Padres de niños con diabetes

Hola Lena...Qué mayor ya, eh? Menuda suerte que las glucemias os acompañen, yo estoy desesperada, hacía mucho tiempo que no nos pasaba, pero lleva desde el viernes (este no, el anterior) con unas cifras catastróficas, ya le he modificado tramos y basales 2 veces, y ahora ando con el teléfono en mano que a las 11 me llama a ver qué pasa....Y el lunes que viene endo, anda que me van a salir los argumentos del Contour cojonunos :-/ ... En fin...

Besitos para todos.

Bueno aqui estamos otra vez con problemas, pues desde que Laura ha comenzado el colegio la cantidad de insulina se ha duplicado por las mañanas y la lenta, no sé si será que ya se nos ha ido la luna de miel o es que los nervios la están influyendo. Al principio creía que era infección de orina, pues no para de tocarse el totete, pero le han hecho un cultivo y es negativo, por tanto no sé a qué serán debidos. Ahora sobretodo lo que más me está preocupando es que por las mañana ya se levante con niveles altos o bajos como ha sido hoy resulta que a la hora del desayuno en el cole no consigo que los niveles sean normales siempre están por encima de 200 y la cantidad que le estoy poniendo es 4 de novorapid para 3 raciones, el caso es que después le pega la bajada, pero lo que no entiendo es porqué le tarda tanto tiempo en hacedle efecto la insulina.

También me gustaría aprovechar la ocasión para preguntaros que métodos usáis para que los fines de semana se puedan levantar más tarde, pues es que Laura como me dedique a ponerle insulina y que desayune su tostada con la leche, pues entonces ya no se vuelve a dormir, no sé si hay trucos o es ley de vida, que ya no pueda dormir hasta las 10.

Y por último los medicamentos que usáis cuando están resfriados, pues ella de lo que siempre ha padecido es de la garganta y mi método de cura era con miel, a no ser que ya diese fiebre entonces utilizaba el ibuprofeno,pues ahora me veo que lo único que le puedo dar es agua, que beba mucha agua para diluir los mocos, que me recomendáis,....

Gracias por estar ahí.

Hola, Primi.

En principio, con Levemir no tiene por qué madrugar si no quiere. Simplemente con que no le pongas la Novorapid hasta que no desayune, no pasa nada y puedes retrasarle el desayuno lo que quieras.

Respecto a lo de la miel, si a ella le va bien puedes dársela, siempre que ajustes bien los hidratos y le pongas las unidades de nvorapid que necesite.

Y lo de necesitar más insulina es normal cuando se acaba la luna de miel.

Saludinos

Hola Primi...Como irás comprobando hay muchos factores que influyen en las cifras, las hormonas y el crecimiento son algunos de ellos....A nosotros nos ha pasado como a ti, desde unos días antes de iniciar el curso Ángela empezó a estar alta, de tal manera que hemos llegado a poner entre basal y bolus casi 13 unidades más, en tan solo 15 días....Ahora voy disminuyendo, ya he bajado alrededor de 6....También como tú, intento buscar una explicación a esto, y es tan simple como que sus requerimientos van cambiando, hay que ir subiendo, y ya está...Suerte.
Muchas de las cosas que comentas, el efecto alba, el levantarse más tarde, serían problemas muy fáciles de atajar con la bomba de insulina. Aún así, como dice Alea, si la basal está bien ajustada, no creo que sea tan importante que le des del desayuno más tarde,no?... hazle un par de controles, a las 9 y a las 10, se me ocurre, para asegurarte que está más o menos estable y así estar tranquila.
Con respecto a los medicamentos, no te preocupes, la cantidad de azúcar, es mínima, no creo que altere demasiado sus niveles. El ibuprofeno en jarabe sin azúcar se llama Junifén.

Saludos.

