Padres de niños con diabetes

Marcita, te veo muy resuelta y controlando mogollón ya con la bomba. Yo hasta hace un mes no había empezado con los bolos cuadrados. Mi llamada velia era para hablar de muchas cosas de estas de las que estais hablando: las pospandriales de los cuadrados, duración de los cuadrados, empanados rebozados, grasas.....que me está viniendo de perlas vuestros comentarios vaya.
Se nos ha vuelto a despegar el cateter. Ha salido flotando en la banñera al mínimo contacto con el agua y era ya el 2º pinchazo del día. Un horror vaya!
He llamado a Medtronic y su argumento ha sido que estará mal el lote por el almacenaje o transporte ya que no han cambiado el adhesivo. Hemos hablado de que le han disminuido un poco el diametro a la pegata y yo cre que eso tb tiene que influir. Menos superficie de contacto menor sujección. Además le he dicho que aunque no tengo datos objetivos para mí que funcionan peor. Me está haciendo una hiper sin motivo conocido comiendo cosas que estan ya muy controladas....
El martes se pondrá en contacto el de Medtronic de la zona y me cambiará las cajas. Ojalá sea solucionable. Qué mal lo tuvisteís que pasar este verano con los cateteres de Angela Velia.
Besos !

Santesteban, nos está pasando lo mismo con los catéteres ¡vaya tela! a nosotros nos han dicho más o menos lo mismo, el caso es que se llevan pinchazos de más. A ver si lo resuelven.
Yo todavía el tema de los empanados no lo he tocado, Noe no los ha comido nunca, es cuestión de probar.
Besitos.

Yo alucino con las cosas que contais sobre las revisiones, aqui soy yo la encargada de recordarles que tienen que hacerle los analisis anuales y eso que se supone que aqui la pediatria dicen, es de lo mejor. El año pasado pregunte por lo del fondo de ojo y me hicieron el volante pero vamos, electro, mirar pies, etc, nada de nada, ni siquieran la miran los pinchazos si yo no digo nada. Y lo de la educacion diabetologica, eso es toda una utopia por aqui, ni siquiera tenemos una enfermera a la que podamos preguntar. De hecho a Nayah ya no la mira el "endocrino" (no tiene la especialidad como tal) sino una residente.

Sobre el tema de los rebozados, empanados, nosotros tampoco soliamos hacerlos pero hemos empezado a preparlos de vez en cuando porque ya estamos un poco aburridos de comer siempre todo igual, pero hasta tanto no llegamos con el tema de las post y las grasas.

Con los cateter nosotros no estamos teniendo ningun problema por ahora pero me imagino que todo sera cuestion de tiempo si no lo solucionan.

Marcita, es normal que esteis asi hasta encontrar la pauta, pero de todas formas no creas que por tener la bomba no nos terminamos de librar de los famosos expedientes X, aunque ahora son con diferencia muchisimo mas faciles de resolver. Por cierto, como cuentas los hidratos de los churros nunca se los hemos dado pero si alguna vez surge no estaria nada mal saber mas o menos la referencia.
Velia, muchas veces me dejais alucinada como controlais, lo del 300 no podia haber sido una burbuja? yo lo primero que hubiera pensado.
Parece que Nyah ya se va portando mejor y las glucemias tambien, a ver si seguimos asi.

Muy buenas,
Vengo un poco enfadada, otra vez se le ha quitado a Noe el catéter en el cole :twisted: :twisted: y ya van tres veces, de Medtronic dicen que si el adhesivo estará mal, que si no sé qué, el caso es que la pobre chiquilla ya no va tranquila al cole, por si se le cae la "pegatina", dice su profe que no es por tirones, además llevan babi y todo el sistema va tapado, ¿puede ser que el sudor despeque de esa manera? bueno, tampoco, ayer estuvimos todo el día de campo y con el calor que hacía Noe sudaba hasta por las pestañas y no se le quitó, en fin, no sé, el caso es que estoy un poquillo mosqueada con este tema, se gastan millones en la bomba y luego, lo más báscico, falla. En fin...
Buen dia.

