¿Bomba de insulina sí o no?
11/10/2022 10:46
Hola!
Ayer hablando con la endocrina de mi hijo me ofreció la posibilidad de ponerle una bomba de insulina a mi hijo.
Él sólo tiene 20 meses... ¿es apropiado para él?
Yo creo que aún es muy pequeño y no sé como de aparatoso es para un niño que se mueve tanto.
Lo cierto es que los pinchazos cada vez los lleva mejor y creo que ponerle un aparato que le dificulte los movimientos o que no sepamos utilizar puede ser contraproducente... estoy hecha un lío!
Agradeceré vuestras opiniones y experiencias.
11/10/2022 10:46
Hola @MotherMom ! A mi me pasa lo mismo. Mi hijo tiene 19 meses y tb me han dicho de ponerle la bomba. Estamos yendo a los cursos y la verdad q no lo veo. Más q nada xq es manual ( le tengo q indicar a la bomba q cantidad de l su lona ponerle y gr. de hidratos ). Por ahroa lo único q veo positivo es q se evita los pinchazos . Yo no sé q hacer xq mi hijo lo lleva muy mal . Como se pincha muy poco lo tengo q hacer con jeringuilla y diluciones. No llega a los 0.5 de la pluma. Me han dicho q no se cae pero supongo q no l catéter se le soltara cada vez q haga una de sus volteretas en el sofá.
Solo conozco un peque q la lleva pero tiene 3.5 años ….
11/10/2022 19:44
@rachel86 pues lo veo igual que tú. Creo que tener que llevar ahí algo puesto para un niño tan pequeño es un poco un engorro aunque teóricamente son avances. También sería manual la que le pondrían al mío por lo que me dijo. No llevará mucho tiempo tu peque tampoco con la diabetes, no? Yo es que no conozco a nadie con diabetes tipo 1, excepto familiares lejanos.
11/10/2022 21:48
@MotherMom pues estamos iguales . “Debutó “ en agosto, pero no tenía ni síntomas … fue x casualidad y yo estoy loca con los valores. No hay patrón, las medidas no tienen sentido xq hasta le tengo q quitar del todo insulina y a los dos dias vuelve a necesitar…. Y x eso me han dicho la bomba. No sé tu niño, pero el mío se pincha tan poco q tiene q ir diluido y es el único pro q le veo a la bomba.
Me dijeron q x la edad y x la poca cantidad q necesitan la bomba no se puede poner automática 🤷🏻♀️
Una amiga con su hijo está encantada ( tiene 3.5 años ) pero me dijo q los comienzos son igual de complicados. Hasta q no llevemos meses creo q es difícil estabilizarlos . Mi niño es muy sensible. TODO. Yo estoy desesperada la verdad, esto son 24h un sin vivir asiq no estás sola jejejeej somos muchísimos 😁
11/10/2022 22:33
@rachel86 sí! Somos más de los que parece! Mi hijo debutó el 8 de septiembre con 18 para 19 meses. Llevaba un par de días de beber muchísima agua y llegaba hasta el extremo de escaparse el pipí de los pañales en nada de tiempo. Eso fue lo que me encendió la alarma y lo llevé al médico. Me dijeron que estaba empezando porque por suerte no había ni cetosis ni nada extremo. A mi se me cayó el mundo cuando me lo dijeron los médicos, pero es lo que nos debe pasar a todos. Y es lo que tú dices, son 24 horas sin vivir... vamos, que ahora necesitan que estemos ahí constantemente (más que antes). Mi hijo sí lleva más insulina (1 de lenta por la mañana y otra por la noche más las rápidas en desayuno, comida y cena que varían entre 1 unidad y 2,5 y ahí igual hay que añadir) vamos.. 6 pinchazos al día asegurados + los de los deditos no se los quita nadie. Me imagino que por eso lo lleva "mejor", creo que en este mes se ha acostumbrado porque es demasiado. Yo estoy segura de que además de ser niños muy apañados van a tenerlo en seguida como algo normal, que a nosotros nos pilla de otra manera :smile:
11/10/2022 22:45
Yo no uso bomba pero si fuera vosotras me informaría directamente con el fabricante. Habitualmente no están diseñadas para niños tan pequeños, hace unos años sólo las recetaban a partir de 6 años.
