Padres de niños con diabetes

Qué gusto da leerte, lucinere...Ya verás como va a ir mejor... Y lo que dices de días de fiesta y diario..ufff, cuánta razón llevas, sobre todo se agudiza cuando llevan inyecciones múltiples al llevar la basal fija....Nosotros con la bomba tenemos un perfil distinto para el fin de semana, incluso otro para el perfil de cuando está con su padre....y aún así todo lo que es salir de la rutina es maquinar constantemente.

Maruchi, que no se me olvide...Vigila mucho a Nando, es posible que durante esta semana y hasta que ajustéis basales, tenga hipoglucemias, a pesar de que seguro que se pone menos unidades totales que se estaba poniendo...Ya sabes más controles (aunque no te hayan comentado nada).

Anaa, qué lujo!!!

Saludos.

Muy buenas,

Maruchi ¡¡Nando ya bombero!! qué bien, ya sabes, cualquier cosa pregunta por aquí, en el face, el teléfono... lo que necesites, eh??? y como te dice Velia, mucho control los primeros días.
Lucinere, ¿ves como la pauta la encontrabas poco a poco? Si esto es estar todo el tiempo cambiando y qué razón tienes con los fines de semana y dias especiales ¡cómo cambia la cosa!.
Velia, nosotros no hemos usado ese medicamento, no tengo ni idea, ¿has probado a buscarlo por el vademecum de internet? ahí viene mucha información.
Los demás, ¿todos bien?
Nosotros tambien hemos tenido un par de dias algo altilla, sin saber porqué, pero ya parece que hemos vuelto al redil.
Bueno, que tengais buena tarde.
Besitos.

Hola!!
Aqui estoy!!

nando duerme desde temprano...le estoy dando un jarabe que lleva corticoide porque el sabado le pico procesionaria de los pinos y no veas como tiene el cuerpo....y el jarabe le da sueñito y..........

YA LLEVA LA BOMBA!!!
vamos a ver que tal....de momento colocandosela bien cada ratito....hasta que me acostumbre de que es muy resistente pues alli estoy...tocandosela a cada rato....poniendole los bolus sin jeringuilla....que momentazo!..y haciendole controles a mansabla...si antes ya me sentia mal por hacerle tantos controles ahora....pero bueno prefiero no llevarme sustos.
Hemos estado en el hospital desde las 9.30 hasta las 15.00h, le hemos dado la comida alli (se la lleve en tapers) y bien....con la super crema EMLA ni se ha inmutado, ni respingon de culito ni nada...y como siempre los niños dandonos lecciones....adaptacion a la primera y siguiendo su vida como si nada nuevo hubiera....
mañana volvemos al hospital un ratito y el viernes iremos para el cambio de cateter...

me van surgiendo preguntitas pero primero prefiero leer un poquito mas porque seguro que muchas se me resuelven investigando un poco por el forito y no os dejo aqui un listado pero entre mañana y pasado os ire poniendo alguna... ;)

Gracias por vuestros mensajitos.

besos!

Enhorabuena, Maruchi!!!...Imagino que no habrás tenido mayor problema puesto que no comentaste nada en el foro...Qué bien!!! De todos modos a ver si nos vas contando la experiencia, así animamos a otros papis que estén madurando la idea..
Lucinere, mejor la glucemia?, a ver si esta tarde puedo llamarte, es que ando un poco liada con un tema....

Besitos y buen día.

Jo Maruchi, no sabes la envidia que me das, los bolus sin pinchazo... Nosotros le comentamos al endocrino el tema de la bomba para el niño y nada de nada, que por ahora no le hacía falta dijo, la verdad es que lleva muy buen control(ahora soy mamá pesada, policía y enfermera) ha bajado de un 13,8 de hemo en el debut a un 7,6 a los dos meses y medio.
Ah, otra cosa os quería comentar, que aquí sabeis más que yo: llevo como 2 semanas dando a Javier a las 4.15 de la madrugada medio vaso de leche porque está entre 85 y 105. Le pongo 6 unidades de Lantus a mediodía, y es que no se si bajarle una unidad o no, es que me da tanto miedo tocar la basal... Por otra parte pienso que con la llegada del buen tiempo está todo el día jugando en la calle (siempre con mi ojo encima claro, ya sabéis, observar sin ser vista), y no va a ser lo mismo que en invierno que está en casa y se mueve menos, y debería bajarle una. En fin, ya me decís.
Gracias,

