Desesperados

Para el tema de los pinchazos mi hijo desde hace poco usa tickelflex que le ayuda a que no note tanto el pinchazo. Las chuches cuando hay hipo van muy bien. Si llega el cumpleaños comemos pastel y luego lo que quepa sin carbohidratos. Es importante como alguien ha dicho las cantidades. Se pude comer de todo pero si es carbohidrato rapido mejor que no sea mucha cantidad.
Eso es facil decirlo ahora, pero debuto en el 2017 y ese año ceno el pobre cada dia lo mismo porque era lo seguro
Mi consejo: el tickelflex para que no le tema a los pinchazos, darle lo que le gusta pwro en menos cantidad ( si acaso se reparte entre dos comidas diferentes), darle caprichos porque sino es muy dificil y largo de llevar y, sobre todo mucha paciencia😅

Hola de nuevo,

En primer lugar mucho ánimo. El video que os compartí es para entender un poco la enfermedad, evidentemente no puedo trasladarse todo a un niño pues las situaciones no son las mismas.

Por otro lado, yo, partiendo de una actitud optimista, creo que tu hija verá en un futuro la cura de la diabetes. He leido un articulo muy interesante donde investigadores americanos han conseguido curarla en ratones. Queda un mundo hasta poder tener un tratamiento en humanos y muchos de nosotros no la conoceremos pero estoy convencido que vuestra hija la conocera.

Os comparto la noticia:

Link

Gracias!! Ojalá sea así y podamos verlo. Sera el mejor día de nuestra vida.

Querida familia! Me gustaría mostrar todo mi apoyo y fuerzas para que sigáis adelante. Todo irá bien , ya veréis. Hay que mirar resultados cada 3 meses. No pasa nada que un día tiene subidón o tiene bajones. Es fácil de controlar. Mi hijo debutó con 15 meses ( abril 2017), se me cayó el mundo encima, no podía ni pincharlo , solo lloraba ... Diabetes es una lucha dura , pero hay que ser consciente que la vida nunca más será como antes. A partir de ahora , hay que comer sano y chuches solo días puntuales como por ejemplo fiestas de cumpleaños . Cuándo mi hijo no me deja pincharlo y quiere comer algo , le dejo que se pinché él, y sino no tendrá nada. Y muchas veces se pincha él.
Pronto tendréis memorizadas las tablas de hidratos , pero yo casi siempre lo hago al ojo. Depende de la actividad física que haga la niña , no hará falta pincharla ( si hace psico en el cole reducir ese día la cantidad de insulina). Sobre todo , a mi me ayudó mucho cambiar insulina basal ( de lantus pasar a tresiba ) . Ya veréis que todo irá bien. Con sistema de monitoring continuo de glucosa cada vez es más fácil de controlar los niveles de azúcar. Si le sobra un poco , pues aprovechar para comer . Los mejores médicos sois vosotros que estáis cada día con ella y tenéis práctica. Ánimo , todo irá bien

Lo primero mucho ánimo, al principio es duro pero se puede con ello. En mi caso mi hermana tiene diabetes desde los 3 años y entonces no había ni sensores y las insulinas eran mucho peores, los pinchazos con jeringillas... y 30 años después está perfecta sin ninguna complicación. Mis padres supongo que lo pasaron muy mal pero salimos adelante toda la familia. Después me tocó a mi debutar con 17 años y ahora con 35 estoy en mi primer embarazo y va todo perfecto. Tanto mi hermana como yo hemos estudiado, viajado, y tenemos las dos un trabajo que nos gusta y en general somos felices como cualquier otra persona. La diabetes no le va a impedir a tu hija hacer nada. Vosotros lo pasareis peor pero ella se va a acostumbrar y lo llevará bien.

