dices, ver que nuestros chicos viven felices es un buen aliciente. Ya veréis cómo a medida que Jesús crece el cansancio, al menos el psicológico, va haciéndose un poquito menor...Que disfrutéis de los días en Benalmádena. Mucho ánimo!!!!

Yo también tengo facebook, a ver si os busco.

No sé si leéis el ruta de la Plata, si no, deciros que el lunes tuvimos endo, tiene una hemo de 6,3..BIENNNNN!!!!, buenos controles, algo justos en alguna pre, pero vamos supercontentos. También le hizo una buena exploración física y todo estaba en orden.

Bueno, papis, besitos y buen día a todos.

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Velia
28/11/2012 05:25

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

ENHORABUENA VELIA!! Que hemo mas buena! Eso si que es una injeccion de adrelina buena!!
antonio estas de bajon ehhh....yo me levanto muchas noches, otras no, si que me despierto pero la verdad es que si esta a menos de 70 suele despertarse y entonces le pregunto: miramos el azucar y me dice, si...
Lo del medidor yo lo tengo clarisimo, si o si, otro pinchazo...si pero es uno solo, ahora le tengo al pobre los dedos trinchados...no se donde mirar para no repetirme!! Y para el la bomba no pincha!! Asi que decidido
El martes estuvimos en el endo. Hemo de 7,5. mejor, pero yo me la esperaba mas baja...a ver si para el 20 de diciembre lo he conseguido!!
Y hablamos de la bomba y del medidor. Me dijo la doctora que en principio animas tenia que sacar la bomba con medidor en verano, y que no cree que se retrase mucho..que nos dabamos unos meses y que sino ella no tenia problema en ponernos la de medtronic...asi que...lo unico es qu eme han dicho qu elos capilares de medtronic son mas molestos...
A ver ...
y mire los foros de las bombas y demas...pero leche me pierdo que es un contento
Antonio,mira a tu hijo, y cuando te mire con esa cara de pillo y te sonria, piensa que el no lo sufre como tu. Yo jamas me senti siendo yo diabetica tan abatida como ahora siendo tipo 3....en serio el niño que lo vive, no lo vivimos tan traumaticos, o al menos yo no lo recuerdo asi....eso si...se me rompe el corazon en pensar que mi peque tenga que estar pasando por esto, pero mejor no pensar eso, el es feliz, se rie con ganas, es mas malo que un raton pisado...es el asi...y de ahi se sacan fuerzas...y sino entramos aqui...echamos unos lloros y volvemos a empezar , vale Antonio? Un abrazo
Velia gracias por todo
Besos

Van's profile photo
Van
28/11/2012 19:05
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Por cierto me parece antonio qu ete he enviado una soicitud...si no eres tu avisame...que lo saco de encima!! jajaja
En mi foto se ve un atraceder con la sombre de dos nenes, Aaron y Dario. Y soy Vanessa.

Van's profile photo
Van
28/11/2012 19:10
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Hola a tod@s!!!! Soy mamá de un niño que ha sido diagnosticado recientemente de diabetes tipo1. Hace ya un año, el 17 de noviembre, en la carpa del día de la diabetes mi hijo pequeño, Iago, se hizo una medición en la cual dió un valor un poco alterado. Nos aconsejaron ir al pediatra y así lo hicimos. El pediatra le hizo una analitica que dió una glucosa basal alterada por lo cual nos derivaron al servicio de endocrinologia. Allí le hicieron pruebas y todo le dió de lo más normal. El endocrino nos mandó volver al cabo de 6 meses diciendonos que estos valores podían ser que iba a debutar o que a lo mejor esto ocurriría cuando fuese mayor, o quizá nunca. Pero en septiembre cuando fuimos le hicieron una determinación de glucosa y le dió un valor de 328... Ya sabeis lo que esto supuso; una semana de ingreso en el hosjpital y acostumbrarnos a vivir con la diabetes. Iago que acababa de cumplir 10 años decidió que iba a vivir con la diabetes y no para la diabetes, y hoy por hoy es un niño super feliz , que lleva bastante bien su enfermedad y que no ha dejado de hacer nada de lo que hacía, incluso ha ido a dormir a casa de amigos algo que me intranquilizaba. Estamos aprendiendo de todo, a comer de una forma más sana (nada de guarrerías), a hacer más deporte, a ser más responsables... Y yo leyeendoos en este foro aprendo, me asusto un poco ante el futuro, me acerco más a la realidad de un diabético, pero sobre todo aprendo y aprendo... Ahora sé que no todo consiste en que no tome azúcar, sino que reparta bien sus raciones de hidratos de carbono (hemos hecho bizcocho y se lo ha tomado encantado). Me queda un largo camino para seguir aprendiendo de tod@s y espero que con el tiempo podamos hacer de esta enfermedad ya no una conocida, sino una más de la familia, con la que nos ha tocado vivir.

