entrevista sobre diabetes por el día mundial 2011
11/11/2011 06:19
No es que esto sea stricto sensu una noticia sobre diabetes, pero bueno, la "noticia" es que yo hablo sobre diabetes en una de las típicas entrevistas que te hacen cuando llega el día mundial, momento del año en el que parece que todos te hacen caso y eres mediáticamente relevante. Situación que debes aprovechar para soltar los mensajes importantes de siempre; que si prevención, que si demandas al sistema sanitario, que si alerta a la población por la creciente prevalencia de la enfermedad...
siento que no entendáis nada. Pero bueno, yo tampoco entiendo un pimiento, porque no se euskera, y lógicamente me lo han traducido ellos, porque el periódico BERRIA es en euskera.
yo estoy en la página 5
Link ... index.html
11/11/2011 06:19
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
Gracias Grondullo, le echare un vistazo, yo si se Euskera
Saludosssssssss
11/11/2011 06:24
tienes cara de tener diabetes :)) ;) es broma
no lo tendrás en PDF o similar??? Sangoogle tiene un bonito traductor...
11/11/2011 11:38
Hoy han vuelto a hablar de diabetes en el telediario , relacionándola con la mala alimentación , incluso en los niños. Sin aclarar para nada que la tipo 1 es autoinmune.
M e pongo malísima con este tema :evil:
14/11/2011 16:42
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Yo lo he publicado en el facebook. hasta los mismísimos ovarios estoy ya. estereotipos, desinformación y culpabilización al enfermo. Mierda de sistema.
14/11/2011 18:38
bueno que en el telediario hablen de diabetes (sin especificar) y digan que es consecuencia de los malos hábitos de vida yo no lo veo tan disparatado. Simplemente omiten que un 5% de los diabéticos tienen una variante que no está relacionada con el estilo de vida y que no es prevenible como la tipo 2. Y si quieres citarlos, tienes que perder tiempo explicando las variantes de la diabetes, y no siempre existe ese tiempo. Además, la proporción es abrumadora a favor de los II. Yo entiendo que se hable sólo de ellos. Es lo que está creciendo alarmantemente y hay que alertar a la población sobre ello.
Yo por ejemplo, ayer en las apariciones en los medios, me he centrado casi exclusivamente en la tipo 2, que es la que está constituyendo un problema creciente y hay que poner freno. La tipo 1 está siempre ahí, en esa proporción, "sin hacer ruido".
15/11/2011 03:11
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
Pues sí, cuando se da una noticia en los medios de difusión hay que ser lo más preciso posible y pensar en quien está en la otra parte...Sin ir más lejos, he tenido que justificar ante Ángela cada una de las noticias que han dado durante estos días en la tele...No imagináis con qué cara se estaba quedando cuando oía que en muchos casos la enfermedad llevaba años haciendo estragos en el organismo y cuando se diagnosticaba ya ciertos organos estaban dañados, y como consecuencia se veían afectados los riñones, los miembros inferiores, llegando en muchos casos a tener que ser amputados....O lo que contáis de cuidar la alimentación...Sí, somos una minoría, pero somos...Y menos mal que estaba yo a su lado para decirle, no te agobies, que hablan de tipo 2, que ya sabes que es una diabetes muy distinta...Venga ya...
15/11/2011 03:53
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
¿Perder el tiempo? ¿A ti te parece una pérdida de tiempo hablar de los tipo 1?
Si así fuera, entonces que no digan que es el día de la DIABETES, sino de la DIABETES 2. No se pierde nada de tiempo en eso.
Mi hija ya está más que harta de oír preguntas como ¿Por qué eres diabética? ¿Cómías muchos dulces? He oído que es por no moverse y que te vas a quedar ciega.
Esos son los mensajes que le llegan a la gente.
Más valía que ese día se dedicase, por lo que tienen algo de voz, a reivindicar más medios, tanto económicos (más tiras para control, menos pegas para poner bombas, prescribir las mejores insulinas y no las obsoletas...) como de educación diabetológica. De los tipo 2 pasan olímpicamente muchos médicos, y ni siquiera les explican lo que son los hidratos.
¿Día de la diabetes? NO, día del ESTEREOTIPO..
Y , si no hay tiempo para explicar, mejor no celebrar ese día, total para lo que sirve...
