Padres de niños con diabetes

Hola a todos!

Definitivamente, el I-Port no funciona. Los últimos 4 I-Ports no han funcionado bien. Ahora mismo Adam, mi hijo, está con 400mg... Es un gran problema puesto que le cuesta bastante soportar los pinchazos de insulina. Se lo he puesto en brazos, tripa y muslos y nada... Piensas que está bien hasta que haces el siguiente control... Es muy frustrante... A parte de que es super didicil equilibrar su glucosa porque desde que debutó hemos tenido muchísimas hipos e hipers el resto del tiempo. Se puede decir, que "normal" prácticamente no ha estado. Creo que no nos ha tocado una buena endocrina tampoco porque te da una pauta y no te vuelve a ver hasta pasado un mes...

Por favor, estoy desesperada... Necesito que me expliquéis si el debut en vuestro caso si fue parecido y saber si esto va a ir a mejor o seguirá siempre así...

Gracias.

Va a ir mejor . Qué insulinas usáis?
En los niños hay que ir variando dosis y adaptándose al crecimiento. El endocrino os tiene que dar unas pautas para que seáis vosotros los que toméis las decisiones . Lleva su tiempo de observación y cuantas menos variables tengáis ,mejor.
Si veis que el IPort tiene fallos ,las agujas de 5 mm de BD son prácticamente indoloras. La nalga es un buen sitio para la lenta ,y la tripa y brazos para la rápida.

Hola mamidAdam, no entiendo porqué decís que no funciona el iport. Si interpreto bien, antes de usar iport ya venia con hipo y con hiper...cuando pasa esto de que tiene 400 para bajar por donde pones la insulina? Seguramente no x el iport, ahi si baja? La primera vez a mi hijo se lo colocó su diabetologo, tendras esa posibilidad? Y creo que primero deberias estabilizar, lo mas que se pueda, sus niveles, consulta con diabetologo, seguramente haya que subir lenta, ajustar rapida? Revisaste los ch?

Hola mamidAdam, mi situación es parecida. Mi hijo de 3 años debutó en Junio y cuando nos dieron el alta sólo le quedaba una semana de cole y aún así decidimos llevarle esa semana para intentar que volviera lo antes posible a su normalidad (la nuestra ya es cosa aparte) donde todos sus compañeros le recibieron con abrazos y aplausos y quedó emocionado.

Evidentemente hay que informar bien al profesor, y desde luego que a nosotros nos ha venido fenomenal el Dexcom (cuando falla la conexión alguna vez entro en pánico) donde le controlo a menudo desde mi trabajo, y para mí sin duda es el mejor (sin haber llegado a probar otro).

Por la mañana le dejamos después del desayuno (ultimamente un poco alto, sobre 220) y vamos controlando como le baja. Siempre lleva un tuper con 2 raciones que pueden dividirse (sanwiche, fruta y galleta,) y en el cole también dejamos yogures de 0,5 y 1,5 raciones, para que si por ejemplo a las 10:15 le vemos bajo, le decimos al profe que le dé una galleta de 0,5 r y que aguante hasta las 11:00 donde todos los niños comen algo, y aquí por ejemplo que le dé 1ración para ver si aguanta hasta las 14:00, si a la 13:30 va bajo, pues que le dé otra galleta o el trozo de sanwiche que pudo sobrarle a las 11:000.... y así... también depende de lo que quiera colaborar el profe.

El tema de los pinchazos lo lleva muy bien, desde el primer día como si fuera un juego, en el hospital ya dije de medirle nosotros y ponerle la insulina (siempre con el enfermero delante) diciéndole que en el dedo le iba a picar un mosquito, y que tenia un boli para pintarle en el brazo y él tenía que contar hasta 10... y luego el me la ponía a mi (No veas como me dejaba los brazos).

Todo así, a mi de momento me ha ido bien y no puedo olvidar que sólo es un niño y aunque madurará antes que los demás...

@"Pepeluis77" Te agradezco mucho que me hayas contado vuestra historia... Sé bien lo duro que... Me gustaría saber si hoy por hoy después de estos meses, está mejor regulado su nivel de glucosa que al principio, es decir ¿mejoran o siempre es una montaña rusa?

Gracias!

Hola @MamidAdam pues la teoria es que mejoren los niveles de glucosa, pero en mi caso no es del todo así..

El problema de mi hijo (y supongo de muchos niños que llevan poco tiempo), es que todavia tiene reservas de insulina en su pancreas (Peptido C), y al ponerle en tratamiento con insulina "externa" su pancreas la libera cuando le viene en gana con la consiguiente bajada...

Por comentarte un poco este tiempo, en Agosto estuvo 3 semanas muy estable, todos los días de Lunes a Domingo eran muy parecidos (se levantaba a la misma hora, comia a la misma hora...). Nos fuimos la última semana a la playa y aquí cambió todo lo que venia haciendo y estuvo bastante descontrolado....

