Creo que es oportuno comentaros mi experiencia para el que le pueda interesar y le pueda ayudar a descargar un poco su frustración. Sólo pretendo arrojar un poco de luz a un asunto tan tratado en las RRSS y por otra parte tan poco esclarecido desgraciadamente por los médicos que es el correcto uso de los sensores instersticiales. Las RRSS tienen un problema a mi juicio. Y es que TODO el mundo opina. Da igual que sepas o que no. Que tengas experiencia suficiente o que no. Nadie menciona las fuentes de información ni mucho menos piensa en las consecuencias que puede tener escribir algo en un sitio que es público. Para mí es de un grado de egoísmo solo igualado por la ignorancia. Y lo son los grupos de personas que, creyendo a pies juntillas lo que publican otros basándose en sus propias conclusiones, les dan voz replicando sus mismas opiniones y haciendo a los demás creer que esta es información veraz y contrastada. Me da rabia cada vez que leo a alguien poniendo a parir un producto o marca y pienso en los que como yo un día leyeron ese tipo de comentarios y les hizo sentirse un poco perdidos e indefensos...
Comenzamos. Mi DT tiene 12 años de evolución. Empecé haciendo capilares únicamente antes y después del almuerzo. En la cena y en el desayuno yo mismo decidí viendo mis lecturas (antes la falta de interés por parte de mi endocrino) que no me hacía falta insulina. La mayoría de las veces estaba "dentro de rango", daba igual lo que comiese y poniéndome la misma cantidad de insulina rápida, que en mi caso era 1 unidad. Pienso que tuve una pronunciada y larguísima "luna de miel", pero nunca sabré si tuve cualquiera de las otras variedades de DT que he leído por ahí. Las correcciones las realizaba "a ciegas", pues no sabía que eran la ratio ni el FSI, y la mayoría de las veces acababan en hipo, que también recuperaba a ciegas... Además, tenía fuertes síntomas ante una hipo y notaba también las subidas a poco que me saliese del rango, lo que me hacía vivir con cierta tranquilidad dentro de mi ignorancia.
Fue entonces (tras unos 6 años de DT) cuando me lancé a probar el free. Al principio (como imagino os habrá pasado a muchos de vosotros) aquello fue esclarecedor y al mismo tiempo preocupante al ver los controles. Lo que siempre había creído que eran glucemias estables y mantenidas tras las 2 h post comida se convertía en curvas que, entonces, me parecían un disparate (subidas y bajadas fuera de las comidas, periodos en LO y HI mantenidos, etc.). Además, a veces, cuando hacías un capilar las lecturas no se parecían, ni por asomo a las del sensor, con variaciones de hasta 50 mg/dl después de comer. Me frustraba no saber si el culpable era yo, el sensor, o una combinación de mala suerte. Eso sí, me di cuenta de que mi DT no estaba tan controlada como yo suponía y que tenía que prestarle más atención. Por otro lado, por aquel entonces me di cuenta de que la insulina Lantus se me quedaba "corta" y no llegaba bien a la cena, cosa que hubiera sido difícil de detectar sólo haciendo capilares.
Pero aún así tenía la esperanza de que todo aquello fuera una "mentira" propiciada por la poca fiabilidad de las lecturas del sensor y así empecé a participar en grupos de usuarios de FB y a leer experiencias de otras personas buscando el consejo que daban los supuestos "expertos". Pues bien, la gran mayoría (salvo contadas excepciones) contaba que las lecturas del sensor no sólo no eran fiables sino que sólo podían servir como una guía para complementar (y nunca sustituir) a un medidor de glucosa en sangre, es decir, servía para ver tendencias y poco más. Durante largo tiempo yo creí realmente que ésto era así y pasé a utilizar el sensor de esa forma, dando poca importancia a lo que las lecturas me decían. De hecho, aún hoy en día sigo viendo a profesionales afirmar ésto. Por un lado, esto te tranquiliza al ver que hay más personas que les pasa igual que a ti, pero al mismo tiempo es un palo, al ver que te sientes indefenso con el tiempo, esfuerzo y dinero invertido en una ayuda que no es lo que esperabas. Sientes que vuelves a estar igual que antes, ciego, esclavizado y haciendo capilares escondido (al menos en mi caso) por las esquinas.
Muchas veces, alterado en gran parte por los comentarios de estas personas, he pagado mi frustración con el sensor con las personas que me rodeaban. También llamé varias veces a Abbott. En esas llamadas me intentaban explicar de buena manera, sin entrar en tecnicismos, cómo funcionaba el sensor y el motivo de esas desviaciones en las lecturas. Haciendo caso omiso, y nuevamente movido por las maravillosas recomendaciones de los foros, buscaba siempre la forma de que me sustituyesen el sensor y volver a probar suerte con uno nuevo. Muchas veces, los primeros días con un nuevo sensor parecía que aquello era la clave y todo parecía cobrar sentido. Y mi frustración bajaba, empezaba a sentirme mejor conmigo mismo, pero no por mucho tiempo... nuevamente intervenía algún factor de influencia en la DT (comía alguna comida con mas HC, variaba mi nivel de estrés o practicaba una actividad física más o menos intensa) y aquello se desmadraba. Las culpas iban por supuesto nuevamente para el sensor (como había aprendido en los foros) y la pesadilla volvía a comenzar. Veía como el tiempo pasaba y empleaba cada vez más esfuerzo tratando de convencerme de que alguien llegaría con la varita mágica y me daría la solución al problema. Al contrario, cada vez había más gente preguntando perdida, desesperada y frustrada con el tema como yo. Y las contestaciones volvían a ser las mismas de siempre...