Velia ahi vamos, mas o menos bien, el lunes casi todo el dia bien menos a las 2 horas de la cena, es que le puse menos insulina en la cena por la natacion de la tarde, aunque parece que poniendo la lantus a mediodia no ncecesita bajar esa dosis como antes, el martes parecido, le puse menos insulina en la cena por el patinaje de la tarde pero eso, parece que la lantus no esta tan potente como cuando la poniamos por la noche y no haria falta, hoy que tambien tiene patinaje probare a no bajarle ese pelin de novorapid. Hoy la metedura de pata ha sido que no ha tenido E.F. y le habia dado algo mas de desayuno...bueno, el caso es no aburrirse ni dejar la mante en blanco nunca.

Lucinere, parece que las cosas van entrando en verea, he????....Yo creo que lo importante es encontrar la pauta, sobre todo la basal, y con los niños sobre todo, ya se sabe, hay veces que no se atina, pero no es lo mismo tener mal control y no saber porqué que tener algún control malo por una motivo que lo justifique....Ahora es tiempo de ajustes, pero yo creo que cuando se van viendo frutos todo se hace con mucha más alegría.
Maruchi sigue sin dar señales de vida, así que supongo que va viento en popa el tema.

dsrodri, me hace gracia (por no llorar) el comentario del endo "que por ahora no le hace falta", la calidad de vida hace falta siempre!! Aggg, me pongo de los nervios, cuanta estupidez....Con respecto a lo que comentas de ls 4 de la madrugada, entre la recena y esa hora le haces algún otro control? Si entre medias tiene valores normales, no demasiado altos, yo le daría esa media ración más en la recena y no andaba tocando nada, y si no le das recena, se la daría en la cena, excepto que sus post de esta fueran muy altas...Danos algún dato más, que si no es difícil.

Marcita, Anaa, a todos besitos y buen día.

Quería comentaros, el otro día en comando actualidad vi un reportaje sobre las alergias, entre tantos, estaba la historia de una peque con diversas alergias alimentarias, la situación era tan extrema que si iba a la casa de la abuela que estaba cocinando la niña tenía que quedarse en la puerta, incluso el olor a huevo si se estaba friendo algo rebozado, podía inflamar su glotis....Me pareció escalofriante,.Me hizo reflexionar, es cierto que siempre habrá alguien peor....Aquella niña "JAMÁS" podía olvidar su neceser con la adrenalina, y sus medicinas que tan bien explicaba para qué servían...Su vida dependía de aquella maletita...Mucho más que la de nuestros hijos...Yo pensaba bueno, en el peor de los casos si no tenemos zumo y no hayposibilidad de conseguirlo podemos parar la bomba o recurrir a mil cosas (excepto que estés aislado del mundo)...En fin, que me apetecía contarlo...Es la primera vez que la diabetes me parecía un mal menor.

Hola, buenos días, sólo quería saludar y desaros a todos buen finde. Mucho ánimo con el calor, siento que no nos guste a todos, pero por mi parte se podía quedar así hasta noviembre....

Bueno, pués eso que disfruteis de estos días. Besos

Hola! hace mucho que no escribo, y como lo he visto paradito, hoy es el día. Quería preguntaros que actitud tomais respecto a los hermanos, hoy mi hijo me ha dicho, mamá el bebé será diabético cuando sea niño? no lo sabemos, le he contestado, yo quiero que lo sea así seremos iguales :shock: , me he quedado sin palabras, por suerte no me ha salido lo que siempre digo, ojala no lo sea!, pero vamos seguro que en la cara se me ha notado. Mi niño y sus divagaciones.
Glucemicamente, anda la cosa regular, muchas hipos, el calor, el ejercicio, que difícil controlarlo, le bajo la basal para que no se tenga que atiborrar a zumos, y al final termina igual, hipo y zumo más galletas. Yo no se los vuestros pero el mio si está jugando le da igual estar a 50, él sigue tan pancho, no viene ni a avisarme de que suena la alarma, así estoy yo que tengo un oido supersónico, aunque ahora paso sueño y estoy perdiendo los poderes.

