Padres de niños con diabetes
28/04/2008 05:35
Buenos dias!!!!!!!!!!
Alea, me alegro que el ingreso de Celia haya sido para bien, verás como ahora ya toma más consciencia de su enfermedad y se cuida más. Yo también he oido que la Apidra funciona muy bien, verás como la próxima hemo no tiene nada que ver con esta.
Velia, tómate las cosas con calma y dime cuando venis a traer a Angela al campamento.
Noe sigue muy bien de sus glucemias y con su pipí sin pañal, pero seguimos sin hacer la caca, en fin.
Bueno, pues besitos para todos.
01/07/2008 07:09
Hola papis y mamis!!!
Contaros que el sábado conocí a Beky, a sus dos princesitas y a su marido Alberto, estuvimos todo el dia con ellos y nos lo pasamos genial, conectamos muy bien, las niñas disfrutaron de lo lindo jugando en la piscinita y la experiencia de ver como las dos se pinchaban y se hacian los controles les vino muy bien, si las vierais, se observaban atentamente la una a la otra para ver como les pinchabamos :shock: . La pena es que el tiempo se pasó muy rápido y nos hubiera gustado haber estado mas tiempo juntas :(( , pero bueno hemos pensado en hacer una Kedada con papis y mamis del foro ¿¿ Qué os parece?? ¿¿Quién se apunta?? Podiamos mirar un sitio "intermedio", para que no tener que viajar muchas horas, un finde que nos fuera a todos bien en una casita rural o algo así, ¿Os gusta la idea? (Se admiten nuevas sugerencias) Por el momento ya nos hemos apuntado Mani, Beky y yo, ¿¿Alguién más se ánima??
Marcita enhorabuena por el éxito de la operación pañal y sobretodo por que las glucemias de Noe vayan tan bien. Yo a Ainhoa se lo quité el año pasado por estas fechas y al poco tiempo fué lo del debut, así que me trae malos recuerdos.... A la pobre se le escapaba mucho el pipi y era porque ya no estaba bien...
Alea me alegro que lo del ingreso de Celia haya ido bien, ojalá que el "reseteado" le dure mucho y se conciencie en hacer las cosas bien.
Velia me pongo en tu lugar y yo también estaría de los nervios, intenta relajarte, que con esa mujercita que tienes en casa ya verás como va todo bien.
Besitos a todos y que no paseis mucho caló!!
01/07/2008 10:25
Buenos días!!!!
Qué bien el encuentro con Becky. La verdad viene muy bien a los padres y muy bien a los peques, por eso yo me apunto a kdada de padres, a ver si para cuando se organice tenemos libre y no nos pilla muy mal.
Por lo demás, ya sabeis, ahora con el tema campamento...Ya os iré dando novedades. De momento mañana salen a las 9 de la mañana en autobús. y aquí preparando todo para que no se nos olvide nada.
Bueno besitos para todos y buen d ía, que el mío pinta bastante liado.
02/07/2008 05:43
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Buenas, yo también me apunto a la kedada, a ver si nos viene bien que no estemos muy liados.
Noe sigue muy bien de sus glucemias, no ha vuelto a tener una hipo y hasta tiene mejor cara, lo que son las cosas.
Besitos y buen dia.
02/07/2008 06:54
Hola a todos:
Estoy en la biblio y aprovecho para poner un poco al dia el correo y para saludaros.
Alea, yo uso un programa de Roche que lleva el control diario de glucemias, pautas de insulina y eventos especiales, desde que debuto Maria.
Todos los dias meto los datos, es cuestion de costumbre y disciplina, pero te aseguro que es de gran ayuda.
Yo puedo saber con poco margen de error el resultado de la glico.
Me va dando graficas que me permiten ver si estoy pautando mal o descuidandome en algun tramo del dia, semana,etc.
Tengo miles de mediciones que cada vez me dan un resultado mas preciso.
Pienso que para Celia puede ser un aliciente controlar el tema via ordenador, ya sabes que todo lo que pase por hacerse con ordenador les parece fenomenal.
Incluso cuando vea que las graficas se le tuercen, vera que con un poco mas de control vuelven a su sitio. Es como un juego.
Animo e intentarlo, hay poco que perder y mucho que ganar.
