Reflexiones de un diabético añoso.
08/10/2017 18:32
Hola a tod@s,
El otro día estuve con mi endocrina. Le dije que a pesar de mostrarle unas cifras estupendas y una hemoglobina de 6,2%, estaba harto de esta lucha. Puede alabar mis análisis, pero yo me encuentro mal.
Me dijo que el mayor problema de los diabéticos estaba precisamente en aquellos que nos poníamos insulina. En eso estoy de acuerdo con ella.
No pude decirle más. Quiero decirlo ahora, a vosotros, en este foro.
Pienso que el mayor problema de nuestra diabetes tipo I está precisamente en el tratamiento. Ese "toma y daca" de chutes de insulina con raciones de hidratos, es un juego diabólico, que castiga nuestro cuerpo a cada momento.
¿ Que no tenemos otro remedio?. Puede ser, pero al menos seamos conscientes de donde está el problema.
A menudo caemos en la angustia y el desasosiego de pensar si lo estamos haciendo bien. No merece la pena. Nunca lo haremos bien porque no se puede hacer bien. Esa bonita idea de adecuar nuestras unidades de insulina a lo que comemos, no es más que eso, una bonita idea teórica, una falacia. Mientras tanto nuestro cuerpo va sufriendo, degenerándose a mayor velocidad. Vejez prematura, problemas de salud por todos sitios. Que no nos vengan con la milonga de que cuidándonos evitaremos las complicaciones.
Los años de evolución confirman todo esto que digo.
Nos movemos entre el estar mal o peor. Mientras tanto vivimos engañados. Por una insulina, un medicamento, que también tendrá sus efectos secundarios y dañinos. Y por una dosificación, tan arcaica como ineficaz.
No cesarán en su empeño de sacar nuevas insulinas, nuevos medidores de glucemia.
Que el negocio no pare,...a costa de nuestra salud y bienestar.
Saludos.
08/10/2017 18:32
Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
"Feliz aquel que reconoce a tiempo que sus deseos no están de acuerdo con sus posibilidades "
Goethe
No, no es un buen tratamiento ,pero es el que hay, y tenemos q vivir lo mejor que podamos, y esperar que vayan llegando a tiempo mejores tratamientos.
Mientras no haya complicaciones graves, vamos bien . A veces lo peor es una depresión,que no nos deje vivir,pero para eso sí hay buenos tratamientos .
Tienes una hemo muy buena y eso tiene que darte mucha tranquilidad.
Qué tal con la Tesiba? Mejor q con Lantus?
08/10/2017 19:06
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Es una enfermedad muy cansada y hay temporadas buenas y otras malas.
Cura no habrá y emular el comportamiento de un páncreas sano es muy difícil.
Hay que vivir con ello de la mejor forma posible y no pensar en el deterioro interno porque hay muchas cosas que nos pueden pasar peores.
Anímate que en este foro hay gente con muchas muchos años de diabetes a sus espaldas sin complicaciones asociadas.
08/10/2017 19:38
Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.
Soy mamá de un niño de a penas 5 años, al momento del diagnostico creí no poder, senti caer realmente, y hoy siento que doy de mi todo y mas para que mi hijo esté bien, para transmitirle el auto cuidado, y sobre todo que nunca, (a pesar de la gran mochila que llevará toda su vida),pierda esa sonrisa tan linda que tiene! Y que pueda ser feliz siguiendo sus deseos, seguramente tendra momentos de enojo, bronca, tristeza, cansancio, pero deseo de todo corazon que no caiga.
Por es "sorprendido arriba! No caigas! Y si es necesario haz un tratamiento psicologico, tener un espacio para hablar trabajar todo lo emocional que nos sucede dia a dia es muy importante, yo lo inicié!!!
08/10/2017 20:43
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
Gracias a tod@s por vuestros comentarios.
Regina tus palabras son muy sensatas. En esencia el tratamiento no ha cambiado desde el descubrimiento de la insulina, allá por los primeros años del pasado siglo. A saber, "chutes de insulina". Desde luego no vamos a discutir sobre la calidad ni los métodos de administración. En eso hemos mejorado infinitamente.
Tal vez la mayor amenaza sea caer en una depresión, o cuando menos que cunda el desánimo, al ver que los resultados de tanto esfuerzo y sacrificio son muy pobres.
