Desesperados
23/04/2021 08:08
Buenas
Me llamo Isi y soy el padre de María que acaba de debutar ( odio está palabra) con 4 años. Hace 6 meses y sinceramente creo q vamos a peor... No controlamos nada... Está todo el día subiendo y bajando. Mi mujer y yo estamos desesperados y no entendemos como esto funciona así... A ver entenderme, comprendo la teoría pero estamos agotados de calcular hidratos, pinchazos... Ayer mismo entre correcciones u comidas 9 en total... Me parece inhumano, lo lleva fatal y nos estamos hundiendo en un pozo del que no vemos salida...
Gracias de antemano por vuestros comentarios.
Isidoro
23/04/2021 08:08
Buenas @Isi ,
Para poder ayudarte necesitamos más datos , que tratamiento lleva etc..... así si que podremos ayudarte algo.
Saludos y bienvenido al foro.
23/04/2021 09:00
Esta con Humalog Junior y Levemir. Solemos ponerle 2 unidades de Humalog en el desayuno, comida y cena y media unidad en la merienda. Hasta hace nada llegaba muy justa a la media mañana del cole, incluso algún día alguna hipo de 55 y se tomaba media ración entonces pero desde este lunes tenemos que ir a ponerle media unidad porque está en torno a 220 para la media mañana.
La lenta se la ponemos en 2 veces 2 unidades a las 8 a.m. y 2 unidades a las 21 p.m.
Lo que peor lleva ahora es que la pinchemos... Creo que se ha pasado la novedad de cuando empezamos. Hemos intentado con iport pero no quiere oír hablar de ello. Dice que ya lleva el sensor y no piensa llevar más cacharros nos dice...
23/04/2021 09:48
Hoy estoy en negación lo sé... Me niego a creer que esto sea tan incontrolable y tan impreciso. Me parece increíble funcionar y vivir a pinchazos y midiendo la comida. Jamás pensé que esto sería tan duro Un solo mordisco más o menos nos cuenta. Tiene un índice de sensibilidad de 170 y es una niña... Quiere comer chuches... Y no sabemos cómo gestionarlo... tampoco comida tantas antes pero se nos parte el alma decirle que no puede.
23/04/2021 09:53
Esto requiere de paciencia ... ensayo y error y conocer muy bien como responde el cuerpo y como interactuan los alimentos.
No se que conocimientos tenéis de nutrición y demás y que os han explicado o no...
Pero tenéis que controlar muy bien cuanto es una ración de hidratos de cada alimento y los índices glucémicos de los alimentos,
Luego tenéis que saber como poner la insulina correctamente para evitar pinchazos intramusculares que imagino que tendréis la pediatrica de 4mm
Tendreis que tener también en cuenta que dependiendo de la zona donde se ponga la insulina la absorción es más rápida o más lenta
Esto es una carrera de fondo , tomadlo con calma ... en este foro se despejan muchas dudas y se puede vivir con diabetes y hacer vida normal.
23/04/2021 10:33
Gracias Marine, si estamos estudiando, mi mujer sobretodo y vamos viendo como funciona su cuerpo también. Estamos haciendo un máster en nutrición...
Usa las agujas del 4 si, aunque hay veces que le salen pequeños hematomas y algo de sangre. Ya hemos visto que la tripa va más rápido que otras zonas si.
Espero y se que haga vida normal como os leo a vosotros aqui pero veo que nos queda tanto por recorrer que se me hace muy duro.
De momento rezamos por una cura o un manejo más sencillo al menos... Es tan constante que no nos deja tiempo para nada más.
Os leemos atentamente.
23/04/2021 11:03
También te digo que a los crios , pero no a se a partir de qué edad ... se les receta muchas veces la bomba de insulina es algo que si a la larga no conseguis controlar con insulinas en bolígrafos acabará usando.
Un compañero de trabajo donde su hija debutó con 12 años , le pasó lo mismo y ahora con la bomba va muy muy bien.
El problema de ser mas peque es que al tener mas trasto puesto se de tirones etc...
ir controlando y poco a poco , yo llevo ya con esto 20 años y he hecho vida normal.
