Padres de niños con diabetes
28/04/2008 05:35
Hola a todas, ¿cómo llevais el domingo?
Beki, ¿cómo vas hoy con la rodilla? ¿las peques mejor? Hoy Noe con 39 antes de comer y es que no se nota nada, jugando tan tranquila, ¡qué miedo me da el cole!. Lo del aparato de la hemo, ahí vamos, esta semana he vuelto a escribir al gerente del área y parece que la cosa va tomando otro color.
Mari.gar, ¿cómo andais por ahí?. Mani, que no nos cuentas nada.
A todos, besitos y a pasar buena tarde, a ver si podemos salir hoy a pasear.
01/06/2008 10:18
Hola
Por fin entro, esto de no poder entrar desde el trabajo me tiene quemada, por las noches no tengo ya ganas de estar delante de un ordenador.
Menudo fin de semana tan horroroso, ayer aqui llovió todo el día, menos mal que los peques se portaron bien, hoy por la mañana si ha hecho solecito y nos hemos ido a pasear pero por la tarde otra vez chaparrón, siempre se estropea en fin de semana que rabia.
Os cuento, el médico era el viernes pero nos surgió una cosa importante y lo cambiamos a mañana, nos dijo por teléfono que la hemo de Nico había bajado a 6,7 y que el resto de pruebas estaba todo bien, que alivio, ahora queda a ver que nos dicen de Nacho de la celiaquía. Mañana os cuento.
Becky guapa que mucha suerte mañana con lo del medidor y con lo del cole, yo aún tengo que esperar al miércoles, de momento creo que no entramos al que queremos, pero tenemos un último"cartucho" que es mi última esperanza, ya veremos. Marcita allí cuando salen? A ver si tu también lo consigues porque si lo tienes tan cerca es mucha tranquilidad.
Mari.gar no te agobies que ya se que no sirve de consuelo pero estamos todas igual, hay días que esto nos supera, pero lo estamos haciendo muy bien, eso es lo que nos tiene que animar.
Paz que graciosa con eso de habértelo comido de pequeño, :)) si es que no quiero ni pensar lo que es la adolescencia, paciencia y a esperar que se le pase la tontería.
Velia habeis disfrutado de la Feria? Espero que no os hayais mojado mucho. Cómo va Angela?
Jose y tu niña como va? Cuentanos que tal lleva el cole que ahora somos unas cuantas que estamos con ese miedo. Bueno y Pumba tu también que estas desaparecida.
Cuidaros mucho las malitas y que empeceis bien la semana. Besitos.
01/06/2008 17:58
Hola a todos.
Mani05, no te preocupes por el cole, lo que si te digo es que Yo el año que Maria debuto mes de Marzo, en medio del curso, tuve que estar pegado a l cole durante bastante tiempo.
Tambien se daba el caso que Maria era la primera niña del cole con este problema (y lo sigue siendo) :shock: , entonces hubo que hablar con varias personas y ponerlas en antecedentes de como actuar y como poder reconocer una posible hipo, que en definitiva es lo que mas te puede preocupar.
Esto lo sigo haciendo año a año con la profe que le va tocando y te puedo decir que un año le toca una que se entera y otro año la que le toca no se entera de nada.
Menos mal que estos niños tienen un madurar muy temprano y se cuidan ellos solitos la mar de bien.
Teneis que tener un glucagon en el colegio y a algunas personas que sepan como utilizarlo y que hacer en caso de emergencia.
Yo si pudiera, procuraria meterla en un cole con enfermera, ats o algo similar. No se por ahí, aqui no lo hay.
En fin, el tema es que podais estar lo mas tranquilos posibles mientras estan en el cole, por eso no os corteis y dar el coñazo lo que haga falta, a la direccion, a las apas, etc.
Te puedo decir que a dia de hoy, Maria come en el cole algun dia que otro, aunque para ello le compramos una bascula digital y tuvimos alguna que otra charla con la cocinera, le proporcionamos todo el material que tenemos de las raciones y el dia que se queda le llevamos un papelito con lo que tiene que comer y las cantidades, siempre ajustandolo al menu de ese dia. Procura que Nicolas no se sienta demasiado especial ni diferente a los demas.