Hola a todos POR FIN HE PODIDO ENTRAR AL FORO!!!!!! LLevo 2 meses intentando entrar para deciros que seguimos por aquí, luchando y aprendiendo de lo que cada uno escribís en el foro, pero no se por qué no me dejaba escribir, decía que me identificaba mal y mil cosas más que han hecho que me haya tenido que volver a registrar con otro nombre y otra dirección de correo tras hacer mil y un intentos de entrada.Hasta pedí ayuda al "servidor" o administrador de la página pero no tuve respuesta. Como podeis imaginar no soy muy habil con la informatica pero de verdad que parecía que el foro me rechazaba por algo. Bueno, solucionado por fin.
Hemos pásado un gran verano y la vuelta al cole ha sido muy buena tambien aunque le han cambiado de profesora y yo tenía mis miedos. Es muy colaboradora y maja aunque no entiende la base del problema y se nota
Nosotros estamos actualmente en crisis de catéters ya que los largos oblicuos le provocaron al final una fovia indescriptible que le hacía ponerse tan tenso al colocárselos que le dolía de todas todas. Estamos ahora usando los cortos y no le dulen pero se obstruyen cada dos por tres y estamos haciendo 400-500 cada 2-3 días. Estoy angustiada con el tema no hay noche sin sobresalto. Creo que tenía ya la zona muy pinchada (el glúteo) y el tejido al estar como fibrosado hace que le duela mucho al colocárleso pero es que no se donde ponerle ese pedazo de cateter en su cuerpecillo tan poco voluminoso y sin chichas. El corto si que me atreve a ponérselo en la cintura y en el gluteo en otro cuadrante pero el largo.....
Bueno, que siento la ausencia, que espero leeros aunque ya veo que la cosa está paradilla.
Velia, te llamé un día al movil a la desesperada porque no sabía con cuanto se purgaban los cateteres cortos y ya no me quedaba nadie a quién llamar, pero creo has cambiado el movil desde que nos vimos. Que tal Angela ? Y vostros?
Lena, tu tb estás desparecida, estas bien?
Bien venidos a todos los que no conocía. Con el tema de plumas yo no puedo aportaros nada ya que solo se usar la bomba de insulina y al leeros siento como se tienen que sentir los de mi alrededor cuando les hablo de la bomba, basales, bolos, patrones y demás.

Hola yo tengo un hijo de 5 años y medio y llevamos con esto año y medio.
Le ponemos NPH e IR, nada un saludo.

Hola mani,

A mi donde menos me duele es en la tripa, con mucha diferencia. Hay una crema, emla que va muy bien. Es anestesica y sé aplica entre una hora o dos. A mi no me hace nada de daño los cateteres excepto cuando me pongo tensa (me pasa con el dexcom q ese hace daño) Puedes probar a ponerle así lo grandes y poco a poco se relajara y le podrás quitar la cepma.
Lo q no puedes hacer seguir con los pequeños si sé pone a esas cifras. Quedarse sin insulina es tan peligroso o mas q una hipo.

Ya nos iras q tal vas. Ánimos!

Santesteban, qué alegría verte por aquí...Me alegro que pasárais buen verano y comienzo de curso....Nosotros también lo hemos llevado bastante bien...
Te mando un mensaje a tu móvil para que tengas el nuevo, el otro lo perdí ya hace tiempo...
Vaya fastidio lo de los catéters, jolín, a mi me pasa lo contrario, Ángela no quiere los cortos ni a tiros...Mira que me gustaría cambiar de vez en cuando, más que nada porque el oblícuo le deja algo más de señal, pues nada, dice que le duelen más (yo creo que símplemente es el ruido del insertador)....Santesteban y en la parte superior de la cintura, donde lleva el medidor?...Allí suele haber alguna mollita, y desde luego yo pienso que los obícuos son más recomendables para personas con poca grasita...Manténnos informados. Un beso.

Hola Juanqui, ya te he leído por el foro...Bienvenida al hilo.

Yo solo decir que menos mal que esta internet y nos vamos informando, porque a veces los médicos nos informan poco.
Sobre todo de como interactuan los medicamentos con la insulina.
Lo que habeis puesto del dalsy, junifen ect, eso no pasa nada es infimo lo que puede interactuar.
Lo que si nos deberian haber informado, que lleve a mi niño a urgencias con urticaria, y nos mandaron Estilsona, sin de-
cirnos que habia que aumentar la insulina un 100%, nos volvimos locos dos dias hasta descubrin que los corticoides producian
tanta resistencia a la insulina. De entre 12 y 14 unidades dia tuvimos que pasar a 18 y 20 y no habia manera de bajar de 300 los niveles de glucosa. Ahora estamos sin medicamento 48 horas y aun seguimos con 18 unidades dia aunque un poco mas controlado.
Pues nada ojo con la Prednisolona, los corticoides son buenos pero manejar con mucho cuidado,
Un saludo

Sí Juanqui, los corticoides elevan el azúcar, no te apures, lo habéis hehcho muy bien, ir aumentando la insulina hasta regular la situación y después en cuanto vaya desapareciendo el proceso y eliminando la medicaicón, tener un poco de precaución porque irá requiriendo menos.
Con respecto al junifen, lleva sacarina, a sí que no hay problemas...Es igual que el dalsy pero sin azúcar.

Estuvimos el mes pasado en unas convivencias, y algo que me llamo la atencion fue que los endocrinos reincidian mucho en que los padres hacemos muchos controles pero no corregiamos.
Ellos decian que ibamos por ejemplo a consulta y deciamos: mira a las 10 con 300 a las 11 con 275.... etc. Y nos recomendaban, corregir con insulina en vez de tanto control.
Que era un error por nuestra parte.¿Que pensais se suele hacer eso?.
Yo concretamente si que con valores altos suelo ponerle media o incluso una de IR. Pero he visto gente que les daban agua para que les bajara, cuando es mejor poner insulina.
Un saludo.
Mi hijo tiene cinco años y en la ultima hemo se nos ha escapado un poco con 7,9.

