Buenas desde Madrid. 10 años con diabetes descontrolada, hasta 11,2 de glicosilada.

Buenas,

Soy nuevo en el foro y me presento.

Soy Fernando, de Sanse (Madrid) y tengo diabetes desde 2012. 48 años y obesidad. Adelgazar con insulina es ya prácticamente imposible.

Debuté tras 5 meses en los que bebía más de 5 litros de agua al día y orinaba cada 20 minutos, lo que me impedía prácticamente dormir. Por suerte alguien me alertó de que podía ser diabetes, y tras esos 5 meses me hice unos análisis y estuve 3 días ingresado.

A los 2 años tenía glicosiladas de 8, luego 9, y en los últimos 5 años ya con más de 10, llegando a 11,2 hace un par de años. La medicación no me sirve para nada (o eso creo, sin medicación igual hubiera batido récords mundiales de glicosilada) y ahora estoy logrando bajar de 8 gracias a los parches de Libre Style. Sin ellos, creo que estaría ahora con grabes problemas (amputaciones y demás). Una pena que la Seguridad social no los cubra, gastarse 140€ al mes no es fácil, pero toca.

Estoy para aprender y aportar mi experiencia. Cualquier cosa no dudéis en consultarme.

Saludos.

Hola Fernando. Tipo 2, entiendo. No tomas metformina?
Insulina sólo lenta o lenta y rápida?

Hola Isabelbota... gracias por tu mensaje !!!!!!!

No he contado muchos detalles por no aburrir a nadie, pues dentro de lo que cabe tengo la fortuna de no haber desarrollado aún ninguna patología grave.

Sí, tipo 2, lo di por hecho, quizás por la edad, o porque pensé que era la más frecuente, aunque he estado leyendo un rato y veo que hay muchas personas con tipo 1.

Te cuento mi rollo: Pues empecé sólo con pastillas, metformina, en un año o dos ya me pusieron insulina lenta Toujeo, a continuación Invocana y Victoza, que prometía pérdida de peso y casi milagros. Nada, seguía en aumento todo, aunque yo no ayudaba con mi alimentación. Después me cambiaron la Victoza por el Trulicity y me quitaron el Invocana porque tenía candidiasis en el prepucio. Me tuvieron que circuncidar y aunque fueron unos meses algo traumáticos, todo quedó en orden... aunque he de decir que la operación es jodida, la anestesia no agarra bien y lo pasé "regulín-regulan"... Pero pude seguir con mi vida normalmente. Siempre recomiendo (a los hombres, obviamente) que el que tome una medicación que le haga expulsar la glucosa por la orina, si tiene candidiasis una única vez, que lo deje de inmediato, pues yo pensaba que al curarse (tarda entre 1-4 semanas), todo quedaba igual, pero tras 4 o 5 episodios se necrosa el prepucio y no hay solución más que operar.

Ahora me han mandado Synjardy y Ozempic, este último en sustitución del Trulicity, y que al parecer es la leche. Pero ya te digo que el día que me como una pizza se me dispara a 400 igual que siempre.

Desde que tengo los parches para medir constantemente, regulo la curva de forma increíble, veo como estando en 120, si me como un plato de arroz me sube a 200, pero si repito, me sube a 350 durante todo el día, y si como más (merienda por ejemplo) me pongo en 400. Sin el parche, que llevo usando hace unos 2 años, creo que ahora estaría muy jodido o muerto. Es cierto que si eres aplicado, haces dieta, mides hidratos, etc, seguramente el parche no sea imprescindible, pero no es mi caso, y mi resistencia a la insulina llegó a ser tan elevada que sólo comerme una tostada me subía el azúcar por la mañana de 120 a 280 y ya no descendía hasta la tarde. La primera vez que me puse el parche de Libre me daba unos valores entre 250 y 400 todo el rato... ver todo rojo asustaba, pero en 5 días me di cuenta de que todo había mejorado una barbaridad. Gracias al parche empecé a no comer cuando me había excedido, y estoy logrando bajar la glicosilada de 11,2 a 8,2 y ahora estoy en 7,2... espero bajar de 7 en mi próxima analítica, pues con 10 años de descontrol mucha gente ya ha tenido amputaciones y otras patologías graves... espero no haber llegado demasiado tarde :cold_sweat:

