Medidor Continuo de Glucosa en los niños

:D Muchas gracias Juan Luís. Intentaré traducir con la página que diste, aunque no me fio yo mucho de mi capacidad...
Paz

La verdad este tipo de noticias son las que estabamos esperando y deseando....De aquí a que sea plenamente fiable trataremos de utilizar todos los medios que tenemos a nuestra disposición para intentar llevar esto de la mejor forma posible.
Con respecto al medidor os diré que cada día me siento más "enganchada"...No hay nada nuevo que contar... Le estoy haciendo unos 3 o 4 controles capilares diarios (frente a 8 o 10 que hacíamos diariamente en situaciones normales), menos el primer día que se necesitan más para calibrarlo ... Me dejo guiar por las gráficas intentando que sean lo más estables posibles, perdiendole el respeto un poquito más cada día para así poder afinar en la medida de lo posible... Como contra os digo que esto es como todos los comienzos, más de una vez nos han dado ganas a Ángela y a mi de tirar el chisme por la ventana, pero hay que ser pacientes, mucho, ya que esto requiere un esfuerzo que os puedo asegurar, merece la pena.

La verdad hay poco que decir, por el momento....Todo va sobre ruedas. Hoy estamos en el 7º día y seguro que en unas horas dejará de funcionar el minilink....Estos últimos días de vida del sensor son una maravilla....las mediciones son muy muy precisas...Como contrapartida nos estamos haciendo olvidadizos, ayer nos fuimos a patines sin el gluco....
Os cuento, en situación normal y si su glucemia ha sido estable se mide capilarmente al levantarse, la pos del desayuno y la pos de la cena, que coincide con la hora de irse a dormir (excepto el primer día que mido normalmente para calibrar)...El resto del día funcionamos con las medidas que nos ofrece el medidor... Cada vez nos anticipamos más a las bajadas y a las subidas...Hemos comprobado que la rápida empieza a hacer en Ángela su máximo efecto a la hora de haberla suministrado....Hemos podido prescindir de la recena, que nos hacía unos estragos bastante considerables en las noches....Como ejemplo os diré que anoche se acostó con 111 y su gráfica ha variado a las 6 de la mañana que se puso en 98 y descendió para llegar a las 8 con 80...No está mal.... Hemos conseguido que el bolus del desayuno no se dispare, aumentando la basal en la primera hora y disminuyendo en la segunda, así sube hasta 160 y se queda entre 100 y 120 coincidiendo con la merendilla de la mañana... Me queda perfilar bien la pre de la comida, que llega un poco alta para mi gusto (140-150)...
Como veis, bastante entretenido es esto. En unos días sacaré las gráficas para analizar esta semana y seguir haciendo cambios.

:D :D :D Jolín Velia, que maravilla de niveles!!! Yo quiero uno pa mi trastito!!! La pena es que todavía es muy pequeña para llevarlo :(( .... Me alegro un montón de que os esté dando buenos resultados :P !!

Besitos.

Mari, no creas que tu hija es demasiado pequeña...En nuestro hospital el médico está apostando por estos chismes con el fin de que los niños más pequeños se vean favorecidos por las ventajas que aporta...De hecho, ya conté al principio que Jaime, no sé si ha cumplido 4 años, lo tiene puesto...
Hoy estamos en el primer día, es ese día que usamos para calibar el minilink, a punto estuve esta noche de ponerle una corrección a Ángela, me levanté a las 3 , medio dormida y tenía 180 (por el minilink), menos mal que me acordé de que no podía fiarme y la medí, 125... Ahora ya empieza a medir mejor, me acaba de llamar Ángela y el chisme marca 130 y ella tiene 126....

Ayer echando un vistazo a la red me encontré con un trabajo acerca de las Nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes, habla de bombas y de medidores...ES algo antiguo, del 2006, pero encontré temas interesantes, cuestiones que aveces surgen cuando llevamos bomba y que las resuelve de forma creo que sencilla....
Os dejo el enlace por si a alguien le interesa.

