Padres de niños con diabetes

Hola a todos otra vez, aqui estoy otra vez Hugo ya lleva la bomba y el medidor. Me gustaria decir que todo va genial pero no es asi del todo, lo de no tener que pincharle es una maravilla pero la verdad es que no creo que haya mejorado mucho la situacion de las glucemias. Creo que lo de mi hijo es algo imposible mi endo me ha dicho que habra que esperar a que sea mayor pero ya sabeis que eso no consuela. el medidor al tener tantos cambios bruscos de glucemia se vuelve algunas veces loco y tengo que volver a los pinchazos en el dedo continuos. Por lo de la bomba bien porque me permite hacer muchas correcciones con pocas dosis pero ya os digo sigo con la lucha diaria de hipos e hiper, ahora estan intentando encontrar algun patron que explique esta situacion pero hasta ellos se dan cuenta de que es imposible, no se si la unica solucion sera es la de esperar a que crezca pero como ya os digo eso me agobia mas, ademas pensando que el año que viene entra al cole y no se que va a pasar. Bueno espero que todos los peque se encuentren bien un beso para todos niños y padres.

Shandra, mira solo decirte que no desesperes, se que es facil decirlo pero quiero que sepas que en mi caso yo he psado momentos malísimos.

Referente a la bomba de insulina decirte que los principios son difíciles, ¿por qué? pues bien, cuesta muchísimo encontrar las pautas adecuadas en cada momento del día porque en el caso de los peques (sobre todo tan pequeños como Hugo) cada día es diferente, no siempre hacen lo mismo: hoy bajo a la calle y monto como loco en bici, hoy bajo a la calle y me paso el día sentado, hoy me viene una rabieta de me dia hora que pa que glucemia hacía arriba, hoy me duermo la siesta y mañana no, por no hablar de los dichosos mocos, resfriados, otitis.....vamos lo que es la vida de un niño a estas edades. Todo esto hace más dificil encontrar los tramos basales, pero te puedo asegurar que no es imposible.

A mi niña le pusieron la bomba con 20 mesecitos, nos tuvimos que adaptar a la bomba y sobre todo entender cuando, como y porqué tienes que subir y bajar la basal y no el bolus y viceversa, perder el miedo a modificar basales y bolus, sacar el máximo provecho a la bomba. Esto no se consigue en un mes, las glucemias no cambian a mejor de la noche al día, pero te puedo asegurar que para mí y creo que para muchas mamás y papás que tienen un hijo con diabetes 1 como nosotras, por ahora es el mejor tratamiento.

Te cuento para que te hagas una día que mi niña ha llegado a llevar, 13 tramos basales, hoy en día lleva 8 tramos (cuando van creciendo y su actividad va cambiando los tramos tb se reducen), inclusive lleva un tramo por la mañana (en el colegio) de 0,00 unidades a la hora durante un periodo de 2 horas, es decir, no le entra nada de insulina en ese tramo, nada más que el bolus de la M/M.

Los médicos y eduacadores en diabetes te ayudan muchísimo, pero al final, los que mejor van a saber las necesidades de insulina en cada momento del día vais a ser vosotros, los padres, será como hacer un manster, sin pagar un pastón de dinerillo. Yo se que hoy te parecerá imposible pero estoy segura que lo conseguireis poco a poco.

Quizás tengas que retrasar alguna comida para ver si la basal le mantiene la glucemia, controles cada hora, en la siesta, si se la echa normalmente llevan una basal más alta, por la mañana o por la tarde si tiene más actividad y se mueve más una basal mas pequeña.

En fin solo quería hacerte llegar un mensaje de tranquilidad, quizás no tenga una diabetes rebelde, simplemente que cueste encontrar las pautas porque es muy pequeñito.

De verdad que las encontrareis, costará pero lo lograreis no tengo ninguna duda.

Un besito muy muy grande, en especial para tu pequeño Hugo.

