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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

  
Angel Andres
23/07/2017 17:59

Carmen Gomez Dalmau dijo:
Hola, acabo de descubrir éste post, mi hijo de 9 años es diabetico, hizo su debut el dia 20 de enero, fecha que no voy a olvidar en la vida, lo hizo sin ceteaditosis y estaba a 9,4 de glicosada, lo cogimos muy a tiempo.... de momento sólo lleva lantus por la noche, 5 unidades, eso es porque estamos en la famosa luna de miel....lleva muy mal el no poder comer lo que quiere...la verdad es que a veces se pilla unos rebotes...y es que al llevar sólo insulina por la noche y lenta no puedo jugar con la insulina...sólo juego con la comida cuando está bajo...

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Regina
23/07/2017 18:52

@"Garci", y la Lantus? Se evitarìa un pinchazo de lenta. Puesta por la mañana, va bastante bien.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
Garci
23/07/2017 19:21

Pues no se al principio usamos lantus pero el nene se quejaba de que le dolia se lo dijimos a la endo y nos cbio a abasaglar son las mismas unidades para las dos? Lo habia pensado probar

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Regina
24/07/2017 00:09

Creo q Lantus y abasaglar, son la misma insulina, pero la dosis tiene que decìrtela el médico. Puesta en la nalga,casi no duele y se ahorraría un pinchazo de lenta.
Cuando pueda , podéis pedir la Toujeo.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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Garci
24/07/2017 14:33

Pues q pedi toujeo y la endo nos dijo q no estaba probada en niños, en el culete no se deja pero creo q tienes razon en lo de probar con lantus, a vuestros nenes si q les han puesto toujeo?

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Regina
25/07/2017 01:39

Creo que no está aprobado en niños todavía..

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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kabriel
17/08/2017 20:10

considero que todo se basa en la confianza, el amor y el apego que se tenga con tu hijo, mi hijo mayor posee diabetes y no es impedimento alguno yo lo apoyo en todo hasta lo malcrió de mas aunque se que en algún punto puede que su condición sea mi culpa por padecer de diabetes tipo 2, dios sabe que lo amo pero siento que es mi culpa de alguna forma

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puri2018
12/03/2018 22:41

Yo y mi padre tenemos lamentablemente diabetes.

Esta muy bueno el foro.

Saludos.

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Mallorca
03/05/2018 23:41

Buenas tardes,

Yo soy madre de una niña diagnosticada hace poco más de cuatro meses. Muy complicado porque vivimos en Perú aunque somos españoles, y lo poco que nos enseñaron aquí era como se hacía en España hace 25 años. Suerte que a los quince días pude coger un avión e ir a España donde me trataron súper bien y nos dieron formación diabetológica. Pero todavía tengo mucho que aprender.
Según las glucosas de antes y después de comer parece que la niña está bien controlada. La glicosilada que sacamos hace una semana, su primera después de diagnóstico, ha sido de 5.9. Pero lleva puesto el freestyle libre y veo que a la hora o poco más después de ponerle la rápida se pone en 200, más o menos. Es esto normal? Se pueden evitar estos picos?
Respecto a lo de dejarla con alguien ella tiene 12 años y hace poco se fue un fin de semana a casa de una amiga. Fue un poco locura pero gracias al teléfono la tuve monitoreada y recordándole lo que tenía que hacer. Aunque como comió comida peruana y no me fue informando exactamente y no conocía bien las raciones se puso la insulina un poco al tun tun y tuvo dos hipos que yo la ayudé mediante teléfono a superar. Ella se dio cuenta de que tiene que ser más cuidadosa. En julio se va a un Campamento de Master Chef (ya la había apuntado antes de saber que tenía diabetes) y cruzo los dedos.
Gracias a todos por estar ahí
Os leo


Madre de una niña de 12 años que debutó el 29 de diciembre de 2017
Levemir 8 U a mediodía
Novorapid 4 - 4 - 3