23/04/2021 11:11
Isi dijo:
Buenas
Me llamo Isi y soy el padre de María que acaba de debutar ( odio está palabra) con 4 años. Hace 6 meses y sinceramente creo q vamos a peor... No controlamos nada... Está todo el día subiendo y bajando. Mi mujer y yo estamos desesperados y no entendemos como esto funciona así... A ver entenderme, comprendo la teoría pero estamos agotados de calcular hidratos, pinchazos... Ayer mismo entre correcciones u comidas 9 en total... Me parece inhumano, lo lleva fatal y nos estamos hundiendo en un pozo del que no vemos salida...
Gracias de antemano por vuestros comentarios.
Isidoro
Hola. Me imagino la desesperación. Yo tengo una niña de 3 años y es muy duro cuando cualquier cosa se sale de control. Lo primero que deben hacer es entender que requerirá tiempo para que puedan hacerlo, pero de que se puede controlar, se puede. Hay tipos de insulina, hay sensores continuos de glucosa, hay tratamientos variados.
Si no han logrado controlar bien, han valorado ir con un endocrino pediatra particular que pueda en realidad determinar el tratamiento más idoneo?
Lista de los mejores endocrinos infantiles en España
Quizás el tipo de insulina, la hora, el lugar donde se coloca, el tema de los hidratos... ya una vez que tengan eso bien controlado podrán tener más tranquilidad de como funciona y como llevarlo lo mejor posible.
Si he visto muchos DB1 que llevan una vida normal. Claro que con una niña tan pequeña, es dificil, sobre todo porque ustedes sufren al verla a ella mal, tienen miedo de los picos altos y bajos de glucosa y les duele que no pueda ella comer lo que se le antoje. Pero es cuestión de tiempo, cuando tengan todo bajo control, de seguro podrá comer cualquier cosa.
también quizás hay que investigar sobre las bombas de insulina automáticas. No se como funcionan o como se utilizan, pero la he visto en niños y es una manera de estar más tranquilos y tener la enfermedad bajo control.
Bendiciones y saludos desde MX
23/04/2021 15:56
Desde México. DB2. Metformina c/ 12hrs. No insulina. HCG22/02/21: 9.0. HCG 18/04/21: 7.4
Te comparto un video que me ayudo mucho
23/04/2021 16:55
Diabetes tipo 1 desde enero 2021.
Insulina Toujeo 10 u dia, Crestor 1 u dia.
A1C: 5,7 % Agosto 2021
matrix dijo:Isi dijo:
Buenas
Me llamo Isi y soy el padre de María que acaba de debutar ( odio está palabra) con 4 años. Hace 6 meses y sinceramente creo q vamos a peor... No controlamos nada... Está todo el día subiendo y bajando. Mi mujer y yo estamos desesperados y no entendemos como esto funciona así... A ver entenderme, comprendo la teoría pero estamos agotados de calcular hidratos, pinchazos... Ayer mismo entre correcciones u comidas 9 en total... Me parece inhumano, lo lleva fatal y nos estamos hundiendo en un pozo del que no vemos salida...
Gracias de antemano por vuestros comentarios.
IsidoroHola. Me imagino la desesperación. Yo tengo una niña de 3 años y es muy duro cuando cualquier cosa se sale de control. Lo primero que deben hacer es entender que requerirá tiempo para que puedan hacerlo, pero de que se puede controlar, se puede. Hay tipos de insulina, hay sensores continuos de glucosa, hay tratamientos variados.
Si no han logrado controlar bien, han valorado ir con un endocrino pediatra particular que pueda en realidad determinar el tratamiento más idoneo?
Lista de los mejores endocrinos infantiles en España
Quizás el tipo de insulina, la hora, el lugar donde se coloca, el tema de los hidratos... ya una vez que tengan eso bien controlado podrán tener más tranquilidad de como funciona y como llevarlo lo mejor posible.
Si he visto muchos DB1 que llevan una vida normal. Claro que con una niña tan pequeña, es dificil, sobre todo porque ustedes sufren al verla a ella mal, tienen miedo de los picos altos y bajos de glucosa y les duele que no pueda ella comer lo que se le antoje. Pero es cuestión de tiempo, cuando tengan todo bajo control, de seguro podrá comer cualquier cosa.
también quizás hay que investigar sobre las bombas de insulina automáticas. No se como funcionan o como se utilizan, pero la he visto en niños y es una manera de estar más tranquilos y tener la enfermedad bajo control.