Tal vez en mi comentario haya algo que solo podamos entender solamente los diabéticos, sin menospreciar en absoluto el sufrimiento y los desvelos de los familiares que les rodean. Hay que vivirlo en primera persona, para saber exactamente la gravedad de esto. Tuve , no sé si la suerte o el infortunio de volverme diabético en un tiempo en el que recuerdo cómo era mi vida ANTES y en lo que se convirtió DESPUÉS. Hablo del día y la noche.
Regina, para mi mejor Tresiba, sin que tampoco llegue a ser la panacea . El inconveniente, las recetas necesitan visado de la inspección y en mi caso es algo engorroso. La veo más suave y me evita las hipoglucemias , sobretodo nocturnas, de Lantus.
Gracias Ruthbia por tus palabras de aliento y cargadas de sensatez.
Muchísimas gracias a ti Dani 76, porque imagino lo que tienes con tu pequeño. Por favor que esta especie de desánimo que encuentras en mi comentario no te haga la menor mella. Tu hijo lo merece todo, y es más, te animo, porque compensa, a seguir luchando y pensando de esa manera tan positiva como lo haces. Cuidarse, con todo el sacrificio que conlleva es rentable, aún con todos los reveses que de vez en cuando se nos presentan.
No imaginé que mi comentario destilara tanto desánimo. Tal vez haya salido sin ser yo muy consciente de ello. Estoy atravesando circunstancias familiares muy dolorosas. Ani, está al tanto de ellas.
Un saludo para tod@s.
09/10/2017 10:25
Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
"Feliz aquel que reconoce a tiempo que sus deseos no están de acuerdo con sus posibilidades "
Goethe
Puede desanimar, pero es la cruda realidad. Por mucho que te cuides ahí está machacando y además está enfermedad va normalmente unida a otras también autoinmunes. Es lo que tenemos, es lo que hay, tenemos que cuidarnos mucho, pero agotadora lo es.
Ánimo y a seguir luchando.
09/10/2017 13:56
Sorprendido, no se si llamar desanimo, y no se si soy tan positiva, soy conciente que no todo es cuidarse como garantia de buen camino, lo vivo desde mi lugar de mamá, pero si no intento serlo me desmorono, como me pasó en el momento del diagnostico, donde pensaba: que habré hecho mal? que no habre hecho? y la responsabilidad y la culpa me atormentaban, pero tuve que volver a caminar, y x el poco tiempo que llevo en esta nueva vida y lo que leo de ustedes, se la realidad que se vive y que vivirá mi hijo, pero que hacer? La mochila ya estå puesta, ahora a caminar con ella lo mejor que se pueda.
Espero de corazon atravieses lo mejor que se pueda, tu situacion familiar.
09/10/2017 14:16
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
Yo soy bastante positiva con respecto a la enfermedad. Hace pocos años no existía la insulina y los tipo 1 se morían. En muchos países todavía se siguen muriendo por no tener acceso a los tratamientos. Yo creo que nosotros, dentro de lo que nos ha tocado, somos afortunados. Tenemos acceso a un tratamiento y seguimos viviendo y con un buen control podemos no tener o retrasar las posibles complicaciones y llevar una vida más o menos normal aunque sea más complicado todo que para una persona sana. Es muy difícil y a veces desesperante pero por suerte cada vez tenemos mas tecnología que nos hace la vida más fácil. Y puede que dentro de algunos años hasta se llegue a tener una cura o un tratamiento que no requiera estar controlando lo que se come, ni pendiente de hipoglucemias.
09/10/2017 14:38
DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
queridos foreros dulces , les elogio enoooormemnte todo el apoyo q brindan c/palabras, ejemplos, opiones, consejos, etc ante quien: @"Sorprendido" en un instante se ve debilitado en sus animo y razonamientos frente a esta
09/10/2017 15:42
cruel "dulzura" q nos rodea a todos por igual !!!!!
"en el campo se ven los valientes y guerreros" y todos,de una forma u otra, lo somos!!!!
gracias, gracias y ojala siempre en este foro existan dbtcs como ustedes !!!! ya lo dijimos y nuevamente lo repetimos: SOMOS UNA DULCE, HERMOSA Y VALIENTE FAMILIA D DBTCS EN EL MUNDO !!!! >:D< >:D< >:D< >:D<
09/10/2017 15:49
Gracias Ani. Gracias a tod@s por vuestros comentarios.
Un saludo.
