Padres de niños con diabetes

Hola Lena..pues así estamos un poco todos, creo....Bueno, mientras sea por una buena causa, que los peques estén bien, que la cosa esté tranquilita, bien está, no?...
Maruchi, llámame cuando quieras, eh?
¿Cómo llevais el fin de curso? Habéis notado que están más inquietos de lo habitual? Ángela desde siempre...Además si añadimos el calor, el find e los fármacos de la alergia, etc, veo que tengo qu eir bajando basales a marcha forzada....
Anaa, qué tal ayer? Al final pusiste insulina?
Lucinere, qué tal vosotros?

Besitos a todas y buen día!!!

Hola a todos, como llevais el principio de verano? hace mucho que no entraba, como dicen por ahi, pocas ganas de escribir siempre lo mismo y a la vez poco que contar. Ahora mismo nos ha pasado una de susto gordo, hace 1 hora que ha comido Lucia y tenia "hambre" se ha hecho 1 control y le ha salido LO, hemos tendo 1 o 2 en estos 4 años, madre mia, que no me acostumbro a las hipos. Resulta que tenia 235 antes de comer y teniamos arroz tipo paella y normalmente le pongo la insulina despues pero al estar altica se la he puesto antes... al ver el LO le he dado 5 cucharadas de postre de azucar, al rato 45, le he dado otra, al poco 72, otra cucharada y ahora que han pasado 10 minutos mas le he dado 1 galleta Maria, lo malo que las raciones de arroz le estaran subiendo lentamente, como de costumbre y luego le vendra el subidon. Cuando ha sentido hambre le he dicho que fuera a lavarse las manos y que se hiciera 1 control, en vez de ir allavabo se iba a su habitacion, cuando estaba tomando el azucar me decia que que tonta, que se iba a su cuarto, que estaba como lela( ella ha notado que tenia como falta de concentracion) que lastimica, menos mal que lo hemos resuelto rapido y ni se mareaba ni nada...
Ayer fuimos a la hoguera con nuestros papeles con lo que NO queremos para quemarlo y me dice Lucia: te digo lo que he puesto? le dije que si ella queria... puso 3 cosas, 2 de ellas no recuerdo, algo relacionado con el cole y la otra era no tener diabetes.

Bueno, besicos para todos...

Muy buenas, papás y mamás-
Hace mucho que no paso por aquí, las circunstancias y los ánimos no me lo han permitido, así que espero que vosotros y vuestros peques esteis bien.
Espero ponerme pronto al día de todo lo que habeis escrito.
Por aquí bien, bajando basales y Noe con una infección que no sabemos si será de orina, de vejiga o de qué, mañana pruebas.
Bueno, me pongo a leer.
Un besito para pequeños y mayores.

Hola, soy Primi y mi hija, Laura, debutó el 12 de Abril con 5 años, llevarlo lo estamos llevando mejor ella que yo, pues si difícil es para una madre saber que su hija tiene DM1, más difícil lo fue para mi, pues fui diabética gestacional y me siento muy pero que muy culpable por ello y deseando que a mi otra hija que es mayor y de la cual también fui diabética no le vaya a pasar. Pero eso es algo con lo que viviré para siempre, ahora lo que necesito son vuestros consejos por vuestra experiencia, pues ahora con el verano, los cumpleaños, lo estamos llevando peor que al principio, pues en el primer cumpleaños que tuvimos le di de merendar a su hora, y claro cuando todos estaban merendando ella la pobre estaba apartada jugando con la arena, y a la hora de la tarta ni os digo. Ayer fuimos a otro, y esta vez dije que me esperaba a darle de merendar con los demás y así lo hice, pero claro los niños no hacían mas que pedir bocadillos de nocilla, se acabaron y la madre fue a por más y allí estaba mi niña pidiéndome que ella quería también, yo me tuve que ir, pero mi amiga le dio un trozo pequeño para quitarle el ancia, pero yo en ese momento me desbordé. Laura, desde que debutó ha sido superbuena para el tema de los controles y la insulina, quizás por la tarde me pone un poco de problemas porque le coinciden la levemir y la novorapid además del control, pero las enfermeras estaban alucinando con ella. Mañana vamos a Málaga para el control, el primer control y estoy con una ansiedad.
Bueno, tengo muchas pero que muchas dudas, pero ya os la iré formulando. Antes de nada deciros que me ha encantado encontraros, pues necesitaba saber que hay más personas como yo y con ganas de ayudar a las que empezamos.Muchiiiisimas gracias por estar ahí.

