Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

Ostra sii!! Cuando todavía vivía con mis padres eso era lo que hacía algunas veces,ahora como vivo en mi casa, para ir a la cocina tengo que bajar una planta y con los zumos que tengo en la mesita de noche me apaño ( siempre me quejo de ellas pero en ese caso me viene bien) Además, recuerdo pensar "con todo lo que he comido y no lo he disfrutado como quisiera."
Ya no recordaba esos arrebatos, jaja

Ja ja ja!!!!Me ha encantado eso de los microsueños, es verdad!!. Pues hace mucho que no sufro "el rapto" pero si que me ha pasado varias veces, este hambre primitiva, y sobre todo si la bajada es de noche que nos pilla desarmados y sin poder de decisión,comer y comer sin fondo,y luego ese remordimiento de "creo que me he pasado".....

Gala, es lógico que sea a la noche. tu cuerpo por la noche se pasa mucho más rato en hipoglucemia que durante el día, que es detectada con más antelación. en cambio por las noches, puedes pasar varias horas en un valor bajo sin que te despierte. Y cuando el cerebro "toma el control" y envía la orden de despertarse, lo hace con la orden añadida de "urgencia", y uno de los síntomas de urgencia por falta de glucosa en el cerebro es el hambre exagerada. Pura supervivencia.
Así que cuando nos levantamos por la noche (no siempre, depende del tipo de hipo también), solemos tener dificultades para evitar el atracón y el hambre descontrolada, pero no porque no nos vea nadie, sino porque nuestro cerebro ha enviado esa orden por el tiempo que se lleva ya con falta de glucosa.

Ayer me apeteció publicar un relato. Nada que ver con la diabetes, pero al que le van los relatos cortos, puede que le guste este. ya me diréis

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Y hoy recomiendo una lectura sobre diabetes y deporte escrito por un experto y un tio estupendo; Serafín Murillo, dietista y miembro del Ciberdem.

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Me refería a que de día siempre hay alguien en casa que te dice, para que ya veras luego...

Poned el zumo en la mesita de noche..,no suele hacer falta más..

Diabetes y deporte; excelente manual de Serafín Murillo
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Glucotrack: la ciencia es imparable
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Vídeo sobre el Glucotrack
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FoodMeter, tu base de datos de alimentos en el móvil
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Smartwatch Microsoft con medidor de glucosa
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Una interesante iniciativa. Fakeabetes: Ponte en mi lugar.
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Hola, interesante lo del "glucotrack", aunque habría que ver si puedes llevarlo las 24 horas puesto :).
Creo que tanto el glucotrack y el flash de abott serán "interesantes" siempre y cuando resulten gratuitos, es decir, financiados por la SS como sustituto de las tiras de glucosa. Si hay que pagar... no lo veo muy claro (más bien nada), y habrá que ver el precio.

Veo que siguen dándole vueltas al dexcom y al guardian II, y digo "dándole vueltas" en el sentido de intentar sacar algo que se parezca (ninguno se parece, no son "medicion continua" ni te "protegen"), pero "barato". ¿porque no intentan directamente fusilar un dexcom o un guardian II y se dejan de medias tintas? Por supuesto, hablo a título personal, habrá gente que no quiera un sistema de medicion continuo (es decir, medio pancreas), pero estos avances que están apareciendo, como usuario de dexcom... la verdad ni me van ni me vienen, ni me van a afectar lo más mínimo (con el dexcom ya no es molestia medirte un par de veces la glucosa con tiras, sin dexcom pues como muchos, 10 mediciones al día e hipos-hiper por todos los lados... como anécdota, desde que uso el dexcom, tengo los dedos "hermosos", sin marcas... antes, con 10 mediciones diarías, pues imaginad como los tenía¡¡¡¡ no tenía donde pinchar... a veces, apretaba el dedo y ni me hacía falta pincharme, ya salía la gota sóla¡¡¡¡).

y es que cualquier sistema de medición continua, por ej, Dexcom, podría ser perfectamente un flash de abott o un glucotrack¡¡¡¡¡ si dexcom quisiese, mataría 2 pájaros de un tiro: sacar un dexcom "capado" que no midiese en tiempo real, simplemente como el flash cuando acercases el receptor, o simplemente ni eso, simplemente cuando enciendas el dexcom te marcase medida (sin alarmas, tendencias, etc)... y todo esto utilizando los mismos componentes, esto es PURO SOFTWARE.
Conseguirían popularizar consumibles, transmisores... y con ello, se abarataría.
Ese "dexcom" low cost, para la SS y los que gastamos muchas tiras... y con eso, generarían un volumen para los mismos sensores que tendrían que abaratarse, si o si.