Bendiciones y saludos desde MX
Muchas gracias, si creo que necesitamos ayuda de un endocrino privado...y también el tema de la bomba es buena idea aunque su endocrino no lo considera aún ya que dice que tiene un buen control. La última hemoglobina ha sido ahora y es de 6,5.
Gracias
23/04/2021 17:53
Colt dijo:
Te comparto un video que me ayudo mucho
Muchas gracias, me ha parecido muy interesante. Nos resulta complicado el tema de una dieta baja en hidratos. Actualmente toma entre 9 y 10 raciones de hidratos al día pero se muere por comer un súper plato de macarrones ( no integrales ni de lenteja como hacíamos antes) o una simple bolsa de gusanitos, una bolsa de patatas fritas... No sé, no era un diario antes pero no sé como gestionar esos alimentos. Ayer mismo le dimos un helado de 1 ración sin azúcar de Mercadona y el pico fue de más de 300...
El tema de la inmunoterapia me parece muy interesante y nos da mucha esperanza de cara a un futuro próximo todos los avances que se explican en el vídeo... Espero que no tarden muchos años en conseguir algo mejor.
Gracias
23/04/2021 17:58
@Isi
Bueno dadle algún día a la semana un capricho. A mi me encantaban los macarrones con chorizo ! Así q lo entiendo perfectamente. Es una niña y tiene q disfrutar de la vida. En la comida de mediodía es más fácil de regular. Por la noche hay q evitar los caprichos pero en la comida es más fácil. Y si se da un paseo o juega luego mejor.
Mi sobrino empezó un poco más tarde con 8 años, y me dijo q la bomba le cambió la vida diaria y fue genial. Le permitía salir con sus amigos. Al principio es muy complicada. Requiere mucho estudio. No es fácil. Pero una vez q la controle le ayudará mucho. Ahora es muy pequeña para esa opción y no creo q el endocrino la recomiende pero estoy seguro q en unos años os la recomendará.
Ahora tendréis q tened mucha paciencia, seguir aprendiendo. Es un maratón. Pero crecerá, estudiará, tendrá hijos, etc etc. Todo un poco más complicado, pero con vuestra ayuda saldrá adelante. Su esperanza de vida con un buen control no cambia nada. Si, el día a día es muy complicado. Pero hay q seguir adelante. Lo estáis haciendo muy bien !
Un saludo muy fuerte
23/04/2021 18:17
DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7-10 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.5.
Vivo en Alemania. CarboH total dia 70-80 gr. Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h
HbA1c 5,5% (Abril 2022)
Dexcom G6
Dos apuntes, uno por lo de los macarrones me encantan,los he probado integrales, de trigo sarraceno, de lentejas y todos me daban glucemias altisimas, hasta que comprobe que comiendo la mitad los valores eran aceptables.Con respecto a las chuches siempre me ha encantado el regaliz, as que icuando hago ejercicio, senderismo,bicicleta, natacion, llevo un puñado y me desquito, de tal manera que ya no se si hago ejercicio para hartarme de regaliz, lo que te quiero decir es que aprovecheis el momento adecuado para darle chuches
23/04/2021 18:55
DM3c desde 2018; hb 6 % (feb.. 2022) (tresiba+fiasp+metformina)
Muchas gracias por vuestros ánimos. Ayer fue un día horrible y hoy está siendo bastante bueno. Cómo habéis dicho es una carrera de fondo y debemos apoyarla en todo.
No sabéis cómo os admiramos. No entiendo la poca visibilidad que se le da a la diabetes... Antes de que nuestra hija debutará lo único que sabíamos era de oídas, pero es tan exigente y está tan presente que me asombra que tenga tan poca visibilidad.
Me llamareis burro pero veo el anuncio del cáncer infantil en el que una niña escribe una carta a otra niña diciéndole que se curará como ella se curó y se me abren las carnes... Salvando todas las distancias y sin que nadie se ofenda pero cada vez que le pregunto a su endocrino por la curación me pega unos cortes que me deja peor de lo que estaba... En otras enfermedades veo que se lucha por la cura, en el poco recorrido que llevamos con esto todo lo que veo, leo, es acostúmbrate porque no te queda otra que vivir así, es un poco desalentador.