Pues Juanqui, depende del tratmiento que lleves....Cuando ángela usabe Premezcladas,jamás corregíamos, ni siquiera nos recetaron ninguna rápida. si había 300, pues a esperar...Teniendo en cuenta lo imprevisible de estas insulinas lo mejor era no tentar a la suerte, y eso que controlábamos bien los picos de acción.
Con el resto de tratamiento, lantus, bomba, etc, mi opinión es que es mejor corregir una vez pasadas la 1,30 o 2 horas después de haberle puesto la rápida.

Santesteban, rebienvenida.

Nosotros sí corregimos si la cifra es alta (más de 160) una vez que han pasado las dos horas de la última comida. Y, por supuesto, también si esas cifras se dan en ayunas.

Saludinos

Nosotros tb corregimos si esá por encima de 200 pasadas 2 h del último bolo de insulina excpto si va a hacer deporte.
Estábamos con las glucemias altas y nosotros hasta los mismos :evil: de ver cifras mayores de 200 y nos ha costado aumentar las basales demasiado tiempo. Ahora que ya lo hemos hecho y parece que va bien aunque todavía haciendonos digo como siempre:¿porqué habremos tardado tanto en hacerlo?. Siempre da miedo.
David tiene tres caries que le estan empastando en los dientes de leche estos días. Lo de darle de comer dormido cuando está bajo creo que ha podido ser las causa, se queda la boca llena de restos. Me da miedo que nos pase con los dientes definitivos cuando crezca un poco. Os ha pasado?.
Los que llevais cinturon para la bomba me suena que alguna se había fabricado uno casero no?. Es que cuando se lo lavo usa las camisetas interiores con bolsillo como antes pero parece que se ha desacostumbrado y no está comodo.
Saludos

Buenas noches!!!!
Santes, ahora que lo dices no debes estar tan desencaminada....Ángela tiene el mismo problema, tiene la boca fatal (y eso que no comen chuches :-/ , anda que como se enteren los no diabéticos, jajajaja)...Llevamos visitando al dentista desde los 5 años, revisiones muy periódicas, empastes de leche, definitivos, incluso tiene ya su primera extracción de una muela definitiva..Siempre me he preguntado porqué, aunque yo también he padecido mucho con la boca...Supongo que será una mezcla de todo, genética, y lo que cuentas de darle de comer dormida, que anda que no era yo experta...
Por cierto, yo ahora manejo mucho las temporales por la noche, y la verdad es que me van genial...Así no tengo que darle de comer...Y jo, cómo te entiendo, lo que cuesta cambiar basales....Y lo que nos alegramos después :D ...Un besazo.

Pues yo creo que lo de la boca tiene que ver más con la genética que con otra cosa, porque Celia come bastantes más dulces de los que sería aconsejable y tiene los dientes estupendamente sanos, a Dios gracias.

Buenos días a todos, aunque no escriba os leo a diario.
Para nosotros este año ha sido el primero que hemos vivido el día mundial de la diabetes y para mí una decepción, pues las concecuencias que puede tener un mal control de la diabetes nos lo dicen a diario yo que veo el programa de la 1 no hay día que no traten un tema que no aparezca que los diabéticos tiene que tener especial cuidado, ya se hable del corazón, del aparato urinario, de la vista,.... por tanto yo esperaba que ese día fuese distinto y nos hablasen de los avances que a largo plazo puede permitir una mejor calidad de vida para los diabéticos, por lo que me vi desilusionada.

A Juaquin decidle que yo todo los días me digo que porqué no me quedé yo como diabética en vez de ella, pero después me digo que tengo que dar gracias por verla correr, reir, jugar,.... o sea, su vida sigue siendo igual en la mayor parte del tiempo, y no sé en que parte del foro leí a una chica diabética que comentó que a pesar de ser un coñazo la enfermedad lo mejor que habían hecho sus padres es que fuese muy feliz, entonces ese es mi objetivo que mi niña no esté triste en ningún momento y disfrutar de todo, salir, viajar, que ésto no nos vaya a cortar las alas.

