Diabetes post cirugía

Buenas tardes,

El día 2 de marzo me operaron el páncreas a causa de un tumor mucinoso intraductal, me han dejado solamente la cabeza del páncreas, es decir que me han extirpado dos tercios de páncreas y desde entonces soy diabética. Estoy estresada, preocupada, depresiva, totalmente superada por la diabetes.

A día de hoy estoy con 22 unidades de toujeo al irme a dormir, y con novorapid tres veces al día antes de las comidas principales, me inyecto según las mediciones, más o menos unidades, entre 7 y 12 unidades en cada comida. No estoy estable y tengo picos con esta medicación de casi 300.

He estado leyendo el foro antes de registrarme y confieso que para mí como si habláseis chino básico: correcciones, bolos, porciones... Cálculo de hidratos... ¿Qué es todo eso? No entiendo nada. Estoy perdida, como a base de ensalada de lechuga, judías verdes, algo de patata y arroz hervido en cantidades de 60 g. vamos, una miseria. Pollo, pescado a la plancha de 100 a 120 g., no como carnes rojas, y huevos hervidos. A veces una o dos rebanadas de pan integral con una o dos lonchas de jamón dulce, y queso fresco. Quizá hubiese sido mejor no salir del quirófano (como no es el tema, obvío las complicaciones de la intervención que me llevó de nuevo a quirófano 4 días después de la primera operación, 12 días de UCI, 35 días en total de hospitalización, y que me lleva a una tercera visita al quirófano el mes próximo)

Hasta ahora los médicos no son de mucha ayuda, la enfermera supuesta educadora menos todavía, y ando totalmente perdida con una visión de mi vida futura deprimente.

No sé qué comer si voy a un restaurante, fuera de la ensalada y el pescado a la plancha que ya como en mi casa. Ni sé cómo manejar las insulinas ni los eventuales viajes, vacaciones, etc, que solían ser fuera de España.

Estoy aterrorizada y me siento sola con esta enfermedad ya de por vida, ya sea esta corta, o no. Tampoco creo que llegue a anciana dado mi estado de salud.

Un saludo.

@"Emily" imagino que tienes q estar desbordada y que leer sobre tantos conceptos nuevos todavía te hace sentirte mas perdida... Vete poco a poco e intenta documentarte bien a través de alguna buena pagina (clinidiabet esta muy bien), o libro ( el de Ragnar Hanas a mi me ayudo muchísimo), busca en el foro post concretos sobre calculo de raciones, ratios, factor de sensibilidad, etc.. Son conceptos que acabarás manejando y te ayudaran a que las cosas sean un poco mas predecibles. Las tablas de raciones de hidratos de carbono de la fundación para la diabetes son muy utiles, hay también aplicaciones que te pueden ayudar... Mucho animo y un abrazo, tiene que ser una situación muy complicada, espero que la intervención del mes que viene vaya muy bien.

Bienvenida al club, acabas de recibir un fuerte golpe, te tambaleas, estás grogui, notas como te vas a caer y terminar todo, es normal.... Pero sonara la campana milagrosamente llegarás a la esquina tomarás aire, beberás un sorbo de agua, sonara la campana y volverás a ponerte en pie y seguir peleando pese a saber que te seguiras llevando golpes. Esto es la diabetes, al principio todo es un caos, nadie te da una explicación convincente, todo te suena a chino y el horizonte se cierne muy negro, pero has de ir asimilando poco a poco, ir informando, preguntando y probando, nadie nace aprendido y ni los propios médicos podrán acertar, tendrás que ser tú misma, a base de aprende a conocer tú cuerpo, como reacciona este y sobretodo a la prueba y error. Parece un imposible, pero tod@s hemos pasado por esa fase y tod@s de una manera u otra hemos salido adelante. Aquí tienes a muchísima gente como tú, con la misma cruz sobre sus hombros y que ha tenido o tiene tus mismas inquietudes, preocupaciones, miedos y dudas, no dejes de preguntar, de leer y probar. Mucho ánimo

Muchas gracias por vuestras palabras.