Hola Primi

Bienvenida al foro.
Pregunta todo lo que quieras, aquí hay mucha gente en tu misma situación y que saben mucho sobre la DM en los crios.

Quítate esas ideas de culpabilidad de la cabeza...no tienen sentido. La DM1 no se sabe cuales son sus causas ni sus desencadenantes...yo mismo no tengo ningún tipo de antecedente familiar y seguro que entrarán otros foreros comentando sus casos y verás que no tiene nada que ver.

Llevais escasamente 3 meses de aprendizaje de la DM así es normal lo que comentas de los cumples y del dia a dia.
Los crios lo suelen llevar bien, ellos están siempre aprendiendo cosas y se adaptan a los cambios con mucha facilidad...a los padres os cuesta más, pero verás que dentro de un tiempo la DM será una cosa más a tener en cuenta, de las muchas que hay en el dia a dia.

Malaga tiene uno de los mejores equipos de endocrinólogos de España.

Un beso a Laura.

Bienvenida Primi, yo soy otra de esas mamás sufridoras, mi peque debutó en noviembre con 7 añitos y sin ningún antecedente familiar, al principio también me culpé a mi misma por haberlo cambiado de cole, pensaba que el estrés que le supuso el cambio le había provocado el debut... No hay culpables en esto. Ánimo y a aprender día a día es lo que toca, todo por ellos. Un abrazo y ya nos cuentas cómo ha ido la revisión.

Hola de nuevo, al final la hemo ha sido más baja de lo que me la esperaba 7,3. según nos han dicho está un poco alta pues debe de estar por debajo de 7, pero me doy por satisfecha, pues hemos tenidos unos controles altos en estos 3 meses mientras hemos ido aprendiendo, ayer sin ir más lejos a la hora de la merienda tenía 273 lo que se lo atribuyo a que cuando le puse la rápida salió un montón de sangre, no sé si realmente sería por eso. Después los controles de trigliceridos, vista, riñón, etc. cuando se empiezan a realizar?. Mi hija se quejaba al principio mucho de los ojos, hasta que al poco tiempo empezaron a salirle orzuelos cada dos semanas tenemos un orzuelo, no sé si es algo que tenga que ver con la diabetes? . Una duda que tengo es el tiempo que tardan los hc en absorberse, pues ha habido noches que a las 12 ha tenido un control bajo le he dado 1r para dormir y resulta que eso ha hecho que llegue al desayuno alto, lo cual pienso que es porque la insulina ha sido más rápida que la absorción de lo hc, pero como voy a dejar que mi hija se vaya a dormir con una glucosa de 75, así pues no se si lo hago bien aunque me llegue alta al desayuno.

Bueno, me despido solo deciros que hoy estoy más optimista.

un 7.3 es un resultado excelente para un niño, como te estás dando cuenta es muy dificil controlar las glucemias de los niños, sobretodo por las hormonas.

las revisiones se suelen hacer más adelante, ahora mismo es practicamente imposible que tenga una complicación relacionada con la diabetes; a partir de los 3-4 años (minimo) de evolución es cuando se revisan lo que pones.
Imagino que vuestro endocrino pediatra sí que revisará el tema tiroideo, que es lo único a controlar.

El orzuelo es una infección, y como tal los que tenemos diabetes estamos más expuestos...normalmente con unas glucemias controladas las infecciones se reducen.
De cualquier forma tambien le podían salir los orzuelos sin tener diabetes...una de las cosas más importantes es no atribuir cualquier cosa que pase a la diabetes, que a veces todos tenemos esa tendencia.

La absorción depende normalmente de la cantidad de comida y de la clase, normalmente mezclamos HC con proteínas y grasas...contra más grasas más lenta es la absorción, contra más cantidad más lenta es la absorción.
Hay que tener en cuenta tambien el tipo de pauta de insulina, no es lo mismo llevar NPH que Novorapid o Humalog.
Dependiendo de la pauta de insulina que lleveis la glucemia puede ser aceptable o no.
En cualquier caso, lo que manda siempre es el glucómetro y la experiencia.

