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¿Como veis el futuro con diabetes?

Javierladez's profile photo   29/11/2023 17:16

  
meginer
03/12/2023 00:39

Sandman dijo:
Gracias a todos por los ánimos pero supongo que estoy pasando un bache en mi estado de ánimo.

La semana pasada estuve en la revisión y, en cuanto a la diabetes, todo estaba bien: 5.7% de glicada, TIR en el 95% y variabilidad por debajo de 30.

Pero cuando me dijeron lo del colesterol (HDL bien, LDL alto y sin embargo los triglicéridos me han bajado bastante), no sé, me cayó como un tiro. Desde ese día no levanto cabeza.

Además me han dado la siguiente cita dentro de un año. Me siento desamparado.

En cuanto a la Simvastatina, aún no la he tomado. Me da mucho miedo medicarme. Me da miedo perder calidad de vida. Siempre he sido muy de salir y alternar con los amigos. Comer todos juntos, tomar un vino, una copa... Odiaría perder eso. Desde que debuté me lo he planteado así: Toda la semana supercontrolado, pero déjame que un día vaya y me haga un poco el loco y disfrute. Es la forma en que intento sobrellevar la diabetes a diario.

De momento voy a intentar bajarlo sin medicación. Durante 3-4 meses voy a intentarlo por mi cuenta. Sin pastillas.

Si después no hay más remedio, pues ya lo veré cuando llegue el momento.

Se que por aquí hay gente que está mucho peor que yo y pensaréis que soy un idiota y un egoísta (Aquí sufriendo a diario y este imbécil se preocupa de no poder tomarse unos vinos un sábado). Tenéis derecho a pensar así. Es que no lo puedo evitar.

Decirte q hay dos tipos de ldl, uno q son partículas grandes y esponjosas y q no son dañinas, y otro, partículas pequeñas y densas q son aterogenicas, estas últimas son las " malas", así q no es tan simple como la determinación de colesterol total , Ldl y hdl, hay muchos cocientes para ver el riesgo cardiovascular.
Y casi más impte son los triglicéridos, y tú los tienes bajos así q tranquilo.

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Emily
03/12/2023 11:31

Javierladez dijo:
Y no me refiero a el apartado tecnologico...

Los que llevamos muchisimos años cuidando de nuestra enfermedad, casi siempre pensando que solo podemos hacerlo nosotros mismos...¿Que ocurrira cuando ya no podamos hacerlo "bien"?

¿La familia? (Si esta cerca)

¿Acudira cada dia algun sanitario a hacerlo?

¿Una residencia?.....

Gracias!!


Pienso en ello muchas veces, y prefiero no pensarlo porque es descorazonador. Mi padre tuvo Alzheimer ¿qué tal si sufro una demencia y no puedo cuidarme yo sola? En este momento tengo un marido, no sé más adelante, que ni sabe ni le interesa cómo va esto de la diabetes, ni sabe hacerme un control, ni cómo calcular la dosis de insulina, ni sabe administrármela… He intentado explicarle muchas veces, pero no hay manera, así que aunque él esté, con él no cuento, Tengo un hijo de 23 años que tampoco sabe cómo va nada, y de todas formas no lo voy a tener esclavizado para cuidarme a mí, quiero que haga su vida, no retenerlo conmigo. Las residencias privadas son prohibitivas si son medio decentes, las conozco, y para cuidar y controlar diabéticos deben ser medicalizadas, más caras aún. Yo no podría pagarla, y las públicas, que también las conozco, ni para mi peor enemigo, así que no sé, la verdad.

Actualmente tengo un miedo mayor porque lo veo más cercano: un conflicto bélico. ¿Qué lasa con nosotros en un conflicto bélico? ¿De dónde sacaríamos la insulina!? ¿Las tiras, las agujas… el freestyle…? ¿Cómo están las personas diabéticas en Gaza? O en Ucrania… ¿Me explico?