Un saludo a todos y hasta la proxima.
02/07/2008 07:05
Hola a tod@s!!
Vaya calor que está haciendo!!! No entran ganas de salir de casa. Sobretodo porque cuando salgo con Ainhoa y la veo sudar tanto voy con la "mosca" de que no le de una hipo, así que mi chiquitina se lleva algun que otro pinchazo extra.
Os queria preguntar algo que siempre tengo en mente y que no sé si son manias mias o qué, vosotros no veis a vuestros peques mas blancos de lo normal y con ojeras aunque no tengan una hipo y estén bien de sus glucemias? Yo es que muchas veces miro a Ainhoa y la veo así, me acuerdo que antes del debut siempre tenia muy buen color de cara y apenas tenia ojeras. No sé pero desde que debutó es como si me la hubieran cambiado, no os da esa sensación?
Jose que interesante lo del programa de Roche, como lo puedo conseguir? La verdad es que me parece muy bueno para llevar un mejor control. Qué tal está Maria? Seguro que disfrutando de la playa y la piscina no?
Marcita parece que por fin habeis encontrado la pauta que le va bien a Noe, que alegria y que tranquilidad para todos ver que va bien. Me dejaste un poco preocupada con eso de que no es bueno que los niños menores de 6 años esten en valores de menos de 80 y que ya se considera una hipo, pues nosotros consideramos hipo a partir de 60 para abajo.... No sé me has dejado un poco "rallada" :( ....
Bueno voy a ver si recojo la dichosa cocina, que pocas ganas, pero que remedio :-/ .
Besitos y que tengais un buen dia!!
02/07/2008 10:22
Hola por aqui ando a toda pastilla como siempre.
Mari.gar yo no veo a Nico más blanquito, es más bien morenito de piel, está más blanco Nacho. En cuanto si veo que ha cambiado la cara pues tampoco sabría decirte, era pequeñín pero siempre ha tenido una cara muy risueña y expresiva, excepto los días antes y después del debut que tenía la cara muy triste de lo malito que estaba. Yo por si acaso lo comentaría con el médico y si lo cree oportuno que le haga una analítica por si tiene un poco de anemia o falta de vitaminas o algo. Suerte guapa.
Jose que bien suena lo de Roche, nosotros estamos peleando a ver si conseguimos juntar los datos del medidor con los de la bomba pero de momento nada. Espero que esteis disfrutando mucho del verano.
Marcita a Nico le entró el estreñimiento desde que le quitamos el pañal, antes no tenía, aunque el otro día hizo caca en el water, todo un logro para el, pero vamos volvemos a las andadas, un suplicio. Me alegro del éxito de la operación pañal, yo por la noche aún no he conseguido quitárselo.
Ay que ya no me dá tiempo de más, que por supuesto contad conmigo para la quedada, sólo tenemos que encontrar el sitio y la fecha.
Becky has vuelto ya? Cuando tengas un rato cuéntanos que tal y si sabes algo de la bomba.
Velia espero que Ángela supere la prueba del campamento y Alea que Celia no se desanime y continúe cuidándose.
Os tengo que dejar que vienen los peques, besitos para todos y hasta otro ratillo.
02/07/2008 15:38
Buenas noches a todos!!!!!!!!!
Mari.gar de los valores considerados hipo, yo siempre tuve presente lo del 60, pero al ir a este endo nuevo, me dijo que los peques menores de 6 años tienen otros valores mínimos ya que su desarrollo mental está todavía formándose, por eso me dijo que nada por debajo de 80 y la hemo entre 7 y 8 y en cuanto a lo que dice de ver a Ainhoa más palida y ojerosa, a veces Noe también esta así, bueno, estaba porque desde que tiene controles mejores y con menor variabilidad glucémica ha perdido las ojeras.
Mani, a mí a veces me pide el pipi por la noche, otras se lo hace en el pañal, pero la caca, nada de nada, con supositorio y en pañal, supongo que será poco a poco.
Bueno, que paseis buena noche y hasta mañana.
02/07/2008 16:02
Hola familia.......
que tal estais todos? Me alegro de ver que todos bien. Nosotros llevamos unos dias aqui pero no me ha dado tiempo a escribir porque no hemos parado.