Primi, dinos qué pauta de insulina llevais así será más fácil comentar vuestro caso.

las pautas de insulina son 2-3-2-2 de novorapid y 3 de levemir en la merienda. Otra cosa que me han dicho hoy es que se forman callos y claro como ella no me deja pincharle ni en la barriga ni en el culete, pues sus brazos y piernas ya están los pobres saturados y no sé si dependerá de eso que la insulina no se absorba bien, pues viene a coincidir que cuando le pincho en la pierna es cuando me he encontrado algún control alto sin encontrarle motivo, hoy a la hora de la merienda me ha vuelto a dar alta así que no sé si aumentar la cantidad de novorapid en el almuerzo o probar a pincharle en el brazo a ver si es esa la razón. Después otra cosa que me pasó que no sé si será cierto, pero un fin de semana que nos fuimos a Ronda, pues resulta que control tras control me daba alta, al principio pensé que podían ser los nervios, pero después también pensé que quizás la insulina no se encontraba en buen estado pues ya se estaba acabando por lo que ya había ido y venido a playa, piscina,.... por tanto decidí cambiar de pluma y a partir de ahí fue bien, entonces mi pregunta es que hacemos ahora en verano para poder llevar la insulina, yo me he comprado una neverita/aislante, pensando que con eso es suficiente, pero quizás no lo sea, qué usáis vosotros?

Hola Primi

Novorapid "dura" 1 mes desde que la usas por primera vez, al cabo de esos días hay que desecharla.
En el prospecto de Levemir pone que su limite son 6 semanas desde que se pone la primera inyección con la pluma.
Hay que conservarla siempre fuera de la luz y en verano que nunca le de el sol directamente; siempre a menos de 30º
En esta web hay envases muy prácticos para conservar la insulina: Link
Para mí es lo mejor que hay para conservar la insulina.

Me sorprende que tu hija lleve Levemir porque solamente está autorizada para mayores de 6 años...aunque yo soy partidario de su utilización y no me parece mal.

Respecto a los bultos o callos...sí, se llaman lipodistrofias; aparecen cuando se pincha muy seguido en el mismo sitio y hacen que la insulina "actue" menos. Es como un acúmulo de grasa; cuando aparece hay que dejar descansar esa zona un tiempo para que se regenere.
Aquí tienes un enlace con más información: Link ... 7w&cad=rja

Podrías probar a pincharla encima del culete hacia los lados...lo que llamamos las lorzas :mrgreen: ...es un buen sitio, porque suele haber grasilla y se puede poner bien la inyección.
Seguro que poco a poco tu hija irá poniéndose ella misma la insulina y usará todas las zonas por igual.

Veo que tienes dosis bajitas de insulina, tanto novorapid como levemir, así que supongo que aún estareis en luna de miel...conforme vaya pasando el tiempo y sobretodo vaya cogiendo más peso (por el crecimiento) las unidades de insulina irán subiendo.

Muchas gracias Owash, por tus informaciones he mirado la pagina de la bolsas de Frio y la verdad que están muy bien, las buscaré en mi farmacia.

Hola a todos, aquí estoy otra vez con mis dudas, leyendo vuestros comentarios veo que después de comer os controlaís y dependiendo de como esté os ajustaís, a mí eso no me lo han explicado y Laura sobre todo por las mañanas tanto cuando estaba en el colegio, como cuando hemos estado de vacaciones y la he llevado a talleres, pues a media mañana me llamaban que le dolía la barriga, iba le hacía el control y resultaba que la tenía en 280-300 por tanto me la llevaba a casa, ahí debería haberle corregido, no? aunque después a la hora de la comida tenía una glucemia buena 95-120.

Después otra duda es que ahora los controles están siendo más elevados, ya he cambiado la cantidad del desayuno a 3 de novorapid y continúa llegando un poco alta al almuerzo. Pero es que por las mañanas también se está levantando con glucemias más altas 120-140, la endocrina me dijo 150 para modificar la levemir pero no sé si debería hacedlo ya.

Otra pregunta es que veo que hay muchos bomberos, entonces eso es algo que depende de unas condiciones para que la pongan o si se le pide la pondrían, pues Laura no me deja que le pinche solo en brazos y piernas, pero en las piernas también me pone algo de resistencia, ya que está muy delgadita y creo que al tener poca grasa puede que le duela más.

Bueno nos acostamos con 204 creo que la luna de miel se nos estará acabando.