Un saludo muy grande a to@s

Enma's profile photo
Enma
29/11/2012 06:55

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

     

Van, esa hemo es muy buena, en niños tan pequeños es mucho más que aceptable un 7,5% puesto que lo realmente peligroso son las hipoglucemias, así que no te apures que está estupendo.

Enma, bienvenidos al foro!!! Esa actitud es la que funciona. No quedarse quieto, aprender, indagar, al menos eso es lo que hice y sigo haciendo a partir del debut de Ángela. Así que encandados de tenerte por aquí, para aprender y para que nos aportes tu experiencia, que seguro que nos será muy útil. Aprovecho para comentarte que hay una encuesta que te agradeceríamos rellenaras si te es posible puesto que queremos realizar un estudio sobre el foro.

Antonio, más animadillo?????

Besitos y buen día a todos.

Velia's profile photo
Velia
30/11/2012 04:37

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Gracias Velia por tu bienvenida!!! Que a gusto me has hecho sentir!!! Te puedo contar que por ahora estamos en plena luna de miel, se que esta no va a durar siempre, pero desde luego nos facilita las cosas en lo que se refiere a asumir la enfermedad de Iago. En el cole ha tenido una acogida fenomenal y está muy bien cuidado, por desgracia no es el único de su clase ya que hay una niña que es portadora de bomba. Menuda le cayó al profe... ya que es el primer año que está con ellos y si contaba en principio con sólo uno, pues toma dos... La suerte, es que este año han cambiado en el cole de jefe de estudios y digo suerte no por que el anterior fuera malo sino por que la actual tiene un montón de familia diabética así que sabe de lo que hablamos. Eso nos dió una gran tranquilidad. Espero seguir leyendoos e intercambiar impresiones, gracias..

Un saludo

Enma's profile photo
Enma
30/11/2012 07:35

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

     

Buenos días!!!!
Vaya luna de miel, no?, yo no recuerdo ese periodo, me da a mi que la nuestra acabó poco tiempo después del alta hospitalaria...Bueno, no te preocupes por el después porque es más de lo mismo, si me apuras incluso más tranquilo porque ya sólo hay que tener en cuenta la insulina que te inyectas...Qué tratamiento tiene el niño? De dónde sois? Es una suerte lo del cole, no creas, en muchos sitios las trabas son grandísimas, y la angustia que produce a los padres dejar en manos de nadie a hijos más o menos pequeños es tremenda...

Besitos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
02/12/2012 06:07

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Hola Velia!! Intentaré responder a todas tus preguntas. Somos de Galicia, de Santiago para ser más concretos; Iago tiene tratamiento con Insulatard y Novorapid, por ahora sólo estamos usando el Insulatard ya que como te dije estamos en "luna de miel" y sus glucemias rara vez pasan de 180; de insulatard ponemos 1 por la mañana y 2 por la noche, así que ves "luna de miel" auténtica. En el cole como te dije fenomenal, además aquí en Galicia o por lo menos en el área de Santiago los niños con alguna patología que requiera de medicación de urgencia estan inscritos en el sistema de alerta sanitaria, y en el caso de que algo fuera mal y tuviesen que llamar al 061 (Dios quiera que no ocurra nunca) estos ya saben a que tipo de urgencia acuden y en el cole tienen que tener el glucagón. La verdad que en el cole no pudieron responder mejor; Iago hace baloncesto incluso en esta actividad están superpendientes de él y eso lo comprobamos este sábado que teniendo el partido a las 13:00 y temiendonos que se alargase la cosa, su entrenadora se las apañó para que se fuera antes de acabar el partido, en el último cuarto, para que comiese a su hora. En cuanto a su tratamiento lo lleva un endocrino en el hospital clínico y es un gran médico en cuanto a que no duda a la hora de darte su teléfono personal para llamarlo a cualquier hora, que ya tuvimos que hacerlo en una ocasión casi recién recibida el alta hospitalaria cuando le puse la cantidad de insulina de la mañana por la noche; la verdad es que creo que a Iago no le importó mucho la equivocación ya que se pasó la noche a leche con galletas.
Muchas gracias por escucharme y ayudarme.