En cuanto a las chuches a mi hermana le daban para los bajones gominolas o cosas así y en cumples y demás comía tarta igual que el resto. Es cuestión de ir aprendiendo a controlar y como te dicen darle porciones más pequeñas. También puedes buscar recetas de dulces keto o bajos en hidratos que ahora hay un montón y así le puedes dar caprichos con mas frecuencia sin tanto problema. Hay tartas, helados, galletas... que puedes hacer casi sin hidratos. Es cuestión de dedicar un poco de tiempo a buscar y luego en la cocina pero así le puedes hacer algún capricho todas las semanas y no complicarte tanto con la glucosa. Y ya en cumples o fuera de casa pues lo que coman el resto de niños.
Hay una web que tiene muchas recetas bajas en hidratos con una sección de postres, se llama dietdoctor. También si buscas en Instagram hay mucha gente que hace keto que pone recetas de postres muy buenas, me encanta @lisvalera por ejemplo. Está a punto de sacar un libro que versiona hasta donuts, roscón de reyes sin casi hidratos y unas cuantas cosas más. Y en su Instagram tiene muchas recetas gratis de postres. Hay cosas que no quedan igual pero otras no se nota la diferencia.

Gracias! Gracias! Ayer y hoy han sido días buenos, muy buenos y estamos contentos. Ahora toca estar también contentos en los días malos. Vuestros mensajes nos ayudan mucho.

Mañana tenemos el cumple de una de sus mejores amigas... Solo van a llevar una tarta de chocolate al parque donde nos juntamos habitualmente. Tenéis alguna recomendación acerca de cómo calcular los hidratos de una tarta?? Mi mujer ya está negociando con ella como va a ser el trozo que coma pero no sabemos cómo calcular esos hidratos... Creo q es absurdo pesarlo sin saber cuánto pesa en total la tarta no?? Vosotros como hacéis en estos casos....

Llamadme loco, pero es por lo único que estoy agradeciendo el covid. No hemos tenido una sola fiesta en todo el curso así que nos hemos librado hasta ahora de batallar en fiestas infantiles...

Gracias de antemano como siempre os digo.

Isi dijo:
Gracias! Gracias! Ayer y hoy han sido días buenos, muy buenos y estamos contentos. Ahora toca estar también contentos en los días malos. Vuestros mensajes nos ayudan mucho.

Mañana tenemos el cumple de una de sus mejores amigas... Solo van a llevar una tarta de chocolate al parque donde nos juntamos habitualmente. Tenéis alguna recomendación acerca de cómo calcular los hidratos de una tarta?? Mi mujer ya está negociando con ella como va a ser el trozo que coma pero no sabemos cómo calcular esos hidratos... Creo q es absurdo pesarlo sin saber cuánto pesa en total la tarta no?? Vosotros como hacéis en estos casos....

Llamadme loco, pero es por lo único que estoy agradeciendo el covid. No hemos tenido una sola fiesta en todo el curso así que nos hemos librado hasta ahora de batallar en fiestas infantiles...

Gracias de antemano como siempre os digo.

Hay veces que todo no se puede calcular... Ahí tienes un caso. Tendrás que utilizar la técnica de "a ojo". Entrénala, no será la última vez que la utilices...

Hola @Isi, lo primero mucho ánimo y seguro que en nada sois unos expertos. Yo la verdad es que hago casi siempre mis tartas y así les pongo menos azúcar ( y están buenísimas), en este caso lo mejor es que os digan dónde han comprado la tarta y llamad a la pastelería diciendo que han encargado esa tarta y que si os pueden decir los hidratos de carbono de la tarta entera ya que lo necesitáis para una diabetica. En el momento de partirla a ojo pues ya veis que la parten en X porciones más o menos iguales dividis el total de HC que os han dado y ya veis si se puede tomar una porción del tamaño del resto o tiene que ser menor. Si no os quisieran dar lo que deberíais hacer es buscar con el móvil una receta de una similar (pinterest esta muy bien para eso) y con esa hacer los cálculos porque será similar ( si lleva bizcocho de 50HC no creo que baje porque entre azúcar, harina, chocolate, quizás nata o leche...)