Primi, creo que deberían haberte enseñado a corregir las cifras altas, para saber qué cantidad de insulina necesita en la corrección. Usualmente, se parte de la base de una unidad por cada 50 de glucemia que se deseen bajar, pero debes saber cuánto le baja a tu hija una dosis de insulina, para poder calcularlo. Lo ideal es que te lo diga el endo o la educadora. Si no es posible, ponnos las pautas que lleva e intentaremos echarte un cable.

En cuanto a la bomba, para mí (y para muchos padres) es, sin ninguna duda, el mejor método para un niño, porque permite mucha mayor eficacia y menor riesgo, aparte de la comodidad, pero depende de en qué zona viváis para que sea fácil o difícil que se la pongan.

Cuantos más datos nos des, más fácil será que podamos ayudarte.

Saludinos

primi, los resultados de las glucemias dependen tambien del tipo de insulina que useis y del ejercicio que vaya a hacer vuestra peque...
a veces es bueno un 200 porque se va a pasar la tarde entera en el parque jugando o va a hacer ejercicio físico...

lo de las bombas, casi depende más de lo convencido que esté el pediatra endocrino de la utilidad...en general, en España los pediatras que apuestan por este tipo de terapia (y se lo trabajan) suelen dar muchas facilidades para ponerlas...y al contrario, aquellos que o no pueden, no quieren o no les convence, ponen todas las trabas del mundo.
En mi opinión, es la mejor opción para los crios, siempre y cuando la familia sea responsable y le pueda sacar el partido adecuado.

En cuanto a las glucemias, supongo que ahora no va al cole ¿no? quizás, hace menos ejercicio (o igual no, que con esto del verano..) y por eso las cifras están un poco por encima de lo que estaban...es una posibilidad.

¿teneis una asociación de pacientes cerca? quizás si tu nena, ve a otros niños cómo se pinchan en la pierna o en el culete vea que ella lo puede hacer tambien...

Bueno, hoy llevamos el día bastante mejor que ayer al menos no hemos tenido controles altos.
Alea, lo que me enseñaron es a corregir pero una vez que le hago el control antes de las comidas, pero no entre comidas, y eso como veo que vosotros corregis entre comidas pues es mi duda.
Nosotros somos de Málaga, cuando he ido a la consulta he visto a una niña con la bomba pero tengo entendido que la ponen solo cuando es imposible controlarla con la pluma.
Owash, al principio me di de alta en la asociación de Málaga a la cual les dije si me podían poner en contacto con alguien de Marbella o Fuengirola que es donde vivo, pero hasta ahora no hay respuesta. A la enfermera de aquí de Marbella también, pero tampoco, por eso me alegré mucho al encontraros pues estaba perdida y sola pues aunque te dicen que hay muchos casos, y casi todo el mundo conoce alguno yo a mi alrededor no he dado con nadie.
Otra pregunta vosotros sabéis calcular como va la hemoglobina?
Sabes, ahora me acaba de enseñar que le está saliendo una muela, eso tendrá algo que ver conque le estuviesen dando los valores más altos, pues lo que es moverse claro que se mueve sobretodo por las tardes pues o vamos a la playa o a la piscina.

Primi, lo de la bomba no es simplemente por imposibilidad de controlar la diabetes con las plumas...es una opción más dentro del tratamiento.
En mi opinión, a los niños se les debería de poner a casi todos porque es el mejor método para controlarlos...los niños son muy diferentes a los mayores.
En este post tienes más información: bombas-insulina/como-forzar-endocrino-recetar-bomba-t7455.html

La glicosilada se puede calcular con la media de las glucemias de los últimos 3 meses;
Link ... ina/02.htm

En este post tienes algo más de información: diabetes/calculo-casero-hemo-t5998.html

Lo de la muela no creo que sea...mi "excusa" favorita ;) en los crios para explicar las glucemias altas son las hormonas...y es que en parte es así, son hormonas con patas, porque sino su crecimiento (a todos los niveles) no se produciría...y controlar el impacto de las hormonas en las glucemias es imposible.