Shandra, mi hijo conforme pasa el tiempo veo que va teniendo patrones más fijos. El que haya empezado el cole realmente nos ayuda a mantener un orden que nos viene de perlas para el control. El año pasado tenia más sube y baja sin sentido aunque en nuestro caso creo que conforme pasa el tiempo vamos conociendo y sabiendo más del uso de la bomba y de la insulina que necesita para cada ración y de que alimentos tenemos realmente controlados y cuales no y eso hace que lo tengamos"""" mejor""""controlado. (se nota que llevo dos días de glucemias buenas eh?)
Qúé tal tolera el medidor continuo y su inseción. Tenemos ganas de probarlo pero parece que hasta diciembre na de na.
Velia y Lena, si cuando el cateter va mal slo se os sube a 300 teneis mucha suerte. David sin problema hace 400 y más
Velia, alucino con el cambio de cateter. Voy a probar a subirle basales cuando corrijo con catéter nuevo por una obstrucción. Pero lo de los bolus tan altos....Yo con el de 6mm para corregir un 400 como entra la insulina mucho mejor con un 0.2 baja a 80. La verdad que la primera hora no baja rápido pero la segunda baja empicado. Iremos probando
Llevamos 2 días completos con el cateter puesto sin problemas. A ver como sale hoy del cole.
Lena, a David le bajaba yo o la señorita en clase el pantalón pero ahora le he enseñado a bajáselo teniendo cuidado con la pegata y por ahora no le ha ido mal y se suele acordar. Es tan señorico....!!De todas formas me parece mas dificil de "aarrastras"este cateter que el de 6mm, me parece mas "ergonomico".
Besosss

Santesteba que nos hemos cruzado!!!! como me alegra leerte y sobre todo como me alegra que todo vaya a mejor, este foro es la LECHE!!!! como me alegro de haberos encontrado.

Pues mira, mi peque más o menos sabe superar el reto de subirse el pantalón sin dañar el cateter, pero lo hablé con su profe y preferimos que fuera así porque sino ¿quién se entera de que se le ha desprendido el cateter cuando no está la enfermera? este tema me preocupaba un poquito, asi que como su profesora no dijo que no y le pareció bien, pues lo hacemos así, el año que viene que ya será más grandecita espero que no necesite esa ayudita.

Santesteban ¿sabes una cosa? a mí me parece como a tí, el cateter oblicuo me da la sensación como si fuera más facil que se enganchara al subir el pantalón, nose quizás sea solo una sensación, el caso es que ayer se enganchó y se le salió.

El Lunes la llevamos a hacerse análisis y la endocrina nos dijo que era mejor no arriesgar a un 300 ó 400 y cambiáramos el cateter cada 2 días o 2 días y medio si así nos iba bien.

Santesteban te estoy guiñando un ojo ¡bendigo los catéteres oblicuos! eh ;) ;) !

Teneis mucha suerte de tener endocrinos y educadores que os orientan mucho y bien. En nuestro caso no sé si el problema está en nosotros que desde el principio intentamos apañarnos o que ellos no controlan mucho. Algo de esto segundo hay ya que sobre diabetes nos educaron mucho pero con la bomba nos mandaron a casa sin cuatro nociones básicas que no fueran como manejar la bomba (los botones) Yo creo que ellos no controlan mucho este tema y lo dejan en mano de los de Medtronic que te solucionan problemas si les llamas.
Por eso para nosotros este foro ha sido la salvación. Le suelo leer trozos interesantes a mi marido de lo que escribís y suele decir: "en buen momento encontraste este foro. Prefiero esto que cualquier visita al endocrino. Aprendo mucho más" Y que conste que los dos somos sanitarios y es tirar piedras a nuestra propia empresa. Pero es lo que hay.
Por cierto,Lena, nosotros tomamos un café un día con Velia Juan luis y Angela y eso que vivimos en Pamplona y nos vino de perlas. Ella me enseño como se ponen los bolos cuadrados que nadie lo había hecho antes.
Shandra, como te dice Lena el tiempo es una baza importante en el control de la puñetera diabetes, yo tb lo creo así. Cuanto más peques más dificil es.
Besossssss

Buenos días....madre lo que habéis escrito...A ver si me acuerdo de todo.

Lena, insisto en que a vosotros lo que os pasaba era que a la niña no le entraba la insulina que debía entrar, ahora como entra bien....Yo entiendo que os de miedo tener un 300 en el gluco, pero yo particularmente me arriesgaría hasta ver cuánto aguanta con el catéter, más que nada porque si le ahorras un día, bienvenido sea, y ya has visto lo que os ha comentado Marcita, o Becky, que sus niñas son de edades similares.
Vamos a madrid cada 3-4 fines de semana, tenemos casa allí...Aunque es un fin de semana que lo solemos tener bastante completito ya que cuidamos a mi cuñada Nati, podemos algún día intentar tomar un café...Como dice Santesteban, la verdad es que es agradable y bien muy bien compartir experiencias con otros padres en la misma situación.