Otra cosita, no se si hicimos bien o no, pero Maria desde el primer dia, se hace las glucemias y si hace falta se pone la insulina delante de todos los compañeros y en cualquier lugar.
Al principio veias alguna cara un poco rara, alguno pensaria que esta seria contagioso o Yo que se. A dia de hoy te puedo decir que a nadie le sorprende ver a Maria con su maquinita, ni que le pongan la insulina, incluso es muy respetada por sus compañeros que piensan que es la mas valiente del mundo, que no tiene miedo a las agujas.
Bueno que me enrollo demasiado, de momento a disfrutar el veranito y despues tranquilos que en cuanto pasen los primeros dias os ireis acostumbrando, no hay mas remedio.
;) ;)
01/06/2008 19:41
Buenas noches!!
Qué tal el finde? Por aquí hoy domingo ha llovido por la mañana, pero luego ha salido el sol y hemos aprovechado para ir a visitar a mis suegros a una casita con terreno que tienen para ir los findes, Ainhoa ha disfrutado mucho porque tambien estaba su primita Blanca que tiene 4 añitos, han jugado de lo lindo y las glucemias las ha tenido bastante bien.
Marcita yo tambien le temo al cole, pero seguro que luego no es tanto como lo pintamos..., bueno eso espero :? , cuándo salen las listas ahí? Menudo susto te habrás llevado al verla tan bajita no? Ainhoa lo más bajita que se ha puesto ha sido a 41 y la tia estaba tan campante jugando :shock: .
Mani Felicidades por esa hemo y porque las pruebas le hayan salido todas bien. Haber que tal Nacho, ya nos contarás. Espero que tengais suerte y os toque el cole que quereis, haber que pasa con ese último cartucho...
Beky mucha suerte, haber si el estup-endo se comporta mañana, sino ya te veo "echando chispas". Cuidaté esa pierna y no lo dejes ¿vale?
Paz, Velia, Alea, Jose.... a tod@s besitos y que descanseis!
01/06/2008 19:45
Buenos días, papis!!!
Luce el sol en Cáceres, por fín, que nos estabamos quedando mohínos, jejeje....
Felicidades por la Hemo de Nico, Mani, qué campeones!!!! y con los dedos cruzados para que los démás resultados sean tan satisfactorios.
Becky, ya he leído lo de la rodilla, pero que has hecho, jamía!!!! La verdad es que cualquier contratiempo es un fastidio total...Que te mejores.
Al cole nos tocó volver en noviembre, después del debut. Tenía un miedo terrible, afortunadamente estuve de baja 2 meses para poder ir a hacerle el control y como Jose desde el primer día se lo hacía delante de sus compañeros y todos son conscientes desde entonces de la enfermedad de Ángela....A día de hoy se sortean quien le prepara las lancetas y tiras para el control (lo han tenido que echar a suertes entre las 5 amigas del cole), y esta hija mía como una marquesa, jajajaja.... Luego fue mi padre el que se encargó de ir cuando me incorporé al trabajo, y luego mi vida depende de que suene o no el móvil...A todo te acostumbras. A ver si teneis suerte.
Besitos y buen día.
02/06/2008 04:29
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Buenos días!!.
Es la primera vez que entro en el hilo de papis!!
Beky, ¡que nervios! hoy medidor y lista de admitidos al cole!! cruzaremos los dedos para que todo salga bien. Y tú cuidate mucho esa rodilla, ya sé que nosotras siempre estamos en un segundo plano, pero también somos importantes ;) .
Mani, y lo del cole de Nico a ver si sale bien, y además que puedan estar los dos juntos.
Cuando leo vuestros miedos recuerdo mis primeros tiempos con la diabetes, estuve de baja, no dejaba de estar alrededor del cole de Juan por si me llamaban al móvil llegar enseguida... la verdad que esa época la superé, en el cole su profe se implicó, y en el instituto tengo la suerte de que su profesor de gimnasia tiene una hija de la edad de Juan que es diabética y domina el tema, eso me dá muuuucha tranquilidad.