Bueno, si vas por 7 vas por buen camino, no te desanimes.
Yo también soy tipo 2 y también me compro el freestyle. Creo que es imprescindible para llevar un buen control de la diabetes. La seguridad social lo financia a los tipo 1 porque su diabetes es más agresiva y bueno, sobre todo porque son pocos comparados con los tipo 2 y claro, se ahorra una pasta. Aunque a mí me queda la duda de si sería mayor el ahorro financiándolo con lo que se evitarían complicaciones mucho más costosas. Pero prefieren el pan para hoy...
Mi caso es distinto al tuyo, yo no tengo resistencia a la insulina ( peso poco) pero mi páncreas está en las últimas, así que necesito insulina exógena. De momento la rápida ( no me has dicho si te pones pero para las comidas viene bien) la uso en desayunos y "excesos", para el resto controlando la comida y andando todos los días me manejo.
Y aquí empiezo. No sé si andas. Es fundamental. Como no lo haga 2 días todo se descontrola. No sé si lo haces pero tienes que hacerlo. Cuesta a veces pero no queda otra y ayuda muchísimo.
Sobre la comida tú ya dices que estás controlando. Tampoco nos queda otra opción. Realmente podemos comer casi de todo, pero de ciertas cosas poca cantidad. Yo comía muchas veces pasta ( mi plato preferido). Ahora como poca y de guarnición, no de plato único como antes. Si como pollo y lo acompaño con pasta, bueno, no hay grandes dramas. Y una pizza...ejem...un trocito...
Otra cosa importante es comer verdura antes. Lo que comes después te sube menos, es como si hiciera una película en el estómago que hace que la glucosa se absorba más despacio.
Otra cosa que funciona es el tema del almidón resistente. Te lo explico pero mira en Google. Muchos hidratos ( sobre todo en patata y arroz se nota mucho) si los enfrías 24 horas en la nevera ( es decir, te comes la comida al día siguiente, calentándola sin problema) convierten parte del almidón que tienen, que se transforma en glucosa en almidón resistente, que es una especie de fibra que no se absorbe y suben mucho menos. Yo lo tengo comprobado con el free y tú lo puedes hacer y comprobar. Ah, y por lo visto engorda menos la comida. Yo siempre como la comida de un día para otro visto lo visto.
Igualmente el día que sé que voy a comer algo más problemático hago antes más deporte y luego la comida sube mucho menos.
Haces muy bien comprándote el free, es una inversión en salud.
Muy bien la bajada de glico, no sé si habrás bajado peso, en tu caso ( por la obesidad ) es muy importante ya que eso es lo que crea tu resistencia a la insulina. A medida que vayas bajando tendrás menos hambre, te sentirás más ágil y te costará menos andar y te motivarás y todo será más fácil.
Respecto a las complicaciones no te comas la cabeza. Vas por buen camino y de momento no te han venido. Si sigues así no deben venir, así que mucho ánimo y aquí estamos para lo que te haga falta.
En el foro he leído algún post de personas obesas que al perder peso se han quedado sin necesidad de medicación, sólo con dieta y ejercicio o con una medicación mínima ( metformina). Pero es importante que te pongas a ello porque si haces funcionar demasiado al páncreas por la resistencia, se agota, y entonces ya sí que insulinodependiente de por vida...

Se me olvidaba, pobre, vaya operación...🙄🙄🙄

@felinol, si ya estás en 7 de glicosilada, estás mejorando mucho.
No sé si te está tratando un endocrino, es quien tendría que verte hacerte un diagnóstico claro del tipo de diabetes. Con tratamiento con insulina ya tendrían que proporcionarte gratuitamente el Free.
Ya estás viendo que una alimentación baja en hidratos y seguramente insulina rápida en las comidas , es lo que funcionan.
Que te den un diagnóstico claro, con esas glicosiladas tendrían que haber cambiado el tratamiento.

Regina dijo:
@felinol, si ya estás en 7 de glicosilada, estás mejorando mucho.
No sé si te está tratando un endocrino, es quien tendría que verte hacerte un diagnóstico claro del tipo de diabetes. Con tratamiento con insulina ya tendrían que proporcionarte gratuitamente el Free.
Ya estás viendo que una alimentación baja en hidratos y seguramente insulina rápida en las comidas , es lo que funcionan.
Que te den un diagnóstico claro, con esas glicosiladas tendrían que haber cambiado el tratamiento.