Link ... rchivo.pdf

Con el medidor vamos bien. Analizando un poco las gráficas para modificar algunos tramos e intentar ajustar un poquillo más...Pero no está mal. Al menos vemos la evolución a mejor de las últimas semanas....

He estado echando un vistazo a esos enlaces, Juanlu.

Lo primero que me sorprende es que las pruebas (si mi inglés no me falla) las están haciendo con niños, cosa que aquí sería muy difícil, por lo de los comités de ética y demás.

Ojalá salgan adelante. ya sabéis que a mí me gustaría que definitivamente se hiciesen las de Oviedo, y seguimos peleando por derribar los últimos obstáculos, pero lo que me importa sobre todo es que salga el páncreas artificial, en Oviedo, en Cambridge o en Sanserení del Monte, me da igual. El caso es que salga.

Seguiré leyendo despacio, a ver qué más dice.

Saludinos y gracias por el enlace.

Muchas gracias por el link de "nuevas tecnologias..." Nos ha parecido buenísimo y nos viene muy bien ya que a David le van a poner la bomba la semana que viene. Tiene muchísima información interesante, tanto que nos lo hemos imprimido entero.
Andamos planteandonos lo del medidor continuo por lo que leemos todo lo que escribes. A veces nos parece mucho más necesario que la bomba. Lástima que en un niño tan peque como David (no ha cumplido los tres) sea demasiado aparataje el llevar las dos cosas. Además por lo que leí, duele basante al ponerlo no?

Saludos

Ayer echando un vistazo a la red me encontré con un trabajo acerca de las Nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes, habla de bombas y de medidores...ES algo antiguo, del 2006, pero encontré temas interesantes, cuestiones que aveces surgen cuando llevamos bomba y que las resuelve de forma creo que sencilla....
Os dejo el enlace por si a alguien le interesa.

Link ... rchivo.pdf

Con el medidor vamos bien. Analizando un poco las gráficas para modificar algunos tramos e intentar ajustar un poquillo más...Pero no está mal. Al menos vemos la evolución a mejor de las últimas semanas....

en este enlace:

Link ... ic_002.pdf

teneis un pequeño libro sobre bombas de insulina dedicado a los niños/as

Hola, quiero comentar una cosa relacionada con lo de la bomba con medidor continuo, más concretamente con lo de la medición continua. Veréis, son las sorpresas que te llevas ..... bueno, sorpresas no, son las “realidades” que te imaginabas y que ahora ves. Ahora Ángela esta pasando por un periodo de montaña rusa por las noches, y claro, no es lo mismo imaginarlo porque cada vez que mides ves cifras dispares, que verlo en vivo y en directo, ahora parriba porque si, ahora pabajo porque también. Antes, sin la medición continua, la medias, 180, vaya, esta altita, pero como hoy esta de montaña rusa la dejas, ahora no, miras, 180 bajando a toa leche, haces tus cálculos, en media hora esta en hipo seguro, agggggs, le das algo de hidratos lentos, y, tachan, dos minutos después está subiendo a buen ritmo, a más que buen ritmo, joé, a toa leche, agggs, habrá que ponerle insulina, un minibolo de 0,8, lo haces, joé, pero si se lo he puesto hace 2 minutos y ya está bajando .... al rato descubres que no, que no hay que ponerle ni insulina ni hidratos, que no, que está en montaña rusa, que “tan solo” hay que estar atento que no baje hasta la hipo ... ya os digo, no es lo mismo sospecharlo que verlo, a veces es mejor no mirar.