También he cogido confianza por las noches, tenemos la suerte de que Juan, desde que debutó, nunca se ha tenido que medir por las noches, y cuando ha tenido una hipo se despierta, me llama y le acompaño a la cocina a tomar algo...así que a veces me siento afortunada con la diabetes que nos ha tocado... :oops: y me gustaría que durara mucho tiempo...
Un beso a todos los papis
02/06/2008 05:10
Jo Velia:
Parece que todos vivimos una misma vida. Lo hacemos todo igual, es como si nos pusieramos de acuerdo. A Maria la cuidan todos los niños y cada dia se apuntan en la mano las medidas que tuvo a las 11 ntes del recreo y cuando me ven vienen corriendo a darmela y a decirme si se tomo el bocata, el actimel, el zumo o todo.
Hasra los mas trastes y malotes la respetan, deben de pensar que es como una superwoman o algo así.
Esta igualdad de forma de vida es lo que me hace ver un poco su futuro cuando veo un diabetico ya adulto con sus hijos, trabajo, etc. y que tambien empezo con pocos añitos.
Viendo esto cale la pena toda nuestra lucha y sacrificio. ¿ O no ?
02/06/2008 05:38
Buenas tardes ya!!!!!!!!!!!!!
¿Qué tal todos? Mani, desde aquí también mi enhorabuena por los resultados del peque, a Noe todas las demás pruebas le tocan en septiembre.
Vaya, veo que el miedo del cole es general, yo pensaba que era yo la aprensiba. Ojalá a Noe le toque un profe o una profe aparente y quiera involucrarse en el tema. Aquí las listas salen el viernes, todavía me quedan cuatro días de nervios.
Beky ¿cómo ha ido todo? ¿y tu rodilla?
Bueno, a ver si friego la loza, que hoy estoy de canguro con dos amiguitas de Noe, ¡vaya trío! a ver la que me lían. Besitos.
02/06/2008 09:47
Buenas tardes!!
Hoy lunes, dia de "zafarrancho" en casa.... que después del finde esto parece una "batalla campal"...., hoy de "maruja" total, que poco me gustan los lunes!! Encima hoy el tiempo está como una cabra, de repente sale el sol 8) , como a los cinco minutos está lloviendo :? .
Jose y Velia gracias por contarnos vuestras experiencias con el cole, la verdad es que me habeis dado un poco de tranquilidad, sobretodo en lo de que sus compañeros ayudan a Maria y a Angela en lo de los controles y lo ven como algo normal, esa es otra preocupación que tengo, que sus compañeros la lleguen a apartar por ser algo "diferente" y que no la acepten con toda normalidad.
Marcita que no te pase ná con las tres bichejos :))
Becky guapa, espero impaciente tus noticias...
Bueno voy a ver si acabo de "marujear"....¡que rollo!
Hasta luego!
02/06/2008 11:02
Buenaaaaaaaaaas!
Hemos sobrevivido a la tarde, aunque he tenido que hacer de arbitro en más de una ocasión :? . Las amiguitas de Noe, cuando han visto que le he hecho el control, se han puesto a llorar y me han llamado de todo por pinchar y hacer sangre a su amiga, menos mal que mi gominolilla ha salido en mi defensa, sino me sacan los ojos, así que no sé como será en el cole, donde habrá 25 en vez de dos. :?:
Bueno, mi peque ya bañada, cenada, pinchada y muerta de cansancio, a ver si la entretengo hasta las diez y media. Besitos a todos y vuelvo mañana.
02/06/2008 15:54
Holas chicas y chico ;)
Gracias por las felicitaciones, la verdad es que esta hemo me gusta porque apenas ha tenido bajadas, no creo que haya bajado de 60, así que mucho mejor.