15/11/2011 06:34
A mí , lo que me pone de los nervios , es escuchar continuamente que la diabetes se debe a la obesidad y mala alimentación. Ya es lo que nos faltaba a los padres , que encima parezcamos los culpables de la enfermedad de nuestros hijos.
Además, la gente se piensa que con alimentarse bien y evitar la obesidad ya están libres de tener diabetes , y quizá por eso hay tantos casos sin diagnosticar. Se olvidan siempre de citar el desencadenante autoinmune, con el que últimamente se está relacionando también la tipo 2.
Si se informara de que la diabetes aparece también en personas delgadas, seguramente los diagnósticos serían más precoces.
15/11/2011 11:42
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
¿Perder el tiempo? ¿A ti te parece una pérdida de tiempo hablar de los tipo 1?
Si así fuera, entonces que no digan que es el día de la DIABETES, sino de la DIABETES 2. No se pierde nada de tiempo en eso.Mi hija ya está más que harta de oír preguntas como ¿Por qué eres diabética? ¿Cómías muchos dulces? He oído que es por no moverse y que te vas a quedar ciega.
Esos son los mensajes que le llegan a la gente.
Más valía que ese día se dedicase, por lo que tienen algo de voz, a reivindicar más medios, tanto económicos (más tiras para control, menos pegas para poner bombas, prescribir las mejores insulinas y no las obsoletas...) como de educación diabetológica. De los tipo 2 pasan olímpicamente muchos médicos, y ni siquiera les explican lo que son los hidratos.
¿Día de la diabetes? NO, día del ESTEREOTIPO..
Y , si no hay tiempo para explicar, mejor no celebrar ese día, total para lo que sirve...
yo antes me molestaba como vosotras, pero la verdad, hace tiempo que entiendo que la atención mediática se centre en la diabetes mayoritaria y aplastante, la que se está convirtiendo por méritos propios en una pandemia global, la que está consiguiendo que se haya llegado al brutal y demoledor 13% de la población adulta afectada. Y dentro de la diabetes, los tipo 1 somos un grupo residual, queramos o no. Es una enfermedad que se da un caso por cada XX mil. Somos poco más del 5% del total de diabéticos. Y además, somos personas que en su práctica totalidad, y debido a la naturaleza abrupta de esta modalidad, estamos perfectamente entrenados desde el día uno de nuestra enfermedad. Y por eso y por muchas otras razones, no somos tan noticiables como los tipo 2, y sobre todo, porque los tipo 2 son el auténtico problema de la diabetes. Son el colectivo en el que se encuentra ese 50% del total de personas con diabetes que desconocen tenerla. Son el colectivo que no tienen adherencia al tratamiento. Son el colectivo que dicen "tengo un poco de azúcar", y luego pasa paco con la rebaja. Porque son los que generan las complicaciones, los que generan el coste social de la diabetes, y los que generan también el coste económico enorme para el sistema sanitario.
Yo entiendo perfectamente que se hable de ellos. Porque además, en este año 2011, al igual que el pasado año, el lema es la educación. Y sobre todo, ese lema, ese anhelo de conseguir pacientes educados se dirige a ellos, a los tipo 2, que son los que forman ese 90% de los diabéticos que no han recibido nunca educación diabetológica.
Yo no he dicho que se "Pierda tiempo" por hablar de un tipo 1. Lo que he dicho es que cuando en televisión hablan de diabetes (en general) puedo entender que digan que es consecuencia de los malos hábitos de vida. Lo que hacen es omitir que un 5% de los diabéticos tienen una variante que no está relacionada con el estilo de vida y que no es prevenible como la tipo 2. Y si quieres acotar ese detalle, necesitas un tiempo del que no dispones en televisión.
Yo por ejemplo, no he citado casi a los tipo 1 en mis apariciones en medios este año. El lema de la educación y las cifras que he comentado (entre otras cosas) son claramente coto de los tipo 2, que son realmente el problema de la diabetes.
Y tienes razón en que deberían plantearse muchos médicos lo que le dicen a los pacientes. Yo lo he dicho siempre. Uno de los problemas de la falta de adherencia al tratamiento por parte de este colectivo es su no consciencia de la enfermedad. No podríamos entender que un médico nos diga "tiene usted un poco de mononucleosis". Pues aquí tampoco. "un poco de azúcar" es un diagnóstico inaceptable. Esa persona nunca será consciente de lo que tiene entre manos y por supuesto, tampoco tomará las medidas adecuadas para tratarse.