Desde la vuelta en Septiembre no he conseguido estabilizarle como antes de las vacas, y al empezar el colegio se ha descontrolado más todavía. Levantarse antes le hace mas resistente a la insulina, se mueve mas, se hecha las siestas de más tiempo... así que tengo unos ratios de rápida de L-V y otros para el fin de semana donde se levanta más tarde.

Sólo tiene basal por la noche y aquí si hemos conseguido estabilizarle con 1 u.i. de Levemir que ya es un logro y podemos dormir algo...

No desesperes que seguro que se ira regulando, pero sobre todo lo que si va a mejorar seguro es vuestro control sobre su diabetes. Vais a aprender que alimentos le suben más, cuales le van peor, con cuanto tiempo necesita ponerse insulina antes de comer dependiendo de a cuanto esté y que va a comer.... todo es darnos ese tiempo ante nuestra impaciencia...

Saludos,

Marcita dijo:
Buenos dias ¡qué tabajito me ha costado hoy entrar en el foro! me ha dado mil errores.

Bueno, la noche genial y las glucemias de Noe, hasta ahora, más altitas y ¡la han admitido en el cole qué queríamos! y para colmo de suerte, el director conoce bien el tema porque has sido profe de un niño diabético desde los 4 años que debutó hasta el año pasado que se trasladó con 12. ¡ay madre! parece que estoy más tranquila.

Paz, hija, anímate, Ángel está en una edad dificil pero verás como conseguís que haga algo y se conciencie.

Velia, cuidate ese brazo. Beky ¿y tu rodilla? ¿qué tal Nyah con el medidor?

Besitos a todas las mamis y papis.

Hola no sé si es por aquí dónde tengo que escribir 🙄 llevo un tiempo observando a mi hija de 9 años y me gustaría pediros consejos sobre sus niveles de glucosa... Ayer por la noche antes de cenar tenía 121 y hoy por la mañana en ayunas 106. Quería saber si es normal... Ella todos los días beber mucha agua hace mucho pis normalmente tiene muchos dolores de tripa, etc... Mil gracias!

Hola! Creo que ya hacerte dónde se escribe en el foro 😍 soy nueva y quería preguntaros una cosa... Tengo una hija de 9 años que ayer le hice la prueba de la glucosa, antes de cenar dio 121, está bien? Es que no tengo ni idea y quería pedir consejos 😰 ella normalmente bebe mucha agua va muchas veces a hacer pis y tiene bastantes dolores de tripa casi diarios. Mil gracias!!!!

Hola! Creo que ya hacerte dónde se escribe en el foro 😍 soy nueva y quería preguntaros una cosa... Tengo una hija de 9 años que ayer le hice la prueba de la glucosa, antes de cenar dio 121, está bien? Es que no tengo ni idea y quería pedir consejos 😰 ella normalmente bebe mucha agua va muchas veces a hacer pis y tiene bastantes dolores de tripa casi diarios. Mil gracias!!!!

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patry1 dijo:
Hola! Creo que ya hacerte dónde se escribe en el foro 😍 soy nueva y quería preguntaros una cosa... Tengo una hija de 9 años que ayer le hice la prueba de la glucosa, antes de cenar dio 121, está bien? Es que no tengo ni idea y quería pedir consejos 😰 ella normalmente bebe mucha agua va muchas veces a hacer pis y tiene bastantes dolores de tripa casi diarios. Mil gracias!!!!

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Perdón quería decir acerté 😊

patry1 dijo:
Hola! Creo que ya hacerte dónde se escribe en el foro 😍 soy nueva y quería preguntaros una cosa... Tengo una hija de 9 años que ayer le hice la prueba de la glucosa, antes de cenar dio 121, está bien? Es que no tengo ni idea y quería pedir consejos 😰 ella normalmente bebe mucha agua va muchas veces a hacer pis y tiene bastantes dolores de tripa casi diarios. Mil gracias!!!!

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Perdón quería decir acerté 😊

Regina dijo:
Va a ir mejor . Qué insulinas usáis?
En los niños hay que ir variando dosis y adaptándose al crecimiento. El endocrino os tiene que dar unas pautas para que seáis vosotros los que toméis las decisiones . Lleva su tiempo de observación y cuantas menos variables tengáis ,mejor.
Si veis que el IPort tiene fallos ,las agujas de 5 mm de BD son prácticamente indoloras. La nalga es un buen sitio para la lenta ,y la tripa y brazos para la rápida.

Hola me puedes ayudar? Dónde tengo que escribir en el foro para que se vean mis mensajes? 😰

Ya se ven ,Lo estás haciendo bien .
Lleva a tu hija al médico para que le hagan análisis,porque los valores de los glucómetros no son muy exactos.