Hola @"Emily" , estoy muy de acuerdo en lo que te dicen los compañeros, al principio es un shock, y tantos datos y conceptos desconocidos abruman, pero tranquila que vas a dominarlo antes de lo que crees, y entonces todo parecerá más sencillo. No es el fin del mundo ni de tu vida, es una putada, si, pero no digas cosas como que te hubiera gustado no salir de la operación mujer. Si te pones, poquito a poco, con ayuda de tu endocrino, o educadora (y si es una petarda, a ver si te la pueden cambiar) iras domandolo todo. Pero si es importante que los médicos te vayan asesorando y siguiendo tu caso (que viniendo de una operación supongo que lo harán, pero bueno).
Al principio es normal que estés más inestable y tengas picos bastante altos, sobretodo si vienes de una operación. Es un rollo que no te hayan explicado el tema de las raciones de carbohidratos, porque es fundamental . Pero bueno ahora mismo sigue la pauta y contrólate poquito a poco, mientras sepas que hacer ante una bajada, todo bien, y no creo que se vaya a producir. Ante todo tranquilidad, aunque se que no es nada sencillo, yo voy a cumplir un año dentro de nada con este "regalito" y se que al principio es completamente abrumador, pero pronto vas a estar adaptada y si te pones a ello puedes comer de todo o casi de todo (otra cosa son las cantidades).
¿Al dejarte algo del pancreas seguirás produciendo algo de insulina, o nada? No se como irá en tu caso...
Te dejo un par de enlaces para que vayas entendiendo el tema del conteo de carbohirdatos y las raciones, que es de lo más importante:

Ojo, por ahora sigue la pauta y no experimentes, hasta que no te estabilices, y no saqueis tu factor de sensibilidad, y ratio y demás, no hagas caso a que 1ración es = a 1unidad de insulina ni nada de eso, eso depende de cada persona. Simplemente para que vayas asimilando y leyendo, porque se que seguramente vas a seguir inquieta y queriendo saber (porque a mi me pasaba)

Link
Link

Pregunta lo que necesites, muchos animos!!

@"Miexron" no sé si lo que me queda de páncreas produce algo de insulina, los médicos no me han dicho nada, quizás sea pronto para saberlo... Lo ignoro. El 25 de este mes vuelvo a tener visita con el endocrino, tengo que llevarle la libretita con las mediciones. Me abruma todo esto...

Es normal que te sientas abrumada @"Emily" no te preocupes. De momento has encontrado un buen foro donde muchos hemos encontrado apoyo y conocimiento, eso ya es ayuda.
Poco a poco, preguntale bien a tu endocrino cuando estés con el, no creo que tenga problema en resolverte las dudas que tengas. De mientras, no puedes seguir yendo a la educadora a que te de más pautas y te haga un poco más de seguimiento? Estaría bien. No se de donde serás, pero aquí en mi ciudad (Málaga) hay un "hospital de día" donde hay una unidad para diabetes y podemos ir siempre que queramos y hablar con los educadores, también podemos llamarlos si necesitamos algo o para concertarles cita y que puedan atendernos con más tiempo. No se si tendrás posibilidad de algo así.
También puedes buscar apoyo y conocimiento en asociaciones de Diabeticos, seguro que hay alguna donde vives, normalmente tienen página web o facebook.
Muchos animos, de verdad, sabemos que es duro, pero paciencia y buena letra,
Un saludo.

Poco a poco vas aprendiendo y mientras te vas recuperando . Mucho ánimo!

Muchas gracias por los consejos. :)

Soy de Barcelona, he mirado en internet asociaciones, pero en sus webs veo muy poca actividad y poca información.

@"Miexron", no sé si aquí hay un sitio como el que me explicas de Málaga, no me han dicho que lo haya, ni me han ofrecido ese tipo de servicio, la educadora es la enfermera de la dra. De cabecera, y me parece que muy entendida no es, porque me ha dicho cosas que son lo contrario de lo que me ha dicho el endocrino, así que no le tengo mucha confianza, no me fío mucho de nada de lo que me ha dicho. El endocrino me lo he tenido que buscar yo, particular, porque la dra. de cabecera de la S. Social no me quería dirigir a uno, y el endocrino me ha cambiado todas las dosis de insulina que me había puesto ella, incluso me ha cambiado las rutinas de las mediciones por unas más coherentes; pero ninguno me ha hablado de cálculo de hidratos, raciones, equivalencias... Nada.

El especialista me ha dado una escala de valores glucémicos y la dosis de insulina rápida que me tengo que pinchar según el tramo en el que esté mi glucemia antes de desayunar, de comer y de cenar. Y a pesar de que le pregunté sobre extras, salir a comer fuera, una celebración, y casos en los que yo no controlo el menú, como es el caso de que te inviten a comer a casa de alguien, o una boda, no me dio más pauta que la de comer la proteína que me pongan, y si es posible algo de verdura o ensalada. Nada me ha dicho sobre lo de inyectarme X unidades de insulina rápida de más para corregir, que es lo que leo en el foro que hacéis vosotros, así que frente a estas cosas no sé qué hacer, y opto por quedarme en mi casa con mi judía verde con un poquito de patata y un pescado a la plancha, o una ensalada con atún, asqueada de la vida, y asqueandoles la vida a mi marido y a mi hijo de paso. Por eso (y otras cosas de mi salud) lloro bastante, y pienso cosas que no debería.

