Ya tengo bomba y ...

Ele's profile photo   21/10/2015 18:40

Y nada. Es increíble como se han esfumado todas mis dudas, y como en un tiempo récord el cuerpo se adapta a los cambios. Y es que no siento nada. La estoy mirando todo el rato, porque el cacharro ni pita, ni vibra, ni siquiera me molesta... Desde el primer momento se ha unido a mi y estoy contentísima, de hecho creo que me voy a olvidar muy pronto de los bolis.
Eso si, no quiero echar las campañas al vuelo. No suelo ser muy optimista y creo que hay que esperar un poco para convivir con ella. Lo mismo dentro de 15 días escribo horrores ,pero me parece que muchas de las dudas que tenemos vienen de la ignorancia , que por supuesto interesa fomentar a nivel de todas las instituciones. Ahora estoy en mi primera vez para todo. El fin de semana saldré ha hacer deporte, y a ver que tal se me da. Ya os contare. Cruzo los dedos.

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Ele
21/10/2015 18:40
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Enhorabuena por la bomba @Ele, ya veras que te va a ir muy bien con ella

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Inday
21/10/2015 18:46
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Muchas gracias. @Inday
Lo que también me sorprende es las ganas que te entran de enseñarla, y y eso que yo no le digo a nadie lo de mi diabetes. Yo creo que es por lo alucinante que te parece todo. Ahora esperó no descontrolarme mucho hasta que me habitúe

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Ele
21/10/2015 18:49
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=D> =D> =D> =D>
Como diría mi abuela, nos vas dando el parte!!!

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Gala
21/10/2015 18:49

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Ele como he comentado muchas veces el principio a mi me pudo resultar algo agobiante a la hora de conseguir unas basales buenas sobre todo los que como yo, nuestra vida es una alteracion continua en todos los sentidos, no a todo el mundo le ha sucedido.
Ya veras como con mucha seguridad cuando pases ese periodo estas muy contenta, yo estuve unos 8 o 10 dias, claro esta que calcularme basales a mi es para volverse loco ja,jaja.
Y con el deporte? puffff pues cuando la controlas una maravilla, reduces basales antes de salir y genial, menos geles, yo por ejemplo reduzco unos 45 minutos antes de salir dependiendo del deporte un 50 %, 60% o incluso el 70% si es de larga duración como suele ser siempre. Bueno igual que si vas a salir a andar, pues menos basal.
Si sabes que vas a tomar algo de HC absorcion lenta utilizas bolos mixtos (en tu bomba sera otro nombre, bueno yo tengo la Animas Vibe) utilizas tambien aumentos de basal durante un tiempo...
Que modelo te han puesto?
Ahora a aprender todo y paciencia al principio.
Y no dejes de contarnos y preguntar porque todos aprendemos de todos.

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jconegar
21/10/2015 18:52

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Pues enhorabuena y bienvenida al club.

Veras como sed convierte en parte de ti enseguida.

Respecto a la corrección de basales os pongo pdf con parte de un capitulo del libro que estamos ultimando con información sobre dosis basal.

La diferencia en la dosis fue de 1,4uds, lo que según mi factor de sensibilidad aumentaría mi glucemia en sangre a las 15h. en 26,6mg/dl., es decir, pasaría de tener una media de 68mg/dl a tener 95mg/dl. La media de los siguientes días tras la modificación fue de 101mg/dl.

Monica_LTD's profile photo
Monica_LTD
21/10/2015 19:17

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El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

     

Que bien @Ele, como te dicen ve contándonos si. A mi me la dieron ayer para que la vaya trasteando, sin reservorio ni nada, de momento viendo donde la voy a ir llevando... Leyendo a los ya bomberos sobre los sitios que resultan más cómodos. Lo que no me esperaba es que fuese tan pesada, llevo la Minimed 640g.