Las vacaciones han estado muy bien pero hoy nos han dado una sorpresa, han copiado la tarjeta de credito en un cajero y nos han robado, espero que el banco nos lo devuelva. :(
Mari, que tal guapa? como vais? que nos ha encantado conoceros, a ver si repetimos pronto, vale????? Un besito para Ainhoa, por cierto, lo de las ojeras yo tambien veo a Nayah así y me como mucho la cabeza, espero verla mejor cuando le pongan la bomba, a ver si se la ponen claro, porque todavía no me han llamado......
Mani, corazón que tal estan esos bombones? tienen que estar para comerselos ya todo morenitos. Los granitos ya del todo bien? Oye, me alegro un monton por lo de tu amiga, que bien que esté recuperandose.
Marcita, enhorabuena por esa operacion pañal con exito pero ya sabes que estos pequeños cabezotas con lo de las cacas se las traen. Por cierto, compré el Gutalax y la tia burra se aguanta hasta con eso......
Mami, ya estaras fuera, pero por si las moscas un besote muy gordo y pasatelo muy bien.
Velia, Alea, estoy deseando que nos conteis vuestras nuevas experiencias
Un besote a todos.
04/07/2008 21:21
Buenos dias!!!!
Ya estamos en finde y parece que el tiempo nos va a acompañar para poder ir a la playita 8) . Nosotros despues de comer nos iremos a pasar el finde a una casita que tienen mis suegros cerca de la playa. Ahora en verano vamos casi todos los findes, se está superbien y Ainhoa se lo pasa pipa en la piscina.
Beky guapetona!! Ya de vuelta en casita, que poco dura lo bueno verdad?? Al final os quedasteis más dias? Menos mal que por lo menos tienes a Alberto todo el mes en casa y parece que no, pero con poco que ayuden se nota un montón cuando estan. A nosotros también nos encantó conoceros, nos lo pasamos muy bien y ya estamos deseando repetir la experiencia :D . Vaya pu***a que os hayan robado :evil: , haber si teneis suerte y los del banco os devuelven el dinero.
Marcita que disfrutes del finde, ya nos contarás que tal. Como va Noe con las caquitas? Me acuerdo que Ainhoa cuando le quité el pañal no habia manera que hiciera caca en el water, la tia se aguantaba hasta el pipi para no hacer, y de tanto aguantarse se le escapaba el pipi, al final con muuuuchhaaa pacienciaaa y haciendo fiestas cada vez que hacia en el water conseguimos que se acostumbrara, es cuestión de tiempo...
Mani qué tal curranta? Seguro que con mucho trabajo no? Yo también me alegro que tu amiga esté mejorcita. A mí también me hizo mucha ilusión hablar contigo, ahora solo falta conocernos....
Velia cuentanos que tal Ángela, y tú como llevas esos nervios?
Bueno que no me acuerdo de más, así que muchos besitos para todos y que paseis un buen finde!!
05/07/2008 05:36
Buenos días papis y mamis!!!!
He contado lo del campamento en la ruta...Como veis no ha sido muy positiva, pero no quiero ahora hacer valoraciones porque estoy un poco tocada....Cuando pasen unos días ya veré...Quisiera que me echarais una mano, Si tuvierais que dejar a vuestro hijo diabético en un campamento especial para niños con este problema lo haríais así, sin más, con un papel indicando las raciones y la insulina que se pone y sin saber ´más nada de horarios, actividades, controles, capacitación del personal, sin una reunión previa, sin un contacto con el personal encargado, por el hecho de dejarlo en manos de "supuestos profesionales" o exigiriais o deseariais, o necesitariais una información más o menos detallada de todo lo que concierne a ello....EStoy desconcertada y necesito que seais muy sinceros, porque me preocupa que una gran parte del fracaso de esta experiencia sea debida a la inseguridad que tenía por desconocer el programa y Todo, porque verdaderamente desconocía casi todo....
Muchas gracias....
07/07/2008 06:28
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Hola Velia, ¿cómo estás hoy?
Mi respuesta a tu pregunta es que intentaría, desearía o necesitaría saber todo lo relativo a actividades, horarios y demás para poder hacerme una idea de las basales y los bolus que necesitaría mi hija. Qué menos.