Regina, eso es verdad? A mí la endo me dijo que a los tipo2 sólo nos recetan el free si usamos lenta y rápida en TODAS las comidas. Yo de momento me manejo a base de andar y la uso en el desayuno y de vez en cuando en alguna comida conflictiva y por eso me lo tengo que comprar.
Te pregunto para pelearlo el año que viene cuando vea a la endo...

La única opción para adelgazar es dieta sin hidratos, sin grasas y solo proteína.
Y ejercicio. Al entrar en cetosis quemas grasa acumulada y si se usa mucha insulina se engorda. Al reducir los hidratos evitas la dependencia de la insulina.

Hola Isabelbota y Hola Regina.

Insulina rápida no me he puesto nunca, lo planteo siempre a la endocrino del hospital (a la que veo cada 8 meses, y con covid no vi en más de 2 años) y siempre me dice que no, que de momento veamos con medicación. Yo le repito, tengo 11,2 de glicosilada y hay veces que me paso y por lo que sea mi cuerpo está tonto y me sube a 540... cifras de locura, pero nada, nunca me han mandado. Alguna noche que me he acostado con más de 400 me he puesto 100 uds extra de insulina lenta, pero lo malo es que eso descontrola todo. En fin, médicos. De momento de autodidacta y el parche mis expectativas de mejora han aumentado muchísimo, pero gastarse 120€ cada 28 días es mucha tela. Pero te da años de vida, seguro, sean 30 o sean 2, merece la pena seguro. Es más, con el parche me pongo menos insulina porque necesito menos, y las tiras de medición (los días malos puedo gastar hasta 15) también cuestan. Seguro que una operación de amputación y luego las revisiones son mucho más caras que pagar de por vida 120€ al mes por paciente, y además salvas vidas y das a la gente calidad de vida, que en primer término de eso es lo que se trata. Yo lo veo absurdo

Regina, con lo que has dicho acabas de saltar la liebre con lo de que "deberían dármela al tener insulina". En Madrid me dicen los médicos y enfermeros (siempre que voy pregunto) que los de diabetes tipo 2 con insulina (lenta) tienen las tiras cubiertas, y que no en todas las CCAA de España sucede esto, que hay gente con insulina lenta sin tiras. Esto me parece un poco extraño, pero eso me dicen. Lo que sí que parece seguro es que para diabetes tipo 2, en Madrid, no se da, y supongo que en alguna excepción de muy muy mal control sí que se darán, por lo que me ha parecido intuir de varios médicos, pero la endocrino del hospital público me hablaba como si fuera un caprichoso, y me decía "que no insistas, que los de tipo 2 no tienen parche y punto". Y yo le repetía "te explico lo importante que son, porque tú como médico deberías promover, motivar e incentivar el uso de parches en tus pacientes, y pedir a los responsables que se incluya en las recetas". Pero bueno, parecía que más que médico y paciente éramos Pimpinela.

A mí una farmacéutica me dijo que "Sí lo cubre si lo necesitas por un mal control glucémico. Tengo una clienta, que creo que es de Guadalajara, que se lo recetan y es tipo 2".

El tema está en que hay dos opciones.
1. Que en algunas CCAA sí lo den a pacientes con mal control, sin necesidad de tener 20 de glicosilada y 2 piernas amputadas.
2. Que en algunos casos sí que se de en Madrid y dependa del médico y del paciente. En mi caso, la tía esta me hablaba con un tono del tipo "Tú pides mucho, chaval".
En fin.

Yo seguiré investigando, si alguien en España con Diabetes de tipo 2 tiene subvencionados los parches de Freestyle, que lo diga. La enfermera del centro de salud me dijo "Yo no puedo hacer nada, debe ser tu endocrino. Pero si es cierto lo de Guadalajara, podrías pedir un traslado por una temporada, y pedirlo allí". Sería un lío, pero joder, son 1.600 euros al año. Considerando que desde hace más de 25 años mi empresa paga por mí unos 1.500 euros al mes, ya les valdría mirar más por la salud de la gente... en fin.

Gracias a las 2 por la tertulia, si logramos la subvención del Freestyle 2 os mando un jamón a cada una :joy:

Ruthbia dijo:
La única opción para adelgazar es dieta sin hidratos, sin grasas y solo proteína.
Y ejercicio. Al entrar en cetosis quemas grasa acumulada y si se usa mucha insulina se engorda. Al reducir los hidratos evitas la dependencia de la insulina.