Mornita lo que dices de los hermanos, sera que Lucia va a cumplir pasado mañana ya 8 años y se lleva con su hermana 6 que no me plantea si tendra diabetes, lo que si me decia antes( ahora hace mucho que no dice nada) es: jo, con lo delgadica que es, si tuvieramos que ponerle insulina no podriamos cogerle el pellizco.
Lo que a mi me gustaria es meterme en la cabecica de la pequeña, porque ve que cada dos por tres estoy haciendo controles a la mayor o poni4endole insulina o dandole comida de madrugada( casi siempre se despierta y viene conmigo a su habitacion) y pensara: mi madre no me quiere tanto como a mi tataaaa.
Cuando le hago algun control a Lucia viene a que se lo haga a ella y tengo que ponerle el pinchador en el dedico y con la boca hacer un PIIII y ella dice en su lengua: como la tata, incluso cuando le ponia la lantus a las 12 de la noche y ella estaba despierta, cogia y le bajaba sin decirle nada el pantalon para que se la pusiera en el culete, ah y el otro dia me ayudo, le fui a poner la novorapid a la hora de comer y dice ella: Natu no, lo repitio varias veces pero no la entendia, hasta que me dijo Lucia: dice Lantus no y ahi me recordo que le tenia que poner la Lantus....hace un tiempo estaba mosqueadilla porque la pequeña me pedia mucha agua, llego un dia que no aguante mas y le hice un control, le cogi el dedico, ella me lo dio tan tranquila, le pinche y ni se inmuto.

Yo tambien le hago algúna glucemia al pequeño de vez en cuando y cuando veo que bebe mucha agua. Un día me dió 160 sin haber comido y casi me da un mal. Creo que fue un lapsusdel aparatopor la mañana del día siguiente tenía 90. A él le hace mucha ilusión cuando le pincho. Tiene 2 años y medio y el verano pasado tenía como juguete preferido el glucometer de su hermano. Cuando la gente en una cafetería o restaurante le veian jugando con el aparato me miraban con cara no se si de pena o de expanto.
David cumplió 5 años la semana pasada, ya es todo un caballero. Y la última hemo 6.8. creo que es porque aunque tiene subidas descontroladas, le corregimos pronto. Así tiene los dedicos de agujereados.
Saludos

Pues yo tengo una niña con 18 meses y su hermano, que ya ha cumplido los 8 años me dice muchas veces "te imaginas que Anita fuera diabética? como avisaría las hipoglucemias? y como se iba a comer todo lo que le pusieras?" Yo le contesto que mejor por ahora que no lo sea, pero que si el día de mañana lo es que no pasa nada.
La verdad es que la niña no bebe casi agua, la tengo que obligar a que beba y si alguna vez me pide "abba" ya me pongo mosca...nunca le he hecho ningún control ni creo que por ahora se lo haga, no se.

Hay que ver qué cosas dicen los peques :shock:

Hola velia soy la madre de una niña que le han puesto una bomba de insulina hace muy poco y me gustaría saber que basales lleva tu hija, pues un poco por orientarme pues estamos un poco perdidos en este tema, mi hija tiene 11 años, gracias os leo mucho. :D

Hola de nuevo, tenemos buenas noticias, el peque empezará al cole el curso próximo y la toma de contacto con el director y los profes no pudo dejarnos más contentos y tranquilos. De hecho tuvimos una reunión con ellos antes de echar la solicitud, para ver su reacción y demás al exponer el caso y por si teníamos que plantearnos otro centro alternativo si nos ponían pegas, pero nos hemos encontrado que han hecho todo lo posible para que no se quedase fuera de las listas porque está muy demandado y nos hicieron un montón de preguntas interesándose en cuanto a los cuidados y atenciones que ellos tendrian que poner. Me ha parecido increíble porque no me lo esperaba, la verdad... tanto en la asociación, como otros padres, como los médicos y la consejería de educación, nos habian comentado que, por desgracia, no es lo habitual ni mucho menos.
Nos ha hecho mucha ilusión ver que hay gente con empatía y vocación, nos hemos quitado un peso de encima porque además era el cole que por sistema educativo, instalaciones, profesorado... más nos gustaba.