Jose y Velia gracias por contaros vuestras experiencias, en la guardería que llevo a Nico también tuvimos que estar al principio muy pendientes. Ojalá tengamos suerte y lo cojan para el año que viene porque es el único sitio donde le hacen los controles y les ponen insulina. Desde luego si lo conseguimos no habrá sido tarea fácil porque no os podeis imaginar la cantidad de puertas que hemos llamado, desde abajo hasta arriba, vamos no lo cuento porque me da cosa pero impresionante. Todo sea por encontrar un futuro menos complicado al niño.
Bueno los resultados de Nacho negativos en celiaquía, menudo respiro ya estaba temblando, sólo me ha mandado hierro porque está un poco flojito de glóbulos rojos.
Marcita menuda tarde habrás pasado con 3, yo con 2 hay días que me vuelven loca, así que 3 no lo quiero ni pensar.
Mari.gar habrás dejado la casa como los chorros del oro no? :)) los lunes tenían que borrarlos del mapa, siempre son días de mucho jaleo.
Beky cuando puedas nos cuentas que tal Nyah, y que tal eso del medidor, si verdaderamente avisa en hipos y esas cosas. Me imagino que estarás muy entretenida apuntandolo todo, así que cuando tengas un hueco nos cuentas.
Besitos para todos y para los peques uno más grande.
02/06/2008 17:38
Mamidejuan que creía que habías escrito esto en la ruta y te iba a contestar ahí.
Que gracias a ti también por contarnos la experiencia con Juan, saber que van todos bien nos tranquiliza a los que ahora mismo tenemos ese miedo. Yo también espero que la diabetes de Juan no cambie porque es un privilegiado, espero que dure hasta que encuentren la cura. :)
Besos también para ti, para tu marido y para ese chico tan guapo que tienes.
02/06/2008 17:43
Hola familia.......
Por fin un poquito de relax.......ayyyyy. Os cuento, el medidor un armatoste como dijistes Velia :x , no para de pitar cada vez que come hasta que le hace efecto la insulina, con las hipos todavia no lo he podido comprobar porque no ha tenido ninguna. Tengo que estar metiendo todos los datos de hidratos, insulinas, ejercicio y glucemias, vamos que porque es solo para 3 dias...., porque encima no se ven las glucemias en la pantalla constantemente si no cada 5 minutos y no tengo tanto tiempo como para estarme con el cacharro de la mano todo el rato. Tampoco puedo dejarlo alejado de Nyah mas de dos metros porque pierde la señal. Nos han dicho que haga vida normal pero miedo me dá llevarla a la guarde y que se le caiga y se rompa o que se caiga al w.c con lo que pesa.
De la hemo me ha dicho el estupendo, "pero que muy bien!!!!!":? .......no entiendo nada, de verdad.
Y del cole, nos ha tocado el que no queríamos, pero bueno, a ver si puedo solucionarlo o si no nos tendremos que aguantar.
Ah, la rodilla hoy mejor, gracias, mañana toca peor, que va dia bien, dia mal je,je.
Bueno, y vosotros???? veo que las glucemias os han acompañado.
Jose, me parece alucinante que Maria tan pequeña haya sido tan responsable, no me estraña que sea una heroina en su clase. Por cierto, recordé lo del yoga, no sabía que lo daban a nenes tan pequeñitos. Me enteraré.
Mani, como me he alegrado de lo de Nacho, habras respirado. Y la hemo de Nico sin comentarios, vais camino de pillar a Juan :)) A ver si hacen algo ya con lo del cole, leche, ya me contarás.
Mami, pasate mas amenudo por aqui que una mama mas con nuevos consejos siempre es un apoyo mas para los demas, aunque seas afortunada, ojala lo fueras mas..........
Mari, Marcita, Paz......
Besotes para todos que me voy a momir.
02/06/2008 19:53
Hola a todas/os:
:arrow: Mani, si encuentras un cole donde le pongan la insulina y le hagan los controles, ni lo pienses, Yo eso lo veo inalcanzable, vamos una utopia. Seria la tranquilidad absoluta, no me imagino a estas alturas estar en el chollo sin la intranquilidad en el subconsciente de como estara, viendo si pasan las 11 y no me laman, si llegan las 13 y tampoco, ufff, hoy no paso nada...