Pero que rabia!
El sudor no es seguro....anda que no han sudado en verano y no pasaba nada. A tí te habían cambiado las cajas no?
A mí me parece que la pegatina del cateter es menos "elástica" además de más pequeña
A nosotros nos ha durado dos días porque no le hemos duchado porque sino.....Aun estoy esperando a que me llame el de medtronic de mi zona para hablar del tema. Creo que le llamaré yo al final, ya que no voy a estar más días sin bañar a David.
Espero que esto se solucione

Buenas tardes!!!!
A nosotros lo de despegarse el catéter sólo me ha sucecido a raiz de la labmdalina, ya me advirtieron que ese era el mayor inconveniente de utilizarla, el que no pegara bien el catéter, por eso me cuido mucho de retirar el anestésico con una gasa empapada en alcohol, y secando muy bien después....Supòngo que lo haceis así, pero por si acaso....Otra cosa que hemos notado es que se depega si te duchas o bañas justo después de ponerlo...Por lo demás nunca hemos tenido problemas, ni con el sudor, ni con la ducha, la piscina, etc...es más a pesar de los 4 días o 4.5 días que nos dura, siempre le molesta al quitarlo de lo pegado que está....
Becky, la verdad es que en este hospital funcionan muy bien en este sentido...A ver si dando un poco de caña consigues que te hagan ese reconocimiento, que digo yo que será necesario....A Juan Luis que le llevan aquí, también le mandan esas pruebas y le tratan en adultos....Con respecto al 300, podría ser una burbuja, pero la experiencia nos dice que carnes rojas a la plancha, pollo asado, cordero asado ya ni te cuento, etc....son puñeteras al máximo...Vamos que en este caso es que Juanlu no tenia el minilink y se le olvidó chutarse cuando midió la pos....Y lo de controlar, ufff, como todos, una que es muy pesada y hace muchas pruebas y muchas mediciones a ver cómo funciona el temita...
Besitos y buena tarde.

Santesteban yo no he notado lo de la pegatina, pero a mi tb. me han mandado una caja de las nuevas (decoradas) y me fijaré a ver si es distinta la pegatina, pero como sea así vaya tela, habrá que hacer una protesta masiva....
SAludos

Hola a todas/os deciros que a nosotros tb se nos despegan los catéteres, esto nos empezó a pasar hace ya un año, y la única solución que encontramos fue ponerle el adhesivo omnifix encima, es decir, hacemos un donuts con la circunferencia más grande que la pegata del cateter, ponemos el cateter y una vez puesto hacemos el donuts y lo pegamos encima.

Tb hay otra solución hacer un sanwich utilizando los adhesivos de smith&nephew IV300, primero adhesivo, luego cateter y luego otro adhesivo.

Y la última solución que creo que tienen en mente los de medtronic es que forremos a los niños de adhesivos :x :x porque yo nose como no solucionan este tema.

Madre mía pues no habremos pasado nosotros con lo de que se despegan los catéteres y la peque no te digo ya. Yo a pesar de que le pongo el adhesivo de omnifix, la baño cada dos días que es cuando la cambiamos el cateter, el día que no la baño la lavo bien pero sin mojarla cateter. no estoy dispuesta a hacer pasar a la niña por tantos pinchazos.

Velia te quería hacer una pregunta, lo que dices de limpiar la zona donde echas la lambdalina ¿se limpia después de echarla? se la echas dejas que haga el efecto y antes de poner el cateter limpias zona ¿He entendido bien?

Vuelta al tema del catéter.
Esta tarde se le ha vuelto a despegar, por segunda vez en el día, y de Medtronic no dan soluciones, que si será un lote malo, que si hace calor y suda (y cuando llegue el próximo verano, que pasamos lo 40 grados con frecuencia :!: :?: )... nos han dicho de un spray, Novecutan, que es adhesivo quirurgico, pero no lo veo muy claro.
Mi farmaceutica, que es un solazo, me ha buscado varias soluciones: primero, como dice Lena, el Omnifix, pero pegado en la piel y la cánula encima (aunque yo ahora se lo tengo puesto como tú dices), segunda, los apósitos Opsite o Tegaderm, que también se ponen debajo de la cánula y son pontentes y unas toallitas que se llaman skin tac wipe, que vienen impregnadas en un pegamento de uso clínico, pero estas dos últimas son bastante caras.
El caso es que fallan en lo más sencillo y dice Noe que para eso prefiere seguir con los bolis :oops: , y es que no me extraña.
Lena, has entendido bien lo de la lambdalina, cuando hace el efecto yo se lo limpio muy bien con alcohol y dejo secar al aire.
Bueno, a ver si mañana va mejor la cosa. Besitos y buena noche.