10/10/2017 12:49
Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
"Feliz aquel que reconoce a tiempo que sus deseos no están de acuerdo con sus posibilidades "
Goethe
Mucho ánimo @"Sorprendido". Yo soy del pensamiento de @"Yessica_A" pero entiendo perfectamente que la enfermedad haga mella en cada uno de diferente manera, yo muchas veces estoy hasta las narices también pero no sé si por suerte o por desgracia, no conozco otra vida, soy diabética desde que tengo 9 años y ahí hay una gran diferencia a las personas que se lo diagnostican con una edad más avanzada. En fin, mando mucho ánimo y buenas energías a todos los que estén pasando una mala racha, ya sea por la diabetes o por cualquier otra causa.
¡Un saludo para todos!
10/10/2017 16:19
DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
@"sorprendido" siempre hay un antes y un después. Yo debute con 40 años y como no, mi vida ha cambiado 180 grados.
Me ha limitado algunas cosas pero he aprendido a cuidarme y ser la primera en lugar de ser la última de mis prioridades.
También es cierto que me afecta mas emocionalmente y soy más débil ante circunstancias que antes me daban mas igual.
Mucho ánimo y que esta etapa pase rápido y se solucionen todos tus problemas.
11/10/2017 07:46
Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.
buen día @"Sorprendido" . Tu médica dijo; "que el mayor problema de los diabéticos estaba precisamente en aquellos que nos poníamos insulina". Si estoy equivocada que alguien me saque de la ignorancia , por favor...pero viendo la dieta tan estricta que tienen que hacer los diabéticos 2 no insulinodependientes....no sé...Prefiero contar CH y pinchar insulina. Ambas variables mas o menos pueden ser matemáticas, pero hay 1500 variables mas que no metemos en la ecuación, por eso no nos salen bien las cuentas. Lo hacemos lo mejor que podemos. Saludos.
11/10/2017 10:18
Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
MiniMed 640g + SmartGuard.
Hola a tod@s
Yessica_A, me quedo con tu mensaje. A esa bandera debiéramos agarrarnos todos. Cualquier otra visión del problema, aún siendo temporal y comprensible, nos perjudica.
Gracias nigiri por tus palabras. Tengo en mi haber, no sé si para bien o para desconsuelo, el haber vivido hasta los 30 años sin diabetes, y la diferencia con respecto a mi situación actual es....incomparable.
Ruthbia, coincido contigo en que una de las consecuencias, o tal vez la mayor de esta enfermedad, en mi caso , es la debilidad, tanto física como emocional que me ha supuesto. Que no me digan , que no pasa nada, que vida normal, que me cabreo de todas, todas.
solaria, tal vez sea la única salida que tengan los médicos para decirnos cómo controlar esto de las glucemias, 1 unidad de insulina = 1 ración de H.de C. Personalmente no me lo creo. Se trata de una falacia, algo que no se sostiene desde el momento que , como muy bien dices, hay 1500 variables más que influyen en esa ecuación. Y el resultado es bien conocido y deseado por todos : la normoglucemia.
Un saludo para tod@s.
11/10/2017 10:58
Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
"Feliz aquel que reconoce a tiempo que sus deseos no están de acuerdo con sus posibilidades "
Goethe
@"solaria" yo creo que es infinitamente mejor el caso de los tipo 2 que no requieren insulina. Por muy estricta que sea la dieta yo se lo cambiaba sin pensarlo. Además que en gran parte de los casos es reversible haciendo dieta estricta. Yo firmaba ahora mismo el no tener que andar pendiente las 24 hora del día de la glucemia, calculando dosis de insulina, pensando en como me afectará el ejercicio o remontando hipos a cambio de una dieta por muy estricta que sea. Me daría igual no poder volver a probar un dulce o alimentos con muchos hidratos, lo cambiaba sin pensar por lo que tengo ahora.
Supongo que esto es cuestión de cada uno. Algunos preferirán seguir comiendo de todo y ponerse insulina pero yo preferiría la libertad que te da no estar pendiente las 24 horas del día aunque a cambio no pudiese volver a comer ciertas cosas. Comer algún dulce cuando te apetezca o alimentos con mucho hidrato a mi por lo menos no me compensa todo lo demás. Ojala los tipo 1 tuviésemos la opción de controlar la enfermedad solo con dieta, para mi sería una liberación.
@"Sorprendido" todos tenemos nuestros momentos de bajón y de estar hartos de la enfermedad. Yo tengo algún día malo en el que me desespero porque por más que hago el glucómetro no marca lo que yo quiero, pero en general soy positiva. Influyen tantas cosas que es imposible estar siempre bien por mucho que nos esforcemos. Pero a mi siempre me ayuda pensar que por lo menos tenemos un tratamiento que nos permite seguir vivos y que poco a poco va mejorando, aunque los avances vayan más lentos de lo que nos gustaría. Animo.