Nosotros cuando debuto, a mediados de curso, Maria comia en el colegio y como no queriamos que su regreso despues del ingreso fuera demasiado traumatico, decidimos dejarla igualmente en el comedor, pero tuvimos que contratar a una persona que le pusiera la insulina y la acompañara en el comedor para cerciorarnos de que comia lo suficiente. Los controles de media mañana se los ibamos a hacer nosotros en una escapadita del chollo. Hoy ya es autonoma, se hace sus controles solita y su hermana de 12 añitos le pone la insulina. Vamos respirando.
:arrow: Beky, lo del yoga no fue facil. Como tu dices no es normal que den clase a una niña tan pequeña. Nosotros localizamos a una chica que daba clase a adultos y le gusto el reto de enseñar a una niña de 4 años con el problema de Maria. En principio le daba a ella sola y despues se agrego otra niña de la misma edad. Estuvo un par de años y la verdad que le ayudo bastante a controlar los nervios y los miedos que inevitablemente le invadian. Aprendio a respirar y a relajarse, en fin a dominar un poco mas su mente y su cuerpo.
A dia de hoy solo va a catequesis (para el año nos hace la 1ª comunion) y 2 dias por semana a entrenar a Squash con su hermana.
03/06/2008 02:57
Buenos y soleados dias 8) !!
Por fin luce el sol, esperemos que no se estropee.
Por aquí sin novedades, con la misma rutina de siempre.... Ainhoa lleva unos dias con buenos niveles :P , no hablaré muy alto..., que siempre que digo algo se nos estropea la buena racha.
Mani me alegro que las pruebas de Nacho salieran negativas, menudo alivio..., tú con dos, desde luego que no tendrás tiempo para aburrirte. Ojalá que os toque esa "joya" de colegio, por aquí tampoco hay ningun cole que haga controles y ponga la insu, espero que tu lucha al final tenga su recompensa, ya verás como sí.
Beky a tu estupendo no hay quien lo entienda :!: , bueno mejor así, que ya te veía yo alerta con los "cañones" preparados para disparar a la mínima :twisted: ...
Al final no ha habido suerte con lo del cole :(( , ¿te queda muy lejos el que te ha tocado?
Con lo del medidor paciencia...., ya le pillarás el truquillo.
Jose yo me estoy pensando lo del yoga pero para mí, porque un dia de estos voy a acabar desquiciá de los nervios :shock: .
Muchos besitos y que paseis un buen dia.
03/06/2008 05:21
Hola papis!!
Vuelvo a dar la enhorabuena a Mani en este hilo por lo de Nacho, aunque ya se la he dado en el de la ruta ;) , y desde luego te mereces que te den plaza en ése cole por lo que tanto has luchado.
Beky, ya me contaste ayer por teléfono el armatoste que es el medidor, y lo fastidioso del pitido continuo mientras está alta...a ver que tal habéis llevado la noche.
Como dice mari.gar ya os acostumbraréis, lo malo es que cuando le cogas el truquillo os lo quitan que es sólo para tres días. A ver si sirve para algo, leñe!!, y conseguís la bomba.
Besitos para todos!!
03/06/2008 07:32
Muy buenos días a tod@s!!!!!!!!!!!!!!
Beky, me alegro que tu rodilla mejor, a ver si pasan pronto estos tres dìas del medidor y conseguís pronto la bomba. ¿y como sigue la pequeñina? A ver si podeis solucionar lo del cole, yo en ascuas hasta el viernes, que no salen las listas.
Mani, te repito aquí la enhorabuena por los resultados de tus chicos.
Jose, imagino lo dificil que fué el principio de la diabetes de Maria en el cole, ya como la superchica que es no necesita nada, como dijiste, estos pequeños maduran antes.