En fin, lo dicho... creo que los usuarios de MCG no vamos a ver avances en muuuuuucho tiempo, lo que vamos a ver son "aparatos a medio terminar", low cost...
y es que creo que no necesitamos "avances", simplemente que la SS nos ponga lo que nos corresponde para tener una buena calidad de vida con el menor esfuerzo posible (es lo que se consigue con el dexcom, por lo menos en mi caso, con un funcionamiento de 9/10).

saludos

Pablo, un medidor continuo financiado a día de hoy es impensable. Pero con el tiempo, entrarán en el Sistema Nacional de Salud para ciertos tipos de pacientes inestables. Ya lo verás. Ya tenemos estudios clínicos que avalan la mejora de control de la diabetes que implican, y ese es el primer paso para su posterior aceptación como herramienta terapéutica y de control de la diabetes. Pero de momento, todos deberemos seguir pagándonos sus consumibles si queremos tener acceso a la monitorización continua.

En cuanto a los nuevos dispositivos, Glucotrack NO es medición continua. Mañana precisamente hago una primera review en mi blog sobre este dispositivo. Es muy cómodo y evitar pinchazos, pero es medición puntual. En cambio, Flash estaría "a caballo", ya que te mide sólo cuando te pasas por encima el lector, pero recoge más datos (o al menos esa es la info que tengo a falta de poder probarlo en septiembre y verlo en su presentación oficial).

Pero hasta que llegue mañana con mi análisis del Glucotrack, hoy os dejo esta otra simpática entrada que he titulado "El hijo hipoglucemiante".

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Pues es verdad q el primer paso para q el medidor continuo sea financiado por la SS,es que ya haya estudios sobrre la mejra de glicosilada.
Pablo ,has mejorado tu hemo?
Gracias,Han,por toda la información!

Yo si, he pasado de una hemo de 8,4 en noviembre cuando me lo puse a 7,3 en febrero, 6,5 en marzo, mayo 5,6 y la semana pasada igual, 5,6 y con pocas hipoglucemias.
A mi me ha venido fenomenal porque no había manera de controlar esto, estaba igual que un tiovivo, lo mismo estaba en 50 que en 300 y encima despues de estar esforzandome un montón, machacandome los dedos y corrigiendo continuamente y con un cuerpo de jota de tanta subida y bajada, me ganaba un broncón del endocrino que salïa llorando, de todas las cosas que me decía.
He de decir que mi endocrino cada vez que le sugería lo de comprar un MCG, me decía que no, que para qué.... Asi que me lo compré por mi cuenta y a la vista está "el para que..." pues...para poder tener un buen control y una calidad de vida ( que yo no la tenía) y ademas se ha tenido que tragar algunas de las cositas que me soltaba cuando iba a consulta....
Supongo que que no en todos casos sea necesario un monitor pero desde luego en diabetes inestables como la mía creo que si que lo es

Gala,pues restriégaselo bien al endo.Yque sepan lo q se consigue con ese medidor,,y no con las broncas de algunos endos .

Hola... Hansolo, pues a ver si tenemos suerte y los de la SS entran en razón, en vez de pagarnos 300 euros en "tiras". De todos modos, los que hemos probado la medicion continua, estos avances nos dejan más bien indiferentes. Lo triste de todo esto es que... la medición continua nos la pondrán cuando exista la cura de la diabetes (en otros sitios). Tarde. Espero equivocarme.

