Crónica Diaria (El lugarcito para compartir nuestro día a día)

@LuVi Lo que te aconsejo es que tengas muuuucha paciencia, yo llevo 1 mes y medio con Tresiba y ahora es cuando estoy empezando a cogerle el truquillo aunque nunca se sabe, aquí hay gente que le ha funcionado perfectamente desde el primer día; yo los primeros días parece que no tenía insulina en el cuerpo, se tiene que adaptar tu cuerpo a la nueva insulina y viceversa..

Ya somos dos @LuVi . Yo también estoy cansada.

yo diria:Es mas conveniente ver: "el vaso esta lleno hasta la mitad que; el vaso esta vacio hasta la mitad"

AliciaAlicia dijo:
@ani como siempre te digo Gracias por tus sabios consejos. Yo intento siempre dominar el tigre.
Un dulce saludo! !

@sigsauer ya me entra la primera duda, si la NPH la tenia repartida a lo largo del día antes de las comidas y ahora con la TREBISA solo va de una vez, si empizo mañana hasta por la tarde que me ponga la TREBISA del tirón voy a estar todo ese periodo de tiempo con la rápida?? joe ya me veo mañana que quería entrenar mañana y tarde que no voy a poder hacer nada. @Anaisabel estoy más que cansado, pero si realmente expreso lo que pienso dañaría mucho la moral y sensibilidad de much@s diabéticos y no lo merecen, pero tengo una vida que es más una muerte en vida, que una vida hasta la muerte.

Ponte la tresiba antes de comer, a la hora qie te ponías la NPH , ..
Ya la cambiarás de hora poco a poco .

La verdad es que no sé el efecto de la NPH, es una insulina intermedia tipo mixta si no estoy equivocado no..?
Yo empecé con Tresiba un Sábado y estuve 4 días sin hacer nada de deporte hasta ver un poco cómo actuaba que al final te das cuenta por lo menos en mi caso que hasta el día 10 parece que no llevas basal en tu cuerpo más si vienes de Lantus y sus vaivenes o NPH que tendrá un efecto casi inmediato, así que lo dicho paciencia y no desesperes si ves glucemias altas sobre todo si haces anaeróbicos porque ésta insulina es bastante plana y no tiene nada que ver con NPH.. Ánimo @LuVi

A mi lo que me paso hoy es que como ando de viaje con mis padres y los acopañe a varios lugared no pude comer a mi hora acostumbrada ( comi 3 hrs despues ) traigo un dolor de cabeza., por eso no me gusta mucho viajar me desestabilizo

Hoy por fin mi glucógeno no marcaba un dos cientos y pico, tenía 136 :) . Mañana a saber que pasará, pero hoy ya lo estoy disfrutando.
Que tengáis un buen fin de semana!

@Luvi Mucho ánimo! !!!

Gracias a tod@s, pero el cambio de insulina es lo de menos, es tener ir adaptándose. Son otras cosas, pero gracias igualmente

Ánimo @LuVi , todo cambio es complicado al inicio.

ceciii dijo:
Ánimo @LuVi , todo cambio es complicado al inicio.

Gracias @ani!!! Estuve ausente un tiempo, leí tus mensajes y te agradezco! Ahora si vuelvo a meterme en el foro!!! Nos leemos :)

Hola a todos como os va a los que teneis la insulina Toujeo?
me la han recetado ayer y en los proximos dias empezaria a proceder con el cambio.
Sugerencias y consejos sean bienvenidos.

Afterego dijo:

AliciaAlicia dijo:
Hola Afterego! Pues yo solo escribopara darle la rrazón a tu mujer. Aunque solo llevo 3 meses me he dado cuenta que si salgo a ver a mis padres , a casa de alguieno a comer fuera lo q sea , se me descontrolan las medidas pero si eestoy en casa suele ir como la seda. Un saludo.