Marcita te quería comentar que a nosotros los apósitos nos los dan siempre en el hospital, una caja normalmente, te lo comento por si no te los dan en el hospital intentes pedírselos si puedes y es un dinerito que te ahorras. Siempre que hemos tenido problemas con los catéteres son ellos los que nos ayudan facilitándonos otros apósitos para que los probemos.

Pues sí que hay gente con problemas con los catéteres!!!!
Yo estaba dudando en si aunque limpie la lambdalina tras hacer su accion con alcohol y deje secar, deja algo en la piel que le hace despegarse. El último cateteter no se me ha y despegado(lo he cuidado como oro en paño) y es de otra caja. Si se me despega nuevamente cambiaré al Emnla como antes a ver si me ocurre lo mismo.
El repre de Medtronic de hoy me ha dicho que no han disminuido el diametro de la pegata, que el no tenía noticias de ello aunque una chica del teléfono de 24H me dijo que sí. Aclarate!
A david todo tipo de esparadrapo apósito adhesivo le suele dejar una zona rojísima, irritada así que espero no tener que usar todos esos trucos que contais.
Besos pegajosos!!!!

A mi me da que sí, Santesteban, que algo tiene que ver con el anestésico, amén de la piel que puedan tener unos y otros. La vez que le ha pasado a Ángela el cambio lo había hecho su padre y era la primera vez que le ponía la crema. (Esa vez es que se le cayó después de ducharse, no se le despegó un pelín, sino que se lo encontró en el suelo tras secarse). De todos modos ayer empezamos con las pruebas, comparamos los nuevos catéters con alguno viejo que teníamos, el tamaño de la pegatina es idéntico y la textura aparentemente también, claro que no sé cómo serán los vuestros....De todos modos se los ha pegado Juan Luis, de momento todo bien...La siguiente prueba será ponérselo con lambdalina, a ver... Yo lo que hago es frotar la zona con una gasa seca, para arrastrar posibles restos, después de limpiarla bien con alcohol.
Lena, qué tal con los nuevos catéters? Has notado diferencia? Sigues cambiándolo a los 2 días?. La verdad es que es una pena, porque con las ventajas que aporta la bomba, tener un contratiempo de este tipo es una putada de las gordas (con perdón)...Lena, yo pongo la crema anestésica y la tapo con una gasita y un apósito, la dejo actuar una media hora, y luego la limpio de la forma que ya he explicado.
A ver si se van solucionando los problemillas de los peques.
Y como última opción (y lo digo con la boca chica, porque a mi nuestra bomba nos gusta, a parte de las ventajas que tiene), es solicitar en vuestro hospital un catéter de otra bomba (incluso si llamais a la casa no creo que tengan inconveniente en mandaroslos, sólo sea por hacerse con una más en el mercado), y probarlo (sin pinchar) en la piel de vuestros hijos....Eso mejor que estar en esas condiciones.
Me voy con mi maridín a dar un paseo, a ver si me despejo.
Besitos y buen día para todos.