Enma's profile photo
Enma
03/12/2012 07:43

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

     

Hola Enma
Me alegra leer que el tema de la atención escolar está mas o menos bien tratado en Galicia...las experiencias en el resto de españa no son muy buenas.

bienvenida al foro y un beso a Iago

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
03/12/2012 12:24
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Buenassss
Hola mamis y Owash
Antonio gracias por admitirme....jesus es guapisimo!!
Velia ya se que es una hemo aceptable...y aunque estaba yo contenta con no tener hipos...nunca se puede cantar victoria...hace un rato me ha pegado un susto del copon...a 30!! A veces parezco novata... :twisted:
Emma bienvenida. Pues tambien te digo qu evaya unaza de miel...Dario me parece que como Angela...salido sin ella del hospital porque como coma algo y no pongas un poco de insulina se desparrama por los 300.
Que bien que en galicia esteis asi...aqui en cataluña , a nivel provincial no se como estara...de mi ciudad con los papis que quedamos en unas convivencias que organizo la associacion de diabeticos de aqui, no hubo nada relevante...pero creo que es mas a nivel de escuela y profesor, que no general-
Yo tambien he tenido mucchiiiiiiiisima suerte y no hago mas que agradecerselo...estoy pensando en enviarles una cajita curiosa pa navidad pal claustro. Han ido a las reuniones que hizo la dietista de la asociacion, que en principio solo era pa los profes del parvulario pero ellos por su voluntad fueron todos, hasta el conseje!! A la charka d ela bomba que dio mi estimadisima endocrina de diabeticas embarzadas...en fin...que a menos alrededor los profesionales estan todos protandose genial, y eso sin lugar a duda es una tranquilidad enorme.
Owash...no se como se deberia haver o proponer ni a que nivel...pero creo que estaria genial que el departamento de educacion pusiera un enfermero en escuelas donde hay un diabetico, por ley, asi las profesoras estarian mas traqnuilas, y los padres tambien....aunque supongo eso sera soñar y mas como estan ahora las cosas...
El jueves que viene nosotros llevamos a Dario a que le valoren para ver si nos dan la minusvalia ( que nos la van a negar...pero...) para asi poder pedir a educacion un ayudante para la señorita...la dependencia me la denegaron... a ver!!
Antoniooooo, como estas? venga que los dias de vacaciones os van a venir genial
Yo tambien necesito unos dias de vacaciones...auqnue lo tengo mal mal...jejej
Besitos

Van's profile photo
Van
03/12/2012 18:03
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Hola a tod@s!!! Gracias por las bienevenidas!!!!! La verdad es que tenemos mucha suerte con el cole, porque además este año entró un niño muy pequeñito y las profes se pusieron las pilas superrápido, pero como deciis es cuestión de voluntad, porque hasta ahora (que yo conociera) había dos niños diabéticos en primaria y al entrar este año el pequeñin de 3 añitos en infantil, las profes se interesaron un montón y se implicaron. La jefa de estudios de primaria cuando supo lo de mi hijo le faltó tiempo para hacerse con un medidor y yo les dije que las tiras eran muy caras pero que se las compraba y la respuesta fué genial dijeron que las compraban ellos. Pero es que hay unos cuantos niños diabéticos, a parte de Iago, porque hay uno en infantil, dos en primaria y dos en secundaria(en 1º) quizá pueda haber alguno más que yo no sepa.
Ayer una chica que conozco trató a la enfermedad de Iago de "menudencia", la verdad me j... un montón, y maldije mi buena educación para decirle que si fuera uno de sus hijos no se si le parecería una menudencia....