Si AliciaAlicia esto hay veces que no tiene ni pies ni cabeza, es que es un rollo maquiavelico y no se entiende porque pasan ciertas cosas y eso que llevo 24 años con Diabetes DM1 pero ultimamente pasan cosas muy raras..
Ayer antes de cenar tenia 130 y comi una pechuga de pollo al horno y dos vasos de vino y se fue todo a tomar por saco, no se si fallo la larga Lantus porque a partir del las 00:30 empezo a subir que no veas.

00:36 206 1 unidad de rapida para correccion.
02:01 225 parece que no hizo efecto 2 mas de rapida.
05:02 257 estoy flipando la insulina es como agua venga 3 mas de rapida.
07:00 223 ya bajo un poco casi nada estoy desesperao agotao y con sueño 2 mas de Humalog cambio de cartucho de insulina y aguja es que ya no me entero

09:28 136 ahora si parece que funciona la insulina, vaya noche que he pasado, suerte que no hay curro hoy.

A mi también me pasa y eso que llevo el MCG LIBRE imagina las noches que me paso desde las 22h hasta las 06h, avecez me paso y tengo que corregir hasta que sube, y otras como tu me pongo la APIDRA (RAPIDA) Y ESTOY VARIAS HORAS HASTA QUE BAJA

A veces lo que no funciona es el boli o la aguja.. A mí para estar en casa me gusta más la jeringuilla,pero hay insulinas q ya no la fabrican en viales..

antonimar dijo:

Afterego dijo:

AliciaAlicia dijo:
AliciaAlicia dijo:
Hola Afterego! Pues yo solo escribopara darle la rrazón a tu mujer. Aunque solo llevo 3 meses me he dado cuenta que si salgo a ver a mis padres , a casa de alguieno a comer fuera lo q sea , se me descontrolan las medidas pero si eestoy en casa suele ir como la seda. Un saludo.

Si AliciaAlicia esto hay veces que no tiene ni pies ni cabeza, es que es un rollo maquiavelico y no se entiende porque pasan ciertas cosas y eso que llevo 24 años con Diabetes DM1 pero ultimamente pasan cosas muy raras..
Ayer antes de cenar tenia 130 y comi una pechuga de pollo al horno y dos vasos de vino y se fue todo a tomar por saco, no se si fallo la larga Lantus porque a partir del las 00:30 empezo a subir que no veas.

00:36 206 1 unidad de rapida para correccion.
02:01 225 parece que no hizo efecto 2 mas de rapida.
05:02 257 estoy flipando la insulina es como agua venga 3 mas de rapida.
07:00 223 ya bajo un poco casi nada estoy desesperao agotao y con sueño 2 mas de Humalog cambio de cartucho de insulina y aguja es que ya no me entero

09:28 136 ahora si parece que funciona la insulina, vaya noche que he pasado, suerte que no hay curro hoy.

A mi también me pasa y eso que llevo el MCG LIBRE imagina las noches que me paso desde las 22h hasta las 06h, avecez me paso y tengo que corregir hasta que sube, y otras como tu me pongo la APIDRA (RAPIDA) Y ESTOY VARIAS HORAS HASTA QUE BAJA

pd.Hay veces que el cuerpo no responde al tratamiento por ejemplo en mi caso a veces hay un par de dias como que la insulina no me hace efecto, creo que es algo hormonal no sabria decirte,
caminar me ayuda mucho y ejercicio aerobico o bicicleta tambien siempre que los valores no superen los 300 mg/dl ya que no es recomendable el ejercicio.

saludos espero que mejoren tus valores.

Hoy estoy harto, no de la diabetes en sí, (que también y mucho), sino del tremendo negocio que se hace con esta enfermedad. El detonante ha sido que he estado leyendo mucho estos días sobre cierta cosilla inhalada... ahora os cuento.