Que ganas de pegarle la patada a la lantus :-h

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Lidia Márquez Rodríguez
21/10/2015 19:21

26 años - DM1 desde 2010
Bomba insulina Minimed 640G - Uso Freestyle libre de forma discontinua

     

Ya os iré contando prometido
Muchas gracias por los ánimos y la información
Yo de momento la llevo en la ropa interior pero habrá que ir probando

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Ele
21/10/2015 19:40
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@lida9110 bueno pero piensa que llevas lo ultimo mujer!!!!! cuando te la cuelgues ya veras como no se nota.

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jconegar
21/10/2015 21:01

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@Monica_LTD os lo habeis trabajado de maravilla vaya pedazo de pdf que habeis creado explicandolo.
Muchas gracias!!!!

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jconegar
21/10/2015 21:05

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Jajaja aún queda un pelín para terminarlo. Ya os lo diremos.

Gracias por el comentario.

Monica_LTD's profile photo
Monica_LTD
21/10/2015 21:35

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Muchas gracias @Monica_LTD , TERMINARLO PRONTO, que todo ayuda

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Ele
21/10/2015 21:37
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Ya casi está. El problema es que han salido 320 páginas, una barbaridad, hay que reducirlo. Y después el problema de editarlo, hemos pensado en autoeditarlo, lo que llaman impresión bajo demanda, lo que salga más barato. Un buen libro sobre diabetes viene a costar por encima de los 25 euros y eso nos parece una barbaridad. Como sabeis nosotros no queremos ganar con la tienda ni con el libro, nuestros proyectos son más divulgativos y solidarios.

De todas formas iremos colgando partes del libro en los hilos del foro en los que encajen.

Queriamos que alguien lo patrocinase, pero..... si una empresa lo patrocina ya no se aplica el IVA cultural, le meten el 21%, más caro. Además si una empresa lo patrocina ya quieren meterse en lo que publicas, y en un capítulo del libro nos metemos bastante con la industria farmacéutica... no salen bien parados.

Ya os contaremos.

Monica_LTD's profile photo
Monica_LTD
21/10/2015 21:51

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@Monica_LTD haceis lo correcto decir las cosas como son. En eso os distinguis de los demás. Las cosas claras siempre.
A mi cuando debute lo primero que me enseñaron con 14 años fue un libro donde se veia claramente lo que pasaba sino te cuidabas, pies, ojos, riñones.... ya sabeis por donde voy. Eso me causó tal trauma que por eso siempre he intentado llevar un buen control ja,ja,ja.

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jconegar
21/10/2015 21:57

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Sí, decimos las cosas como son, o lo intentamos.

En esa parte nuestra queja o recurso del pataleo es por el negocio que hay entorno a "nuestra" diabetes.

¿Alguno de vosotros se ha parado a pensar lo que cuesta fabricar una bomba de insulina y en cuanto se vende? JODER (perdón), si un móvil lleva más tecnología. Un embolo mecanizado, una pantalla pequeña, un procesador simple, plástico y un software de lo más sencillo.... precio aproximado de fabricación.... 180 euros. PRECIO DE VENTA... la más barata 4.500 €.

Hay un compañero que en su firma pone que la insulina se descubrió en 1920 y además el trabajo se publicó de forma que fuese de libre uso por la industria farmacéutica..... ¿En que cabeza cabe que se cobre por la insulina lo que se paga? Si el trabajo duro de investigar ya está hecho. Si apenas se invierte.

Hay un artículo que dice que por cada dólar que se invierte en investigación por parterre la industria farmacéutica se ganan 1000 dólares. Buenísima inversión, lástima que mis padres no me metiesen a estudiar farmacia e investigar estas cosas y hubiese montado un laboratorio.

¿Cuánto cuestan los consumibles de la bomba? Los nuestros, los de Accuchek, por 2 meses, más de 900€, COÑO y son 20 catéteres de plástico, 10 cánulas y poco más. Precio de fabricación de todo el lote.... ni 80 euros.

En eso es en lo que nos metemos.