Qué bien lo has explicado, guapo... Como dices, ojos que no ven, corazón que no siente... Es la parte negativa de tener el medidor, el estrés que produce ver las glucemias como suben y bajan y te toman el pelo....Bueno, a esperar una etapa de esas en que la curva es más una recta y que todo funciona bien....
Owash, ese libro lo imprimí para explicarle a Ángela lo que era una bomba, antes de ponersela. Al fina se lo regalamos al endo, para que lo usara con otros críos.
Santesteban, me alegro que te sirva el enlace. A mi también me pareció que estaba muy bien. ... Lo del medidor se puede usar de forma discontínua. Una temporada para ajustar pautas, o para ver la noche, o cuando sufra descontroles por distintos motivos.... Ángela está completamente amoldada a él. VAmos, que le ha costado lo mismo que la bomba, unos días... Doler, duele algo más, pero ella lo va aguantando bien. Y es una vez cada 7 días....
La verdad es que a nosotros nos ha tocado ahora una edad malísima, la prepubertad. Una hormona andante, y jolín si se nota en todo... A ver si el minilink nos ayuda.

Ayer fuimos al endo. EStuvimos analizando las gráficas y parece que apesar del descontrol que había tenido, él estaba muy contento con el resultado. El objetivo estaba conseguido, en la mayoría de los día se ve una clara estabilidad. Los picos son mínimos y se han evitado prácticamente las hipoglucemias. Hemos modificado la pauta de la noche a ver qué tal. Nos ha comentado la difícil etapa de Ángela. Como una "Tormenta hormonal" lo ha definido, y nos ha dicho que teniamos que entregar el minilik...A mi me ha sabido a poco, la verdad, pero ya sabiamos que su intención es probarlo en todos los niños con bomba y a quí son veintitantos y tan solo 2 medidores....Aún así, su intención es colocarlo en cada niño 15 días antes del control de la hemo (es decir, cada 3 meses) para ver luego en consulta dónde se pueden mejorar las pautas....
La verdad es que tanto Samuel como Ángela (los 2 niños que han comenzado esta experiencia) comentaron que el aparato les proporcinaba mucha seguridad. Hubieran querido seguir con él.
Bueno, mi conclusión: La necesidad ya está creada. Me parece un instrumento necesario para el buen control de la diabetes y una mejor calidad de vida...Como todo, requiere un sobreesfuerzo para aprender cómo se comporta en cada uno. No creo que los objetivos se alcancen a corto plazo en pacientes que tengan un control normal (sí en los que están mal controlados), pero con un poco de tiempo y dedicación no dudeis que es una herramienta a tener muy en cuenta.

!hola velia!

el medidor continuo de glucosa minilink, aparte de que hay que cambiarlo cada tres dias ¿cuanto tiempo dura, y si lleva recargables cuanto duran,? ¿entra todo en la seguridad social?
muchisimas gracias y saludos.

Hola Vicente, buenas tardes!!!. No había leído tu post...
Acabamos de adquirir para Ángela el minilink (mi marido, Juanluis, lo lleva desde hace 3 años...El medior lo hemos comprado en Medtronic, tiene una duración de 1 año a pleno rendimiento y las pilas duran un par de semanas más o menos.Los consumibles nos los facilita la Seguridad Social. Queremos utilizarlo en este periodo de Tormenta hormonal. Por cierto, los sensores se cambian cada 6 días (antes cada 3)
Estuvimos ayer con su endo y nos habló de nuevos métodos que parece que en un par de años estarán ya comercializados. Se trata del medidor integrado subcutánemente y con una duración de 6 meses...
Por tanto, seguire escribiendo novedades en el hilo.
Saludos

Velia, gracias por tu información ¿entonces lo que es el minilink, no entra en la Seguridad Social?

Un saludo y gracias .