  
Regina
04/05/2018 02:23

Sí después de comer está a 200, necesitará un poco más de rápida..,
O retardar 10 min entre insulina y comida.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
erpla
04/05/2018 10:49

Hola @Mallorca.
Yo también comencé con 12 años este camino. Yo te recomendaría que hicieras a tu hija responsable y que la educación en diabetes, raciones, ratios y el largo etcétera que nos acompaña se la den también a ella porque es ella la que va a tener que lidiar con esto en breves y creo que es mejor no depender de nadie. Yo hablo por experiencia propia porque es cierto que a mis padres les sobrepasó el tema y llevo manejándome yo sola desde los 12 años y a esa edad ya tienes capacidad suficiente para entenderlo todo.
Por otro lado. Si las pre y post-comidas están dentro de los valores normales y la hemoglobina es la que dices, tu hija está perfectamente controlada. Para evitar ese pico de 200 lo único que se puede hacer ponerse la rápida al menos 20 minutos antes de ingerir los hidratos de carbono o bajar la cantidad de hidratos ingeridos.... Espero que os vaya todo genial!

DMT1 desde 1994, Bomba de insulina desde 2016, Freestyle+Miaomiao+Xdrip, última Hemo 5.8%

  
Elaine S
30/05/2018 21:11

No tengo mucho tiempo que mi hija de 6 años debutó, pero esto es un trabajo full time. Lo curioso de nuestro caso es que ella no me da señales casi, es decir debo tener el ojo bien abierto por que las veces que me hace una hipo(que no es muy común) ella solo me empieza a decir que tiene mucha hambre y se irrita un poco, pero ademas de eso sigue muy normal en sus cosas, entonces como ya la conozco le chequeo la glicemia y así es que me doy cuenta, por eso no la dejo con nadie aparte de mi madre que es la que la cuida cuando estoy trabajando. Pero ademas las hiper esas son mis dolores de cabeza hay días que le sube mucho hasta con agua que tome y eso me pone a mil, pero que va a esto tampoco le hace reacción se mantiene muy normal como que no pasa nada, si me doy cuenta es por que la mido constantemente. El día que ella debutó llegamos a la clínica estaba en 500 y ella normal jugando con una nena que estaba allí y decía que nada sentía y nada le dolía, si fue ingresada en esos días pero por una infección urinaria ella no tenia nada más y para que tengan una idea nos dimos cuenta porque adelgazo en cuestión de 3 días y por que se le salían los pis por tomar mucha agua, ella siempre contenta y con muchísima energía, de madrugada no hace ningún debut duerme toda la noche, solamente si tiene una hiper que le pasa más comúnmente se orina dormida. Esto es todo un viaje!

Hija de 7 años
DMt1 desde 7-Nov 2017
Levemir 12(mañana) 6(noche) y novorapid (3, 3, 2)
Glicada. 7.7

  
MamidAdam
12/10/2018 11:25

Hola mamás y papás! Hoy se cumple un mes desde que debutó mi chiquitín de 4 años y medio. Estas semanas han sido duras, muchas hipos e hipers. Desde hace 1 semana estamos utilizando el I-Port y nos ayuda mucho con las inyecciones aunque el último no entró bien y tuvo hiperglicemia de 400mg. Nuestra educadora de la diabetes dice que pronto podremos recibir el Freestyle porque te lo cubre la Seguridad Social pero yo tengo una pregunta; ¿Como lo haceis las que tenéis hijos pequeños con el cole?

La verdad es que de momento no le suelto y no va al cole, nunca he sido tan protectora pero es que puede tener hipos a diferentes horas del día y a veces son asintomáticas... Por eso no puedo dejarle ir, teniendo en cuenta que es el único y primer niño diabético en su colegio, así que no tienen ni idea. Cuando me sienta preparada les daré una pequeña formación a sus profes para poder detectar los signos, sobre todo de las hipoglucemias.
También me estoy planteado comprar por mi cuenta otro sensor MGC con alarmas como el de Medtronic o Dextrom y así poder monotorizarlo a distancia cosa que parece que con el Freestyle Libre no se puede hacer.