Diabetes post quirúrgica desde el 02/03/17, Toujeo, Novorapid, y ahora también metformina después de las comidas.
Freestylelibre 2 desde mediados de diciembre 2021, que me lleva loca.

  
Javierladez
03/12/2023 12:04

Emily dijo:
Javierladez dijo:
Y no me refiero a el apartado tecnologico...

Los que llevamos muchisimos años cuidando de nuestra enfermedad, casi siempre pensando que solo podemos hacerlo nosotros mismos...¿Que ocurrira cuando ya no podamos hacerlo "bien"?

¿La familia? (Si esta cerca)

¿Acudira cada dia algun sanitario a hacerlo?

¿Una residencia?.....

Gracias!!


Pienso en ello muchas veces, y prefiero no pensarlo porque es descorazonador. Mi padre tuvo Alzheimer ¿qué tal si sufro una demencia y no puedo cuidarme yo sola? En este momento tengo un marido, no sé más adelante, que ni sabe ni le interesa cómo va esto de la diabetes, ni sabe hacerme un control, ni cómo calcular la dosis de insulina, ni sabe administrármela… He intentado explicarle muchas veces, pero no hay manera, así que aunque él esté, con él no cuento, Tengo un hijo de 23 años que tampoco sabe cómo va nada, y de todas formas no lo voy a tener esclavizado para cuidarme a mí, quiero que haga su vida, no retenerlo conmigo. Las residencias privadas son prohibitivas si son medio decentes, las conozco, y para cuidar y controlar diabéticos deben ser medicalizadas, más caras aún. Yo no podría pagarla, y las públicas, que también las conozco, ni para mi peor enemigo, así que no sé, la verdad.

Actualmente tengo un miedo mayor porque lo veo más cercano: un conflicto bélico. ¿Qué lasa con nosotros en un conflicto bélico? ¿De dónde sacaríamos la insulina!? ¿Las tiras, las agujas… el freestyle…? ¿Cómo están las personas diabéticas en Gaza? O en Ucrania… ¿Me explico?

Te explicas perfectamente, y muchos de nosotros tenemos perspectivas muy similares, no somos el ombligo del mundo, pero es un tema importante que hay que llevarlo a las asociaciones, y de alguna manera ir buscando la implicación de autonomias y gobierno central, porque si en las residencias se pudiera hacer una estadística sobre cuanto dura alguien con DM1 seguramente entrariamos en panico...y no pretendo culpabilizar a las personas que trabajan en residencias, a muchos os ha pasado que os habeis encontrado con medic@s y enferfer@s que sus conocimientos sobre nuestra enfermedad son mas bien...escasos.

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milagros
03/12/2023 15:24

Que tema tan difícil que da miedo pensar
Yo internamente no creo vivir muchos años, pero quien sabe, si que me preocupa el futuro aunque me preocupa más el presente, a veces, cuando me salto una pienso en eso, en que va a pasar cuando ya no me acuerde si la puse o no la puse
Me imagino que lo ideal será una asistente que esté al pendiente, Vivo en México, aquí no hay mucha seguridad social ni alternativas agradables.
Pero coincido, el futuro es incierto y el presente es preocupante, así que mientras me dé la cuerda a disfrutar lo que hoy tengo

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Sandman
03/12/2023 15:49

Buenas tardes a todos, antes que nada disculpad por mi anterior comentario.

@Ruthbia y @meginer, tenéis toda la razón, es muy egoísta por mi parte y una falta de tacto hacia tod@s los que lleváis años batallando contra la diabetes y/o otras enfermedades.

Hoy parece que veo las cosas desde otra perspectiva, pero es que a veces me asaltan pensamientos no muy agradables sobre mi futuro. Nunca te planteas lo que está por venir, hasta que enfermas y sabes que no existe una cura y que es para toda la vida.

Qué sepáis que muchos de vosotr@s sois el espejo en el que me miro a diario por cómo lleváis la enfermedad y por los consejos que nos dais a los noveles.