A mi me da que sí, Santesteban, que algo tiene que ver con el anestésico, amén de la piel que puedan tener unos y otros. La vez que le ha pasado a Ángela el cambio lo había hecho su padre y era la primera vez que le ponía la crema. (Esa vez es que se le cayó después de ducharse, no se le despegó un pelín, sino que se lo encontró en el suelo tras secarse). De todos modos ayer empezamos con las pruebas, comparamos los nuevos catéters con alguno viejo que teníamos, el tamaño de la pegatina es idéntico y la textura aparentemente también, claro que no sé cómo serán los vuestros....De todos modos se los ha pegado Juan Luis, de momento todo bien...La siguiente prueba será ponérselo con lambdalina, a ver... Yo lo que hago es frotar la zona con una gasa seca, para arrastrar posibles restos, después de limpiarla bien con alcohol.
Lena, qué tal con los nuevos catéters? Has notado diferencia? Sigues cambiándolo a los 2 días?. La verdad es que es una pena, porque con las ventajas que aporta la bomba, tener un contratiempo de este tipo es una putada de las gordas (con perdón)...Lena, yo pongo la crema anestésica y la tapo con una gasita y un apósito, la dejo actuar una media hora, y luego la limpio de la forma que ya he explicado.
A ver si se van solucionando los problemillas de los peques.
Y como última opción (y lo digo con la boca chica, porque a mi nuestra bomba nos gusta, a parte de las ventajas que tiene), es solicitar en vuestro hospital un catéter de otra bomba (incluso si llamais a la casa no creo que tengan inconveniente en mandaroslos, sólo sea por hacerse con una más en el mercado), y probarlo (sin pinchar) en la piel de vuestros hijos....Eso mejor que estar en esas condiciones.
Me voy con mi maridín a dar un paseo, a ver si me despejo.
Besitos y buen día para todos.

Velia los cateteres funcionan muy bien y sí se lo cambiamos cada dos días, pero lo de los 2 días es lo que recomiendan en niños pequeños, es una cuestión de insulina, verás te explico, en los niños pequeños la cantidad de insulina que se les pone es muy pequeña tienen unas basales super pequeñas, por ponerte un ejemplo tienen basales de 0,05 e inclusive basales 0,00, por lo que el cateter al entrar tan poquita insulina podría obstruirse. Pero es que antes no nos duraba ni día y medio y siempre nos la subia a 300 largos.
Ahora funciona bien y no ha tenido ni un solo 300 en 8 día.

Gracias por acordarte Velia.

Os quería preguntar una cosa vosotros ¿sabeis la cantidad de hidratos que lleva el glucosport complet en 100ml o a cuantas raciones equivale un glucospor en ampollas?

Hola Lena, ya he oído lo de la obstrucción y tal en alguna ocasión, pero según nuestro endocrino no tiene porqué pasar eso....Vamos, de echo es la primera vez que escucho que a los 2 días se recomiende el cambio, y conozco a unos cuantos niños incluso más pequeños que tu hija y los catéter los cambian cada 3 o 4 días, pues menudo panorama si no. Yo no quiero ser más papista que el papa, pero si fuera tú probaría a ver qué tal le va aguantando un poco más, sobre todo si el catéter no se te despega. Nosotros tb. aveces suspendemos la bomba, ponemos basales temporales con insulinas mínimas y el catéter lo cambiamos cada 4 o 4.5 días sin hiperglucemias....
Lo de remontar....Una pastilla de glucosport creo que son 1 ración de Hc,s rápidos, es decir, lo mismo que 100 cc de zumo (1/2 zumo de los pequeños) Ángela usa más el zumo que el glucosport, pero siempre después de 1/2 (zumo) se toma una galleta, para mantener....Si estuviera muy baja (que sucede muy esporádicamente) le doy 1 zumo entero y 1 galleta, lo que traducido a glucosport serían 2 pastillitas o 2 bebibles (+ los hc,s lentos)... De todos modos depende de la insulina activa que tenga o si le paras la bomba, o si hizo mucho ejercicio, ya sabes, el resto de factores que hay que tener siempre en cuenta...Lo que sí es cierto es que nosotros casi nunca notamos hiperglucemias después de 1 bajón...
Lena, de cualquier forma me alegra que al menos los catéter os estén funcionando bien y que no tenga hiper...A ver si sigue la racha. Un besino.

Velia muchas gracias por lo del glucosport, yo actuo igual que tú, lo que me faltaba saber era a cuanto equivalía una ampolla de glucosport, yo antes le daba media (cuando era más pequeña) con el tiempo empezó a necesitar la ampolla entera.El prospecto no lo entiendo muy bien, porque habla de hidratos de carbono al 65% y nunca he sabido lo que quería decir.