Nosotros cpn pasteles cruasanes ensaimadas etc contamos q los carbohidratos son un 40% del total?del peso

@Isi escribo sobre todo para mandaros un mensaje de ánimo... ahora es lógico estar en un sinvivir y todo es un jaleo, pero al final es todo sencillo.
Yo empecé con diabetes a los 16 años, ahora tengo 35 y como de todo, yo manejo la diabetes no ella a mí.
Imagibo que vuestra hija va con sensor/ medición continua.. eso tiene ventajas, pero muchas veces agobia el ver glucemia altas... mañana, que ella disfrute del cumpleaños, yo personalmente iría corrigiendo poco a poco. Primero, porque probablemente estar en un cumple implica que los niños van alborotados y se mueven, y con la actividad, si te pasas de insulina habrá hipoglucemia, que es lo que hay que evitar. Y segundo, las tartas no son solo azúcar, la grasa (nata, mantequilla...) que lleven retrasa la absorción, suelen subir bastante al cabo del tiempo.

Gracias, ya os contaré... Lo más gracioso de todo es que nunca antes había comido una tarta. Nos empeñabamos en que la probara en los cumples y no había manera... Pues ahora lleva 1 semana soñando con el cumple de su amiga para poder comerla. Si me lo cuentan hace un año no me lo creo.

Yo para calcular tartas y demás soy muy mala porque las como muy de cuando en cuando y la verdad que me pincho lo que me parece a ojo y luego voy corrigiendo si veo que sube.
Pero mejor que te quedes corta y luego corriges si hace falta que arriesgarte a una hipo. Tampoco le va a pasar nada por que le de un pico alto un día. Que disfrute del cumple y ya está. Lo importante es no estar alta de continuo pero picos de vez en cuando los hemos tenido todos y no pasa nada. Se corrige y listo.

Y si tiene tantas ganas de comer algún dulce prueba a hacerle en casa algún postre, que siempre es más fácil de gestionar y así no está con tantas ganas. Yo te recomiendo que mires un edulcorante que se llama erytritol, no lleva hidratos y es muy parecido al azúcar. Se puede cocinar y no tiene sabor raro aunque endulza un poco menos que el azúcar. También el xilitol está bien pero ese si tiene hidratos, son lentos y se cuenta la mitad de lo que dice la etiqueta pero si es para poner poca cantidad está bien. Ese endulza como el azúcar y sabe casi igual. Los dos se encuentran fácil por internet y el xilitol en muchos supermercados (a veces le llaman azúcar de abedul).
Por ejemplo si haces una tarta de queso prácticamente no tiene hidratos si cambias azúcar por edulcorante porque el queso es casi libre. Lo único si le pones base de galleta o lleva leche que tendrás que contarlo. Yo hago una de philadelfia y mascarpone sin base que es casi sin hidratos. La nata montada lo mismo, si echas edulcorante es libre. Yo la como mucho con fresas y le pongo erytritol para endulzar. Y los bizcochos hay recetas con harina de almendra, que si le gusta el sabor de la almendra, le van a gustar y son también casi libres.
Los helados si trituras fruta congelada con nata o yogur griego quedan muy bien también. Venden arándanos congelados que están muy bien para esto o puedes congelar tú la fruta y triturar en el momento de comerlo. Ahí cuentas la fruta y el yogur y listo. Además de sano está muy bueno. Si ves que necesita más dulce pues un poco de edulcorante.
Si le haces estás cosas en casa pues no tendrá tantas ganas de comer dulces comerciales que siempre son más complicados de gestionar y menos sanos.

Ponle menos insulina de lo calcules, los niños en los cumples juegan y se mueven mucho. Cuando lleguéis a casa corregís lo q haga falta.