PRIMI, bienvenida!!!! Aquí otra madre más...Mi hija también debutó con 5 años, hoy tiene 13, jolín, si que ha llovido desde entonces...Con respecto a tus sentimientos te puedo decir que son parecidos a los mios y seguro que a los de muchas otras madres, pero verás como el paso del tiempo te hace ver todo desde un punto de vista más optimista, y también más descansado.
Con respecto a las medidas, yo opino que para cualquier diabético cuantas más mediciones se hagan mucho mejor será el control, evitaremos picos, ajustaremos mejor el tratamiento y estaremos también más traquilos, sobre todo si se trata de niños y si los tenemos que dejar en coles, ludotecas, talleres o donde sea....Lo ideal es medir la pre de cada comida (antes de cada comida), dos horas despues de cada una de ellas (que es cuando se supone que ha pasado el máximo efecto de la insulina rápida), y por supuesto antes de acostarse y a mitad de la noche, 3-4 de la madrugada (a pesar de que muchos endos quieren ahorrarse ese control)...
Con respecto a la bomba, otra defensora total de la bomba, mi hija la tiene desde los 7 años, y desde luego, a mi que no me digan que nos la quitan que nos da un pasmo. A sí que si tienes un mínimo interés por el tema, empieza a preguntar y ponte manos a la bomba, que no encontrarás, de momento tratamiento mejor.
Si quieres que hablemos personalmente, tienes dudas o lo que sea, no dudes en mandarme unprivado y te facilitaré mi teléfono.
ahhh, un mini consejo, no trates de buscarle explicación a cualquier glucemia, las hormonas tienen muuuucho que ver, la actividad física también, aparte de los expedientes X.
Un abrazo y mucho ánimo.

Sé que ha pasado mucho tiempo, en este tiempo hemos estado de vacaciones en un hotel y la verdad que mejor de lo que me esperaba, pues tenía mucho susto a no tener las comidas bajo control, a no saber que habría ese día en el buffet, pero al final ha ido bien, y así hemos dado otro paso más.
Velia, muchas gracias por tus palabras, el otro día que hablé con ella sobre la bomba, no vi que le hiciese mucha gracia lo de llevarla siempre puesta, pero aún estamos empezando.
Esta semana a empezado el colegio y aquí donde vivimos el colegio de infantil es un edificio diferente al de primaria por tanto ha tenido cambio de cole, de profe y de compañeros pues no han mantenido los mismos grupos que venían de infantil, bueno el caso es que desde el lunes los controles están siendo altos sobre 200-270 si le pongo una unidad más de insulina llega baja a la siguiente comida y si mantengo las unidades pues obtengo esos valores, yo en un principio pensaba que serían los nervios, pero el martes le vi que se arrascaba en sus partes entonces la llevé ayer a que le hiciesen una tira en la orina, y ha dado negativo esta mañana he ido a su pediatra y mañana le llevo para que le hagan un cultivo, pero hasta el lunes no sabré los resultados, el caso que ella está muy bien no tiene fiebre, entonces no sé si será una infección de orina o quizás es que ahora necesite más unidades. La verdad es que ella jamás me ha reclamado para que duerma con ella y desde el martes se despierta por la noche y entonces me tengo que ir con ella a dormir, no sé si es que no está bien emocionalmente y eso le esté afectando.
Bueno, me he enrollado de lo lindo y sintetizando lo que me gustaría que me indiquéis es si cuando se tiene una infección los valores serían más elevados o son como los que tiene Laura.
un bezote a todos.

Hola PRIMI...Rebienvenida :D ... Pues sí, un paso más con lo de comer fuera, que atinar es toooodo un arte, no creas ;) . Con respecto a las cifras es que todo influye...Cuando son pequeños cambian las pautas frecuentemente, y eso sin cambios en las rutinas, así que si añadimos la adaptación al curso, al grupo, a los profesores, pues ya ni te cuento....Yo creo que tanto los principio de curso como los finales les ponen muy nerviosos (eso en generel, no solo a los nuestros), seguro que es lo que le pasa a la peque, dale un poco de tiempo hasta que se vaya acostumbrando. Es cierto que las infecciones afectan a las glucemias, pero sin fiebre y demás no tendría porqué, ya nos dirás qué tal el cultivo.
A todas las demás mamis, supongo que estaréis también bregando con el principio de curso...Mucho ánimo para todas y que las glucemias se estabilicen lo antes posible....

Besitos.

Hola a todas, por aquí todo bien, tb stamos con el principio de curso, ya hemos cambiado a primaria, la peque muy contenta xq se siente más mayor, parece que este año las glucemias nos quieren acompañar, por lo demás adaptándonos todos a la rutina, en octubre nos toca otra vez la revisión con el cardiologo, otra vez el holter...ya queda poco.

Poco más que contar, un abrazo para las mamás y un besito para los peques. ¡qué todos tengamos una buena adaptación a las rutinas diarias!