Un saludo a tod@s y que tengáis buena tarde.

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Javierladez
03/12/2023 15:53

👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏

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meginer
03/12/2023 19:40

Sandman dijo:
Buenas tardes a todos, antes que nada disculpad por mi anterior comentario.

@Ruthbia y @meginer, tenéis toda la razón, es muy egoísta por mi parte y una falta de tacto hacia tod@s los que lleváis años batallando contra la diabetes y/o otras enfermedades.

Hoy parece que veo las cosas desde otra perspectiva, pero es que a veces me asaltan pensamientos no muy agradables sobre mi futuro. Nunca te planteas lo que está por venir, hasta que enfermas y sabes que no existe una cura y que es para toda la vida.

Qué sepáis que muchos de vosotr@s sois el espejo en el que me miro a diario por cómo lleváis la enfermedad y por los consejos que nos dais a los noveles.

Un saludo a tod@s y que tengáis buena tarde.

Creo q hay q seguir hacia delante, no sé puede estar pensando todo el tiempo en el futuro, lo mismo te pasa otra cosa antes y no tiene nada q ver con la db. Disfrutar el momento presente.

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RUBIOARES
03/12/2023 22:44

En este hilo hay algunos que además de diabetes, tienen depresión. Y es peor la depresión que la diabetes, pues ésta tiene mejor tratamiento.
Me diagnosticaron DM 1 en 1981. Después he tenido dos hijas, dos nietos, ejercido la abogacía 45 años, convivo felizmente con mi esposa/cuidadora y ahora, jubilado, disfruto de lo que me queda por vivir. Cuando mis facultades disminuyan y no pueda llevar vida autónoma, tengo intención de "chutarme" dos "bolis" de Insulina rápida y si os he visto, no me acordaré. Aprovechemos los que nos queda. Sin acritud.

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Ruthbia
03/12/2023 23:03

@Sandman el futuro no se sabe, seguro que viviremos muchos años, cada vez mejores aunque no haya cura.
Ni con diabetes ni sin ella, el futuro no se sabe.
Disfruta de ver tus hijos crecer, la familia, amigos... es lo más importante.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
DiabetesForo
10/12/2023 13:39

El pasado ya paso y no se puede hacer nada(eso todo el mundo lo sabe) el futuro no existe (no sabemos que pasara mañana) hay que vivir el presente que es donde se puede controlar y actuar a si que a cuidarse ahora para estar lo mejor posible

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fer
04/11/2024 22:55

En este presente me siento muy bien, empecé a hacer deporte hace dos meses, después de mucho tiempo sin hacer nada por miedo a una lesión, hoy consigo hacerlo con regularidad y sin dolor, creo que no puedo pedir más!

El futuro seguro que será más complicado, pero cuento con que seguiremos teniendo avances que nos ayuden, así que lo veo con esperanza y ganas de disfrutarlo lo mejor que pueda.

Un abrazo!

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  
javierti
05/11/2024 11:32

Coincido con lo manifestado por algún compañero/@, prefiero ocuparme del hoy que con eso ya tengo suficiente. En cuanto al futuro, a saber, no sé ni si estaré vivo la semana que viene o como estará el mundo

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Sorprendido
05/11/2024 11:36

Buenos días

@Javierladez.  tu hilo es de lo más interesante y seguro que todos, en especial los de cierta edad, lo han pensado. Me incluyo. Imagino que esperabas aportaciones más pragmáticas. Las respuestas han tirado más bien al aspecto , digamos ¿filosófico?.

En mi caso, todo depende de mí, como diabético Tipo I de muchos años. @Gozoki ha puesto el acento en algo muy importante, el precio de las residencias, por aquí prohibitivo para un jubilado tipo medio. Así que no debemos hablar tan alegremente de esa opción. ¿ Qué nos queda?. Seguir cuidándonos de la mejor manera, preparar nuestro entorno, vivienda y demás para un próximo y acelerado futuro  de peor control y por ende, de peor calidad de vida, lo que unido a un empeoramiento de la asistencia sanitaria,  nos lleva a eso, a una peor calidad de vida. Eso en el mejor de los casos.

