Padres de niños con diabetes

Muy buenas.

Pues para seguir con la tónica general, a Celia se le despegó el catéter anoche. Se le sálió y no se dio cuenta hasta que fue a desnudarse para ir a la cama. Entonces se midió y el glucómetro le regaló un hermoso HI. Hala, otra noche sin dormir tranquilos.
Creo que alguien debería pasarle a Medtronic lo que se escribe en este foro, a ver si dejan de hacerse los desentendidos y dejan también de decir que son casos aislados, que ya les vale.

Saludinos

Chicas! Me parece que voy a llamar a Medtronic. Acabamos de tener otro subidón sin motivo pero a 450 que es a donde se nos sube a nosotros. Si no es por despegue es por obstrucción llevamos un cambio de cateter cada 24 horas mínimo tres días seguidos más otro tanto que nos pasó hace 3 días.Que desespere.
El leerte Lena, me da esperanza en este momento de agobio. Cuantos años tiene tu hija ?
No se si en Medtronic tendrán problema en cambiarme el tipo de cateteres. Qué opinais?

Ufffff, madre mía, se me pone la piel de gallina!!!!...Me solidarizo con vosotras, que este verano sufrí la tortura de la mala inserción y sé lo que es ver esas cifras en el gluco...Desde luego en el caso de David no dudaría en llamar a Medtronic para solicitar el cambio, no creo que tengan inconveniente, a nosotros nos lo propuso el propio comercial (Javier Largo) y en 24 horas teniamos 3 de prueba en nuestra casa....Yo lo intentaría, por probar no pasa nada....Conozco el caso de un chico que directamente pidió al endo el cambio de casa comercial y le cambiaron la bomba (Yo agotaría todas las posibilidades antes)....La verdad es desesperante!!!!. Para Celia no sé que decir, seguís con la lambdalina? Antes del anestésico no os pasaba, verdad?....Juan Luis ha estado con los 2
catéteres pegados y más que pegados. Se los ha quitado ya, pero con gran esfuerzo....Este fin de semana probaré con la crema a ver si así se despega (es que soy muy cabezona) y si no probamos nosotros, no sé si alguién lo hará.
Mucho ánimo y a ver si podéis dormir...Besos

Santesteban, cuando te leo siento alivio te preguntaras ¿por qué? pues bien nosotros tuvimos el mismo problema que tú durante casi un año en principo los 300 y 400 aparecian aisladamente y durante el último mes era casi diario el cateter dejaba de funcionar, buenos controles y de repente 300, 400... nunca nos apareción un HI pero pal caso que más da, cada día cambio de cateter llamábamos al hospital y nos decían que no había ningún caso igual, yo estaba desesperada pensando que ha este ritmo le quitarían la bomba, lloraba de pensar que tuviéramos que volver a las múltiples dosis con jeringuilla, en fin para mi a sido un calvario. Al leerte he sentido alivio porque evidentemente hay más casos como el de mi pequeña. Para que te hagas una idea nos quedábamos sin catéteres

Yo como dice Velia soy tb muy cabezona y seguí investigando hasta que encontré este foro y leí vuestros mensajes, en especial los de Velia, comenzé a investigar por internet sobre los catéteres oblicuos y llamé a Medtronic, al día siguiente tenía 3 catetéres oblicuos y un pinchador, y ¡BINGO funcionaban fenomenal! hasta el punto (como habrá leído en mi mje anterior! que hemos tenido que bajar todos los bolus de comidas e inclusive tramos de basales.

Mi peque tiene 4 años y pesa 14,200k y mide 105 , como verás es delgada (por genética mi familia es así como un montón y nose donde lo meten) tu hijo es tb así?

No dudes ni un momento en llamar a Medtronic, en cuanto leas este mensaje llama sin dudarlo, di lo que te ocurre y que te han dicho que los catéteres oblicuos son los que ponen a bebes y personas delgadas, que ya no podeis estar más tiempo así, seguro segurísimo que os envían los 3 catéteres de prueba rapidamente.