Hay que ser cuidadosos con el cateter y los fluidos, los niños son niños no entiendo como los pediatras lo recetan a menores de 2 años, salvo que los tengáis atados en la cama.
11/10/2022 23:20
Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.
@MotherMom ayyyyy pues con la misma edad … Sergio no tenía síntomas. Salió en una analítica de orina y sorpresa !!! Yo sinceramente si lo pudiera pinchar con pluma lo dejaba tal cual…. Pero con 0.20/0.30 no puedo usarla aún…. Las diluciones son un rollo xq no sabes realmente q le entra de insulina y creo q x eso me dicen lo de la bomba…. Ufff el sufre mucho con cada pinchazo. El dedito no se entera incluso me lo da para hacerlo… yo no estoy convencida pero Esq sino no sé cómo nivelarlo xq voy a ciegas con la insulina y eso tampoco es bueno . Las bajadas las tengo controladas x miedo pero mucha subida xq no se lo q le entra y cnd le entra más le da el bajón.
Tengo mucho miedo a la bomba @Ruthbia pero sinceramente no sé q hacer. El fabricante lógicamente te dice q no, pero xq los médicos si????? Fui a un especialista de aquí de sevilla recomendado pagando aparte y tb me dijo q no se me ocurriera rechazarla 🤷🏻♀️🤷🏻♀️🤷🏻♀️
Últimamente veo mucho debut de bebés pero creo q la bomba los padres la ponen en función llevan el control y dolor de pinchazos
@MotherMom es lo q tú dices, son muy fuertes y lo verán normal según vaya pasando los meses. Prácticamente han nacido con ello. Yo con q se haga al pinchazo me conformaría xq no puedo estar sola para pincharle.
Encima se me junta q come muy bien pero es muy flojo y me está costando un mundo el paso al solido asiq contar los hidratos y saber lo q se va a comer …. Para mi es Un sin vivir la verdad. De donde eres??? Si quieres desahogarte aquí estoy jajaja
12/10/2022 10:33
@Ruthbia claro... yo no sé para qué nos lo plantean los médicos, imagino que tienen que dar esa opción, pero vaya, los niños de año y medio hasta los 3 juegan y no entienden de lo que llevan encima. Me estáis ayudando un montón a decidir, muchas gracias!
@rachel86 eso de las diluciones tiene que ser complicado... al mío lo mínimo que le llego a poner con la pluma es 0,5 cuando ha llegado a estar muy alto, pero sino de 1 no baja. Ya me imagino que así se te complica aún más la cosa... y el nene dale tiempo, yo la verdad es que lo pasaba fatal, porque me ponía nerviosa yo y eso el niño lo nota, pero ha estado viniendo mi suegra a ayudarme un par de semanas y ahora ya le pincho yo sola, el niño se queja más cuando ve la aguja que cuando le pincho. Creo que es cuestión de tiempo... al principio también le entretenía con los dibujos de Masha y el oso que le encantan :smiley: y parece que se relajaba un poco más. En fin, ánimo y paciencia. El tema de las comidas es bastante complicado y más en purés. Yo lo que hago es que cuezo las cosas a parte a ojo y luego voy pesando y sumando. Es un poco rollo pero bueno... el mío tambien empezaba ahora más con el sólido y por suerte come pescado a la plancha, patatas, pollo al horno y así (aunque tarda un montón). La faena es la fruta, que comía mucha y ahora poquísima. Yo soy de Valencia. Tu de Sevilla, no? Estamos por aquí y nos vamos contando!
12/10/2022 11:13
Gracias @MotherMom .
Comprad el pinchador indoloro para el peque, va bien, yo también lo tengo porque me machacaba los dedos y compré uno de 8 posiciones, en el 1 ni me entero.
Las bombas son difíciles que las receten, aunque últimamente están más abiertos a ello los endocrinos, por eso un médico particular te dirá que no la rechaces.
Yo la he rechazado ya 3 veces, no me veo con un catéter, que es una vía, todos el día. Se me infecta seguro, se obstruye, etc . Cada vez que me ponen una lo paso fatal de moretones, obstrucciones y heridas después.
Como vuestros bebés usan tan poca insulina, en vez de pincharles rápida, yo les haría correr y saltar para que quemen los glúcidos. Comprobad cuanto les baja la glucemia, lo mismo no tenéis que ponerle 0,5 uds, sólo cuando necesiten más de 1,5uds.