Ahora viene la otra parte, el niño tiene poco más dos años y medio ahora mismo y llevamos 4 meses y medio de "rodaje"... pero sin embargo él cada vez es más reacio, no tolera, se pone más tenso y cuesta muchisimo "pincharlo", ya sea para los controles o para la insulina (usamos jeringa) y a sabiendas de que da igual cómo se ponga que no se libra, pero se revuelve, esconde las manos, aprieta los puños para que no le puedas coger los dedos, te quita mientras con la otra mano... me preocupa mucho esto porque a mi me da mucha más pena aún tener que hacerlo y no se me ocurre qué puedo hacer y veo muy lejano aún el momento en el que termine aceptándolo.

Por lo demás, seguimos en ello... en la última HG de marzo tuvo 7,6, la próxima revisión la tiene en junio, nos llaman del hospital dos veces a la semana y yo voy pasando la "tabla" por fax periódicamente para ir ajustando, sigue siendo muy propenso a las hipoglucemias y andamos con cuidado.

Queria preguntaros además, qué tipo de chuches "puede comer", de cara a cumpleaños y para llevarle una bolsita al cole y que estén preparados allí también.

Nosotros nos vamos recuperando del shock inicial que nos supuso todo esto y vamos viéndolo como algo cotidiano, que ya es bastante.

Saludos para todos

Buenos días a tod@s,

Lo siento que no he escrito antes pero no tengo nada de tiempo libre…y últimamente voy muy cansada.
Con la bomba de momento no atinamos basales y las noches son muy duras….Si es verdad que nando tiene mejor humor desde que no le pinchamos y el poder corregir de manera tan sencilla es un alivio….también que se pueda dar el gusto de comer algunas cosas que antes no lo hacia pero….me cuesta mucho ajustarlo…las comidas mas o menos si pero las noches especialmente me tienen muy desorientada…voy cambiando basales…probando pero es muy inestable…le hago mil controles….y encima con eso de que las basales hacen el efecto dos horas después del cambio…..pues no veas….tengo que programar las basales pensando en dos horas después no? no se hasta que punto eso es exacto y hasta donde pillan las horas que quiero “pillar”…a las 23.00 suele estar alto…le corrijo un poquito…a las 2 esta bien le bajo un pelín la basal por miedo a que me baje…a las 4 otra vez alto…corrijo….a las 7 otra vez bien y si quiero que duerma una hora u hora y media mas…mantengo basal un poco baja…y vuelta a subir…aix….no pensé que fuera tan complicado el tema de las basales….tampoco se exactamente el tema ración/insulina de nando porque varia mucho….
Las basales vosotros las vais tocando muy a menudo o no? Y si por la noche tenéis un buen numero sobre las 2 (por ejemplo), modificáis a una basal que mantenga a ese numero/ y como sabéis cual es?...

Gracias..

Un beso

SUPER NENA, bienvenida!!!...Como ya sabes, cada uno es un mundo y a lo mejor lo que le vale a Ángela no le sirve a tu hija....Te pondré mis basales, aunque lo mejor sería que nos pusieras tú las que lleváis y los controles que tiene, a ver si en algo te podemos ayudar.
de 23 a 5.30 de la mañana 0.90 uds.
5.30 a 7....1 ud.-
7 a 10 1.35 uds.
10 a 14 , 0.90 uds.
14-16, 1.20 uds.
16-20.30, 0.80 uds.
20,30-23, 1 ud.
Tienes que tener en cuenta que yo le pongo bolus duales, hay quien opta por aumentar la basal en lugar de usar cuadrados.
Saludos, y aquí estamos para lo que necesites.