11/10/2017 13:41
DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
@"Yessica_A" , lo siento chicos, creo que mi comentario fue frívolo. Yessica, tenés toda la razón. Pero es que yo soy celiaca, aquí ya me quito el 70% de los productos del super porque todo lleva gluten. Soy muy intolerante a la lactosa, no me valen ni los productos deslactosados. Tengo otra cultura alimenticia. Tooodo lo que no me gusta (ensaladas), las frutas que me suben la glucemia hasta el infinito y etc., eso reduce mis opciones hasta el aburrimiento. Sería fantástico que la Diabetes 1 fuera como la celiaquía, que el medicamente es la alimentación. Saludos.
11/10/2017 14:47
Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
MiniMed 640g + SmartGuard.
No tienes que disculparte, no es que tu comentario sea frívolo, simplemente algunos preferiríamos tener otra opción mejor que la medicación y control las 24 horas del día. Te lo he puesto porque desde mi punto de vista es mucho más complicado para un tipo 1 porque no tenemos opciones. Pero cada uno lo vemos de una forma distinta. En mi caso particular creo que no tendría problema en llevar una dieta restrictiva y lo preferiría antes que la medicación pero habría gente que escogería la medicación para seguir comiendo de todo.
En tu caso la diabetes unida a la celiaquía y la intolerancia a la lactosa tiene que ser complicado. Te limita bastante las opciones. Yo no soy celiaca pero no como harinas (porque no me parecen imprescindibles y no me van nada bien para controlar la glucosa) y la verdad que no las echo de menos. Tampoco como la mayoría de cosas que venden en el super, mi compra semanal es casi todo producto fresco o minimamente procesado como alguna conserva o congelados. Y los dulces, como no los como habitualmente, no me dan gula. Alguna vez preparo algo casero con edulcorante pero muy de vez en cuando, al no estar acostumbrada hasta me parecen empalagosos los dulces normales. Por eso en mi caso creo que me resultaría muy sencillo llevar un control si fuese tipo 2 porque no tendría que variar apenas mi alimentación. Lo veo mucho más fácil que ser tipo 1 pero es una opinión personal desde mi experiencia.
11/10/2017 15:56
DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
Saludos, sorprendido, ¿eres un pistolero del oeste?, por el nombre, digo.
Entre lo que escribes hay una verdad clara: el médico recomienda comer hidratos de carbono simples, que suben bien la glucosa, para bajarla después con más insulina, con el agravante de la carencia de nutrientes en esta clase de alimentos, salvo la fruta. Nutre lo mismo el pan que un turrón hecho con un ladrillo.
Y también que tomes leche, mucha leche, y un libro muy documentado te dice es una probable causa de diabetes tipo 1, y otro médico, que él no la toma desde hace 20 años.
La única ventaja de ser diabético es poder ir armado por la calle
Un médico, Gabriel Cousens, alimenta a diabéticos practicamente solo con verduras crudas (para paliar la falta de fruta), frutos secos y algas, y muchos prescinden de la insulina y están nutridos.
También da la sensación de que las grasas sean malas, o por lo menos sospechosas, y te bajan el colesterol a niveles cercanos al desánimo (el cerebro es una pelota de grasa), aunque con una enfermedad a largo plazo, tampoco es necesario tantoempeño.
El negocio de glucosa que tengo yo es reciente, pero entiendo lo que dices.
Quizás la enfermedad en sí sea difícil, pero muchas de sus secuelas a lo mejor se puedan atajar con la información que hay en la red.
¿Alguien sabe de que va el icono que me han puesto?
12/10/2017 16:43
Pues que yo sepa, Erty, no soy ningún pistolero del oeste. Ni siquiera del sur, donde vivo, pero no, ya no llevo pistola.
Pero si quieres saber de donde viene mi nick, lo hago público , no tiene más importancia. Hace tiempo frecuentaba otro foro, que luego cerraron. Lo echaba en falta. Y buscando, buscando, me encontré con este , ¡ sorpresa !, y estoy a gusto en él, lo veo bastante interesante. Y de la sorpresa inicial a....¡ Sorprendido !.
Sería estupendo que, ya sea a base de verduras, frutos secos y/o algas pudiésemos prescindir de la insulina.
Un saludo.
12/10/2017 18:45
Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
"Feliz aquel que reconoce a tiempo que sus deseos no están de acuerdo con sus posibilidades "
Goethe