Shandra, enhorabuena!!!....La verdad es que ni a la bomba, ni al medidor se le sacan partido en poco tiempo. Con el medidor concretamente se necesita dedicación y observación constante, además de algunos truquillos que siempre vienen bien....Es cierto que las mejores mediciones se dan cuando existe estabilidad, y es cierto que se vuelve un poco loco, como dices. No sé si sabeis que no debeis calibrar en una subida o bajada brusca, hay que esperar a que estabilice y luego calibrar.... Lo que dices de que tu niño tiene una diabetes difícil, yo creo que como norma general los niños lo que tienen son ritmos muy variables, y eso es lo que hace que el control sea más difícil, pero no creo que la diabetes sea mejor ni peor....Como dice Santesteban, el tener cierto "orden" o "rutina " es muy importante, aunque con los peques sabemos que es tarea harto complicada.... Sobre todo mucha paciencia y mucho ánimo...Si necesitas saber cualquier cosa acerca del medidor no dudes en preguntar.

Santesteban, a Ángela cuando le hemos puesto el catéter y no le ha funcionado ha llegado a tener 400 o HI, pero siempre ha sido al cambio, de todos modos el cambio no lo hago nunca antes de comer y evito hacerlo con glucemias altas, para evitar precisamente eso. Es que a ángela no le dejan de funcionar súbitamente, excepto que me pase tres pueblo porque se me haya olvidado, pero aún así, sus glucemias son simplemente mayores a las esperadas...Lo de los bolus del cambio, quizá me haya expresado mal...cuando hablo de 0.7 ó 0.8, de 1 ó 1.2 me refiero al cebado de la cánula, en lugar de 0.3 ó 0.7, los bolus extras se los pongo en función de la cifra que tenga...No sé si me explico.

Bueno, que hoy sí que me he enrollado.

Besitos y buen día para todos, presentes y ausentes.

Madre, esto ya no se puede dejar pasar ni un solo dia, lo que habeis escrito........
Mani, estas desaparecida, que tal los bombones? que eso de la mancha de Nico? cuentanos, espero que no sea nada importante y podais evitar la operacion. Muchos besos.
Velia, perdoname! vi tu llamada y te iba a mandar un mensaje y al final se me olvido por completo hasta ahora que te he leido, el mensaje ni lo he escuchado, siempre se me olvida que tengo el contestador........pregunta a Mamidejuan, es que tengo una cabeza :oops:
Marcita, por donde andas? que tal Noe? ya estais mas tranquilas con los dichosos cateteres?
Lena, estoy con Velia con lo del cateter, por intentarlo no pierdes nada, si ves que no te funciona no lo vuelves a repetir y ya esta pero a mi me esta llegando a durar unos cuatro o cinco dias sin problemas, un dia me paso como a Velia que se me paso por completo y cuando mire el historial del cebado llevabamos 6 dias! y la glucemia todavia no se habia disparado. Por cierto probare lo del alcohol a ver si sale mejor porque Nayah es muy pejilguera y con el leukotape se queja tambien, todavia no quiere quitarselo sola porque dice que le duele mucho.
Shandra, me alegro mucho que al final consiguierais lo que tanto necesitabais, como todas te doy animos y tambien te digo que dale un poquito mas de tiempo para coger las pautas adecuadas, quiza sea mas dificil de lo que creiais pero seguro que estara mejor que con el otro tratamiento.
Nayah lleva un par de dias con dolores de cabeza muy fuertes, nunca le habia pasado, las glucemias estan bien pero ya sabeis que lo relacionamos todo a lo mismo, la diabetes. Alguna experiencia?
Besotes para todos, perdidos.......

Buenos días!!!!
Becky, no te apures, si mi cabeza tampoco está mu buena, jajajaaj....Ya hablamos.
Ángela también ha tenido unos días con dolor de cabeza....Le daba junifen y se le pasaba....Ahora parece que no se queja. Si sigue llevala al oftalmólogo, a veces cuando no ven bien y tienen que centrar mucho la vista puede producirles dolor.
Marcita sigue desaparecida, supongo que sérá de esas veces que no apetece escribir.
Hoy noche toledana....Ángela toda la noche bajita (valores no inferiores a 80, pero ya a las 3 dejé de darle de comer y empecé con las basales, un poco cagada, claro, a las 5.30 conseguí que estuviera en 135 y se ha levantado con 113....pero claro, yo echa unos zorros.
Bueno familia...Os deseo que paseis un buen fin de semanita largo (a las que lo tengáis) y que las glucemias os acompañen...
Besitos.