Regina, como Gala, si he mejorado, de una media de 9.5-10 a 7-7.5, SIN HACER NADA, y esa mejora (que significa de estar en una zona de riesgo ALTÍSIMA, a una zona de riesgo moderada) es casi lo de menos, la calidad de vida, no tiene nada que ver. Lo siento por lo que voy a decir, pero mi vida de diabético, sin el dexcom era una Mxxxxa, y con él, empiezo a vivir aceptablemente. Me preocupa llegado el momento no poder pagármelo, porque será un batacazo de narices, y muy injusto. Ya lo he dicho, yo quiero vivir bien, como los demás, y además, con el dexcom, se puede ¿por que tengo que hacer unos horarios "ridículos" si puedo evitarlo con el dexcom?. Lo que creo es que hay un sector "profesional" que considera que la diabetes es una esclavitud y tener que pasarlo mal si "no te esfuerzas" (aunque como Gala, yo me he esforzado y bastante en su momento con resultados 0, vamos, que vi que sacrificándome conseguía una ligera mejora sobre no sacrificarme, con lo cual... no me compensa, sin duda, si viese resultados, pero jamás los vi), cuando no tienes porque esforzarte, con la herramienta adecuada (dexcom).
Sin duda, una calidad de vida IMPRESIONANTE... claro que... ¿como le explicas esto a un endocrino de la SS? el que defiende la MCG, no hace falta explicárselo, pero al de la SS? que ud hace una vida normal y tiene una hemo de 7.5? no, no.... esfuércese, arriésguese a hipos... que sin el MCG puede aproximarse (con una calidad de vida paupérrima, eso si).

En fin, estoy a la expectativa... me gustaría saber, llegado el momento, como habría que recurrir-solicitar este dispositivo, abogados, asociaciones... me niego ir a trabajar para pagarme el dexcom (ya no "por el caldo" que se dice, que eso va despues y poco queda), el cual lo necesito para ir a trabajar (la pescadilla que se muerde la cola), para eso me quedo en casa mirandome la glucosa con las tiras cada 30 minutos, que gano lo mismo :(. Es totalmente injusto.

saludo

Podríamos hacer algo desde aquí.
Abrimos un hilo de resultados con el dexcom y lo publicamos al màximo.

No sé abrirlo desde el móvil...

pablo, el dexcom siento decirte que se va a ver superado por el Flash de Abbott que va a salir tras el verano. Medición continua, sin unidad receptor (vale el smartphone), sin emisor gordo y aparatoso (tan sólo un chip NFC), sin calibraciones con medidor de glucemia capilar, 15 días de vida del sensor y coste de mantenimiento mensual más barato que los inasumibles Dexcom y Medtronic.

Ese aparato tiene unas pruebas y pretest que han convencido a todo el mundo. Tiene realmente buena pinta, y todos lo estamos esperando ansiosos para ver si cumple lo que promete. Yo voy a poder verlo y probarlo en septiembre y os hablaré de él en el blog.

Mientras tanto, el que sí está en mis manos es el Glucotrack, que para corregir un pequeño error que has comentado más arriba, NO es medición continua, sino puntual, como los capilares que usamos siempre. Pero NO invasivo, y con un coste de mantenimiento mensual ridículo en comparación con los demás.

Os aconsejo que leáis este primer análisis que he hecho del Glucotrack tras unos cuantos días con él en mis manos. Pasado el verano, daré más impresiones sobre él.

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Hola HanSolo... pues no lo sientas :) que a mi el dexcom me duele y bastante tener que pagarlo, pero por lo que sé, y de primera mano -ya lo están probando en alguna clínica- no va a superar ni de lejos al Dexcom, no sólo no lo va a superar, si no que para determinadas personas, como es mi caso, no sirve.

es que NO es medición continua, no te va a dar alarmas, ni te va a hacer una tendencia real. Simplemente te hace "suposiciones", con las mediciones que tú tomes (pasando el receptor, que en principio por lo visto en las instrucciones, lo tiene, no todos los moviles soportan nfc, pero sin duda, es una ventaja tener receptor, pequeño eso si), es decir, será más comodo que tomarte la medición capilar, pero no aporta nada.

por ponerte un ejemplo... te vas a dormir y NO TE DESPERTARÁ si te baja de X nivel... por las noches estás vendido, o haciendo cualquier cosa. Con los valores que tome él te hará tendencias "hipoteticas", pero sólo hipotéticas hasta que tú lo corrobores con otra medición y ahí puede que corrijas una tendencia de subida a una de bajada.

por supuesto, si estás pasando el movil cada 5 minutos podrás tener una tendencia "real" (si eso es lo que llaman medición continua), pero ¿quien lo va a hacer? Y seguimos sin alarmas.