Y que en un campamento para niños diabéticos deben saber, que el conocer con antelación lo que se va a hacer, es crucial a la hora de calcular, sólo aproximadamente, porque aún con todo te equivocas, la cantidad de insulina necesaria.
Por otro lado si desconocen el tema de la bomba de insulina, razón de más para tener una reunión previa, para saber como funciona y las variaciones que se pueden dar.
En esta enfermedad, como ya sabemos, y por desgracia, no se puede dar por supuesto nada, porque aún intentando tenerlo todo más o menos controlado, cualquier cosa hace que varíen mucho las cifras.
Intenta no darle vueltas al asunto y pensar que no era el momento.
Que de los errores se aprende.
Además tú eres una mujer sensata y valiente, así que p"alante.
Un beso gordo
07/07/2008 08:24
Buenas tardes.
Velia, ya sabes que yo soy decididamente partidaria de los campamentos, pero me temo que el problema aquí ha sido de falta de preparación del personal que iba a cargo de los niños, y no entiendo cómo no os avisaron de que no dominaban el tema bombas.
Celia siempre ha estado muy bien controlada en campamentos, pero ella no lleva bomba. Sin embargo, había un par de chicos que sí la llevaban, y no tuvieron problemas. De los monitores, dos usaban bomba también.
Me parece que ha habido imprudencia por parte de los organizadores si no han previsto ese tema.
La verdad es que, cuando ha ido Celia, se nos ha informado bastante ampliamente antes del campamento. Y otra cosa a favor es que Celia come de todo, más o menos.
Yo no descartaría el campamento sin más, aunque, eso sí,, creo que buscaría uno con personal suficientemente preparado en bombas si fuera el caso.
Cambiando de tercio, hoy hemos ido a Oviedo, a repaso con la educadora (encantadora Teté). Celia va bien. Ya ha intentado un par de pirulas, pero parece mucho más concienciada y sus valores son infinitamente mejores.
Os dejo, que voy a echarme un ratito, que estoy molida.
Saludinos
07/07/2008 11:04
Velia, estoy de acuerdo con lo que te han dicho Maclaudi y Alea.
La gente puede saber de diabetes pero de la bomba es otro cantar. Lo que no me explico es cómo organizan un campamento para diabéticos y no hay personal suficientemente preparado para manejarla porque con la voluntad no es suficiente. Y si no lo tenían os lo tenían que haber dicho para que al menos pudierais haber ido antes a explicarles un poco y darles instrucciones más concisas.
Reclama si te parece que no se os ha atendido bien que por lo menos evitareis que en el futuro pueda volver a pasar. Intentad pasar página y sobre todo no lo veais como un fracaso, Ángela podrá volver a ir de campamento si es lo que quiere y a la próxima no volverá a ocurrir, ya lo vereis.
Mucho ánimo guapa y un fuerte abrazo.
Besitos para todos que no me da tiempo a más.
07/07/2008 15:45
Hola a todos los papis y mamis!!!!!!!!!
Velia, yo como Maclaudia, Alea y Mani. No entiendo como para entrar en el cole, que pasan unas horas al día tienes varias reuniones con los profesores y te dan al detalle los horarios y demás y en este campamento que están dias enteros no informan a la familia de nada. Yo también pediría todo tipo de información de las actividades, horas, comidas y demás, si no es que vas a ciegas.
Bueno, espero que con Ángela en casa ya esteis más tranquilos y ella no se haya sentido demasiado mal.
Besitos a todos, hora de preparar la cena.
