Células beta encapsuladas, gran esperanza en 5 años.

Has dicho verdades como puños, Pochola.

Jo..er @pochola, parece que lo hubiera dicho yo, asi me siento exactamente

@pochola suscribo tu comentario, nuestra vida desde fuera, puede parecer muy normal, pero todos sabemos lo que cuesta mantener esa normalidad, no podría haberlo explicado mejor que tú, dicho esto, ánimo y adelante!! ;)

No creo q las investigaciones no avancen por no quejarse.Hasta hace poco ,la tipo1 en niños ,era un diagnóstico tremendo.A mí ,había gente que ,prácticamente, me daba el pésame,cuando debutó mi hija .
Los investigadores saben muy bien a qué se enfrentan, y el dinero lo piden ellos.Y no es lo mismo matar un virus ,que fabricar un téjido pancreático que funcione.
Yo comparo la diabetes con la pérdida de una mano,en el sentido de a ver cómo te la dwvuelven.Hay prótesis ,q es lo que tenemos hasta ahora,cada vez mejores,pero la mano no vuelve a crecer .
Si se consiguen los implantes de islotes por cultivos clónicos de células madre ,será casi un milagro,
Y uno de los avances históricos en medicina,como lo fueron los antibióticos y las vacunas.

Regina dijo:
No creo q las investigaciones no avancen por no quejarse.Hasta hace poco ,la tipo1 en niños ,era un diagnóstico tremendo.A mí ,había gente que ,prácticamente, me daba el pésame,cuando debutó mi hija .
Los investigadores saben muy bien a qué se enfrentan, y el dinero lo piden ellos.Y no es lo mismo matar un virus ,que fabricar un téjido pancreático que funcione.
Yo comparo la diabetes con la pérdida de una mano,en el sentido de a ver cómo te la dwvuelven.Hay prótesis ,q es lo que tenemos hasta ahora,cada vez mejores,pero la mano no vuelve a crecer .
Si se consiguen los implantes de islotes por cultivos clónicos de células madre ,será casi un milagro,
Y uno de los avances históricos en medicina,como lo fueron los antibióticos y las vacunas.

Tu hija debuto al mismo tiempo que yo y a mi me dijeron que "no era nada".

¿Y tu has hablado con investigadores? porque yo si, hable por ejemplo con Bob elliot uno de los que mas avanzados estan en el tema de las celulas encapsuladas y me dijo que si tuvieran las mismas trabas administrativas, legales y burocracia que hay ahora la insulina tardaria 20 años en salir al mercado, en vez de una semana, como paso hace 100 años. (Le pregunte porque fueron tan rapido en sacarla entonces y ahora van tan lentos)

Me dijo que hay unas 400 curas de la DM1 en ratones y aun asi la mayoria del dinero e investigaciones se va para buscar mas curas para ratones y muchas de ellas en un tipo de diabetes inducida de tal forma que ya se sabe que no tiene que ver con la humana, aun asi se hace, porque nadie se queja.

Con los que yo he hablado( premios príncipe ,que han pasado por mi instituto,)siempre son muy cautos ,porque necesitan, además de dinero ,tiempo y suerte.
Y si se trata de tratamientos médicos,las pruebas de seguridad son muy rígidas,porque hay que asegurarse de que, tratando una enfrmedad ,no se provoca otra más grave.
Ojalá fuera todo tan fácil..

Seria muy facil si no tuvieramos la salud y la investigacion secuestradas por la mafia farmaceutica.

@Regina yo estaría dispuesto ahora mismo a que me pusieran el implante del que hablo en este hilo, con células beta encapsuladas.
Los tiempos entre fase y fase de pruebas son enormes, y les están poniendo muchas trabas para asegurarse de que es seguro.

Pero yo debería tener la opción de aceptar el riesgo de usar algo que todavía no es seguro y que puede matarme. Debería tener el derecho a decidir por mí mismo si quiero hacer de conejillo de indias.

Con lo que sé del proyecto hasta el momento, a mí me vale la pena jugarme la vida, también me juego cada día que paso con esta enfermedad el acabar perdiendo partes del cuerpo, ya nos entendemos.

Joder, que hay gente en esta investigación que no está necesitando inyectarse insulina (según rumores), y mientras tanto nosotros esclavizados a pinchazos durante años, hasta que alguien decida que ya es seguro, o hasta que el proyecto desaparezca misteriosamente por motivos que comenta @Sherpa41

<blockquote class="Quote" rel="Artorias
Pero yo debería tener la opción de aceptar el riesgo de usar algo que todavía no es seguro y que puede matarme. Debería tener el derecho a decidir por mí mismo si quiero hacer de conejillo de indias.

</blockquote>

Totalmente de acuerdo.
Yo también quiero poder ser conejillo de indias YA.

Hola a todos.