Una vez que los probeis y veais que funcionan (estoy segura que así será) debeis de llamar a vuesto equipo diabetológico para que lo tengan en cuenta para el pedido siguiente, las cajas de cateteres de 6mm que teneis os las cambiará mectronic por cajas de oblicuos. Justamente me acaban de llegar a mí los que he cambiado. Lo reservorios son los mismos que teneis esos no los teneis que cambiar

Nose que más contarte solo que te entiendo perfectamente porque nosotros hemos pasado por lo mismo y es muy desesperante, frustrante y el leer el glucómetro empieza a ser como para que te de un infarto.

Asi que mi conclusión es que llames ahora mismo.

P.D.quizás haya alguna falta de ortografía pero es que he escrito a toda velocidad

Ah Santesteban cuando te envíen los catéteres oblicuos y empeceis a usarlos, hacer los controles a la hora y media del bolus porque quizás os pase como a nosotros que tengais que bajarlos, esto te lo comento para evitar hipoglucemias nosotros en el primer cambio tuvimos alguna, inclusive una de 43, fue en la post de la cena, llegó justita le dimos tres cuarto de ración pero aún así nos hizo la hipo, era la basal que se la llevaba para abajo, tuvimos que bajar tb la basal 0,05 a la hora de 21:00h a 24:00h , y lo mismo nos ha pasado en la basal de 07:00 a 9:00h tb la bajamos 0,05 a la hora, y aun tendremos que bajar alguna.

El por que a esto lo ha explicado muy bien Velia en un mje que a escrito, es evidente que al poner el otro cateter chocaba con algo y por eso muchas veces cuando debaja de funcionar y se lo retirábamos la cánula estaba doblada, realmente por este motivo creo que a la niña le estábamos poniendo inclusive más insulina de la que necesitaba.

Mucho animo chicas........me esta dando hasta miedo leeros. Espero que esto de los cateter se solucione cuanto antes porque no se puede estar asi y menos con los peques, probar a amenazar a Medtronic con quitaros la bomba quiza no les interese la perdida de clientes, digo yo..... Yo tocare madera mientras porque nosotros no estamos teniendo ningun problema por ahora. Me imagino como estareis.
Yo por aqui tambien batallando, Nyah parece que no reabsorve bien los hidratos y esta teniendo continuas hipoglucemias y algunas bastante bajas. Hemos bajado la insulina al minimo pero parece que la cosa no termina de funcionar bien porque tan pronto esta baja como esta por las nubes, dependiendo del tipo de comida que ingiera y a veces ni eso, incluso la cuesta remontar. Estoy bastante angustiada pensando que cualquier dia me toca sacar el glucagon. Para colmo por las noches ahora se me pone en 300 a partir de las 3 de la madrugada sin motivo alguno, ya llevamos casi una semana y seguimos subiendo basales pero nada me toca meter bolo todas las noches, con el consiguiente miedo de que las hipoglucemias diurnas que no me cambien de horario y me den un susto de tres pares......Este es el mayor expediente X que hemos tenido en 4 años, alucinante. :?
Bueno, lo dicho mucho animo. Besitos.

Buenos dias, familia.
¡Vaya como andamos por este foro...!
El jueves le puse a Noe otro cateter nuevo, de otro lote distinto, y hasta ahora ni se le ha arrugado, y eso que ha ido al cole, de cumpleaños y al parque, y hasta la he duchado sin perderlo!!!!! al final va a ser cierto que el lote venía malo, digo yo. Espero que sea eso, y el problema no sea de Noe y no terminen por quitarnos la bomba, como me dijeron en el hospital el otro día, si no se soluciona la cosa. Digo yo que si el problema es de mi hija, se le caerían todos y si fuese de la lambdalina también, porque la usamos siempre, bueno, el otro día hicimos la prueba a ponerselo "a pelo" y también se cayó.
Beky, en verano tuvimos nosotros un expediente X igualito que el que cuentas, que incluso llegaron a hacerle a Noe las pruebas de celiaquía, pero al final resultó un virus intestinal que se resolvió en 8-10 días, pero se pasa fatal. Mucho ánimo, guapetona.
Bueno, chicas, a ver si se nos van resolviendo las cositas y contamos cosas buenas.
Besitos y buen finde.

