Padres de niños con diabetes

Beky, no tengo ni idea de lo de salirse el catéter. A Celia se le salió una vez porque se enganchó con algo, pero hoy es el primer día que va a la playa desde que tiene bomba. Ha salido con sus amigas y van a estar toda la tarde, así que hay una cierta dosis de preocupación por cómo funcionará todo.

Sí parece que hay ya mucha gente de vacaciones, pese a la crisis. Menos mal que nosotros vivimos en zona de playa ;) y nos sale gratis :))

Saludinos a todos

Buenos ´dias!
Becky, a Ángela no se le despega el catéter de la bomba, sí el del minilink. Para el de la bomba se utiliza un spray adhesivo (Novecutan), pero no tengo experiencia con él. En todo caso nosotros estamos probando otra cosa para el minilink, indicado por el comercial de medtronic, y que en caso de que te falle el novecutan puedes probar (de momento nos va bien). Es pegar un apósito (creo que es de la marca Handsaplast, ya te lo especificaré si decides probar) en la piel y sobre éste insertar el catéter, así, el apósito del catéter se fijará en el otro y no sobre la piel....Suerte!
Espero que Celia tuviera un buen día de playa.
Nosotros finiquitando el cole y menos mal, porque con este calor salen deshidrataos.
Besitos y buen día.

Pues al final probare el aposito que me dices Velia porque Mani me ha dicho que el spray no les convence mucho. He hablado con los de Medtronic y solo me han dicho del spray y del IV-3000 que por lo visto es el que utilizan para el minilink pero ese no lo voy a utilizar porque fue el que le pusieron cuando estuvo con el Guardian antes de tener la bomba y le destrozo la piel. He mirado un aposito de Handsaplast pero es como una tirita a lo grande no creo que sea eso lo que utilizais.....y si lo poneis antes del cateter, llega bien la canula? se pega bien a la piel? dura bastante en el agua? Ainsssss, que angustia con otra cosa nueva al canto :mrgreen:

Becky, como te dije ayer por tfno. a nosotros nos está funcionando bien con el minilink, que desde luego tiene la aguja más larga, pero yo creo que no habrá problema con el catéter.
De todos modos Juan Luis ha observado que si se ducha inmediatamente después de ponerse el catéter se le despega. Le ha pasado en 2 ocasiones y en esa misma circunstancia.
Espero que esteis todos bien y los peques disfrutando de las vacaciones.
Besitos y buen día.

Muy buenas, familia.
Espero que papis y peques esten todos bien.
Noe ya mejor, aunque el finde pasado estuvo con unas decimillas de fiebre, un virus de no se que, ¡como hay tantos!, pero ya mejor. El lunes vamos a sacarle la sangre para los analisis, otro disgusto que le damos :-/ .
Ya termino el cole, estamos de vacaciones, mas relajados y hasta a ratos, aburridos :)) ¡que a gustito!.
Bueno, pues lo dicho. Besitos.

Buen día a todos!!!!
Sobre el tema del despeqgue del cateter, a nosotros tambien nos pasa aunque no siempre. He ido probando distintas cosillas para solucionarlo sobre todo para dejarle que este en el agua "todo lo que quiera" sin limitarle tiempos. Lo que mejor me ha ido hasta ahora aunque queda un poco cutre a la vista es ponerle cuatro trocitos de esparadrapo que no es de tela ni papel, es plástico poroso y no se seguro si se vende en farmacias. Yo lo saco del hospital directamente, se llama Transpore de 3M. Estoy pendiente de probar otro al que tendría que hacerle el agujero del cateter ya que es una lámina muy fina trasparente es Tegaderm y tambien es de 3M, se usa para sujetar las vías en el hospital y pega mogollón qunque creo que será másdificil de colocar.
Lo que me suelo armar lío es con los bolos en sustitución de la basal cuando está desconectado. Se lo poneis cada hora, cada media...?