Perdonad el tocho.

A ver si se pasa por aquí algún compi de Barcelona y comenta un poco que posibilidades tienes por allí @"Emily" , siendo una ciudad grande seguro que hay más de una opción. Así buscando rápido se ve que está esta asociación, ahora como de activos serán y cuanto ayudarán, pues ni idea: Link Link

No entiendo eso de que no te quisieran deribar a un endocrino, y si, si la enfermera es la de médico de cabecera es normal que no esté muy puesta en el tema. Debería ser una más especializada. Tal vez es que están esperando aún que te estabilices de la operación para saber bien como clasificar la diabetes y entonces ya darte más pautas, por pensar en positivo... Al principio es normal que no te dejen totalmente libre en cuanto a contar raciones y ponerte la insulina correspondiente y demás, y suelen ir con las pautas, porque si aun no saben factor de sensibilidad y demás, no quieren arriesgar, y el organismo tiene que estabilizarse un poco primero. Además de que entienden que tienes que adaptarte poco a poco. Aunque si que es frustrante que no nos den más información cuando la necesitamos.
No te preocupes que si sigues con insulina lo normal sería que puedas comer de todo, cuidandote, y teniendo en cuenta las raciones y demás, pero sin problemas. Yo al principio también veía que el cielo se cerraba y mi vida se acababa, pero en cuanto le coges ritmo entiendes que es todo un poco de organización y practica. Yo hoy día como de todo, lo único que evito pues es comer mucha grasa (y tampoco me vuelvo loco eh...que si tengo/apetece comer un día algo con más grasa, no pasa nada...), la bollería, y ese tipo de cosas, pero por lo demás...
Te dejo un librito que nos dan por aquí, para empezar con esto. No habla de raciones ni nada de eso, pero si tiene algunos conceptos básicos explicados de manera bastante clara, por si te sirve de algo:

Link

Animo!

@"Miexron" agradezco mucho tu ayuda, yo tampoco entiendo que no quisieran mandarme al endocrino y que haya tenido que buscarlo por mi cuenta, pero así es la cosa... La emfermera/educadora especializada es la que te digo, y como comentaba, me ha dicho cosas y pautas erróneas según el endocrino.

¿Qué es eso del factor de sensibilidad? Tampoco me han nombrado esto ¿cómo se determina, con alguna prueba específica?

Voy a descargarme el librito a ver si me resuelve dudas. Siento resultar pesada.

Un saludo.

Solo me sale la imagen de la portada del librito,lástima, pero gracias igualmente.

@"Emily" primero darte muchos ánimos. Esto no es el fin del mundo y con todo lo que has superado hasta ahora, esto es un secuelilla.

Claro que puedes salir por ahí y disfrutar. Es muy importante que aprendas que a calcular cuantos hidratos te comes, Por ejemplo:

- las patatas. Cada 100 gramos de patatas tiene unos 20 gramos de hidratos que tenemos que metabolizar con insulina. Una patatilla cocida del tamaño de un huevo duro son unos 100 gramos, es decir, que nos estaríamos comiendo los 20 gramos de hidratos.
- Un plato de judías verdes normal son unos 250 gramos, que contienen 10 gramos de HC.
- Un plato de lentejas normal tiene 40 gramos de HC.

La cantidad de insulina para el plato de judías es menor que para el plato de lentejas. ¿Y si sólo quiero comer 10 gramos de hidratos de lo que sea? ¿Cómo lo calculo? Pues para eso hay tablas de alimentos que nos permiten combinar unos con otros manteniendo siempre la misma ingesta de gramos HC o raciones. (Te paso una, que creo que debes ya tener por lo que dices)
Al final aprenderás que 10 gramos de HC es lo que llamamos 1 ración de HC y qué para 50 gramos o 5 raciones de HC tu cuerpo necesita "x" unidades de insulina, si antes de comer estás entre 80-140 mg/dL y que si estas en 175 te pondrás "X+1" de insulina.
Lo que es importante es averiguar la "X" a base de saber lo que comes y el valor que tienes a las 2-3 horas de haber comido.

¿¿¿¿Y si nos equivocamos???? Pues si nos ponemos demasiada insulina...tendremos que comer hidratos: un sobre de azúcar, media coca cola, medio zumo de naranja....y luego una galletita para mantener el nivel.