Desde aquello ha pasado tiempo y afortunadamente, abandoné esos círculos. Asistí a charlas sobre tecnología en DT. Leí artículos sobre medición de glucosa intersticial escritos por gente que se basa en estudios, sobre cómo funciona realmente. Me di cuenta de que en los periodos en los que la insulina hace efecto o cuando practicas ejercicio es importante saber interpretar las curvas y los retrasos en las lecturas del sensor. Ésto cambió por completo mi forma de interpretar valores y tendencias y automáticamente cambio mi toma de decisiones para el tratamiento. El control de mi diabetes mejoraría muchísimo, y por tanto mi nivel de estres, pero aún me quedaban algunos temas por resolver. Uno de los temas pendientes era el de la imprecisión de las lecturas cuando estas un poco más alto o un poco más bajo de la cuenta y por tanto la necesidad de tener que verificar esas lecturas realizando un capilar.
El otro tema surge a medida que mi diabetes se ha vuelto cada vez más rebelde. La luna de miel se esfumó, ya no me valían los métodos que yo utilizaba y la cosa empezó a ponerse seria. Ya no tenía síntomas ante las hipoglucemias y mi cuerpo no diferenciaba una subida leve de una hiperglucemia. Tuve que aprender a calcular ratios , FSI, ajustar dosis de insulina y a contar HC por mi cuenta. Y no me iba mal del todo en los controles. Pero una cosa que me reventaba es no tener noción de mi control hasta que me pasaba el lector por el brazo. Eso quería decir que en cualquier momento podía estar teniendo una hipo o hiper sin darme cuenta. Pero no sólo eso, sino que podría estar tendiendo a hipo o hiper y no estar haciendo nada para remediarlo. Empezó una etapa más de frustración en la que sentía la necesidad de pasarme el lector todo el rato. Empezaba a ponerme muy nervioso si veía que tenía una tendencia ascendente o descendente. También me ponía nervioso si pasaba tiempo sin tomar una lectura (como en en trabajo, por ejemplo, o saliendo a correr).
Fué entonces cuando decidí buscar información para convertir el free en medidor contínuo usando un transmisor, pues había leído a varias personas influyentes que lo utilizaban con buenos resultados.
Hasta ahora había descartado esa opción por 2 motivos. Uno era que me parecía incómodo, ya que el sensor de por sí ya lo es para mí y llevar algo más voluminoso encima me daba reparo, además de aumentar las posibilidades de engancharse. Dicho sea de paso a mi nunca se me ha despegado un sensor sin haber sido motivado por un golpe.
El otro motivo es el sistema de medida que utiliza miaomiao: recibe los valores en bruto del sensor y luego utiliza una recta de calibración para dar "sentido" a esos valores. No hay ningún algoritmo de Abbott por tanto para las lecturas, por lo que se desaprovechan varias características del producto y aquello me hacía dudar de su fiabilidad pues queda pendiente de la interpretación que haga uno mismo de las lecturas y de lo bueno que uno sea calibrando...
Decidí probar con la app xdrip y volví a los grupos de FB para informarme. Lamentablemente, la situación con los usuarios era la misma que con el free...gente quejándose desesperada por no saber configurar la aplicación para obtener lecturas y echando todas las culpas al sistema que actúa como trasnmisor...
Mi experiencia es que hice funcionar miaomiao2 con xdrip, no sin darme varios batacazos con la aplicación provocados por un exceso de ansia en obtener a toda costa las lecturas, de nuevo muy condicionado por lo que había leído en los comentarios de la gente. Al final miaomiao es un buen producto, si le dejas hacer dejándole el tiempo que necesita para funcionar. Me hice con un smartwatch con wear OS y logré tener las lecturas en el reloj de forma autónoma e independiente del teléfono móvil.
Empecé a realizar calibraciones y a entender cómo influyen en las lecturas (paradójicamente en mi profesión me dedico a algo relacionado con ésto). Ví que podían significar mejorar enormemente la precisión del sensor (hasta llegar a prescindir de capilares) o acabar teniendo un sistema que te perjudica en tu control más que ayudarte. Es sumamente importante saber hacer las calibraciones correctamente si se quiere tener una lectura minimamente fiable. A día de hoy creo que es el gran defecto de este sistema y el que te provoca, por ejemplo, que el primer día de uso de un sensor aumente el grado de estrés hasta que no tienes una calibración decente.
Y luego llegó el free2 y por arte de magia, desaparecieron la necesidad de un transmisor y de las calibraciones... Pero ésto lo dejo para otro día en que me apetezca escribirlo y así os doy un respiro para recapacitar.
Durante todo este tiempo, a base de pelarme con éste sistema y por ende con mi enfermedad y con momentos de gran frustración, he ido poco a poco conociendo cuáles son las debilidades que tiene éste sistema de medición y cómo se comporta en cada unas de estas situaciones (duchas, cambios de postura en la cama y sofá, cambios de temperatura, etc). Y tengo que decir que en mi caso, hemos hecho las paces el sensor y yo. A día de hoy tenemos un sistema que es capaz de igualar las mediciones capilares en sangre con todo lo que ello conlleva. Sólo espero que la industria pronto comercialice lo que a nivel técnico es ya una realidad.
Gracias.Un saludo.