Isi dijo:
Gracias, ya os contaré... Lo más gracioso de todo es que nunca antes había comido una tarta. Nos empeñabamos en que la probara en los cumples y no había manera... Pues ahora lleva 1 semana soñando con el cumple de su amiga para poder comerla. Si me lo cuentan hace un año no me lo creo.

@isi he estado leyendo y siguiendo este post. te han compartido consejos y trucos muy interesantes. Ánimo, quedo pendiente para saber como le va a tu niña con la tarta del cumpleaños, si pudo comer algo, cuanto, etc... estoy seguro que podrá disfrutar. Bendiciones.

Gracias familia por vuestros comentarios. Os cuento que el cumple ha ido genial, al final y como amenazaba lluvia la madre no ha llevado la tarta... Lo dejara para otro día, pero ha llevado gusanitos, patatas fritas y chuches. Mi mujer le ha dicho que eligiera solo 1 cosa y se ha quedado con los gusanitos. Le ha pesado 1 ración y le ha puesto 1,5 de insulina porque estaba en 160, su ratio en la merienda es de 1 unidad de insulina por 1 ración de hidratos, es la más alta de todo el día. Han esperado un poco más de 20 minutos para empezar a comer, ya que nada más pinchar la insulina se ha ido hasta 190... Ni idea de porque... ( La emoción???) Y luego ha comido unas pocas pipas peladas y algo de embutido. Al llegar a casa a las 2 horas estaba un poco baja, rondando los 70 así que se ha tomado media galleta y un poco de zumo y ha llegado a la cena en 95. Estamos muy contentos la verdad.

Nos dan mas miedo las hiper que las hipos pero veo que en general es al revés... Nosotros preferimos que coma algo más antes que pinchar de nuevo...

Así que prueba superada!! Nos ha quedado la tarta pendiente para otro día, ya os contaré...

Gracias!!

Isi dijo:
Gracias familia por vuestros comentarios. Os cuento que el cumple ha ido genial, al final y como amenazaba lluvia la madre no ha llevado la tarta... Lo dejara para otro día, pero ha llevado gusanitos, patatas fritas y chuches. Mi mujer le ha dicho que eligiera solo 1 cosa y se ha quedado con los gusanitos. Le ha pesado 1 ración y le ha puesto 1,5 de insulina porque estaba en 160, su ratio en la merienda es de 1 unidad de insulina por 1 ración de hidratos, es la más alta de todo el día. Han esperado un poco más de 20 minutos para empezar a comer, ya que nada más pinchar la insulina se ha ido hasta 190... Ni idea de porque... ( La emoción???) Y luego ha comido unas pocas pipas peladas y algo de embutido. Al llegar a casa a las 2 horas estaba un poco baja, rondando los 70 así que se ha tomado media galleta y un poco de zumo y ha llegado a la cena en 95. Estamos muy contentos la verdad.

Nos dan mas miedo las hiper que las hipos pero veo que en general es al revés... Nosotros preferimos que coma algo más antes que pinchar de nuevo...

Así que prueba superada!! Nos ha quedado la tarta pendiente para otro día, ya os contaré...

Gracias!!

que bueno!. van a ver que con el paso del tiempo y la experiencia van a dominar totalmente el tema y ustedes van a dominar la DB en lugar de ser al revés. enhorabuena. la práctica hace maestro.

Isi dijo:
(..)

Nos dan mas miedo las hiper que las hipos pero veo que en general es al revés... Nosotros preferimos que coma algo más antes que pinchar de nuevo...

La hipoglucemia es una situación grave, que hay que resolver rápidamente... las hiper, lo malo es mantenerlas a largo plazo. El tratamiento de la diabetes sería sencillo si no existieran las hipoglucemias.

Acostumbrarse a niveles bajos no es adecuado, porque acabas sin ser capaz de reconocerlas.

Me alegro que el cumpleaños fuera bien, ese 190 mg/dl no es un valor alarmante, en absoluto.