entrevista sobre diabetes por el día mundial 2011
11/11/2011 06:19
Ojalá tengas razón, Owash, y se esté entrando en otro camino.
Naturalmente que alguno se salvará, como individuo, pero la Federación, tal y como yo la conocí hace unos años, era exactamente lo que has dicho: una reunión de amigos y poco más.
Me alegro de que cambien las cosas, o eso espero al menos.
19/11/2011 18:52
Bueno, pues quemamos a Gondrullo entonces :)) :))
20/11/2011 02:50
Hombre, primero tiene derecho a un juicio justo ¿no?
20/11/2011 07:16
owash, minuto 39 y 30 seg.
alea, en realidad tienes razón en muchas cosas que dices. pero creo que también la tengo yo en otras.
en cuanto a FEDE, siempre se podría hacer más, pero yo he podido comprobar que es muy complicado, al menos a día de hoy. por dos razones muy simples: la primera, que sólo somos 60 mil asociados en españa a pesar de que representamos a 4 millones y medio!!!!! poca conciencia asociativa y en consencuencia, menor fuerza representativa, y por tanto, menor fuerza y capacidad de presión ante nuestros interlocutores. y la segunda, que nos falta unanimidad y operatividad. Tenemos 17 sistemas sanitarios muy distintos y eso es un torpedo a la línea de flotación de una institución como FEDE que representa a las personas con diabetes a nivel nacional. Sólo por este detalle, nos surgen automáticamente un montón de problemas que no deberían existir, pero existen. Injusticias, desigualdades, abusos, complicaciones administrativas para tratar con la administración...
Creo que FEDE tiene que adquirir una mecánica de trabajo más efectiva, y una vez eso se produzca, la rueda funcionará con eficacia y con mayor soltura. Lo que he podido ver estos años pasados es que esa rueda o mecanismo se está constituyendo y consolidando.
Y en cuanto a las personas, al margen de que es cierto que siempre hay personas que pueden haberle cogido un poco de gusto a ese puesto, yo por sistema, valoro siempre muy positivamente a personas que sin ninguna retribución ni compensación, dedican su tiempo libre a intentar ayudar a las personas con diabetes. Un trabajo ingrato, porque nadie te agradece nunca nada; ya sea a nivel local en tu asociación, o a nivel autonómico o nacional. Pero yo valoro ese esfuerzo. Y por eso, es un trabajo que quema y desgasta. Por eso yo creo que la rotación debe ser alta en estos puestos. Y por eso yo dije desde hace años que cuando fuera presidente, sólo estaría un mandato en mi asociación. Y así lo he hecho: en marzo termino mandato en bizkaia, termino mandato de euskadi, termino mi representación en madrid y mis distintas colaboraciones en otras áreas relacionadas con la diabetes.
Yo coincido contigo, Alea, en que a veces te gustaría que todo fuera más efectivo y más rápido, pero no es fácil. Yo creo que poco a poco vamos mejorando nuestra unión, nuestras reivindicaciones tienen más fuerza, nuestra voz se escucha más por parte de la sociedad y la administración, y en definitiva, vamos adquiriendo poco a poco la fuerza que nuestra dimensión requiere; 4 millones y medio de personas son un volumen más que considerable y creo que si terminamos de organizarnos bien, nuestra voz se tiene que escuchar y atender.
por cierto, estoy oliendo a pollo quemado y al mirar abajo, veo que de los pies me está saliendo un poco de humo y en el dedo gordo del pie derecho tengo una pequeña llamita. Me estáis quemando ya? :)) :)) :)) :))
20/11/2011 12:55
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
Las asociaciones son un reflejo de la sociedad.
La diabetes no es "trendig topic" que dicen los twitteros. No está de moda. No es un tema de debate normal. No sale en televisión y no hay gente famosa que la tenga (salvo la Esteban).
Y como no se ve, pues a la gente no le interesa y no va a las asociaciones.