Noe esta noche ha tenido una bajada, anoche después de la cena tuvo 180 y estaba tan cansada que no quiso comer nada, así que pensamos que no estaba tan mal y la acostamos, y a las 2 ya tenía 61, fué la primera vez que bebió zumo dormida, cosa que me parecía impensable en ella y esta mañana se ha levantado con 84. Para que luego me diga el estup-endo que la acueste con 130,
Bueno, pues que paseis buen día. Besitos.
03/06/2008 08:45
Hola a todos.
Yo tengo dos niñas de tres y cinco años. La mayor de cinco años, diabética desde los 18 meses. En la actualidad lleva bomba de insulina
Con ella la experiencia en la escuela ha sido dispar.
El primer año tuvo una profesora que no se quería hacer cargo de nada.
Además ha tenido desde el principio una diabetes muy inestable. Así que yo era la encargada de irle a hacer un control a media mañana. Reduje mi jornada y a pesar de que tenía una persona en casa porque la pequeña tenía un año, iba a administrarle yo la insulina, antes de la comidas,porque esta persona a pesar de que estaba dispuesta a hacerle los controles, le daba miedo administrarle la insulina.
Por las tardes durante el primer trimestre del primer año casi no la llevé.
Cuando llegaba del cole la echaba un rato y si antes de ir a la escuela estaba o muy alta o muy baja se quedaba conmigo. Después fue yendo de manera discontinua.
A finales de este primer año de escolarización le pusieron la bomba de insulina.
Durante el segundo año tuvo una profesora que a pesar de ser diabética tampoco se involucró en absoluto.
Como mucho accedió a hacerle algún control cuando tenía psicomotricidad y a pararle la bomba.
Más de un día salió la cría algo justica de la escuela.
Fue de una manera más continuada al colegio gracias sobre todo a que con la bomba de insulina pude controlar mejor su diabetes y que yo estaba en todo momento.
En el año actual está en otro centro y en otra localidad.
La escuela en este caso se ha volcado.
El motivo del cambio fue que me separé de su padre por malos tratos.
El centro consiguió una persona que se encarga de hacerle los controles, y con unas pautas que su pediatra y yo le damos en función de lo que va a comer, a lo que va a hacer y un montón de condicionantes más, se encarga de administrarle la insulina.
He tenido la suerte de que esta persona sea excepcional tanto por su calidad humana como profesional.
La tutora y el resto de los profesores también han tenido un trato buenísimo con ella y le han ayudado a integrarse rapidamente.
El camino no ha sido ni es fácil, porque su padre ha hecho todo lo posible para dificultar su labor. Al principio, metiendoles miedo por una posible hipo, luego amenazandoles con denunciar si la tenía, etc, etc..
Mi hija pequeña gracias a dios se adaptó bien y mi familia también me está ayudando mucho.
La pediatra de mi hija también ha estado allí en todo momento.
Como dice el refrán una puerta se cierra pero se abre otra
Espero que mi experiencia os pueda valer para algo y estoy a vuestra disposición para lo que queráis
Un abrazo
03/06/2008 09:46
Maclaudi, con un par, sí señor.
La nueva vida pinta mucho mejor, y lo va a ser seguro.
Me alegro de que en el cole nuevo estés teniendo tanta suerte.
Un abrazo.
03/06/2008 12:35
Bienvenida macllaudi!!
Gracias por contarnos tu experiencia, por lo que nos cuentas debes haberlo pasado muy mal, pero creo que eres una persona muy valiente al atreverte a contarlo en este hilo.
Tu historia nos sirve de ayuda, y mucho, porque aquí somos unas cuantas mamis que tenemos niños que empiezan este curso el cole, tenemos miedos y preocupación porque no sabemos con que tipo de personas nos encontraremos :? .
Me alegra que hayas encontrado buenas personas que te estén ayudando, pues creo que después de lo que has luchado, te lo mereces. Te mando mucho ánimo para que nunca dejes de luchar y aquí me tienes para lo que necesites.
Un abrazo muy fuerte para tí y tus dos niñas.
03/06/2008 12:42