Buenas noches! A ver si no me pasa como el viernes que escribí la biblia en verso contandoos muchas cosas y se me borrò
Ahora estoy cansadísima así que solo el parte de como va el expediente "j""(de joder que mal nos lo está haciendo pasar estos catéteres!!!).
Ayer tras día y medio de cateter vuelta a obstruirse. Hoy tras ducha vuelta a despegarse aunque lo he solucionado con esparadrapo.
Mañana llamo a Medtronic. Que me manden esos benditos catéters oblicuos a ver si a mí tb me van bien.Lo que pasa es que a vosotras al sacarlos los teníais angulados por lo que suponiais que chocaban con algo pero a mí no se me tuercen. Lena, David pesa 14 kg y mide 95 con tres años y medio. Es flacurrio pero con músculo el cuadriceps y algo el culete tb .
Ya os cuento.
Beky, lo de Nyah, no se queda corto. Anda que es ya lo que falta para complicar el control de estos enanos. Aver si es lo del virus y se soluciona cuanto antes
Gracias por acompañarme en el expediente J. chicas!!!! Besoss

Santesteban solo decirte que los catéteres no siempre estaban doblados cuando se los quitábamos, unas veces sí y otras no. Espero que te los envien mañana mismo.
Ayer la peque estubo montando en el tobogán y ¡Adios cateter! hacía 24 horas que lo llevaba puesto, y encima se nos movió al cambiárselo y estropeamos otro, bueno que se le va a hacer, poquito a poco, intento que monte en el tobogan lo menos posible pero... ¡es que es tan pequeña!
Santesteban ya nos vas contando.

Becky a ver si lo de Nyah se arregla pronto, y que sea todo cosa de la edad, es que estos peques nos retan continuamente, pero en el caso de los nuestros es todo más complicado.

Me ha dicho una mamá que ella usa para el cateter el spray Nobecutan y que normalmente no se le despega, yo le tengo, lo compré al principio pero no lo uso, es que me ahogaba cada vez que se lo echaba de lo fuerte que huele, me daba la sensación de que intosicaba, nose será cuestión de volverlo a probar. ¿Vosotras lo habeis usado?

Parece que me van a mandar los catéteres. A ver si depaso se solucionan con los nuevos lo de la pegata.
Lena, el mío se tira por el tobogan y no suele pasarle nada pero lo que lo suele estropear es cuando se pone de pie y salta sobre el culete subido en el sofá. Me cuesta mogollón decirle que no haga algo cuando es pro pio de su edad. Aunque lo del sofá como es burrada se lo limito.
Que cierto lo de que nos retan y con nuestro problema añadido es todo más dificil...
No he usado el novecutan paraesto nunca.

Buenas tardes, papis!!!!
Cómo van esos peques? Qué tal va el "tema catéter"?...Me alegra que llamaras a Medtronic, Santesteban, y ojalá que se solucione el tema de una vez por todas.
Y Noe cómo va???
Ángela también juega a todo, y siempre ha montado en columpios y demás, casi no hemos tenido problemas en ese sentido, aunque yo estoy también en vilo cuando presupongo que se le pueda caer...
Por cierto, esta tarde hablé con Javier, nuestro comercial de Medtronic, llamó para un tema del minilink y aproveché para comentarle vuestr problema....Me ha dicho que no dudeis en llamar al teléfono 24 horas, que tratarán de encontrar una solución...
Bueno, os dejo que ando un poco destemplada y voy a descansar un poco.
Besitos y buena tarde.