Hoy (en realidad fue ayer) he vuelto a hablar con ellos, porque la actualización de la página de seguimiento del estudio que hicieron en diciembre no incluye ninguna información relevante (era sólo un "eh, estamos aquí, no tenemos nada que decir, pero el proyecto sigue". Sí, me han atendido en fin de semana, me ha extrañado, pero atienden.

La respuesta es que no hay novedades. El ensayo sigue su curso y la política es seguir estrictamente el protocolo que impide que los investigadores puedan ponerse en contacto con los voluntarios del ensayo, tal y como me han dicho. He insistido un poco y me han comentado que se encuentran en la Cohorte 1, que es la primera de todas y que tiene muy pocos miembros. Además han añadido que las dosis que están poniendo son subterapéuticas (ya no he querido entrar en detalles, me imagino que trabajarán un con pool de células más pequeña).

Si queréis más detalles: las dos primeras cohortes se harán en la Universidad de California San Diego y en la Universidad de Alberta in Edmonton. Cuando estas dos cohortes demuestren que el tto es inocuo pasarán a ampliar con más voluntarios en otros 5 centros de USA y Canadá. Ya tengo los teléfonos de los responsables para intentar obtener más información de los médicos que lleven el estudio directamente, aunque es seguro que no podrán revelarme ningún dato de un estudio ciego. Sólo me interesa conocer si los estudios se han iniciado ya en los 2 primeros pacientes, que son con los que van a empezar.

Quería comentarlo por aquí aunque no haya nada nuevo, para que sepáis que no me he olvidado y que estoy pendiente de todo, además de cuidarme mucho.

Por cierto, por ahí arriba he leído que hay gente que resta importancia a esta condición de salud. Pues bien, personalmente yo creo que el líder de la investigación que de con la solución al menos funcional de este problema (entendida como que permita hacer a los pacientes una vida completamente normal pase la solución o no por "reparar" el páncreas nativo), será un serio candidato al Nobel; fíjate tú si estoy convencido de la magnitud del problema, tanto en salud individual como en cantidad de población afectada.

Un saludo.

Muchísimas gracias @joejunior , oír cualquier cosa de este estudio siempre alegra.

Parece que está la cosa bastante verde todavía y que los rumores de que hay pacientes que no se ponen insulina es mentira.
Qué ganas de que pase la fase de seguridad y vayan publicando resultados...

Yo el Nobel se lo daría sin duda al que encontrase cómo reparar un sistema inmune que se ha vuelto subnormal. Y así de paso se podrían curar otras enfermedades autoinmunes todavía más terribles. (y los tipo1 tenemos una alta posibilidad de desarrollar otras enfemedades autoinmunes...)
Bueno el que descubriese eso para mí sería el puto amo hasta que viene alguien con la cura total del cáncer.

Pues estoy contigo al 110% @Artorias. De todas formas, los ensayos preclínicos tuvieron unos resultados excelentes. Suelo ser muy pesimista porque la mayoría de las investigaciones suelen acabar en resultados siempre inferiores a los esperados. Pero los mecanismos involucrados en esta investigación son tan razonables que me hacen ser optimista como pocas veces lo he sido.

Crucemos los dedos!!

Es cierto. Este invento, dentro la complejidad de su desarrollo, es que te pones a informarte de cómo funciona y de lo que va a hacer, y dices "joder, la verdad es que es una buena idea y es simple, debería funcionar". No es como otras cosas que se ven mucho más lejanas.

Gracias @joejunior, por compartir tu información.
Mi hija aún no lleva ni un año con esto, y este comienzo de año lo llevo fatal pensando en todo lo que le espera, creo que estoy peor ahora que al comienzo de la enfermedad.
Y ver que los que entendeis de todo esto teneis un rayo de esperanza, es un alegria enorme.

Muchísimas gracias por la información. Es más que información, es ESPERANZA...

Yo creo en la cura. Por aquí o por cualquier otro sitio, llegará, ya veréis.

Cuando mi hija debutó con menos de dos años me dijeron que pronto saldría una cura, que no llegaria a adolescente siendo diabetica, y fijate que este año cumplirá ya los 16. A pesar del desánimo que da el paso del tiempo, tambien me uno a la esperanza de @roar y de todos nosotr@s. Saldrá esa solución que esperamos, y este tratamiento actual será parte del pasado, igual que se han erradicado enfermedades con vacunas y combatido infecciones, antes mortales, con penicilina. Mientras tanto sigamos compartiendo información para que todos los proyectos viables obtengan difusión y fondos y para mantenernos a la expectativa con ilusión.

@Ainhoa, @RocioLlinares, os envío todo el cariño y los ánimos que puedo para vostras y para vuestras hijas. Creo que hay que tener esperanza. Los investigadores son siempre muy cautos con su trabajo. Conozco muchos. Me han dado clases muchos, muchísimos. Algunos investigando enfermedades graves en España (que los hay). Por eso son tan cautos también éstos, sobre todo teniendo en cuenta lo que se traen entre manos.