12/10/2022 11:28
Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.
@MotherMom la insulina diluída es la que se pone en bebés y lo necesitan . Mi hija ,con 5 años ya notaba mucho si varíabamos 0;5 unidades.
La ventaja de la bomba en bebés son las dosis tan pequeñas que se pueden poner.
Yo hablaría con otras mamás para ver cómo les va. En el grupo de " piratas con diabetes " de Facebook ,podéis preguntar a muchas madres con. bebés..
12/10/2022 12:13
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Ayyy @Regina muchas gracias !!! Buscaré ese foro x face. Ufff no me gusta la bomba pero creo q es la única manera q me dan de inyectarle lo q necesita. Yo creo q los valores q tengo varían tanto xq realmente no sabes lo q le entra…. Es mejor es muy diabetico q poco jejejejeje me duele decirlo pero estoy deseando q se pueda pinchar 0.5 para tirar de pluma
@MotherMom yo hago el potito pero peso los alimentos en crudo 🤷🏻♀️🙄 me dieron unos apuntes con lo q varían en crudo y cocinado. Esq es un lío y encima cnd o te to sólido tarda mil años y llega un momento q no se ni cuando pincharle. Y comes fuera de casa pidiendo en un bar??? No sé calcular las cantidades de hidratos fuera y tú?? X ejemplo, una croqueta si no la he hecho yo no sé cuánta harina y demás lleva 😭😭😭 necesito vida!!!
Mi hijo no se deja pinchar solo…. Necesito ayuda xq le duele mucho. Ten en cuenta q con jeringa suele mucho más daño con pluma asiq esrot atada a casa . Tiene q ir y venir el padre del trabajo pra ayudarme
Mil gracias nos estáis ayudando tela !!
12/10/2022 22:46
@Regina gracias, miraré ese foro también, que toda información es bienvenida. Esto es un aprendizaje continuo:)
@rachel86 yo también tengo una especie de libretita que me dieron en el hospital con las variaciones en crudo y en cocido o frito... lo cuezo primero porque más que nada tiro mucho de patatas... y así tengo para purés y para dárselas de diferentes maneras en un par de días. La pasta y el arroz le suben un montón la glucemia, aunque sean integrales, así que se lo doy muy de vez en cuando. Y yo aún tampoco me atrevo a darle nada sin saber cuántos hidratos lleva, porque creo que aún es un riesgo y no lo domino. Hoy por ejemplo hemos ido a comer en plan 'pícnic', y aunque salgamos de restaurante o al bar le llevo su comida preparada. No sé, aún me queda mucho por aprender. Qué le das al tuyo en el almuerzo y la merienda? Yo es que si veo que está alto para darle hidratos le doy gelatina 0 azucares que no lleva nada y tiro mucho de jamón york y de tortillas francesas.
12/10/2022 23:05
@MotherMom yo hacía los potitos con todas las verduras y lógicamente la patata es lo q liga el puré…. Cuando le hecho 15gr de arroz al potito se sube muchísimo pero el endocrino insiste en darle 3/4 raciones de hidratos y sinceramente , triturado mi hijo me come a mi, pero sólido no se come más q uno o dos como mucho. Si le pongo patata y arroz x ej el resto no le entra y se cansa y no voy a dejarle de dar proteínas x meterle hidrato a la fuerza …. Esq se pincha tan poco q sinceramente si solo le doy yogur de postre y todo proteína no le sube. Estoy muy perdida con las comidas
Yo de merienda le acabo dando la fruta en trocitos, imagínate si va leeeeeento q no le sube hija.
Un yogur danone blanco normal a él le va bien. Pavo y jamón se cansa pronto
Una pregunta , tú para subirle cuando está bajito q sorbitos de zumo le das ?? Xq mi hijo con q se beba un dedo del “ sin azúcar “ se me va a 250….no tiene término medio asiq imagínate si le doy zumo normal “ explota”🤣🤦🏻♀️ es súper sensible a TODO y pra colmo a veces le sube y otras no todo. X eje, las lentejas no le subían apenas y ayer se me fue a 250 con la misma insulina. A saber …. O en la dilucion entró lo q quiso ….