No, este sistema unicamente le permitirá a la SS ahorrar dinero a los que nos dan 300 euros en tiras, porque por lo que me han comentado, el coste estimado será 100 euros al mes (no sé ahora mismo si entendí que ese es el precio a pagar por persona, o el coste que asumirá la SS).

Realmente el glucotrack no es medición continua, claro... ni el flash de abott al que me refería. Para mi la medición continua es:
-continua y automática
-si es manual, ya no es continua
-alarmas en tiempo real.

lo otro es medición semi-continua si quereis llamarlo así, o como se habla aquí y en otros paises, la "medición continua LOW COST", pero de continua no tiene nada...

ahora mismo, para usuarios de dexcom o medtronic, nada de esto nos va a suponer ninguna mejora, que no sea económica... son pasos atrás. Adelante si los financia la SS, pero en resultado... se están empeñando en el LOW COST, el muy corto plazo... y productos acorde a eso. Pero los "buenos" ya están. Sinceramente, si el dexcom lo pagase la SS, a "low cost", ninguno de estos sistemas -bajo mi punto de vista- pintaría nada.

ahhh, otro defecto del abott que no me han confirmado, pero me imagino... aguja rígida clavada. En esto, el estandar, es el "hilo" del dexcom, lo mejor sin duda, no te enteras ni te molesta aunque te des un golpe en la zona. Es como si llevases un "pelo" instalado.

La idea es buena si es "gratis"... es decir, y esto es una suposición, yo si tengo que pagar 100 euros al mes por el abott o 250 al mes por el dexcom... pues el abott me parece "carillo" (tengo que sufrir igualmente un sensor pegado, tengo que pagar mensualmente -menos- pero no me permite la calidad de vida que da la MCG, ni la tranquilidad de que salte la alarma por las noches -a mi me salta casi todas- o haciendo cualquier cosa, no veo que proporcione tanta libertad como la MCG real, simplemente, te ahorras el pinchazo de la tira... las gráficas que vemos, insisto son "históricos", como si la hicieses tu mismo con lapiz y papel con valores tomados de las tiras, no son "futuras" como es el dexcom, o tendencias.

ahhh, y nos olvidamos de las tendencias... las flechas... de eso, nada de nada. Lo dicho, grafica de lo que has "medido" y... nada más.

pero me parece un buen avance por supuesto, pero si es como prometen... para mi, insisto, no sirve, no me proporciona nada nuevo y pierdo la mcg.

saludos

Link artículo con explicaciones sobre el dispositivo. Por supuesto un avance respecto a las tiras... pero no lo será para todo el mundo que necesita "algo más".

saludos

Y el cacharrillo este no lo podrían hacer un poco mas discreto, en plan anillo o algo así?? Porque es un cante estar en un bar y sacar el artilugio este y plantartelo en la oreja, porque el tamaño es considerable...

pablo, el flash -a falta de poder probarlo en septiembre- aún no tenemos claro qué tipo de lectura te da cuando pasas por encima el receptor. he leído que te da lecturas almacenadas (con lo que sí tendrías tendencia) y otros que sólo te da la lectura puntual de ese momento. Lo sabré en septiembre. Pero es bueno que haya ahora mismo tres sistemas tan distintos. Porque como he dicho en el análisis del glucotrack, no todos están preparados para llevar un medidor continuo. Porque o no lo necesitan o no saben actuar con la información que les da, o su cabeza no está preparada para tal caudal de información a tiempo real.
Pero los otros dos te dan otro tipo de información, muy útil, para mi tanto como el dexcom. y más, mucho más barato. creo que entre los tres se pude cubrir un amplio espectro de usuarios... aunque volvemos a lo de siempre: quién puede pagarlos? la SS no va a pagar nada de esto ni a corto ni a medio plazo, tal y como están las cosas. Olvidémonos de quimeras. El que quiera uno de esos, tiene que apoquinar. Y ahora mismo el mantenimiento del dexcom y guardian es sencillamente prohibitivo.... y a mi juicio se les ha ido un poco la olla con los precios.

Veremos cómo va la coemrcialización del glucotrack y del Flash. También Medtronic tenía previsto lanzar un kit que consta sólo del sensor y el catéter, y usas tu propio móvil para recibir los datos. Pero se está retrasando...

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