Buenos dias, familia.
He andado desaparecido unos días y es que he tenido una racha de bajón, entre mala con la garganta y los ánimos que no conseguía subirlos... :oops: , pero ya mejor, de las dos cosas.
Me alegro que el tema de los catéteres vaya mejorando. Nosotros seguimos cambiandolos cada tres días y cuando lo hacemos funcionan perfectamente. También llevamos cambiado 5 con el lote nuevo y no se le ha vuelto a despegar y eso que Noe se dá unos tutes en el parque ultimamente que es para verla, toboganes, en la tierra, con los amiguitos... que al final iba a ser que los otros no andaban muy bien.
Shandra, mucho ánimos, si es que tan pequeños cuesta mucho, pero al final, verás como lo consigues.
Beky, no creo que los dolores de cabeza de Nyah tengan que ver con la diabetes, mírales los ojitos, como dice Velia, a ver qué tal.
Velia, todos los días para llamarte y charlar un rato, pero no saco tiempo. Yo también me he puesto a estudiar (a la vejez, viruelas, jejejejeje) y ando algo apurada. El martes vamos a revisión, pero viaje expres otra vez :? .
Noe está muy bien (toco madera, cruzo los dedos y todas esas cosas...) tanto con las glucemias como de lo demás. Hoy anda con el cole de excursión, a un parque cercano a comerse las castañas y las nueces, a ver qué tal.
Bueno, que paseis buen puente, nosotros nos vamos a mi pueblo. Besitos.

Buenas!!!!e
Y Noe tb come castañas y nueces? Yo no le he dado nunca todavía y non secomo le va.
Tema duración catéteres. David lleva su segundo oblicuo y hemos decidido dejarlo hasta que de algún problema. Lleva 4 días y medio y por las hipos que me está haciendo en almuerzo ya os digo que funciona. Se lo vamos a cambiar ahora ya que me voy de fin de semana de soltera y se queda mi marido al frente y solo. Va a ser elprimer fin de semana desde el diagnóstico en el que no voy a ver una sola glucemia y voy a dormir sin despertador. Ya os imaginais como estoy de feliz entre esto y que los oblicuos van de perlas y no se despegan con el baño.
Muchas gracias chicas por la recomendación de los oblicuos.
Besoss

Parece que los dolores de cabeza han desaparecido, tambien he pensado que podia ser por los ojos como vosotras y mas con antecedentes pero lo que me mosqueaba era que casi siempre le dolia cuando se despertaba, quiza falta de sueño,vete tu a saber, espero que no se repita.
Nayah a los cateteres les da unos meneos que no veas cuando va al baño y nunca se le han despegado, solo en alguna ocasion cuando fue a la piscina pero no nos ha vuelto a pasar, ahora con la Lambdalina si que noto que no se pegan tanto pero por ahora aguantan bien.
Santesteban, quien lo pillara, no sabes la envidia que me das, aunque estuviera todo el dia llamando. Disfruta mucho.
Feliz puente para todos.

Hola! soy nueva, mi hijo va a cumplir 4 años, debutó hace 7 meses, hace dos semanas que lleva bomba de insulina (minimed-medtronic 522) tenemos pendiente ponerle el medidor continuo de glucosa minilink, pero estamos esperando a hacernos un poco más con la bomba. He leido que algunos de vuestros niños (Velia, Shandra) llevan medidor. Me gustaría participar en este foro para compartir experiencias con estos nuevos dispositivos.
He leido el mensaje de Shandra y por eso me he dedicido a registrarme, nosotros teniamos problemas con las hipos, y con la bomba seguimos teniendo hipos, pero supongo que poco a poco.

Hola, Mornita, bienvenida.

Aquí hay gente con mucha experiencia que seguro que te van a orientar muy bien.

Mi hija no lleva el medidor. Sólo la bomba, la Minimed 722.

Por cierto, hoy otro expediente X. Se acostó con 175 y a las 7 de la mañana tenía 470. Pensé que podía haber algún atasco en la bomba, pero no ha habido alarmas. Le pinché 8 uds. con boli y sólo bajó a 418. Volví a pincharle 5 uds. y bajó a 275. Le puse 3 uds. más y a la hora estaba en 175. La dejé dormir y cuando volví de caminar estaba en 48. ¡Qué hartura!

Saludinos

Gracias Alea.

