DT1 diabetes para toda la vida

A mí me tocó un endocrino todavía peor cuando mi hija debutó con 5 años.Lo superé con ayuda psiquiátrica y amigos de un foro,pero me llevó años, y mientras, intentando tener la cabeza fría para cuidar de mi hija.
Ese tipo de médicos, no han estudiado nada sobre psicología del paciente?? No saben que pueden desencadenar una depresión con consecuencias muy graves, y más en un niño?
Deberían ser denunciables ese tipo de comportamientos, porque la salud psíquica es tan importante o más que la física.
Cuánto les queda por aprender a esa clase de" médicos."
A un paciente siempre hay que darle esperanza, que es la mejor medicina.
Y para eso no hace falta mentir.Se habla de investigaciones,que son muchas, y no son adivinos para saber el futuro.

Tienes razón Regina y gracias por vuestras palabras de apoyo, lo dicho no van a poder con nosotros, no perderemos la esperanza nunca, sería ya lo último e intentaremos vivir lo mejor posible día a día

La DMT1 es una enfermedad crónica, la propia palabra lo dice. Yo pienso como @"sigsauer", prefiero las verdades desde el principio, ¿qué necesidad de vivir engañada? Otra cosa son las formas pero hay gente sin tacto en todas partes.

Buenos días, a ver, no soy quien para dar consejos a nadie, no recuerdo si cuando me presente lo comunique pero ahí va.
Soy díabético desde los ocho años y tengo cincuenta y cuatro, una hija que debutó a los cuatro y tiene dieciocho, jamás nadie que yo recuerde y por aquella época creo menos, nadie me dijo se te va a curar,a tirar para adelante con la familia amigos y a hacer de todo lo que te guste somos normales y corriente, excepto con el royo del páncreas, pongo un ejemplo y muy claro, que machote hoy día hace etapas de ciclismo de alta competición o han subido al espacio, pues los hay díabétic@s, por no decir la cantidad de médicos, ingenier@s, actores, actrices y así todo tipo de profesiónes,ah que el chic@ nuevo lo pase mal al principio, es normal, pero cuando se vaya adaptando se le irá pasando.
A lo dicho a seguir currando, estudiando y divertirse
Un saludo a tod@s.

También pienso que es mejor que te cuenten la verdad desde el principio. Cuánto antes lo asumas, mejor. ¿Vivir engañado para qué? A mí desde bien pequeña me decían "en diez años encontrarán la cura". Al principio me lo creí, pero cuando pasaron 10, y luego otros 10... me di cuenta de que no era así.

Supongo que no lograrán la cura para los que lo somos, si no que, podrán evitar el día de mañana que se desarrolle. Pero quién sabe, es hablar por hablar. Todo eso si las grandes farmacéuticas lo permiten, claro está. ¿Cronificarán otra enfermedad para no perder millones?

piruha dijo:
También pienso que es mejor que te cuenten la verdad desde el principio. Cuánto antes lo asumas, mejor. ¿Vivir engañado para qué? A mí desde bien pequeña me decían "en diez años encontrarán la cura". Al principio me lo creí, pero cuando pasaron 10, y luego otros 10... me di cuenta de que no era así.

Supongo que no lograrán la cura para los que lo somos, si no que, podrán evitar el día de mañana que se desarrolle. Pero quién sabe, es hablar por hablar. Todo eso si las grandes farmacéuticas lo permiten, claro está. ¿Cronificarán otra enfermedad para no perder millones?

Si, como está practicamente cronificado el SIDA, si no interesa curarlo no se molestan, que la pasta es la pasta.
Otra cosa de la que estoy harto es de leer y oir decir que podemos hacer de todo trabajando. Yo no estoy de acuerdo. En un trabajo de esfuerzo físico lo tienes fastidiado, y mas cuando vayas entrando en una edad en la que el cuerpo no responda igual por muy buen control que tengas y estarás mejor con buenos medios para llevar a cabo dicho control. Yo trabajé en la construcción y de reponedor y en los dos me daban hipos serias en las que me ponía en riesgo por mucho que me controlara la glucemia antes o después del trabajo, porque mientras no se puede a no ser en tu descanso.
Y en una oficina también te pasa cuanto mas agobio de trabajo tengas, y ahí ya dependes de la comprensión de jefes y/o compañeros para poder recuperarte.
En el mundo del deporte hay uno o dos contados por el mundo en la alta competición, ahora, si solo eres aficionado vas a tu aire.
El que diga lo contrario yo creo que no quiere ver el mundo real.
Hacemos las cosas pero con las limitaciones de esta enfermedad, las cuales no las tienen otras personas, o pueden tener otras pero es muy dificil.
Para tener una vida completamente normal lo suyo sería la cura total y ya estamos bien entrado el siglo XXI y no llega.

FANAFREZZA dijo:
...Esta mañana hemos ido al endo, nos han cambiado a Tresiba y la hemos ha salido bien 7,1, aunque vamos a intentar mejorarla, pero cuando mi hijo le ha preguntado sobre posibles avances le ha dicho textualmente 'serás diabético TODA TU VIDA'.
...

@"FANAFREZZA" si consigues llegar a relativizar un poco de la situación, este comentario es carne del tema de Frases que mas odiais... te lo copio aquí, por si quieres repasarlo y añadir allí! ;)

Link

No veo la mala fe por ningún lado, sólo hay que hechar un vistazo en los libros de hace 30 o 40 años que ya hablaban de grandes avances páncreas artificial trasplantes etc y estamos donde estamos, la cuestión es si se prefiere que te den esperanzas de curación o mejor hacerse a la idea de lo que hay de momento y si se llega a curar pues perfecto.