Hola a todos!! Mi nombre es Maria Victoria Cachaza. Soy argentina, psicologa y me he . especializado en el tratamiento de niños y jovenes con diabetes. He aprendido mucho de ellos y de sus familia en el trabajo que he realizado en Bs As en el hospital de niños de esta ciudad.
Les dejo el enlace de mi pagina de facebook. Alli podran leer algo de mi experiencia con los niños. Sa ludos cordiales
Link

Les dejo uno de mis últimos artículos
Tiempos de Debut. Tiempos de llegada de la Diabetes

Al leer muchos de los mensajes que los padres de niños y jóvenes con diabetes postean en los diferentes grupos de facebook, encuentro allí la NECESIDAD REITERADA DE EXPRESAR, MANIFESTAR, LA VIVENCIA DEL DEBUT.
Ya sea con palabras de aliento, o con alguna foto del niño/a o adolescente que acababa de recibir su diagnostico, también compartiendo imágenes de aquellas escenas que podrían ser similares a las percibidas por los que actualmente atraviesan esta etapa...
Es tan comprensible esta necesidad de comunicar como lo es el recibir apoyo de quienes ya han pasado por esta situación.
Pensando en estas circunstancias, me animo a utilizar algunos conceptos de mi disciplina para descifrar a aquello que en términos anímicos rodea a los TIEMPOS DEL DEBUT. Si este es transitado con la emergencia de una internacion hospitalaria, es decir si el niño o joven llega al centro asistencial con valores altos o muy altos de glucosa en su cuerpo, la vivencia que se percibirá sera la del PELIGRO, puesto que la urgencia se hará presente y entonces los dispositivos médicos se pondrán en marcha para compensar el estado de desequilibrio metabólico en que este se encuentra. Luego de esta situación habrá otro tiempo: el de recibir el diagnostico y comenzar a aprender todo aquello necesario para su cuidado.
Entretanto el PSIQUISMO de quienes asisten al niño (me refiero a sus familiares) intentara recorrer. con los recursos anímicos de los que disponga. lo que les ha tocado vivir para así elaborar el acontecimiento de la enfermedad de su hijo/a. No es exagerado afirmar que para muchas familias la vivencia del debut se acerca a lo que se denomina vivencia traumatica y como tal responde al hecho de haber percibido los acontecimientos de la emergencia de la salud del niño, siendo testigo expectante de una acontecimiento penoso y angustiante, que represento un peligro para la vida de este.
A partir de alli el camino de la ELABORACIÓN ANÍMICA de aquel episodio sera aquel que le permita encontrar a los padres y al niño ciertos sentidos para darle a la enfermedad una entidad de NUEVA CONDICIÓN DE SALUD, reestableciendo las emociones y los afectos, tramitando las angustias y los temores, devolviendo la vitalidad perdida en aquel momento.
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Pumba dijo:
Marcita claro que te entendi, si esque habia puesto en el comentario a Harpo que si en los coles Vascos habia enfermera me hacia Vasca, pero en la cena al ver lo del atentado en las noticias lo borre, y como vi que igual tu ya lo habias leido era por eso. A mi tambien me encanta leeros aunque sea con dias de retraso y ver como os van las cosas :D .
No pienses esas cosas del cancer, no nos va a tocar la loteria dos veces, no seas asi :)) que con una ya tenemos :)) .

Mani desde luego hay cada medico por ahi suelto :evil: .
La bomba lo que me frena mas es lo que tu dices que llevarla todo el dia puesta ahora esque esta entrando ya en la edad tonta que todo le da corte y es lo que le faltaba.

Beky a mi me ha pasado alguna vez hace tiempo pero poca cantida, cuando retires la aguja cambiale la pierna enseguida de posicion yo esque como se la pongo sentado me daba la impresion de que era por la presion del muslo con el asiento.
Hazle chantaje para que se deje en el culete ahi duele poco. Yo en la barriga probe una vez y no me atrevi ni a atravesar la piel, esta flaquito y tan finita la piel, ya no se ha vuelto a dejar, un desastre el intento.

Paz el endo todavia no dice nada, nosotros le insistimos para que se la ponga el solo pero no quiere, yo incluso le digo que como este año la excursion del cole sea fuera de la provincia no va a poder ir, pero ni por esas que no quiere, lo intentaremos en las vacaciones de verano.
Yo siempre lo mido dormido y ni se entera, solo una vez hace poco que me lave las manos con agua fria antes de medirlo y dormido se levanto a mirar que era, pero si lo mido a partir de las 6 de la mañana que lleva mas horas durmiendo entonces si se despierta.
En verano alguna vez le he puesto la insu en el muslo para corregir dormido, pero eso sera que no tiene costumbre y si que mueve la pierna.

Hola buenas!!!!yo soy vasca con un niño de 4 años que debutó en febrero y en los coles de aquí no hay enfermera....si que es verdad que lo estamos intentando pero nada 😉💋💋💋

@ainara81 , consigue el glucagón nasal , que acaba de salir. Te dará tranquilidad en el cole.

Regina dijo:
@ainara81 , consigue el glucagón nasal , que acaba de salir. Te dará tranquilidad en el cole.

Si ya lo tengo gracias de todas formas 😉

@ainara81 , te lo han recetado por la seguridad social?