Buenos dias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Que tranquilito esta esto, supongo que los papis andaremos muy liados con los peques de vacaciones ;) , pero a ver si sacamos un huequecillo y damos señales de vida, por lo menos para contar que todo va bien.
Santesteban, yo es eso no puedo ayudarte, Noe todavia no es bombera aunque espero que no tarde mucho en serlo, asi que ahora me dedico a "absorver" todas las preguntas y respuestas... :)) .
Bueno, lo dicho, papis y mamis del foro, daros una vueltecita. Besitos.

Santesteban, a Celia no se le despega el catéter, de momento, así que no sé qué sería lo mejor para sujetarlo.

En cuanto a los bolos, cuando va a la playa, se pone un bolo antes de desconectar la bomba equivalente a una hora u hora y media, y al cabo de ese tiempo suele conectarla o vuelve a medirse y a colocar otro bolo si sigue bañándose. O sea, que se coloca un bolo equivalente a la cantidad de basal que va a dejar de ponerle la bomba durante la deconexión.

Saludinos

Hola a todos espero que esteis disfrutando de las vacaciones yo acabo de volver de Sevilla imaginaros el calor que he pasado pero bueno ya estoy de vuelta. La verdad es que con lo de la diabetes ha sido un poco estresante pero la buena noticia es que mientras estaba de vacaciones por fin me han dado la noticia que para septiembre empezaremos con la tan eperada bomba, me ha costado una lucha increible pero mira ha servido para algo, le van a poner la de medtronic para que yo le pueda poner tambien el medidor asi que espero que la cosa mejore ya que en esta ultima hemo a tenido un 10,4. bueno ya os contare un beso para todos.

Son buenas noticias, Shandra.

Además, la bomba de Medtronic es la que lleva más gente de este foro, mi hija incluida, así que cualquier duda, ya sabes.

Saludinos

Buenas tardes....Shandra, enhorabuena por la aprobación de la bomba. Estoy convencida de que vuestra vida será mucho mejor a partir de la colocación...
Aprovecho para mandar un saludo a Santesteban y familia. Un beso para el peque, que hay que ver qué bien se portó en el encuentro que tuvimos en San Sebastián....
Por lo demás, veo que el hilo está paradito. Jose sigue sin aparecer, como siempre desear que todo vaya bien.
Nosotros este verano hemos tenido unas vacaciones nefastas, glucémicamente hablando. Nos ha fallado todo lo que tenía que fallar. Ya lo cuento en el hilo de bombas, pero por lo demás Ángela ha disfrutado de lo lindo en la playa. Es la primera vez que disfruta del mar de esta manera.
Besitos.

Buenos dias!!!!!!!!!!
¿Donde andan los papis y mamis del foro? Espero que todos esteis bien.
Sandra, me alegro de lo de la bomba. A nosotros tambien nos la aprobaron pero todavia no nos han llamado para ponersela, supongo que este es un mal mes.
Noe esta pasando un verano de lujo (toco madera) no se ha puesto malita de nada y tiene unas glucemias muy buenas, tambien come muy bien y desde que termino el cole ha puesto kilo y medio.
Velia, Alea, Mari, Beki, Dulce, Santesteban, Jose, Paz, Mami... y todos los que no recuerdo, se os echa de menos.
Besitos.

Buenos días papis!!!! Acabamos de venir del camping, agotaos del calor pero super contentos porque para Ángela, un año más ha sido una experiencia maravillosa. Vamos que no la hemos visto, excepto para comer, cenar y dormir.... Glucémicamente hablando os diré que hemos bajado la insulina basal en 4 unidades y un 30% la insulina suministrada mediante bolus, vamos, casi ná...Por eso, os recomiendo la experiencia....Buscad un camping pequeño, con actividades que les mantengan entretenidos mañana, tarde y noche, y que de paso podais vigilar más o menos de cerca, os aseguro que descansareis un montón de niños....
Por lo demás ya veo que esto sigue paradito, Marcita, me alegran las noticias de Noe, ya era hora... A ver si ya hemos pilla la racha...Besos.
Y un abrazo al resto, a ver si a la vuelta nos cuentan qué tal esos peques.