Gracias!
23/04/2021 21:25
las comparaciones siempre son odiosas, pero la diabetes tiene una cosa buena, el indice de supervivencia es del 100% si la controlas, cuantas enfermedades graves pueden decir lo mismo
23/04/2021 22:11
DM3c desde 2018; hb 6 % (feb.. 2022) (tresiba+fiasp+metformina)
Isi dijo:
Buenas
Me llamo Isi y soy el padre de María que acaba de debutar ( odio está palabra) con 4 años. Hace 6 meses y sinceramente creo q vamos a peor... No controlamos nada... Está todo el día subiendo y bajando. Mi mujer y yo estamos desesperados y no entendemos como esto funciona así... A ver entenderme, comprendo la teoría pero estamos agotados de calcular hidratos, pinchazos... Ayer mismo entre correcciones u comidas 9 en total... Me parece inhumano, lo lleva fatal y nos estamos hundiendo en un pozo del que no vemos salida...
Gracias de antemano por vuestros comentarios.
Isidoro
Hola isi, encantado de saludarte, me pongo en tu piel, como dices esa palabra "DEBUT" suena a nueva vida, pero si es así, que sea para disfrutar al máximo, hoy podemos y sabemos que camino elegir, para controlar nuestra diabetes, este es el mío estilo de vida keto, ojalá lo hubiera conocido hace 48 años, pues son los años que vivo con esta compañera.
Un saludo.
Mirate este video.
Rethinking Keto For Type 1 Diabetes RD Dikeman
Link
23/04/2021 23:24
Hola Isi , bienvenido al foro , mi hijo debutó en febrero , tiene 14 años , como madre entiendo vuestra desesperación y más siendo una niña tan pequeña , solo te puedo decir que aqui vais a estar muy bien acompañados y os van a ayudar muchisimo con muy buenos consejos , yo no sé que haria sin este foro !! Mucho ánimo y paciencia , esto no es fácil pero seguro que aprenderemos a ayudar a nuestros hijos a poder llevar una vida lo mas normal posible,
23/04/2021 23:40
@Isi , mi hija empezó con 5 años, tiene ahora 32 y ninguna complicación . Con subidas y bajadas y unas insulinas que nos tuvieron a su padre y a mí con el alma en vilo durante varios años ,hasta que llegó la Lantus.
La diabetes no le impidió nada de lo quiso hacer, estudió y trabaja en lo que siempre le gustó. Y es feliz.
Mi marido y yo lo pasamos mal , muy mal, ,pero verla ahora nos recompensa mucho.
Nunca se quejó, pero al poco de empezar( no digo debut) se le cayeron dos lagrimones cuando pasamos por la tienda de chuches. así que la metí dentro y le dije, coge lo que quieras, que las vas a comer.
Le sustituí el primer plato de macarrones por el plato de chuches que quiso. Recuerdo que en ese plato de puso un paquetito de gusanitos una chocolatina y unos ositos de gominolas.
Le puse la misma insulina de siempre y se comió las chuches, el filete y una ensalada.
Dos horas después de comer estaba a 120.
Nunca más volvió a llorar.
Había chuches en casa para cuando estaba baja y aprendió a comerlas cuando podía.
Mucho ánimo y piensa que si mi hija resiste 27 años sin complicaciones(, conseguimos hemos de 6,5 o menos) , la tuya en ese tiempo tendrá un tratamiento mucho más perfecto que le permita vivir una vida larga y plena.
Mucho ánimo .
Y si os cambian esa insulina por una lenta más plana, que solo se ponga una vez al día , mejor.
A medida que van creciendo van necesitando más dosis, aumenta de media en media unidad.
Un abrazo.
Hay un aparatito de goma tipo pulpo,,que se adapta a la pluma y el pinchazo no duele nada., Tickleflex , me parece que se llama.
24/04/2021 02:06
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Hola @Isi , a nuestra hija le diagnosticaron diabetes con 15 meses, ahora esta apunto de cumplir 11 años y hemos vivido ya muchas fases de esta enfermedad.