Cuando se sale en la tele y en menor medida en la prensa escrita/radio se reciben más llamadas, visitas y consultas. Seguro que en vuestra asociación ha pasado esto esta semana.
En las próximas ya irá mucha menos gente.
Y en las asociaciones locales soy pesimista, la casi absoluta falta de financiación va a cerrar bastantes asociaciones y muchos de sus servicios van a desaparecer o menguar.
El trabajo de FEDE es doble. Por un lado reivindicativo y representativo a nivel nacional/internacional; pero por otro formativo, de apoyo y de reivindicación conjunta a nivel local.
Y es este punto donde creo que FEDE falla históricamente...o trabajas para que tu base crezca y sea fuerte o la división entre 17 que comentas se come la posible fuerza que se tenga (tanto por presiones políticas regionales como por afán de protagonismo o egoísmo de representantes autonómicos de FEDE).
Aquí en Valencia somos expertos en hogueras, en un momento monto una pila y te achicharramos 8) qué mejor final para un mandato en una ONG...saldrías en prensa seguro. :mrgreen:
20/11/2011 15:11
Bueno, Owash, en Cáceres también celebramos a nuestro patrón, San Jorge, quemando hogueras.
Pero no, en vista de la explicación de Gondrullo, creo que debemos indultarlo. No hay que quemar a los que ya se queman solos por un trabajo ingrato.
Pero sí creo firmemente que FEDE debe replantearse. Hay asociaciones, como la del cáncer, que se mueven mucho. Las hay, como la de fibrosis quística, que están anunciadas casi en cada ambulatorio. Las hay peleonas, reivindicativas, que se las oye...
El problema de las asociaciones de diabéticos es que parece que no existen. Están calladitas, sin revolver, y eso cuando se llevan bien. Conozco el caso de Asturias, donde la Asociación de Diabéticos del Principado de Asturias está en un pueblo pequeño, como es Luanco, en vez de en Oviedo o Gijón, por lo que el acceso es poco fácil. Y está enfrentada esa asociación a la de Diabéticos Universitarios (que ignoro si tiene suficiente número de socios como para considerarse tal) Y en temas que ya conocéis han estado más preocupadas de echarse tierra encima la una a la otra que en resolver las cuestiones importantes. Resultado: nos dimos de baja.
Creo que tener folletos de la asociación en cada consulta de médicos de familia, en cada Centro de Salud, en cada consulta de endocrino, sería una buena manera de darse a conocer y de conseguir socios. Pero hay que moverse, y mucho, y eso no se está haciendo.
Por cierto. ¿sabéis si existe alguna asociación de diabéticos tipo 1? Creo que tenemos la suficiente entidad y peculiaridad como para tener problemas propios y peculiaridades y necesidades específicas. me temo que sumar los dos tipos no suma fuerzas, sino que anula a la minoría más concienciada.
Saludinos
20/11/2011 16:40
Pues de tipo 1 no conozco ninguna.
Sí hay de jóvenes, los Sweet Cataluña...parece que bastante activa, igual Olguilla lo conoce más.
También creo que había alguna por Aragón de padres ¿no? :-/
No creo que dividir sea lo mejor...unir fuerzas suele resultar lo más rentable a todos los niveles.
Incluso con otras enfermedades. Es otra de las cosas buenas que se han intentado hacer en FEDE, participar y colaborar con otras asociaciones de diferentes patologías, que a la hora de la verdad tienen parecidas reivindicaciones.
Tener socios no sirve de nada sino hay estructuras y servicios estables...las personas se apuntan a una asociación para recibir algo (porque no existe en España el concepto de grupo de presión, como sí hacen los países anglosajones).
La diabetes cambiará en el momento que se trate como un tema de salud pública y por otro lado, que esté en boca de todos, que todo el mundo la conozca y que todo el mundo sepa sus consecuencias.
Esa es la diferencia con el cáncer.
21/11/2011 12:23