07/07/2008 16:07
Había 3 o 4 niños con bomba y 2 o 3 monitores con ella también....Pero cuando me llamaron en la mañana por la hiper me comentaron cosas que no me cuadraban con el conocimiento del tema...No puedo negar que están atendidos, que les hacen los controles oportunos, pero tienen algunas carencias .....No queremos denunciar ninguna negligencia ni falta de atención, porque de hecho la han atendido perfectamente, y eso quiero que quede bien claro.... Supongo que están desbordados, o que con el boom de bombas que les ha venido no les ha dado tiempo a prepararse bien, o que han surgido una serie de circunstancias que nos han afectado negativamente...Lo que sí creo es no se deberia organizar un campamento sin una serie de reuniones o contactos previos, informativos, etc, etc.... Y desde luego también me quedó claro que existe una cierta descoordinación interna que nos afectó directamente. No voy a ahondar más en el tema públicamente, porque ya dejamos claro que era una experiencia personal y única y aparte de esa parte también contamos como ha dicho Juan Luis con los inconvenientes por la nuestra, la "dependencia" de Ángela y el, iba a decir mal hábito, pero no, el escaso y particular hábito alimenticio que tiene Ángela, que desde luego han contribuido a que todo fuera un poco desastroso.
De momento estoy un poco asqueada y rara...Como decías algunos otras oportunidades habrá, pero me siento un poco culpable de haber forzado la máquina....Al fin y al cabo muchos niños no van de campamentos y no pasa ni tampoco ná....
Besos y gracias de nuevo.
(Por cierto, Marcita, hay directivo de la Federación, que nos cayó bastante bien, no podemos decir lo mismo de su espósita...
07/07/2008 17:26
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Velia, no te diré que no te agobies porque yo soy la primera que peco de ello siempre con el minimo inconveniente con el que me encuentro, pero ya sabes que con estas cosas siempre aprendemos y no te volverá a pasar. Yo habria pecado de confiada y no se me hubiera ocurrido que en un campamento para niños diabeticos no supieran controlar a una niña diabetica, ya tuviera bomba o no. Como dices tu, no sabemos todos los detalles para sacar una conclusión, pero yo no creo que te hayas precipitado en tu decisión de mandarla al campamento, al contrario, creo que para todos los niños ya sean o no diabeticos es una experiencia unica y preciosa. Mucho animo guapa.
Alea, me alegro un montón de ese cambiazo en Celia, enhorabuena.
Besotes.
07/07/2008 19:41
Buenos dias, familia!!!!!!!!!!
¿Qué tal? Por aquí hoy hemos amanecido muy bien, después de dos noches que Noe ha tenido malos sueños, hoy ha dormido del tirón y ha salido estupenda, de humor, de glucemias, de todo ...
Beky, que ayer no te saludé, me alegro verte por aquí despues de las vacaciones. ¿Habeis solucionado lo del banco?
Bueno, que paseis todos buen dia. Besitos.
08/07/2008 04:35
Hola papis y mamis!!
Velia, ahora es normal que te sientas mal y que le des mil vueltas al asunto, pero como ya te han dicho todos, piensa que para la próxima sabreis como actuar para que no os vuelva a pasar. Lo que no llego a entender es que no hagan reuniones previas para informar de todo lo relacionado con el campamento. Ánimo y sobretodo no te sientas culpable de nada, porque a cualquiera de nosotros nos podia haber pasado lo mismo. Por cierto, Ángela que tal se lo ha tomado, se ha desilusionado con el tema de volver a repetir la experiencia?
Beky, haber si pillamos un ratito libre y hablamos.... Sabes algo de lo de la bomba?
Marcita, que bien que Noe se encuentre tan estupenda. Lo de los malos sueños es porque ha tenido alguna hipo?
Yo ando un poco "mosca" con Ainhoa, anoche antes de la cena estaba a 320 :evil: !! Y esta mañana se ha levantado con 216, creo que de tanto estar en "remojo" el finde ha cogido frio y tiene la garganta un poco roja. Haber que tal pasamos el dia... Hay que ver lo que le llega a afectar cualquier cosa a los niveles de glucemia... Sólo que tenga la garganta un poco roja o esté con moquitos, ya se pone por las nubes, ¿a vuestros peques les pasa igual? Yo, como siempre, con mis dudas y mi "come coco".
Besitos a todos.
08/07/2008 10:28
Mari.gar, ese come-cocos lo tenemos todas, a Noe también le afecta mucho cualquier enfermedad o estado de nervios. Lo de los sueños supongo que es por el ajetreo del fin de semana, con sus primos, la piscina ... ha estado más nerviosa y de ahí el sueño y las glucemias un poco más altas.
Besitos y a ver si se le pasa a Ainhoa lo de la garganta sin llegar a mayores.
08/07/2008 10:48