Buenas noches,
Ya veo que seguimos con el tema candente de los cateters. Santesteban, a ver si es verdad que te mandan los oblicuos y mejora la cosa. A Noe el catéter que le puse el jueves me costó trabajo quitarselo ayer, estaba pegado a conciencia y eso que, como ya conté, batallamos por todo tipo de situaciones. El que le puse ayer también tiene buena pinta y todavía no se ha arrugado, a ver si puede irse solucionando la cosa.
Lena, nosotros también ponemos poquita basal, sobre todo en hora de cole y algún tramo de la noche, pero nos comentaron el cambiarlo cada tres días, no antes.
Velia ¿estás pachucha? Noe también ha empezado con estornudos y moquillos esta tarde.
Beky ¿cómo sigue Nayah? espero que también se vaya entonando.
Resto de mamis y papis, besitos a todos.

Buenos días, papis...
Marcita, qué bien, por dios...Ojalá se hayan acabado para vosotros los problemas...Venga ahora a sacarle buen provecho a la bomba.
Santesteban, en cuanto te lleguen los catéters nos cuentas cómo os va...A ver si este tema queda zanjado de una vez.
Nosotros estamos que no lo creemos, y no me gusta a mi decir esto muy alto....Excepto anoche que se plantó en 300 a las 12.30 (creo que es porque le di para recenar un cacao que compramos en Francia y contiene azúcar, en lugar del Colacao Bajo en calorías, o quizá una burbuja), pero que le bajó bien y rápido, no hemos tenido una sola hiperglucemia en mucho tiempo, los valores más altos han sido alguna pos de 180....Vamos que un lujazo...A ver si seguimos así.
Lena, qué tal vais?
Jose, que nos tienes abandonaos. A ver si nos cuentas algo de María.
Mani, un besito. TAmbién dinos algo de los peques.
Paz, cómo va Ángel?. Déjate caer por aquí, mujer, que se os echa de menos.
Pumba, si nos sigues leyendo, cuentate algo.
A todos, que tengais un buen día.

Hola familia,
solo me pasaba para daros las gracias por preguntar por Nyah porque mirar que horas son y estoy que me caigo pero como toca guardia estoy aprovechando. La tempestad ya paso, ahora nos toca reajuste.
Marcita, me acuerdo cuando os paso esto mismo, a nosotros nos toco tambien uno igual el año pasado por estas fechas pero no tan fuerte, lo recuerdo porque acababan de hacer los analisis a Nyah y daba negativo la celiaquia, yo tambien llegue a pensar que podia ser eso. Creo que para la proxima ya no me pilla mas de sorpresa, hemos estado poniendola en el desayuno 1 unidad!!! de insulina para 4 raciones, era increible.
Espero que Noe este mejor y no haya ido a mas. Menos mal lo del cateter, por cierto, yo la pongo un producto para despegar el cateter, mañana te lo digo que no lo recuerdo ahora, me lo "receto" Mani.
Bueno, voy a ver como esta Nyah que tenia 300 en la post, a ver si duermo algo hoy.........Buenas noches.

Ánimo, Beky. Ahora que lo peor ha pasado, intenta descansar, que estas peques nos necesitan al pie del cañon siempre. Besos guapetona.
Santesteba, ¿te llegaron los oblicuos? ¿Qué tal? A nosotros nos toca otra vez hoy cambio de catéter y el que le pusimos el domingo ni se ha arrugado (tocaré madera, no me vayan a llamar del cole otra vez), así que va a ser que era del lote.
Imagino que alguno se debe caer, en determinadas circunstacias o por motivos justificados, pero no esto que nos pasaba, que uno se despegó durmiendo.
Bueno, pues que tengais buen dia y los peques vayan pa´lante.
Besitos.

Buenas noches!!!
Ya tenemos en casa los catéteres (3). Lo que pasa que no me han mándado intrucciones salvo las del insetador que no son suficientes ya que me quedán dudas. Le llamare al comercial de la zona y si no acudiré a vosotras
Por la ley de Murfi hoy no se ha despegado el cateter ni se ha obstruido y llevamos casi 2 días (hará esta madrugada).
Os cuento