¿Cómo lo haceis vosotros? Según vuestra experiencia, ¿qué sensor me recomendáis?

Muchas gracias por vuestros comentarios, no me siento tan sola cuando os leo...

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sigsauer
12/10/2018 22:12

@"MamidAdam" El Freestyle Libre tiene la App Librelink Up con la que podrías ver los valores de tu hijo a distancia, el problema es que él se tendría que pasar un teléfono móvil por el sensor o se lo tendría que pasar alguien para controlar la glucemia en el colegio.-
Con el Guardian Connect de Medtronic de momento creo que sólo se puede hacer un seguimiento si dispones de Iphone; si tus posibilidades económicas te lo permiten puedes ir a por Dexcom y hacer el seguimiento con Nightscout desde tú móvil y la otra opción es si la SS te va a financiar el Freestyle Libre es comprar un Miao miao o Blucon para ponerlo en el sensor y hacer del Libre un medidor continuo con alarmas y con seguimiento en Nightscout.-
De todas formas tu hijo necesitaría un smartphone en el cole o un smartwatch con wifi o tarjeta Sim para subir los datos a la nube.-

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Dani Se
12/10/2018 22:18

Hola mi hijode 6 años usa el dexcom G5 y nos llegan sus mediciones a nuestros celulares cuando está en el jardin, es una tranquilidad, y tambien y sobre todo evitas situaciones riesgosas. Yo le hice a la maestra un afiche con los sintomas de hipo y de hiper, aunque mi hijo por ahora es asintomatico. Si tienes la posibilidad de pagar el dexcom ni lo dudes!!!

Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina

  
MamidAdam
13/10/2018 13:14

@"sigsauer" Gracias por tu comentario. Me ha sido muy útil.

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MamidAdam
13/10/2018 13:16

@"Dani76" Hola! Me gustaría saber qué tal os está funcionando el I-Port... Mi niño está con el cuarto y excepto el tercero todos han ido bastante bien. Cuál es vuestra experiencia con él?
Hasta pronto!

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Dani Se
14/10/2018 00:33

Hola @"MamidAdam" mi experiencia con el iport es muy poditiva, lo lleva en un brazo, a pesar q a veces puede " taparse" y me doy cuenta xq empiezo a descartar cosas x la subida que tuvo, y cambio el iport y se regula la medicion.me pasó una vez que cuando fui al jardin a aplicar insulina para su merienda tenia 410, en esas situaciones aplico en la pancita, ya que a mi hijo le baja mas rapido, al sacar el iport estaba doblada ls canula, después recordamos que se habia movido bastante al aplicarlo.
A pesar de estas situaciones, es una maravilla no tener que pinchar su cuerpito tantas veces x dia.
Notros pasamos la rapida y una hora despues la lenta.

Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina

  
MamidAdam
14/10/2018 19:21

@"Dani76" Siempre se lo poneis en el brazo? A mi me dijeron que es bueno ir rotando; brazos, tripa, muslos... Esta noche se lo pondremos en el muslo a ver qué tal... La última vez se lo pusimos mientras dormía y ni se enteró, hemos pensado que sería bueno hacerlo siempre así para evitarle el susto de tener que ponérselo... Lo digo por si lo queréis probar y así evitar que se mueva.

Yo supe que no estaba bien el I-Port que falló porque al ponerle la insulina pegó un grito de dolor y no me dejó terminar... Señal de que no está bien puesto.

Gracias por tu comentario!

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Dani Se
14/10/2018 23:01

El iport no hay manera de colocarlo en otro lado, lo vamos rotando en el brazo y en el otro, ya que lleva el Dexcom en un bracito.

Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina

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