Helora, enhorabuena por el cole...La verdad es que da gusto cuando te tratan así....No hay nada mejor que tener confianza...Con respecto a la actitud del niño es completaente normal...A nosotros nos pasó, incluso se negaba a comer una vez puesta la insulina...Fueron momentos duros, ante lo que casi únicamente queda es ser inflexible y actuar con seguridad y rotundidad (muy difícil en esos momentos), estoy segura que un poco de tiempo hará que las cosas mejoren.

Maruchi, los cambios de basal empiezan a hacer efecto como la insulina rápida, es decir 1/2 hora o 3/4 de hora después....Yo creo que en estos momentos iniciales no debes cambiar tanto ni poner tantas temporales, ni corregir tanto, así es humanamente imposible acertar con nada....Yo estaría 2-3 noches con cifras aunque fueran algo altas y después ajustaría ya las basales mejor, pero intenta no meter muchas variables que te vas a volver loca...Te digo lo mismo, si quieres poner las basales que lleva y los controles, o si prefieres llamarme y que lo hablemos....

Besitos a todos.

Gracias de nuevo :)

He encontrado estas gominolas, alguien la ha probado, serían apropiadas?

Link

Helora no sé si os funcionará, pero el mío se ponía muy tenso cuando teníamos que pincharle la lenta en el culete y era una pelea, aparte de lo mal que se pasa. Hicimos varias cosas para que se fuera acostumbrando, una fue darle un boli, sin aguja claro, para que él también le pusiera la insulina a sus muñecos, hacernos nosotros (o hacer que nos hacíamos) los controles con naturalidad para que lo viera como una rutina más. Y otra cosa también fue darle "premios" cuando se portara bien o distraerle con algo nuevo mientras le pinchábamos (aunque sea una foto o un dibujo sacado del ordenador, algo que le distraiga y le relaje en ese momento). Yo le compré una cajita de tractores que venían unos 20 o así que no me costó mucho y tuvimos para una buena temporada. Se pasa mal pero ya verás que poco a poco se acostumbran, los niños son muy rutinarios. Enhorabuena por el cole, menudo descanso y qué dificil es encontrarse con gente así. Ah lo de las gominolas, al mío no le gustan nada, así que no te puedo ayudar. Si quiere algo le doy chupachups sin azúcar, unos aspitos o incluso si está bajito alguna chocolatina kinder de esas pequeñitas.

Maruchi coincido con Velia, demasiados cambios, así es muy complicado saber si teneis bien ajustada la basal. Según pones, si a las 23,00 está un poco alto quizá te falte un poquito de bolus de la cena. pero bueno si corrijes y a las 3 horas está bien, no reduzcas basal a no ser que esté muy justo porque lo que está pasando es que esa reducción que haces le provoca la subida de las 4,00. Si hay ese sube y baja es porque las reducciones de basal sobran o quizá son excesivas. Yo haría como dice Velia, intenta ver primero la línea que hace por la noche, aunque sea para mayor tranquilidad estando un pelín alto y cuando lo observes, entonces ya verás si tiende a subir o a bajar y ya modificas basales. Es importante no hacer tanto cambio al principio porque así es dificil establecer una pauta.

Supernena bienvenida, mi hijo es más pequeño así que no creo que te ayuden sus basales. Además las niñas a esa edad ya empiezan con la revolución hormonal. Mucho ánimo y paciencia, que al principio cuesta un poco pero luego es el mejor tratamiento.

Ay Mornita, los hermanos, yo lo he tenido y lo tengo dificil teniendo a los dos de la misma edad. He tenido desde al no diabético pidiéndonos que le hagamos controles, hasta el diabético diciendo que quiere ser como su hermano, para no tener que pincharse. Es complicado, lo mejor creo es ser neutra, que no vean que lo vemos como algo negativo sino como una cosa más que tiene cada uno, aunque luego es inevitable "prestar más atención" al diabético y eso puede pasar factura al no diabético.

Ya no me acuerdo de más :(

Besitos para todos