Buenos días!!!
Jo, cuantas buenas nociticas, Marcita y SAntesteban....A ver si sigue la racha.
Santesteban, a nosotros tampoco nos mandaron más instrucciones que las del pinchador, que son poco claras, la verdad, pero lo intenté y afortunadamente salió...Tan solo tienes que presionar el mecanismo blanco que tiene una borla para que este se levante, con ello presionado introduces el catéter y sueltas para que quede sujeto (sólo hay una posible forma de colorcarlo). Quitas el protector de la guía (aguja), sin quitar las pegatinas coloca el pinchador de modo que la base del mismo esté apoyada en la zona de inserción y presionas la parte superior para lanzar el mecanismo, teniendo en cuenta que no esté asegurado...Una vez pinchado realizas la operación contraria, presionas la borla blanca y liberas el catéter...Pones una de las pegatinas (es bastante intuitivo), quitas la guía presionando ambos lados del mecanismo de plástico marrón (sale muy bien) y luego pegas la otra pegatina...No sé si te habrá quedado claro.
De todos modos a esperar acontecimientos y ojalá funcione.
Lena, qué tal vosotros????
Becky, me alegra que Nayah esté superando el virus o lo que sea, es que no hay forma de estar tranquilos...El otro día te llamé y no me cogiste, te dejé un mensaje en el contestador...Ánimo.

A todos besitos y buen día.

Gracias Velia por tus esplicaciones me vienen muy bien. Creo que lo he hecho bien aunque he despegado la pegata de la parte de delante antes de insertarlo y creo que es mejor insertarlo y luego quitar una pegata, la guía y la otra pegata no?. Mi mayor duda era con cuento cebarlo y mas vale qque he llamado. Lo peor, que le ha dolido de horror. No se si sera que le he dado demasiado poco angulo.... no sepero no se si me va a dejar volverselo a poner. Además le sigue doliendo, hasta cojea
Me acuerdo Lena de tu recomendación de hacerle controles antes de que se cumplan las dos horas
Ya os contaré que me duermo escribiendo. Gracias

Hola a todos, ¿cómo estáis?
Yo ando esta semana desfallecidica.
Claudia empezó el domingo por la noche con gastroenteritis.
Toda la noche vomitando, con los consiguientes controles cada hora u hora y media, ajuste de basales, bolus si le subía controles de acetona.... Estuvo desde las 12 de la noche hasta las 12 de la mañana que no toleraba nada ni liquido ni sólido.

Al final a partir de las 12 empezó a tolerar el suero que venden en las farmacias para estos casos y a las 16 ya pudo comer algo sólido.

Estuvimos el martes tranquilicas en casa y como parecía estar mejor, pues el miércoles fue al colegio. Tuvo dolor de cabeza pero fue comiendo algo

Ayer jueves a la hora de comer ya tuve un expediente X, a la hora y media de comer y después de haberle puesto un bolus cuadrado empezó a tener hambre.
Estuvo con zumos y galletas y no remontó hasta casi una hora después.

Y la traca final es cuando vino de estar con su padre, con naúseas y otra vez malica.
Esta noche ha vuelto a vomitar. Y vuelta a empezar todo otra vez....con el agravante de que esta vez no se quería tomar el suero.....Al final lo he conseguido, pero en eso me tiene muy pillada, porque si no toma nada, me veo camino del hospital y me da miedo
Estos días también he tenido problemas personales y estoy un poco plof.
Pero quiero mucho a mis hijas y saldré adelante.

Un beso gordo para todos y en especial para Velia, que si no fuera por ella muchas veces no sé que haría

Hola santesteban....Seguro que ha sido por el Ángulo. Ángela no se ha quejado de ninguno, y ya lleva puesto unos cuantos. A ver si la próxima vez sale mejor....Sí, las pegatinas se quitan una vez insertados y como tú has dicho....Cebar suelo cebar con 1 unidad cuando está alta antes de insertarlo y con 07 o 08 en situación normal....De momento le ha ido bien....Cuanto te dijeron?
Ayer me pasó una cosa que pocas veces ha sucedido, tuvo una cifra alta en el cole a la hora del recreo y después de ed. física (240) me extrañó y cuando llegó miré el último cebado fijo y era de 6 días atrás :oops: :shock: .... En fin, que hay veces que pasan estas cosas....
Besitos y buen día