Aquí estamos, aquí Marcita !
Nosotros vamos a subir ya al tratero la maleta con lo que ello conlleva. Estoy encantada de dejar de movernos tanto: playa, piscina, montaña, casa rural, vuelta a la playa, Burgos, Salou, al pueblo, vuelta, Salou otra vez, Francia, cumple de uno, fiesta de otro.......uff! Y mira que me gusta viajar pero con un hijo de 3 otro de 11 meses y el tercer hijo, la diabetes, estoy agotada.
David a ido a rachas. Todavía estamos a la espera de la revisión del año del diagnóstico que tenía que haber sido en junio. El otro día le lleve a sacar sangre y al pobre le dieron 3 pinchazos. Me negué a hacerle los Rx de muñeca ya que no le veo el sentido. Cada 2-3 años bien, pero si está en percentiles normales, para que?
El miedo que tengo ahora es a que comienza a mediados de septiembre el cole por las tardes tb y eso es novedad. Más horas "fuera de casa"profesoras nuevas aunque dispuestas y más descontrol creo. Veremos.
Vamos a luchar por el medidor continuo en la próxima visita. Levamos una gran colección de hipos de hasta 27.
Besosss varios

Buenasssssssssssssssssss!
Santesteban, vaya verano más movidito habeis tenido!!! Nosotros lo contrario, tranquilitos, pero cargando pilas para el invierno y sobre todo de cara al cole. La verdad es que es una faena lo del cole en jornada partida, sobre todo para nuestros peques.
Besitos a todos.

Hola a todos/as:
Perdonar por mi ausencia pero en verano no me conecto casi nunca, solo veo el correo de vez en cuando.
Os voy a contar la mejor historia de este verano.
A princios de Julio nos llamaron de la asociacion y nos comentaron que habia un campamento en A Coruña para niños diabeticos y que Maria tenia preferncia si queria ir ya que nunca habia estado en ninguno. Fuimos a hablar con ellos y despues de mucho deliberar y preguntar nos decidimos a que fuera, siempre previa consulta a la implicada que tenia como finalidad el aprender a pincharse solita, cosa que hasta el momento le resultaba imposible.
El campamento estaba enfocado como un curso de vela de 5 dias por la ria de Coruña, a 200 Kmts de casa :(
El primer dia de campamento llamamos a Maria para ver como se encontraba y no la localizamos. El dia siguiente ya estabamos llamando a la cordinadora a primera hora de la mañana y nos dijo que Maria estaba feliz y jugando y que esa primera noche ya habia conseguido su objetivo, se habia pinchado sola :shock:
Hablamos con ella todas las noches sucesivas y le sobraron el resto de los dias que paso bastante mal, aunque no se lo hacia ver a nadie, cuando hablaba con nosotros lloraba desconsoladamente, se sentia sola pero no quiso volver hasta que se termino el campamento (es una cabezona).
Lo positivo es que ya es completamente autonoma con sus 8 añitos.
Lo negativo es que tardamos otra semana en meterla en medidas ya que se paso todo el campamento por encima de 250 con picos de 480, tema generalizado entre todos los niños a los que incluso hubo quien como dijo Maria la maquinita le daba HIGH, es decir no llegaba a medir tan alto.
Supongo que en esos campamentos prefieren que esten altos y no que sufran hipos, pensaran ellos que total por una semana no pasa nada.
En fin, Maria cumplio su objetivo y damos por bien empleado el sufrimiento.
El resto del verano fenomenal y mañana, bueno ya hoy, empezamos con el cole. Otra vez a explicarle a la nueva profe que es esto de la diabetes, que tiene que vigilar, como va el Glucagon (por si acaso), el pan nuestro de cada curso.
Me alegro mucho de volver a escribiros, os echaba de menos. Que sepais que he leido todos los mensajes anteriores de estos 2 ultimos meses y que lo de la insulina-agua es como para estudiarlo, a mi cada vez me pasa mas y lo achaco a que al ir creciendo tendra mas demanda, pero ya me haceis dudar.
Lo dicho besos y abrazos.