Un saludo

Enma's profile photo
Enma
04/12/2012 05:41

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
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@enma

     

Hola Emma
No me gusta ser grosera ni mal hablada pero esa tia es GILI.... Al menos si no saben de que va que tengan la boca cerrada!! En fin,mejor no pensar que la ignorancia de la gente a veces hace que la caguen mucho
Oye me ha parecido una barbaridad el monton de niños que hay diabeticos en una misma escuela!! Me parece que en toda la cuidad hay como mucho 10!!
Al menos saben de que va la cosa.
Hoy fui yo al podologo....ya sabeis el pie diabetico.....que necesito plantillas sino en cuanto me haga mayor y pierda la sensibilidad de los pies se me pueden ulcerar!!! aix....este mes gafas y al proximo plantillas....que ruinaaaa
Antonio , como vais?
Angela que tal tu niña?
Besos

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Van
04/12/2012 18:01
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Buenas!!!! Ay lo de las menudencias, yo ya no me lo tomo ni mal, pero me ha costado!!!!. Cuántas tonterías tendremos que oir.
Van, ya tuvisteis lo de la minusvalía? a ver si hay suerte.
Lo del cole es una suerte, aquí se está implantando el protocolo de actuación para atención de situaciones de urgencia ,
en la escuela, pero vamos que no funciona ni patrás, a ver si desde la asociación podemos hacer algo, porque lo que es la Federación, sí, sí, mucho figurar que es lo que les gusta a ellos, pero luego todo agua de borrajas...Y por lo demás poco que contar, Ángela sigue con buenos controles y muy angustiada con los exámenes...Está en esa etapa en que se ahoga en unvaso de agua....
Antonio, pásate a vernos, hombre.
Todavía no he hecho lo del facebook, es que estoy de un vago, aggg

Besitos y buen día!!!

Velia's profile photo
Velia
11/12/2012 05:19

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Hola!!! Es cierto que nos acostumbramos a oir tonterías, aunque hay alguna más comprensibles que otras como lo que se refiere a la ignorancia en cuanto a la dieta, hasta yo en el hospital metí la pata con el endocrino al decirle que si podía darle cacao sin azúcar y él me respondió que había que mirar los hidratos de carbono. Hoy esto ya lo hemos superado y sorprendimos a la familia contandoles que Iago había tomado bizcocho (hecho en casa), y todos nos decían ¿y el azúcar?, ¿lo hiciste con edulcorante?, cuando les dije que no, no daban credito y es porque no habían asimilado que no se trata del azúcar en particular sino de los hidratos de carbono en general, y que cuando se lleva un buen conteo de ellos no tiene porque ocurrir nada extraño.
Ahora se me plantea una duda y es que cuando vamos a comer fuera por las noches Iago tiene unos niveles más elevados de lo habitual, es decir si normalmente anda entre 100-110 a las 00:00, un día de salida a comer anda entre los 170-180, se que no es muy alto pero no acabo de entenderlo porque trato de que su comida sea lo más equlibrada posible. Si me podeis decir vuestras experiencias os lo agradecería.

Un gran saludo

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Enma
11/12/2012 07:09

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
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@enma

     

Buenasssss
Asii que Angela nerviosilla...eso tiene de bueno que es exigente , seguro que los resultado seran buenisimos!
Pues si ya fuimos a lo de la minusvalia y la doctora nose yo que decir, no creo que ponga mucho de su parte, tenga la suerte de que la trabajadora social ya nos conoce, por la minusvalia del mayor y creo que ella harra todo lo que podra....pero ni idea...pero yo estoy con el si, porque fue una semana muy buena con viisitas de medicos importntes y todas salieron bien ,asi que esto tb!! :D
Emma a Iagole puede influir hasta los nervios de comer fuera..con valores de 170 yo no le daria mas vueltas! Ya los firmaba yo pa mi peke
Hoy dia nefasto dos valores por encima de 300!! que rabia!
Por cierto sabeis porque suben las glucemias con el ventolin? porque es inhalado y vaya finde nos ha dado el ventolin!! Menudo rollo
Os dejo que lloran
besos

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Van
17/12/2012 17:49
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Buenos días!!!!
Enma, las comidas de restaurantes suelen llevar más grasa, además hay que tener en cuenta las proteínas, que unidas a esa grasa hacen que la absorción sea más lenta y de ahí esas horas de la noche más alta...Sin bomba sólo se me ocurre ponerle la corrección cuando sea. Con bomba se soluciona con los bolus cuadrados.
Van, ya nos contarás en qué queda.
Yo no creo que le suba por el ventolín (Angela lo toma en primavera y lo que verdaderamente le sube es el corticoide inhalado), puede que el simple hecho de estar enfermo es lo que le puede alterar asi la glucemia. Cuando están pochillos, ya sabéis, subir insulina toca!!!!
Y qué cómo afrontáis los más noveles las navidades???? Nuestras primeras las recuerdo bien, demasiado cercanas al debut, yo con mis nervios a flor de piel y con aquella tristeza propia del momento....En fin, ahora ya todo es tan distinto, afortunadamente.