¿¿¿Si nos pasamos???? ¿¿Horror???
A las 3 horas de haber empezado a comer, medimos la glucosa y nos ponemos mas Novorapid; si no te han dado pauta, prueba con 1 unidad para bajar unos 100mg/dL, si a las 2-3 horas no te ha bajado a valores normales, no hagas nada porque ya te tocará comer otra vez, así que te pondrás mas en esa comida. Eso si, ya sabes que con 1 unidad no bajaste lo que debías, así que la siguiente vez que te hayas quedado corta en una de las comidas con la insulina y tengas un valor aproximado de glucosa (ej 250 mg/DL), subirás a 2 para corregir el valor.

Esto es prueba y error. Y encima nuestro cuerpo cambia de un día para otro. Lo que hoy nos fue genial, mañana no funciona y hay ir cambiando.
Los médicos nos enseñan a autogestionarnos nosotros, al final, sabemos mas que ellos.

Y sal y disfruta! Al principio es duro y todos hemos pasado por ello. Yo, ahora, 2 años después hay días que me animo a comer arroz (triplicando mi insulina) alimento que me encanta y había suprimido de mi dieta. Ese día además procuro hacer ejercicio para metabolizarlo bien.

Link

@"Emily" vete leyendo, con calma, aquí hay mucha información. Un abrazo

Que raro que no se visualice bien el pdf @"Emily" , te lo dejo adjunto en el post para que puedas bajarlo, así no deberías tener problemas. De todas maneras el enlace que te pasa @"Ainhoa" parece bastante bueno y completo. @"Ruthbia" también te ha dado muy buenos consejos, yo solo tendría cuidado con el tema de las correcciones y eso, esperaría a tener más info y la cosa más controlada para aplicar cosas así.
El factor de sensibilidad es simplemente saber cuanta glucosa en sangre te baja cada unidad de insulina. Puedes obtener un aproximado con formulas matemáticas y demás que hay, que dividen peso entre unidades de insulina y una cifra mágica, etc. Pero no es muy fiable hasta que no estés estable y tampoco tiene en cuenta otros factores, preguntale a tu endocrino cuando lo veas y debería resolvertelo con los valores que le lleves.
Poco a poco y sin agobios, lo más importante es que no estes amargada, y también de lo más dificil claro. Y no te preocupes por ser pesada ni nada de eso, pregunta lo que necesites!

¡Madre mía, qué lío! De verdad que no sé si voy a poder gestionar todo esto...

No, no tenía esa tabla ni ninguna otra, no me han dado nada. Gracias por facilitarmela, le he echado un vistazo; no me veo capaz de aprenderme todo eso...

Ruthbia dijo:
@"Emily" primero darte muchos ánimos. Esto no es el fin del mundo y con todo lo que has superado hasta ahora, esto es un secuelilla.

Claro que puedes salir por ahí y disfrutar. Es muy importante que aprendas que a calcular cuantos hidratos te comes, Por ejemplo:

- las patatas. Cada 100 gramos de patatas tiene unos 20 gramos de hidratos que tenemos que metabolizar con insulina. Una patatilla cocida del tamaño de un huevo duro son unos 100 gramos, es decir, que nos estaríamos comiendo los 20 gramos de hidratos.
- Un plato de judías verdes normal son unos 250 gramos, que contienen 10 gramos de HC.
- Un plato de lentejas normal tiene 40 gramos de HC.

La cantidad de insulina para el plato de judías es menor que para el plato de lentejas. ¿Y si sólo quiero comer 10 gramos de hidratos de lo que sea? ¿Cómo lo calculo? Pues para eso hay tablas de alimentos que nos permiten combinar unos con otros manteniendo siempre la misma ingesta de gramos HC o raciones. (Te paso una, que creo que debes ya tener por lo que dices)
Al final aprenderás que 10 gramos de HC es lo que llamamos 1 ración de HC y qué para 50 gramos o 5 raciones de HC tu cuerpo necesita "x" unidades de insulina, si antes de comer estás entre 80-140 mg/dL y que si estas en 175 te pondrás "X+1" de insulina.
Lo que es importante es averiguar la "X" a base de saber lo que comes y el valor que tienes a las 2-3 horas de haber comido.

¿¿¿¿Y si nos equivocamos???? Pues si nos ponemos demasiada insulina...tendremos que comer hidratos: un sobre de azúcar, media coca cola, medio zumo de naranja....y luego una galletita para mantener el nivel.