Sobre lo del cambio de cateter, cuando le pusieron la bomba nos dijeron que había que cambiárselo cada 2 ó 3 días, aumentar los días nos dijeron que aumenta el riesgo de infección en la zona, riesgo de lipodistrofia y aumento del riesgo de que la zona se sature de insulina absorbiéndose péor y con la consiguiente subida de las glucemias. Lo cierto es que en ocasiones lo hemos dejado 3 días y si que no ha pasado que aparecen los 200 ó 200 y pico.

También nos dieron un librito patrocinado por medtronic y el hospital, en el aconsejan lo mismo, el cambio cada 2 o 3 días, es por eso por lo que se lo cambiamos así. Quizás en niños de mayor edad es diferente.

Ayer le pusimos cateter de 6 mm porque aun no nos han llegado los oblicuos, esperemos que funcione bien y que nos lleguen pronto los otros.

Sabes una cosa Velia desde que empezamos con los catéteres oblicuos le hemos tenido que bajar todos los bolus de las comidas e inclusive algunas tramos basales. Por ponerte un ejemplo en el desayuno le poníamos 3,2 unidades para 2,50r y ahora vamos por 2,7 unidades para las mismas raciones. En la m/m le poníamos 1 unidad para 2r y ahora vamos por 0,6 para las mismas raciones y así con todos los bolus comidas. Me parece alucinante!!!! ESTO FUNCIONA!!!

A mi me a tranquilizado mucho, porque lo otro era inaguantable de verdad, es desquiciante que a pesar de tu esfuerzo por culpa de los catéteres todo se vaya a la M...DA. Vamos que estoy muy contenta!!!

Te doy las gracias Velia porque gracias a tí, al leer tus mensajes me animé a llamar a Medtronic y cambiar de tipo de catéteres e investigar un poco más en internet sobre los catéteres oblicuos.

Buenos días! d
Lena, lo de la lipodistrofia e infección es cierto, hay personas más tolerantes que otras. Gracias a Dios, nosotros llevamos ya 4 años y medio con bomba y no hemos tenido nunca ni una cosa ni otra, y somos de las que apuramos el catéter, yo creo que en vuestro caso las hiper se habrían producido más porque el catéter era incompatible con la complexión de la niña, que porque se obstruyera por la utilización de poca insulina, pero desde luego es una visión absolutamente particular. Por otro lado, es estupendo que con los nuevos catéteres estéis volviendo a tener buen control, y lo de bajar insulina supongo que se deberá a lo mismo, antes si la cánula se doblaba o chocaba con lo que sea a la niña no le entraba la insulina que debería entrar y teníais que poner mucho más...Ahora si el catéter ya funciona correctamente la insulina le entra en su totalidad y lógicamente será menor, y de eso es de lo que setrata....Qué bien!!!
Ahora que tengo las cajas de glucosport te cuento....En las ampollas bebibles que tenemos pone 66.3% de HC, que interpreto que por cada 100 ml. hay esa cantidad de HC,s. Con lo cual en una ampolla de 10 ml. habrá 6.3 osea algo más de 1/2 ración.
En las pastillas pone HC,s 90.7 por cada 100, de lo que se deduce que por cada 10 son 9, es decir casi 1 ración.
Y lo de aprender, esto es un no parar, uno va tomando ideas de unos y otros y estamos contínuamente aprendiendo, y malo que un día nos creamos que ya lo sabemos todo, no???....Por eso estamos aquí, para ayudar y para aprender y cómo no, para desahogarnos...
Santesteban, qué tal DAvid? Se me ocurre que soliciteis también los otros catéter, el niño es pequeñito y tb. delgado, lo mismo os van mejor...Y lo mismo digo para Noe.
Besitos a todos los papis.

Buenos dias,
Lena, me alegro por tu alegría, la verdad es que cuando ves tus esfuerzos recompensados anima mucho.
Yo sigo cabreadísima con los catéters, hoy no he podido llevar a Noe al cole, se ha levantado con 285 y en media hora subió a 331, y es que claro, las correcciónes no hacían nada por que la cánula estaba suelta, el adhesivo que ponemos alrededor sí estaba pegado, pero el del catéter despegado y la cánula fuera, toca otra vez boli, cambio de catéter, observar, y, en fin, eso que sabemos todos que pasa en un caso como este y lo peor es que Noe está cada vez más descontenta con la bomba, veremos a ver si no termina por no quererla, solo por la tontería de los cateters :twisted: :twisted: y según medtronic, esto es un caso singular, no le pasa a nadie más que a mi hija :shock: .
En fin, sigo a lo mío. Buen dia.