Buenos dias!!!!!!!!!!
Jose me alegro leerte. Por un lado, me alegra mucho la autonomía de Maria, pero por otro me parece indignante la actitud del campamento, todos los crios con niveles altos para que no tengan "problemas" ¿y los cuerpos cetónicos?. En fin, que hay gente pa'to.
Nosotros contentos, mañana empezamos con la formación para la bomba, el 17 nos la dan, para que empecemos a cacharrear y el 22 ya nos ve el endo ¡qué ganas, madre mía!.
Bueno, saluditos y besitos a todos, presentes y ausentes.

Jose, te has hecho de rogar,eh? Me alegro que hayais disfrutado de este verano. Espero que estes recuperado totalmente de tu accidente. Lo del campamento digo lo mismo que Marcita, para matarlos. Besos, sobre todo para esa campeona que tienes en casa.

Holasss
Es inadmisible tener a todos los niños de una campamento en valores tan altos... :evil:
No conozco qué número de niños asistieron, la asistencia sanitaria organizada o la ratio monitor/niño pero en cualquier caso las cifras altas todos los días no son admitibles, salvo casos excepcionales.
Los niños pueden ser niños pero no tontos y el mensaje que se les lanza manteniendo glucemias altas generalizadas es todo lo contrario a lo que debe ser un campamento para niños con diabetes.

Contra lo que pueda parecer por las intensas actividades que se suelen diseñar, las glucemias en los primeros 2 o 3 dias suelen estar al alza; la explicación la encontramos en el sistema nervioso: primera vez de estar fuera de casa sin la "protección" de los padres...los nervios de estar en un grupo que conoces a pocas personas...los nervios de participar en un actividad desconocida y nunca hecha antes...siempre generalizando que cada persona es un mundo.
Lo más cómodo para un responsable sanitario de campamento es ajustar las glucemias con la insulina rápida porque permite variar en cuestión de horas y ajustar la pauta a la alimentación, al ejercicio y a las glucemias...claro que, esto obliga a realizar no menos de 7-8 glucemias al día (incluyendo la glucemia nocturna a la madrugada) y estar tomando muchas decisiones durante muchos momentos del día.

Nosotros este año hemos tomado la decisión de no dejar hablar a los niños más pequeños con los padres...un porcentaje muy alto de niños lloraban casi todos los días y se sentían mal y eso no ayudaba a a la integración en el campamento...creo que ha sido un acierto, 5 días son pocos y en realidad son solamente 3 los días que no ven a los padres (dia salida, dia de llegada). Todas las explicaciones las hemos dado nosotros y salvo pequeños "momentos Mami" ha funcionado mejor que en años anteriores.
Sé que esto es controvertido y debatible, pero la experiencia así nos lo aconseja.

Dentro del asociacionismo en diabetes es otra carencia más, no existe comunicación entre diferentes grupos que organizamos actividades, no existe estandares mínimos de calidad, no existen comunicación de buenas prácticas...el voluntarismo está bien, pero mucho mejor está el voluntariado (planificación,organización, metodología,calidad, evaluación)

Buenos días!!!
Jose, qué bien verte de nuevo, la verdad es que cuando alguien desaparece tanto tiempo me asalta cierta preocupación....Lo del campamento, sin comentarios, a pesar de que María haya aprendido a pincharse....Ya conté lo que le pasó a Ángela el pasado año, y este no ha querido repetir... A mi me da pena, porque Dana ha disfrutado muchísimo desde pequeña en los campamentos, pero jolín, yo necesito uno que me inspire seguridad....No descarto hacer algún trato con Owash :-/
Venga, saludos a todos los papis y nuestros peques, un buen comienzo de cole.
Besitos.