Son muchas cosas ya:

- Que haya una cura total probándose en humanos y le cueste horrores conseguir financiación porque la medicación es tan común como una vacuna contra la tuberculosis: Link

No interesa curar pero sí cronificar, así que ahora la moda es invertir en insulina inteligente ( Link ) y células beta encapsuladas ( Link ) que está muy bien y son buenas soluciones que nos cambiarían la vida, pero seguiremos siendo diabéticos con un sistema inmune que se ha vuelo loco y que en cualquier momento nos puede provocar otra enfermedad autoinmune, como tiroides u otras mucho, mucho peores.

- En mi hospital de Madrid bomba de insulina a todo Dios, pero de la medición continua que para mí es MUCHO más necesaria puestos a elegir, no quieren ni oír hablar de financiarte un mísero sensor.
La última respuesta que me dieron "solo se ha conseguido financiación a una persona que se ha quedado ciega del mal control que llevaba" ...

Una caja de tiras le cuesta a la SS unos 20€ euros tirando muy por lo bajo. Yo necesito 5 cajas al mes si no uso Dexcom. 20x5x12=1200 € anuales, justo mi gasto anual en sensores de Dexcom.

Una persona con bomba de insulina le cuesta al estado 2832€ anuales, (fuente: Link ). Yo me gasto en Dexcom unos 1600 euros anuales entre sensores y transmisor, LA MITAD. Y lo pago todo de mi bolsillo. Me arruino para costearme algo que necesito para vivir, se me "MULTA" por ser un enfermo crónico con una enfermedad incurable que no interesa curar.

- Nos seguimos pinchando miles de veces, cuando en EE. UU. hay gente que ya no lo hace, solo la Tresiba una vez al día.
Insulina inhalada Afrezza: Link Link

No está aprobada en Europa ni parece haber prisa ninguna. Mientras tanto hay gente de EE. UU. en twitter a la que le ha cambiado la vida, por ejemplo: Link Link Link

Resumiendo mucho, los usuarios en twitter reportan:
> Afrezza tiene una duración de poco más de una hora. Esto para mí es el santo grial, estoy hasta las narices de la las 3 horas de humalog, es lo que más me quema de mi tratamiento actual.
Con afrezza estás en 200, te tomas tus inhalaciones correspondientes y a la hora estás en 100. con las insulinas que tenemos aquí antes de estar bien ya te toca comer otra vez. Es una vergüenza.
> Debido a lo anterior los usuarios reportan descensos muy significativos en la hemo glicosilada, de más de un punto.
> Se reportan MUCHÍSIMAS menos hipoglucemias.
> De la comodidad en sí de usarla, mejor ni hablar porque es para llorar. Menudo cambio de vida.

La EMA (European Medicines Agency) tarda un mínimo de casi un año en aprobar un nuevo fármaco.
Aquí el estado de su aprobación en UK, aunque no se puede ver entero si no eres médico de allí: Link

Luego entre que llega aquí, la SS cede a cubrirlo... nos morimos de viejos.

Como resumen me quema mucho que no se investiga suficiente lo que no interesa investigar, los avances que hay son pocos y cuesta que lleguen a nosotros, y para colmo avances decentes que tenemos me los tengo que pagar de mi bolsillo.

Esto no se mueve lo suficiente, la vida pasa a toda velocidad, y sigue habiendo muchos días que me despierto pensando que lo del debut ha sido un sueño, hasta que me toco el Dexcom en la espalda.

La sensación de impotencia es indescriptible.

Nos queda mucho para ser EEUU o Alemania, donde tienen ya financiado el Dexcom por la SS.
La insulina inhalada llegará a Europa,,pero ,que se aseguren de los efectos secundarios ,me parece bien, mira lo que pasó con la Exubera.
Y la vacuna está en estudio... si funciona llegará, como llegó la de la hepatitis C , aunque sea a precio de oro. A la SS siempre le saldrá mejor una cura por cara que sea , y la diabetes ya emoieza a ser una epidemia en todos los países.
Es verdad que aquí vamos con retraso en todo y que la investigación pública está muy poco apoyada. , pero en otros muchos sitios están bastante peor..
Es para tener paciencia, y mucha ,es verdad..