Marcita: eso de que solo os pase a vosotros lo de los cateteres que se despegan....que os van a decir.
Nosotros seguimos parecido Velia, aunque algo mejor que Marcita. A David se le despegan al bañarse. Ayer hicimos la prueba de bañar sabiendo el riesgo y aunque no salió flotando como la otra vez se despego toda la pegata que no el cateter. Se lo sujetamos cutremente y cuando estaba dormido se lo cambiamos aunque se llevo unos cuantos pinchacitos en el dedo extra para comprobar que el despegado funcionaba. De todas formas el proximo se lo voy a poner con Emla. Ayer antes de "dispararle" el cateter y tras limpiar y secar con alcohol, toque la zona y seguia pegajosa. Marcita, tu usas Lambadilana?
Lo que le pasa a David que me mosquea es que le duele mas el paso de la insulina los primeros minutos que el pinchazo en sí. Losvuestros se quejan justo despues de colocarlo?. A David alguna vez le ha durado horas la molestia.
Otra cosa. Si siempre pinchas en gluteos en cuadrante superoexterno que es donde se ponen las inyecciones, al final es muy poca zona para tanto pinchazo. Pinchais en otra zona del gluteo?
Lo de los cateteres oblicuos yo alguna vez lo he pensado para la tripa si tiene muy acribillados los gluteos.
Nosotros cambiamos el cateter cada 2 días y medio ya que hemos comprobado que la mayoría de las veces empiezan a malfuncionar por ahí.
Que importante es este foro por Dios!!!!!
Besos

Santeesteban, la verdad es que cuando escribes me veo reflejada en tí, en nuestro caso el problema que teníamos con los catéteres de 6mm es que funcionar funcionaban, pero... cada vez nos duraban menos y cuando decidían dejar de funcionar automaticamente nos la llevaba a 300 y 300 y pico, lo que implicaba pinchazo con jeringuilla y cambio de cateter ¡una locura vamos!. Por ponerte un ejemplo antes de comer 90 post 355 y así empezó a ser de continuo ¡pa que te de algo!

Lo que comentas de que le duele al entrar la insulina, en el caso de nuestra peque alguna vez a pasado, como tu bien dices al principio de cambiarle el cateter, pero solo se a quejado en el primer bolus.

Mira mi hija es delgada, y a nosotros el culete se nos quedaba pequeño, a parte que me daba miedo que pudiera terminar en lipodistrofía, asi que decidimos pasar a los muslos tb, siempre rotamos, gluteo, gluteo, muslo, muslo, de esta forma hemos comprobado que las marcas de los pinchazos se notan menos porque las zonas descansan mas, por ejemplo como yo se lo cambio cada 2 días, si hoy se lo pongo en el gluteo derecho cuando toque otra vez pinchar en el gluteo derecho han pasado 6 días. A nosotros tb nos va muy bien los masajear las zonas con aceite de rosa de mosqueta.

Que os puedo decir, yo probaría los oblicuos, a nosotros nos a cambiado totalmente la vida, estos catéteres están aconsejados(como puso Velia en un mensaje) para bebes y personas delgadas. Yo nose como no me lo dijeron antes porque... NO SABEIS LO QUE HEMOS PASADO!!!

Sobre lo de que los catéteres se despegan nosotros ya no arriesgamos, la bañamos un día sí y otro no, aprovechamos el cambio de cateter para darle su bañito. El día que no la baño la lavo bien lavadita con una esponja sin mojar cateter. Lo alucinante es que este verano nos fuimos un mes entero a una casita con piscina, asi que ya os podeis imaginar todo el día metida en la piscina, ¿os podeis creer que solo se le despegó una vez el cateter de 6mm? a los niños pequeños les bañamos, yo tengo claro, que es el jabón, aunque llenes la bañera solo de agua el jabón que cae al agua del gel y champú yo creo que es lo que hace que se le despegara. Pero aun así, ya te digo que yo no arriesgo más a que se despege el cateter.