Hola Vicente, ya sabes que el suministro de consumibles y medios para el control de la diabetes depende de cada comunidad autónoma. Habrás oído que hay sitios donde no quieren saber siquiera de las bombas de insulina y los diabéticos tienen que hacer verdaderos malabares para que les concedan una, y sin embargo hay otros donde las ponen como churros....Yo creo que depende un poco de los profesionales que hay detrás, de la necesidad que vean en los nuevos métodos, de las ganas que tengan de ponerse al día con todo lo nuevo, además de la capacidad para convencer a la administración de que el beneficio a medio y largo plazo supera el coste de los mismos...Con el medidor sucede lo mismo, es algo nuevo, muy costoso económicamente y al que hay que dedicar un buen esfuerzo humano para intentar determinar las ventajas que aporta. Que yo sepa hay pocos usuarios utilizándolo continuadamente, se usa más de forma ambulatoria (que para mi gusto no sirve absolutamente de nada, excepto que seas extremadamente estable), y supongo que cuando se cree la necesidad, se empezará a plantear como una medida más para el buen control de esta enfermedad....De momento, no conozco ningún sitio donde se financie el aparato, pero en nuestra comunidad, Extremadura, nos van a financiar, por ahora, los sensores, que ya es un paso muy importante.
Saludos

Hola a todos....Esta es la segunda semana con el medidor, la verdad es que con todas las actividades que ha tenido Ángela estas vacaciones, las comidas fuera de casa, los bocatas, etc, hubiera sido de locos el conseguir tener el buen control que ha tenido, tanto diurno como nocturno sin el minikink. No se ha privado de nada, y cuando digo nada, es nada....
POr lo demás poco que contar que no esté ya escrito en el hilo. El primer día y medio es poco fiable y a partir del tercero hasta el septimo, ya no le hago controles excepto el de la mañana y el de después de cenar, y otro a media noche si ha tenido alguna subida o bajada....La desviación entre la medición capilar y la del minilink es mínima en estos días, unos +-10... y la estabilidad que se puede llegar a conseguir es para mi (aunque ya tengo la experiencia previa de Juan Luis y estos 3 últimos años) todavía sorprendente....
Seguimos observando el pico de acción de la NOvorrapid, que empieza su efecto máximo a la hora de haberla suministrado y termina entre la hora y media y las 2 horas....
En fin, que como yo sé que Ángela está pasando por una época difícil no espero de esto más que poder evitar las hiperglucemias mantenidas y los picos exagerados, que me consta que las hormonas provocan e intentar mantener la hemo dentro de unos límites más o menos aceptables....Cuando pase un poco esta época ya nos marcaremos otro objetivo diferente que supongo será tener una hemo mucho más cercana al 6%.

Hola, este hilo está un poco parado porque la verdad no hay muchas novedades....El medidor sigue funcionando muy bien (hubo un sensor que no midió demasiao bien, pero ha sido el único de todos los que hemos utilizado). Y lo mejor de todo es que Ángela ya va entendiendo bastante bien la dinámica y toma ya bastantes decisiones....Es lo bueno de tener un maestro al lado, que ya ha cacharreao tanto tiempo con él...Eso sí, la casa es una feria, pitidos por partida doble, jejeje...
Lo más destacable es la estabilidad glucémica, que creo que es tan importante como una buena hemoglobina. Se puede conseguir estar en normoglucemia la mayor parte del tiempo. Y si se dispara el azúcar, es mucho más rápido ponerle freno.
Seguiré contando cosinas.

Muy buenas.

Ayer me comentó la educadora de Celia que habían pedido para ella un nuevo medidor (no continuo, sino convencional) de Bayer.
La diferencia con los otros es que puede pasarle todas las glucemias obtenidas a la bomba mediante infrarrojos, lo que puede ser muy útil, sobre todo para funciones como el "Bolus Wizard"
¿Alguien lo tiene ya?

Cuando se lo envíen os daré más datos.

Saludinos

¿de bayer? no me suena nada, igual han sacado algo nuevo.

sí que conozco el sistema por infrarrojos de Roche: Emminems

vale tanto para el glucómetro como para enviar los datos a la bomba.

No aporta nada especial salvo la comunicación inhalámbrica (aunque lo tienes que hacer tan pegado...) y el programa de gestión de datos también es bastante bueno (al menos lo que se debe esperar).
Casi lo mejor es que se utiliza un puerto USB externo y no consume recursos del PC