Me encanta hablar con vosotros. Me dais muy buenos consejos y ánimos, por eso siempre que me entero de algo corro a ponerlo por aquí.

@ROAR yo también lo creo. Creo que la diabetes ha llegado demasiado lejos. Opino que le está costando demasiado dinero a alguien (seguros privados en USA, administración, a quien sea) y no creo que haya trabas políticas o económicas para el tratamiento. Además, cada vez se conocen más factores de diferenciación para IPSc, no sólo es algo económico, es que hay competencia entre los diferentes laboratorios: uno quiere sacar el páncreas artificial, el otro el VC-01, otros están con los factores de crecimiento fibroblástico... creo que saben que tienen vía libre y el que lo saque, se forra, igual que ha pasado con el sofosbuvir, cuyo laboratorio desarrallor costó la friolera de 8000 millones de euros, y que sólo con el solvadi ya están amortizando rápidamente la inversión incluso con las "copias" de los fármacos que se venden en algunos países.

Creo que llegará, tal vez con retraso, pero creo que llegará. También creo que será cara, pero aquí creo que todos estamos dispuestos a pagar.

Lo dicho, un abrazo para todos. Gracias por escribir por aquí. He aprendido mucho, y me habéis animado más de una vez con vuestros mensajes.

Hola, tu @joejunior si que nos das esperanzas a todos con las noticias que pones. Muchísimas gracias por tenernos al tanto de las novedades, y esperemos que más pronto que tarde nos lleguen a todos , y así darnos a nosotros y a nuestros hijos una calidad de vida dentro de la normalidad.

Yo creo que se tardara bastante en que se encuentre una cura definitiva para esta enfermedad, pero lo que si es cierto es que llegaran bastantes cambios que mejoraran la vida del diabético y casi se podrá hacer vida normal, tenemos que tener encuenta que la diabetes afecta a la comida que necesita el cuerpo, no a otra índole, pues, en unos años saldrá la Pastilla de insulina actua como la insulina rápida, el páncreas bionico una especie de bomba de insulina inteligente que aplicara la insulina y glucabon, osea que realiza toda la función de un páncreas normal, y mas adelante quizá llegue lo del encapsulamiento.
el problema que tenemos para todo tipo de investigación es que a la industria farmacéutica no le interesa, ya que si se cura no se venderán tiras reactivas, agujas, medidores, apósitos, insulinas etc etc bueno es cierto que tenemos que presionar a través de asociaciones etc porque lo que esta claro es que si sale un avance llegara primero a EEUU y después a Europa y después a España.

ROAR dijo:

Sherpa41 dijo:

jconegar dijo:
jconegar dijo:
@sherpa41 me choca eso que comentas del incoformismo y pesimismo, me acabo de dar cuenta de lo que esta en la base de tus comentarios. Me alegro que pienses realmente como muchos otros pensamos.
"En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que coño han hecho desde entonces?"
Pues yo te lo digo, dos m......s porque movemos millones

Una cosa es tener una actitud muy critica con la situacion pasada y actual en este tema y luchar para que cambie. Y otra una pasiva, conformista y desesperanzada.

Me jode muchisimo la actitud de algunos diabeticos y de la mayoria de medicos y de "educadores", que se esfuerzan en inculcarles a los niños y a los padres de los niños que debutan, incluso ahora, que no piensen en milagros, que esto será para siempre y cosas asi. Como si en vez de cientificos fueran religiosos que solo creen en los milagros.

Si queremos que esto cambie, lo que tenemos que hacer es conseguir que medicos, cientificos, asociaciones, etc se pongan las pilas de una p*** vez y se dejen de discursos pesimistas o estupidos sobre lo importante que es la educacion y lo bien que se vive con la diabetes.

Estamos continuamente enviado mensajes a la sociedad y a los que deciden en esta, que la diabetes aunque te joda la salud y te mate es algo bueno y positivo. ¿Para que coño van a impulsar la busqueda de una cura si ese es el mensaje que damos?

Sherpa41, totalmente de acuerdo. A mi no hay nada que me reviente más que todas esas personas súper felices con su diabetes. Creo que la aceptación es un error tremendo. Si ni siquiera nosotros protestamos, ¿quién lo va a hacer?...

Jconegar, es cierto que movemos cantidades brutales de dinero, pero el hecho es que hay unas cuantas líneas de investigación abiertas muy esperanzadoras. No se consigue nada con negatividad ("nunca van a sacar la cura"). Lo que hay que hacer es QUEJARSE, QUEJARSE Y SEGUIR QUEJÁNDOSE, PORQUE ESTO NO ES VIDA.

Con el negativismo no se consigue nada pero lamentablemente los políticos se hinchan de vender una sanidad publica de calidad y aun existen enfermos diabéticos que no tienen ni el medidor de glucosa, no entra el Freestyle, etc etc todo es a base de pagar y pagar, asi que si sale una cura seremos los últimos y pagándolo nosotros