Shandra y Velia: donde le poneís el medidor? lo digo por la rotación. Habeís probado los brazos? Yo con el tema del medidor me he desinflado un poco, a pesar de que lo tengo aquí en casa todavía no nos hemos puesto fecha para empezar. Mi niño es pequeño no se como haremos para rotar las zonas porque en la barriga el cateter de la bomba no le va bien, tiene el mismo problema que habeís comentado, si quieremos utilizar el medidor también tendremos que optar por los cateter oblicuos para la zona de la barriga. Y la verdad, con solo dos semanas de bomba me sobrepasa un poco tanta cosa.

Otra consulta, Bolus dual, como calculaís la duración y la cantidad del bolus cuadradado? para que tipo de comidas es más efectivo? Ya he leido lo de los churros...

Bienvenida Mornita! Como ya habrás leido este foro es super util.
Nosotros vamos a hacer un año de bomba en diciembre y todavía estamos aprendiendo cosas nuevas, pero ya desde hace muchos meses que le estamos sacando partido. Tambien queremos probar ell medidor y en diciembre parece que les va a llegar al hospital y nos llamarán para probarlo. De qué comunidad eres? Te han propuesto los endocrinos lo del medidor?

De el fin de semana de solteria deciros que lo recomiendo como os podeís imaginar . Lo maravilloso ha sido que me fui con amigas solteras que no saben lo que es la diabetes los pañales, el colegio, las noches de vomitos y diarreas...por lo que hasta llegué a transportarme a mi época de soltería en la que hablábamos de hombres, música, cine,...no miré el reloj hasta el domingo por la tarde.

David sigue bien con los oblicuos. Hoy he llamado para que me cambien ya definitivamente de ccatéteres.
El único problema es la inserción. Le ha cogido pánico. Tengo que hablar con él.
Beoss

Santesteban: A mi hijo le pusieron durante tres días el medidor continuo "hospitalario", vamos el que tienen en el hospital, que no es inalámbrico como el Minilink de Medtronic, pero el sensor es igual, impresiona la aguja y el sensor en sí, aunque vosotros al usar el cateter oblicuo (es de 13 verdad?) no os causará tanto "horror". Eso sí, sin Emla ni hablar, a mi hijo se lo pusieron en el gluteo y le salieron dos lagrimones que no veas, le hizo daño de verdad, porque mi hijo no es para nada quejica. El Minilik, el que va con la bomba de Medtronic, que yo sepa no lo cubre la seguridad social, ni los consumibles tampoco, aunque he leido el caso de Velia que le dan los consumibles. Nosotros somos de Baleares, y aquí de medidores nada de nada, yo lo he pagado, y ya ves aquí lo tengo todavía sin usar.

Muy buenas, familia.
¡Qué pronto se pasó el finde largo! y hoy revisión en Cáceres. Todo bien, la hemo en 7 y el endo nuevo fenomenal, hasta ha estado un ratito hablando con Noe, preguntándole si estaba contenta con la bomba, si la llevaba bien, qué tal en el cole... En diciembre nos toca la revisión anual.
Santesteban, me alegro que disfrutaras del finde de soltera ¡qué bien nos vendría eso a más de una!.
Mornita, bienvenida. Nosotros también somos novatos con la bomba, la tenemos hace un mes y la verdad es que estamos muy contentos, quitando los malos ratos de los cateters que se caían...
Beky, Paz, Jose... y demás papis ¿qué tal esos peques?.

Hola papis, entro un segun para contar a los que no leen la ruta, que estamos un poco pachuchos, proceso gripal, creemos....No hay muchas ganas de leer, por tanto, cuando me recupere ya me pongo al día.
Besitos y buen día.

Buenos dias, familia
¿Cómo siguen los peques?. Por aqui ya ha empezado el frío, así que no creo que tardemos en resfriarnos... :(
Noe sigue muy bien y hoy toca cambio de catéter, hasta dá pena cambiárselo porque lo tiene como el primer día, nada que ver con los que se caían.
Que tengais buen día, y contaros algo. Besitos.

Yo como Velia solo deciros que estamos bajos ya que ha fallecido la hermana de mi marido con 35 años. Ha pasado un verdadero calvario desde hace 8 años tras un accidente de tráfico . Ha luchado y hemos luchado todos por ella como titanes pero.... manda el que manda.
Chicos: tenemos una vida dura por el problema de nuestros hijos, pero hay mucha más gente en la lucha por la vida y a mí el ver y vivir con mi cuñada me ha enseñado mucho.
Beosss