A ver, "única opción" es un poco radical, depende de la persona. Cuando he cogido kilos he comido menos, controlando pero variado y he adelgazado, y lo que es más importante, me he mantenido. Conozco a gente que ha perdido mucho en dietas sin hidratos y luego ha recuperado todo en cuanto ha dejado la dieta.
No te voy a decir que a ti no vaya bien, pero soy más partidaria de comer de todo, que para algo somos omnívoros intentando comer poco de lo que engorda. Y a cada persona le va una cosa.

Hola Rutbia, y hola Isabelbota :smiley:

Creo que ambas tenéis razón.

La dieta es mejor que sea variada, de todo un poco, y adelgazar poco a poco. Pero el tema de la insulina es muy muy importante, y también supongo que el metabolismo de cada uno.

Cuando me compré los parches hace 2 años empecé a comer mucho menos, obviamente, para regular la curva, que ya sí veía y me frenaba a comer muchas veces para no disparar los niveles de glucemia. En los primeros meses, adelgacé 0 Kg, sin ser una dieta estricta ni hacer tampoco mucho ejercicio, pero sí que había reducido sustancialmente las calorías que comía y aún así, bajaba cero.

Un endocrino de Sanitas me mandó una dieta de Sanitas, un robo porque era con productos de ellos (Dieta Nutrineam) y al final, tras averiguar muchos aspectos de las dietas Keto, con el Dr. Broja Bandera en youtube y otros, me puse a hacer la dieta que me pidió mi endocrino pero cambiando los productos de Sanitas por otros como los de proteínas de suero para gimnasio, etc. Y logré bajar bastante peso, unos 14 Kg.

Pero el problema es que son meses y meses con casi cero de hidratos. Olvídate de la leche, yogures, pasta, arroz, cereales, galletas, magdalenas, pan, patatas, etc etc... es sacrificado, pero si lo cumples es eficaz. El tema es que comencé y la primera semana bajé 4 kilos, no me lo podía creer, pero a partir de la segunda semana, empecé a bajar 0,6 kilos por semana... es decir, cada mes completo de sacrificio inmenso bajaba 2,5 kilos. Pero lo bueno es que siempre seguía perdiendo, es decir, era poco peso pero no me estancaba, por lo que para gente con fuerza de voluntad, lo recomiendo al 100%, aunque informándote bien de los nutrientes, complementos vitamínicos, etc.

Por circunstancias, dejé la dieta tras medio año, y aunque creo que no tuve mucho efecto rebote, a la larga, en otros 6 meses, he recuperado esos 14 kilos... pero porque reconozco que el "paréntesis" de pensar "en cuanto pueda, retomo la dieta" ha hecho que descuide mucho la alimentación... y lo que está claro es que con 25 años estaría adelgazando con lo que a día de hoy estoy engordando.

En resumen, las dietas cetogénicas, si son con polvos protéicos esencialmente, son muy hipocalóricas, y al no necesitar insulina (la descarté por completo y tenía siempre niveles entre 110 y 140) el adelgazamiento que no lograba comiendo menos, aquí sí se producía, aunque, eso sí, de forma muy lenta. Por tanto, para un diabético creo que es la dieta ideal. Mi endocrino del Hospital me la desaconsejó por temas de daños de riñón, mientras que el médico de Sanitas (el saca-cuartos) me dijo que era muy recomendable para diabéticos. Al parecer, y viendo vídeos del Dr. Bandera (que me encanta y en el que confío) todo lo que decían de que podía dañar el riñón resulta que hay estudios que dicen lo contrario. Ni ellos se ponen de acuerdo. Yo desde luego la retomaré, no sé si antes o después del verano.

Saludos

No es que me haya funcionado, que si, perdí 10kg, es que me lo mando el endocrino y mi enfermera del centro de salud me comentó que es la dieta que mandan a los obesos para perder peso.
En mi caso es la única opción por la DT1, probé de todo antes, hasta dieta de 800kcal y engordaba en lugar de perder.

Los sensores los he pagado durante 4 años y hace 2 que los cubren. En Madrid a tipo 2 no les dan ni tiras y a mi no me dan tiras cuando los sensores fallan un montón y no son nada fiables, así que ahora pago las tiras.

Te puedes cambiar de hospital, a mi me toca la FJD y mi chico de Sanse, también, se ha cambiado al mío.

Yo creo que deberías pedir una segunda opinión para el tema de la insulina rápida.