Tiene 13 años, y le preguntaba por avances e investigaciones.., no hace falta ser un lince para dejar a ese niño tranquilo y no crearle más problemas en este momento.

Un amigo de mi hermano se suicidó con 19 años. Era diabético y el médico le dijo que se iba a quedar ciego.
Hace casi 30 años de esto..,pero pudo haberse evitado con otros comentarios.
Otro conocido tiene casi 60 años y con diabetes desde niño tiene una buena vida aún.,siempre le dijeron que llegaría una cura.

Conocí a un chico en el hospital que no permitía que le pusieran insulina y estando a punto de entrar en coma otros pacientes le animaron diciendole (en contra de los medicos) que en unos años posiblemente saldria una cura.

Yo creo que ahora no estamos como hace unos años, desde mi modesta opinión, hay muchos avances con células madre no sólo para diabetes sino para muchas otras enfermedades, con ellas pueden reproducir las células que han perdido ellos, es un paso importante, ahora falta el otro y es buscar la manera de protegerlas, tardará sí seguro, no debe ser fácil pero hay empresas con capital privado que están en ello, Viacyte, Semma, etc y en el mundo hay muchas líneas de investigación intentando atacar la enfermedad por diferentes ángulos, terapia genética, mano vacunas, etc puede que no lo consigan nunca? Sí indudablemente, pero ahora puedes hacer una transferencia con tu móvil e incluso ver si hay nieve en Valdelinares ahora mismo, hace unos pocos años era impensable, la endo de mi hijo debe de tener alrededor de 60 años, tengo un compañero que lleva su hijo a otro hospital cerca de nosotros y allí tiene una endo más jóven que le explico los, avances en células madre y le dijo que en un principio están preferenciando para buscar tratamiento para las diabetes muy complicadas, hay diferencia no? Mi hijo lleva el I-port y hace tres meses ella ni lo conocía, el primero que vió en su vida fue en la piel de mi hijo, esto os lo juro por si yo ahora me muera, si no sabe hace tres meses que existe el I-port voy a confiar en lo que le dijo a mi hijo, es una impresentable independientemente de si habrá o no cura, nadie ni uno mismo tiene ni puñetera idea de lo que nos puede a pasar la semana que viene, pues imaginate dentro de 10 años.

@"FANAFREZZA" me diagnosticaron diabetes con 9 años, tenía que pincharme con jeringuillas, los viales había que conservarlos siempre en la nevera, los glucómetros eran máquinas del pleistoceno, las marcas de las lancetas bastante más severas que las de hoy en día, las insulinas nada que ver con las de ahora que te dan muchísima libertad, no sé, te puedo asegurar que ha habido muchísimos avances en lo que a diabetes se refiere, ¿que puede que descubran una cura para esta enfermedad? ojalá sea así pero que si no la hay, se puede vivir con esto, y se puede llevar una vida normal, no es ninguna cárcel, ni es una tortura, ni nada similar, si te cuidas, llevas una vida prácticamente normal y tu hijo la podrá llevar. Pasará etapas más duras, en las que pase más de la diabetes, en las que se rebele, sí, pero en eso consiste crecer y hacerse adulto. Mucho ánimo para ti y tu hijo.

Gracias nigiri por tu apoyo

@FANAFREZZA soy madre de un niño de 14 años que debuto hace 4 años. Desde un principio nos dijeron que la diabetes tenia que ser su amiga, eso su endocrino, pero su pediatra dandonos todos los animos que podia nos decia que Iago vería la curación de la diabetes.

Iago cuando salió del hospital dijo: Cuando tenga 22 años va a haber cura para esto...

Ojala tenga razón, sino como el me dice: yo me tengo que cuidar mas que nadie, asi que estare mas sano. :-h

Ojalá claro que sí, los animaremos siempre para que se cuiden y tengan esperanza

Claramente el problema está en las formas y en la poca falta de empatía del profesional.
A mi desde un principio me dejaron claro que esto era para siempre, y de diferentes maneras, y yo lo agradezco porque me gusta la sinceridad. Pero soy más mayorcito y me tomo las cosas mejor. Además siempre al final del discurso normalmente abrían una puerta a la esperanza, rollo "no sabemos que pasará... hay muchas investigaciones...etc"
Que lo diga así tiene tela, tal vez piensa que es lo mejor, aun siendo un niño. Si es buen profesional por lo demás, a lo mejor estaría bien comentárselo en plan consejo, porque a veces no se dan cuenta del daño que pueden hacer, y quien sabe, tal vez hasta haga caso para el futuro y no se lo tome a mal...

La VERDAD, piruha, es que hay un montón de ramas de investigación. La verdad es que no se sabe qué funcionará y qué no, pero se están intentando varias cosas para que la diabetes NO SEA PARA TODA LA VIDA. Decir otra cosa es mentir.

Yo al endocrino le hubiera contestado algo como: "dígame su número de colegiado, por favor, porque voy a llamar a todos los laboratorios que están investigando para decirles que dejen de tirar el dinero, que usted ya sabe seguro que no va a haber cura jamás". A ver qúé cara se le quedaba al gilip...

Jajaja muy bueno Roar, hace tres meses no sabía ni que existía el I-port

Estoy de acuerdo con lo del endocrino de Córdoba, mi hija debuto el 31 Agosto con 7 años, y el servicio es pésimo, la educadora nos ha visto una vez, el endocrino otra vez y no me han dado cita hasta abril, mi hija muy irregular y me he tenido que ir a una médica por lo privado y es otra cosa, mi médico de cabecera me ha dicho que seguro en 20 años hay algo para la diabetes, eso espero.