Besitos a todos y también a ti, Antonio, que no me olvido ;)

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Velia
18/12/2012 04:14

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Hola a tod@s!!! Gracias por vuestras respuestas, si la verdad es que con lo poco que voy conociendo de la diabetes pensais como yo, que la culpa la tienen las grasas... Eso unido a que en los restaurantes parece que no saben lo que es la verdura salvo las ensaladas, en fin nos adaptaremos a todo, como no!!! Nosotros las navidades intentaremos llevarlas lo más alegres posibles ya que creo que es como debería ser. Yo estoy muy sensible a todo, pero considero que es bastante normal, y la familia pone bastante de su parte. Así que ya os contaré pero creo que no lo pasaremos demasiado mal, además Iago es lo suficiente mayor para saber que hay cosas de las que no puede abusar, creo que me da más pena a mi que a él. La última vez que fuimos al endo nos dió instrucciones para las comidas en estas fechas y le dijo que podía tomar un trozo de turrón y Iago le dijo que si estaba "bajo" tomaría más, el endo se le quedó mirando y el soltó un "NO" muy tajante y le dijo que si estaba bajo lo que tenía que hacer era tomar pan o galletas y se quedó el pobre un poco chafado. Así que ya veremos vuestras experiencias y yo os contaré las nuestras.

Un gran saludo y gracias por vuestra inestimable ayuda

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Enma
18/12/2012 06:05

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

     

Hola Enma!!! Un poco exagerado el endo, no?..Lo cierto es que todo lo que no toman habitualmente, y sobre todo si hay grasa de por medio (me estoy refiriendo al turrón), hace más difícil de controlar el efecto que produce, pero vamos, de ahí a decirle que tome galleta o pan :-/ ...Ya he contado que Ángela toma de todo, eso sí, llevamos muy arrajatabla el conteo de raciones, las proteínas, las grasas... Tienes también que tener en cuenta que cualquier dulce de estos de navidad tiene mucha grasa por lo que es poco recomendable para subir la glucemia, eso sí, si le pasa como a Ángela que cuando era pequeña del ajetreo de gente, acostarse más tarde y los nervios de estos días le hacía estar mucho más justita de lo habitual ¿porqué no vais a aprovechar el momento para darse un gustazo, a la vez que conseguís fijar y mantener la glucemia?..
Y este año, como novedad Ángela celebra las navidades con nosotros, bien!!!... Su padre y yo estamos separados (para quien no lo sepa), y siempre en Navidad con Él y nochevieja con nosotros. Pero la abuela paterna falleció el año pasado por esta fecha y su padre no tiene ganas de celebraciones, así que con nosotros...ESo sí como es una niña que come muy pocas cosas nuevas (no le gusta innovar) estoy aquí dandole a la sesera, a ver qué pongo que le pueda gustar.

Besitos a todos y buen día!!!

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Velia
21/12/2012 04:24

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Hola Velia!!! Supongo que el endo le dijo eso para que si se pasara fuera muy poco, por que la verdad que el pobre lo lleva de maravilla. Teniais que verlo ayer repartiendo las chuches de un cumple de clase sin mayor problema y con una sonrisa. De verdad que será pasión de madre, no lo niego, pero este Iago me admira con sus comportamientos. La verdad, Velia, que pasado el susto inicial y lo miedos y teniendo en cuenta el conteo de carbohidratos, hasta ha tomado bizcocho. Lo hicimos de estos pre-preparados con lo que ya sabíamos las cantidades de hidratos por ración. Ahora en navidades que tendré un poco más de tiempo le haré uno de thermomix que también me indica las cantidades de hidratos por ración. La verdad es que intentamos que coma todo lo que comía antes, porque además es un niño que come muy bien, e intento buscar las equivalencias en todo para que siga haciendo lo mismo que antes. Nos queda mucho por recorrer y quiero que para él sea fácil, ya bastante tienen...
Bueno me despido por unos dias y os deseo a todos de Corazón unas muy felices fiestas y feliz año nuevo.

Enma's profile photo
Enma
21/12/2012 05:49

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

     

Buenas tardes papis!!!!
Entro para desearos una buena noche y un buen año entrante. Que nuestros peques sigan creciendo como unos campeones que son y que nosotros tengamos energía para llevar con buen ánimo cada día....Besitos a todos

Velia's profile photo
Velia
31/12/2012 12:21

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1

     

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