Gracias Ruthbia, pero en mi caso, siendo tipo 2 no me lo cubre, he creído entenderte, verdad? A mí la cetogénica me ha parecido muy apropiada para diabéticos y la repetiré, pero estar meses y años sin poder probar una patata frita o una tostada me parece muuuuy sacrificado.

Nigiri, he ido a médicos internistas, de cabecera y 2 endocrinos diferentes, aparte de mi endocrino del Hospital público. No sé si tengo cara de que me tiro un farol o qué, pero les digo "hay veces que tengo 500 y creo que la insulina rápida puntualmente me podría venir bien" y siempre la misma respuesta, hacen una mueca y me dicen "de momento vamos a ver qué tal evolucionas".

Así que trato de tener más cuidado y si algún día se me antoja una pizza, porque hay fútbol o porque me asalta el capricho, trato de no haber almorzado apenas hidratos y pedirla de masa fina con más uds de insulina lenta. Pero es que yo creo que la rápida, para subidones puntuales, podrían ayudarme mucho. Porque cuando subes a 450 y ves que a la hora tienes 480 y a la hora 500.... parece que no se va a acabar nunca, y a lo mejor tienes que esperar 12 horas para bajar a 250, y se sabe que estos subidones son muy m uy malos. No sé, debo tener cara de que me invento las cosas.

Lo del sensor puede que otro endocrino sí te lo autorizase.

Yo soy tipo 2, de Madrid y sí me dan tiras porque me las autorizaron. Pues con el sensor pasará igual…

Otra opinión estaría bien, pero creo que no te ponen rápida para no desatar más resistencia a la insulina… Moto yo cuando peso 2/3 kilos más de lo normal, no me quiero imaginar con obesidad…

Pues me parece alucinante... pero y ellos no ven las curvas del sensor?
De verdad que es para echarse las manos a la cabeza lo de algunos médicos. Mucho ánimo.

Yo también pienso que la rápida en momentos puntuales te vendría bien. Ojo, que no es para comer lo que quieras porque entonces engordas y creas más resistencia a la insulina. Pero ver un 400 o 500 en el sensor...a mí me daría algo. Eso hay que bajarlo como sea.
A veces no entiendo a los médicos.

A mí me dieron tiras desde el primer día, pero sinceramente, de ir a ciegas a tener tiras hay una diferencia ABISMAL, pero de tener tiras a tener el sensor hay otra diferencia igual de ABISMAL.

Sin sensor, ves 250 pero no sabes nada... a lo mejor en dos horas tienes 260 pero en la mitad subiste a 400 y ni te enteraste.

O ves a las 2 horas de comer 250, a las dos horas y media 230, y ya no te mides, pero la curva repunta y te pones en 400 (eso también pasa).

Las tiras no valen si no hay control estricto, comer muy pocos HC y todo con medidas. Pero según la endocrino, en Madrid para tipo 2 no se dan... y eso es lo que trato de averiguar, si pueden existir excepciones, para cambiar de médico u hospital, ya que esa opción de cambio de Hospital existe en Madrid.

isabelbota dijo:
Yo también pienso que la rápida en momentos puntuales te vendría bien. Ojo, que no es para comer lo que quieras porque entonces engordas y creas más resistencia a la insulina. Pero ver un 400 o 500 en el sensor...a mí me daría algo. Eso hay que bajarlo como sea.
A veces no entiendo a los médicos.

Pues sí, porque a veces esos 500 suceden por una pizza que a lo mejor hace 2 semanas subió solo a 250... y no te explicas el porqué... para esos días puntuales creo que sería bueno, porque además me pongo 100 extra de lenta y, como su propio nombre indica, es leeeenta y hasta pasadas 8-10 horas no hay bajada sustancial.

Pero bueno, trato de que esos días sean los menos... gracias al parche y tratando de hacer memoria esos días, te das cuenta de la galletita que no contaste o la bolsa de doritos que estaba ya medio por terminar. XD

@isabelbota , digo deberían darlo, pero no sé si lo están dando, En tipo 2 ,ya veo que no...,pero tendrían que empezar a subvencionarlos , .Dependemos del presupuesto ,siempre.
Pero sería lo lógico , claro.
Espero que con el tiempo lleguen a todos. Primero empezaron con los niños , luego adultos tipo 1 , lo siguiente serían los tipo 2 con insulina..,