¿Es que no hay ninguna empresa española que sea capaz de fabricar un dispositivo de estos? ¿Es que no hay ninguna mente iluminada que fabrique esto y lo venda a un precio razonable? Claro que el indice de penetración de las bombas en la población diabética española es bajo, estamos en un país con unas restricciones presupuestarias acojonantes y que es incapaz de fomentar este tipo de industria.

Al final tendremos que hacer como los indios (de la India), copiar los medicamentos. En la India el viagra que los que fabrican ellos (copiado del original) se vende a precio de risa, aquí cada "casquete" (con perdón) te sale por una pasta!!!!

Monica_LTD's profile photo
Monica_LTD
21/10/2015 22:19

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Y así se escribe la historia...

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Gala
21/10/2015 22:29

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Jajaja...... el problema es que en esta somos protagonistas!!!!!

Monica_LTD's profile photo
Monica_LTD
21/10/2015 22:31

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El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

     

Si quereis leer algo de historia sobre la diabetes y la insulina, no os perdais estos temas:

Historia de la Diabetes - Diabetes • Diabetes Foro
Para los más informados y para hacer "culturilla" general, aquí teneis un repaso de la diabetes a lo largo de los tiempos, desde la Antigüedad, el Renacimiento, ...
Link
Insulina, 90 años bajo patente en Estados Unidos - Noticias sobre ...
Los investigadores describen la historia de la insulina como un ejemplo de " perpetuación", en el que las compañías farmacéuticas hacen una serie de mejoras ...
Link

Ah!, y no os hagáis mala sangre... que se dan casos peores, y gente altruista de verdad, no hay tanta! ;)

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fer
22/10/2015 18:03

@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

     

@ele como te ha ido esta primera noche?. Los niveles los vas controlando?
@fer yo entiendo lo que quieren decir, hay mucha gente viviendovde nosotros y por eso nos dan las cosas muy poco a poco y con cuentagotas. Y los precios de todo se aprovechan de nuestras necesidades, un gel un euro? El tema precio bomba igual. El precio tiras igual. Y ya lo que ha comentado Mónica son precios disparatados aprovechándose de la situación. Bueno y no me cuentes los precios del Free 2

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jconegar
22/10/2015 19:07

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Pues lo voy llevando @jconegar , pero claro con un poco de histeria encuanto a que los niveles no se me vayan demasiado. La semana que viene tengo cita de nuevo con el endocrino despues del fin de semana y a ver que pasa. Ya os hare un resumen detallado.
Esta noche por ejemplo, he tenido una hipoglucemia, y en ese momento, me he dado cuenta de mi fallo. Aunque he enseñado el aparatito a mi marido, no le habia dicho como se paraba. Con la vista medio borrosa y el temblor, la he parado y luego le he despertado: " Enterate de los botones, porque si te digo parala, parala y punto".
Puede que esta pregunta, no quede bien a estas alturas pero ¿vosotros os desconectais mucho?. Por ejemplo, si voy a pasar el dia esquiando o haciendo algo acuático, ya he visto que hay fundas y esas cosas. Sin embargo, se me ocurre que a lo mejor es mas facil quitartela ese dia, o esa tarde y ya esta. He visto en el foro que hay gente que lo hace por unas horas escasas, pero no se si se lo habeis probado por ejemplo, por un dia entero ¿es un descontrol total?.
En cuanto a las financiaciones, inversión e investigación, la unica manera de conseguir cosas se ve que es la presión social y convercer a politicos que se hagan fotos. Es lo que ha pasado en el caso del VHC, que ya se ha mencionado en el foro. Las plataformas de pacientes, incluso se han encerrado en hospitales, han hecho huelgas de hambre y han presionado a todos los estamentos. No se debe menospreciar a ninguna enfermedad, pero cuantos diabéticos hay sin y con grandes complicaciones que tambien merecen terapias financiadas. Al final, me desilusiona pensar en los politicos y su demagogia.

Ele's profile photo
Ele
22/10/2015 19:30
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