Bueno, la razón por la que vuelvo a escribiros es porque el otro día le pusieron la vacuna de los 6 años y a raiz de ahí tuvo fiebre y tuvimos cetona, no quiero deciros el disgusto, pues claro yo le tenía preparada su comidita y ella se hizo la prueba al tenedla en 278 le dije pues venga la prueba del pipi, y mi sorpresa fue encontrarme con la cetona, como ha sido la primera vez, pues no sabía que hacer, le puse 1 de rápida y se tomó la pobre 5 vasos de agua que me decía que le dolía ya la barriguita, pero como es tan buena, allí que aguantó, pero mi susto era si me tenía que ir al hospital, menos mal que a los 45 minutos la cetona desapareció, pero ya no me quedé tranquila del todo pues me pareció muy rápido, así que ya he estado repitiéndole el control de la orina varias veces aunque los controles estuviesen bien.

El caso es que me han recomendado que le ponga la vacuna de la gripe, y ahí mi duda, pues si se la pongo y le vuelve a dar fiebre, no sé..... Vosotros le ponéis todos los años la vacuna de la gripe y que os ha ocurrido.

Un bezote gordo a todos.

Hola PRIMI, a ver si no se me olvida nada.
Con respecto a los cuerpos cetónicos, hay un glucómetro "OPTIUM XCEED" de ABBOT, que aparte de medir la glucemia capilar, mide los c.cetónicos en sangre...La diferencia entre esto y las tiras, es que en el primer caso la cifra la da en tiempo real, lo que tiene en ese momento de acetona...Las tiras sin embargo miden la acetona en orina, y estas cifras se refieren a horas antes de la toma de la muestra...Así que puede que orina siga dando c.cetónicos y sin embargo ya no existan en sangre..:no sé si me he explicado....El problema es que en algunas comunidades no te dan las tiras en los c. de salud, pero estoy segura que si se lo pides al endocrino que lleva a la peque se las darán sin problemas.
Con respecto a bajar los cuerpos cetónicos,hay que poner insulina rápida y cuando la glucemia esté por debajo de 250 comenzar a dar bebidas azucaradas, tipo coca cola (habiendo quitado previamente el gas), zumo, etc,en pequeñas cantidades (a cucharaditas), y poner rápida para contrarrestar lo que pueda subir. Creo que no es muy aconsejable darle tanta agua, más que nada porque es posible que con acetona no tolere demasiado bien los líquidos y le entren ganas de vomitar.
Con respecto a la vacuna, no creo que debas tener miedo a la reacción, a Angela nunca le produjo ningún síntoma raro...Algo de escozor en el brazo y poco más...pero si por un casual le pasara ya sabes cómo actuar...Otra cosa a tener en cuenta es la cantidad de acetona que haya, y el tiempo que se mantenga...
Saludos.

Hola Primi, decirte que nosotros también el es primer año con diabetes, y el endrocrino y el pediatra de cabecera de mi niño de 8 años nos recomendaron que se vacunase de la gripe, y con un poco de miedo a la reacción, al fin lo vacunamos (tambíen me vacuné yo de paso). Pues nada de nada, ni fiebre, ni pequeño resfriado, un poco de dolor en el bracito ese día y ya está. Un saludo

PRIMI, lo de la acetona es muy normal cuando tienes algo de fiebre. Simplemente, aumenta la rápida y darle algo con azúcar. Sobre la vacuna, le puede dar un poco de fiebre (a mi algún año me ha pasado) pero mejor un dia con un poco que una semana con la gripe de verdad (debo estar un poco gafada, año que me pongo la vacuna, año que cojo la gripe 100%...)
Y sobre la felicidad de tu niño,... en mi caso soy diabetica desde los tres años y la infancia la vives muy parecida a un niño normal. La pre-adolescencia empiezas a ser consciente de que tienes diabetes y te empiezan a llegar todos los mensajes desagradables (la prima de la amiga de mi vecina era diabetica y se quedo ciega...) y es cuando los padres tienen que tranquilizar a su hijo y lo mejor es ser realista y decirles la verdad. Sí, puedes sufrir complicaciones sino te cuidas. Y en la adolescencia cada uno lo vive como puede... lo mejor es que tenga alguna afición que no sea salir de marcha (y esa afición puede empezar desde pequeñito... algún deporte, montañismo...) Creo que es bueno que pueda hacer algo que otras personas no "puedan" hacer. A mi me encantaba el montañismo y me gustaba salir a escalar (con el grupo de montaña) y en el interior pensaba "Vale tu te emborrachas, pero yo el fin de semana pasado abrí una via de 40 metros"
O poder contestar a la tipica persona, pues no se te ve mal para ser diabetica... bueno, acabo de hacer una travesía de dos días y he subido dos 3000. Sino estuviera sana, ¿Podría hacerlo?
Y otra cosilla, mi madre también pensaba esto: "yo todo los días me digo que porqué no me quedé yo como diabética en vez de ella", el problema era que me lo decía prácticamente todos los días y me creaba mucha ansiedad, porque además de padecer la diabetes había otra persona que sufría más que yo "por mi culpa" Con mucho gusto le hubiese regalado la diabetes!!!