¿¿¿Si nos pasamos???? ¿¿Horror???
A las 3 horas de haber empezado a comer, medimos la glucosa y nos ponemos mas Novorapid; si no te han dado pauta, prueba con 1 unidad para bajar unos 100mg/dL, si a las 2-3 horas no te ha bajado a valores normales, no hagas nada porque ya te tocará comer otra vez, así que te pondrás mas en esa comida. Eso si, ya sabes que con 1 unidad no bajaste lo que debías, así que la siguiente vez que te hayas quedado corta en una de las comidas con la insulina y tengas un valor aproximado de glucosa (ej 250 mg/DL), subirás a 2 para corregir el valor.

Esto es prueba y error. Y encima nuestro cuerpo cambia de un día para otro. Lo que hoy nos fue genial, mañana no funciona y hay ir cambiando.
Los médicos nos enseñan a autogestionarnos nosotros, al final, sabemos mas que ellos.

Y sal y disfruta! Al principio es duro y todos hemos pasado por ello. Yo, ahora, 2 años después hay días que me animo a comer arroz (triplicando mi insulina) alimento que me encanta y había suprimido de mi dieta. Ese día además procuro hacer ejercicio para metabolizarlo bien.

Gracias, lo leeré.

Ainhoa dijo:
Link

@"Emily" vete leyendo, con calma, aquí hay mucha información. Un abrazo

@"Emily" no la tienes que aprender. Tranquila a base de usarla te la aprendes.
Yo la tengo en la cocina, en una carpeta transparente para que no se manchen.

Es importante que fijes como 250 g de judías necesitan la misma insulina que 300 g de lechuga o 38 g de arroz cocido porque tienen cada uno 10 g de HC. Eso lo que nos permite permutar alimentos para la misma cantidad insulina.

Todos hemos aprendido , tú también lo lograrás.

Mucho ánimo @Emily! Los principios son difíciles pero poco a poco se supera.
Si tu médica de cabecera no te manda al endocrino cambiaté de médico, una diabetes tipo 1 o insulino dependiente no se trata en el ambulatorio.
Las tablas no te las tienes que aprenderlas de memoria, mi madre ( yo debuté de jovencita) al principio las tenía plastificadas en la cocina para consultarlas, lo que si, tendrás que comprar una báscula de gr porque al principio calcular a ojo es complicado y hay que pesarlo todo pero ya verás que cuando vayas repitiendo comidas verás el tamaño y empezarás a calcular a ojimetro sin necesidad de estar mirando tablas y harás cálculos mentales rapidamente, es facil:
10 de Hidratos de carbono=1ración
Todo lo que no corra, nade o vuele son HC y eso es lo que tienes que pesar ( básicamente todo lo que crece en el suelo:
Cereales, legumbres, algunas verduras y hortalizas, frutas, leche y yogurt también cuenta (El queso es libre pero cuidadín que es pura grasa).
Básicamente este es el resumen.
Ahora sólo tienes que saber cuantas raciones quieres comer: normalmente el primer plato ( legumbres, pasta, arroz..) son HC, el segundo es libre ( csrne/pescado) y el postre ( frutas) son HC y no te olvides del pan que también hay que contarlo. Todos los días no se tiene el mismo hambre pero ahora al principio mientras aprendes a calcular intenta que sea el mismo número de raciones.
Ya sólo te queda saber cuanto te baja 1 unidad de insulina rápida ( la que te pones cada vez que comes), que te lo han explicado muy bien arriba arriba, lo más fácil es hacer la prueba cuando estés en esos 300 que dices que llegas, ponte 1 unidad y comprueba lo que te ha bajado, al día siguiente si te vuelve a pasar prueba con 2.
Apartir de aquí es ir jugando con los alimentos que quieras comer..y poco a poco irás afinando y viendo que todos los HC no son igual de rápidos pero eso poco a poco.
No te límites a comer como las ovejas, hojitas y poco mas.
Yo de vez en cuando hasta me como un bocadillo de nocilla y mi nesquik no me falta ningún dia

¡Ojalá tengáis razón!

Gracias

Ruthbia dijo:
@"Emily" no la tienes que aprender. Tranquila a base de usarla te la aprendes.
Yo la tengo en la cocina, en una carpeta transparente para que no se manchen.

Es importante que fijes como 250 g de judías necesitan la misma insulina que 300 g de lechuga o 38 g de arroz cocido porque tienen cada uno 10 g de HC. Eso lo que nos permite permutar alimentos para la misma cantidad insulina.

Todos hemos aprendido , tú también lo lograrás.