En resumen, nuestra calidad de vida dependerá de nuestra autonomía actual y de la que tengamos en un futuro próximo. No puedo esperar otra cosa.


Saludos. 

Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
" La felicidad de tu vida depende de la calidad de tus pensamientos"

Marco Aurelio.

  
Javierlandez
05/11/2024 14:30



@Sorprendido dijo:


Buenos días

@Javierladez.  tu hilo es de lo más interesante y seguro que todos, en especial los de cierta edad, lo han pensado. Me incluyo. Imagino que esperabas aportaciones más pragmáticas. Las respuestas han tirado más bien al aspecto , digamos ¿filosófico?.

En mi caso, todo depende de mí, como diabético Tipo I de muchos años. @Gozoki ha puesto el acento en algo muy importante, el precio de las residencias, por aquí prohibitivo para un jubilado tipo medio. Así que no debemos hablar tan alegremente de esa opción. ¿ Qué nos queda?. Seguir cuidándonos de la mejor manera, preparar nuestro entorno, vivienda y demás para un próximo y acelerado futuro  de peor control y por ende, de peor calidad de vida, lo que unido a un empeoramiento de la asistencia sanitaria,  nos lleva a eso, a una peor calidad de vida. Eso en el mejor de los casos.

En resumen, nuestra calidad de vida dependerá de nuestra autonomía actual y de la que tengamos en un futuro próximo. No puedo esperar otra cosa.

Saludos. 


Púes si...estas en lo cierto...cada uno hemos visto y pensado este hilo a nuestra manera...en ningún momento yo pretendía adivinar el futuro ni amargar el presente a los lectores, creo que es mucho más fácil...(otro tema es ponerse la venda adecuada justo debajo de las cejas)...y lo trato de resumir...

Las residencias son muy caras, pero solo es dinero...y confesad...😁😁😁...¿cuantos DM1 estaríais dispuestos hoy en día a dejar vuestra enfermedad en manos del personal de estos lugares?...¿A que da miedo?...Pues imaginatelo cuando no puedas intervenir en esos cuidados por no ser ya el/la cuidador/a más idóneo para tu diabetes de la que siempre estuviste pendiente. 

Del tema familia no voy a opinar, cada caso será distinto, pero en general casi se pueden imponer los mismos criterios que en el apartado anterior. 

Sobre esos condominios que se han comentado...tengo que verlo...creo que nadie especialista en DM1 nos cuidaría. 

Esto no es pesimismo, ni futurologia...pero seamos conscientes de que llegará para todos y me parece muy correcta la posición de pensar solo en hoy...claro...por eso en casa, nadie tenemos extra de insulina, ni de zumos y dulces...pq solo tenemos que pensar en el día de hoy no voy a amargarme pensándo que en 10 días puedo tener una hipo.

Un abrazo a tod@s.

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Carussa
06/11/2024 08:55

Desde luego, da miedo pensarlo. A día de hoy, creo que únicamente mi pareja podría ocuparse de algo así, y tendría que ponerse las pilas, porque desde luego hay muchísimas cosas de mi día a día con la diabetes que desconoce: que si me pongo tantas para rectificar, que si espero un poco antes de comer, que si hago algo de ejercicio antes o después... Es que lo veo imposible. Tengo dos hijos, pero esto es estar pendientes cada minuto, y eso no puede ser ni lo querría yo. Lo mismo que en una residencia, ¿van a estar tan pendientes? No lo creo, ni aún pagando. Esperemos que para entonces haya ya bombas súper inteligentes, que puedan llevar a cabo muchas de esas tareas por sí solas. Sino, difícil va a estar la cosa :(

DM1 desde octubre de 2019 | Toujeo + Fiasp | FreeStyle | febrero 2023: HbA1c 5,9

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