12/10/2022 23:14
@rachel86 según me dijeron en el hospital a veces cuando se les pone tan poquita insulina es posible que no les entre del todo y por eso igual le sube más en determinado momento. También depende del ejercicio que haya hecho, porque a mi niño eso le afecta mucho, él se tiene que mover (y menos mal que lo hace, es muy inquieto), porque tiende a subirle mucho. No ha tenido apenas bajadas, cuando ha tenido alguna le damos fruta triturada de esa que venden en bolsitas o tarrinas, pero más que nada es que lo del zumo sólo le he tenido que dar 2 veces y fue en el hospital... le dieron juver sin azucares añadidos y ya le subió en seguida. Se tomó medio zumo y tuvo suficiente. Al mío le pasa que con las lentejas no le pegan subidas, eso es genial :smiley: Con una sopa de fideos bien contados el otro día se puso a 400... y otra cosa es el caldo, que como sea de cocido ya tengo comprobado que la tenemos liada. Caldo de pollo bien :smiley:
12/10/2022 23:37
@MotherMom buenooooo con 15gr de fideos se me pone en 300 ligeramente 🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️. En el hospital me dijeron q q subir la dosis es cada 3 días cuando vea q se repite el patrón pero ahora no sé cómo subirle según esas subidas o según lo q coma. Me tiene echa un lío. Esta última semana es de coña. El zumo tb compró ese juver pero igual se le sube un montón y conozco niños q se toman medio del normal y les sube lo Justo…..
A mi hijo si le baja con ejercicio pero Esq se cansa en seguida. Es un bicho en casa pero en la calle en el parque acaba sentado jugando con la arena o demás y pasa de moverse mucho la verdad . Ayer x eje, se le bajó a 60 de lo q tardo en cenar 😭 y no le subía asiq le tuve q dar algo de zumo y chinpun.
El pan tb le afecta una barbaridad. Le encanta y con 4/5 bocados ya es una pasada. Esto es un lío de verdad no sé si es xq al ser tan pequeños les influye tanto o q
13/10/2022 09:51
Mucho ánimo, os leo y madre mía qué desesperación @rachel86 @MotherMom
Yo no tengo ni idea de bombas de insulina pero intentaría buscar gente con niños tan pequeños que la usen porque igual os ahorráis muchos quebraderos de cabeza. Creo que os han recomendado ya el grupo de Facebook de los Piratas. Os dejo el enlace:
Un saludo y mucha fuerza!!
13/10/2022 10:03
DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
@rachel86 yo me imagino que cada niño será un mundo... y sí, son muy sensibles y no sabes como les va a sentar según qué comida y eso. Al mío le voy cogiendo el punto, que por la mañana se me está despertando a 170 más o menos (hoy a 129) y sé que ahí le empieza a bajar cada vez más asi que en seguida le pongo la insulina, espero en función de lo que le sale y desayuna las raciones que tiene ya puestas en una pauta que nos hizo la endocrina. Ahí pone lo que le tenemos que poner según lo que le salga. Eso sí, hubo un día que estaba a 70 antes de comer y no le puse insulina y menuda cagada hicimos... a más de 400 después de comer tuvimos que hacer lo que pudimos, pero ahora ya lo sabemos y todo sirve para aprender. Al mío el pan bueno... es peor la pasta y el arroz, que ya te digo que aunque sea integral le sube mucho. Prueba con darle menos de medio zumo o incluso igual si le gusta la fruta en puré, a ver si le sube más poco a poco.
Muchas gracias @nigiri es que esto de que le toque a un niño tan peque es una preocupación constante... y más que nos ha pillado sin tener ni idea, ni gente cercana con diabetes tipo 1. Un saludo!
13/10/2022 10:25
La pasta y el arroz suben menos si los cocinas y luego los metes en la nevera hasta el día siguiente, por el tema del almidón resistente.
13/10/2022 15:55
DM1 desde 1982: Toujeo+Novorapid
@Ricki21 así lo haré, entonces. Mañana probamos con la pasta. Gracias!
13/10/2022 16:02
Pasta, arroz, pan, harinas. .. suben mucho, mucho. Yo las evito sobretodo en temporadas incontrolables.
No se si a los bebes podéis eliminarles estos hidratos y darles sólo hidratos de verduras, frutas, leche para controlar mejor la glucemia y subir la proteína. Eso os ayudaría mucho al principio.
13/10/2022 16:13
Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.