Yo tambien pensé que era estraño que no se sepa mas de lo que supone la diabetes, pero requiere tanto esfuerzo al principio que no tienes las fuerzas necesarias para luchar con lo que te rodea ademas de la enfermedad, el dia a dia, las 24 horas, o eso quiero creer. Quizas aun no te hayan hecho la pregunta de, con el tiempo que hace que tiene diabetes ahora ya esta mas estable no?
Como dicen es una carrera de fondo, y estas tambien requieten de entrenamiento psicologico, te recomiendo que tanto vuestra hija como vosotros visiteis un psicologo especialista en diabetes, yo puedo recomendar una psicòloga en Barcelona, a nosotros nos cambio la vida, junto con un nutricionista que nos enseño a contar y pesarlo todo, todo. Ambos especialistas con diabetes, y creo que tienen un punto de vista de la enfermedad que otros especialistas quizas no lo tengan.
Como padres y pancreas externo de vuestra hija, debeis cuidaros mucho.
Es muy duro y con el tiempo las situaciones cambian, pero jay que tener claro que no se puede controlar la diabetes al 100%.
Recomendar dietas keto o bajas en carbohidratos lo veo fuera de lugar para una niña, que coma lo que quiera y necesite, hay que ajustar insulina y calcular hidratos, pesar los alimentos, identificar si son azucares rapidos o no, y alejaros de los profuctos sin azucares, si no quereis aprenderos los efectos de los edulcorantes, que tambien lo tienen. Donsacarino creo recordar que tenia un post en su blog sobre ellos. Mas vale saber que come y poder contar hidratos. Y chuches, pues como he leido en una respuesta, nosotros tambien las tenemos para cuando esta baja, pero ojo, porque nos pasó una vez no hace mucho que esperaba a estar baja para poder comerlas, entobces ves que hay que dejarles que las coman y poner insulina, y como bien han dicho, mucho es ensayo y error para aprender.
Y tema pinchazos, nuestra hija les tiene panico, con la ayuda de la psicòloga avanzamos un poco, pero havia dias que havia que cogerla entre dos para pinchar la insulina. Al final nos pusieron bomba, lleva años con ella, en septembre hara 6 años, el cambio es abismal, un pinchazo, si todo va bien, cada 3 dies, correcciones y ajustes de insulina mucho mejores, pero es un aparato enganchado al cuerpo, hay que ser consciente. Y si es pequeña o no para llevarla?, Pues te digo que no, eso solo son mensajes e informaciones de los que no quieren hacer el gasto ( hablo de la sanidad pública, que es mi caso), llevabamos dos años con la diabetes y un dia en la playa vimos a una niña mas pequeña que la nuestra con bomba de insulina, alucinamos, preguntamos a sus padres y nos contaron que la llevava desde que salio del hospital, en el "debut" , y que allí donde vivian era asi para todos los niños, en París.
Sobre la cura, pues hay diversos estudios en marcha, mirate diabetescero, si no los conoces ya, pero vendra por el esfuerzo de los pacientes, esta claro. Lo que me estrañó siempre es que habiendo famosos con diabetes, cantantes, futbolistas de elite (en la defensa del Madrid hay uno ;-) ), no haya más informacion de lo que realmente supone o significa. No es el azucar de los abuelos, como nos han preguntado mas de una vez, es triste tener que explicar esto continuamente, y aun me sorprende. Despues con el tiempo mejora, sobretodo la confianza en el conocimiento y la gestion de la diabetes, y empezareis a descansar y verlo desde otra perspectiva.
Sobre insulinas hemos pasado por unas cuantas, y como ya te han dicho, mucho mejor que la levemir es la lantus, si te la pueden cambiar mejor, es un pinchazo menos. Y si el endocrino te dice que es plana no li es, y el no tiene diabetes ni la ha usado nunca, pero comparada con la otras lentas es de las mas planas.
Y creo que ya paro, a veces es tan difícil saber cuando parar...
Mucho animo y fuerza, y cuidaros mucho vosotros también !!
24/04/2021 10:16
Muchas gracias a todos por vuestras palabras y vuestras historias nos llegan al corazón. Es una suerte sentiros tan cerca y recibir tanto apoyo. Ahora mismo nos sentimos más cercanos a vosotros que a cualquier otra persona de nuestro entorno. Incluso amigos, piensan que estamos obsesionados...
Buen día
Isi
24/04/2021 10:52