Regina, cuando se dice que la diabetes es prevenible y que es consecuencia de unos malos hábitos de vida, lógicamente se refieren a la tipo 2. Que es una información incompleta? rotundamente SI. Pero insisto, omisiones aparte, el problema de la diabetes tiene un 2 enorme, y nosotros no estamos en ese grupo. Lo cual no quita por supuesto, para que se nos atienda como es debido, y se nos proporcione las coberturas y prestaciones a las que tenemos derecho. Y a veces ser el grupo minoritario en la diabetes nos ha perjudicado en ciertas prestaciones. Creo que deben separarse muy bien ambos mundos, porque la verdad, no tienen nada que ver (o al menos no en sus estadios iniciales; cuando un tipo 2 ya está insulinizado, es otro tema).
15/11/2011 12:03
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
Pues sigo sin estar de acuerdo.
No creo que reiterar una y otra vez el mismo estereotipo tenga la más mínima utilidad. Eso no es educación diabetológica, ni llamada de atención, ni sirve absolutamente para nada. Incluso si se omitiese a los tipo 1, de poco les sirve a los tipo 2 esa supuesta concienciación, si después el médico le va a decir que "nada de medirse en casa, que un control a la semana en el ambulatorio y listo"
No, ese día, si es que sirven de algo los días "de alguna cosa" es para reivindicar, para dejar de manifiesto que los enfermos de diabetes tipo 1 carecen de los medios aconsejables y que los tipo 2 carecen de eso y de educación.
Usar ese día para, en vez de reivindicar, volver a repetir estereotipos es perder ese tiempo que dices que no se tiene.
Y el mensaje que debería calar muy claramente en la sociedad (y, sobre todo, en las autoridades sanitarias) lo habías apuntado tú mismo: "Cada euro invertido en prevención ahorra 20 euros al sistema en complicaciones.
Lo demás, son pamplinas.
15/11/2011 12:43
ya lo comente en el hilo de Laura (la chica que la habían mandado a casa con un medidor y que dentro de unos días le pondremos la insulina...)
Creo que lo de sensibilizar a la sociendad no termina de funcionar. Atención al segundo comentario del 20minutos.es (no pongo el primero porque aún es más triste) ( Link ... mentacion/)
Es una pena y no sólo por el tema médico, sino también por el social que siempre nos olvidamos de ello... Una persona diabética tiene que inyectarse insulina cada equis tiempo y eso a nivel social igual no está bien visto y me explico... Hay mucha gente a la que no le gustan las agujas, eso lo sabemos todos, entonces cuando ven a una persona inyectarse la insulina en la barriga, que yo lo he visto, pues igual da un poco de repelús por la aguja pequeña que es sí, pero aguja al fin y al cabo, y luego la vergüenza que sienten muchos diabéticos a que la gente lo sepa que tiene esa enfermedad y se tienen que ir al baño a inyectarse, y esto puede ser un hándicap para lo social...Por supuesto este es el gran problema de los diabético: el qué pensará el vecino de mis agujas :-/ :-/
Tal vez debería cambiar el enfoque de ese día: SENSIBILIZAR A LOS MÉDICOS. Que los de cabecera tuvieran totalmente prohibido tratar a un diabético con insulina. Que en urgencias supieran qué es un diabético y que tratamiento se le puede dar (Historia real,.. me ocurrió a mi. Llegue a urgencias, me quitaron la bomba y me preguntaron cuantas unidades te pones al día le dije que 30 y me encuentro conectada a un gotero de 4 horas que ponía 30 U.I. Otro día os cuento el final de la historia)
Que pesadez con repetir una y otra vez las mismas noticias, ¿alguien va a dejar de ir al McDonals para no ser diabético? la respuesta es no. Más nos valdría denunciar estas negligencia y dejar de autoculparnos de padecer una enfermedad. Mande un mail a un periódico para hablar de esto y aún espero contestación. La noticia de ayer fue la mala a alimentación y la diabetes.
15/11/2011 13:21
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Pues sigo sin estar de acuerdo.No creo que reiterar una y otra vez el mismo estereotipo tenga la más mínima utilidad. Eso no es educación diabetológica, ni llamada de atención, ni sirve absolutamente para nada. Incluso si se omitiese a los tipo 1, de poco les sirve a los tipo 2 esa supuesta concienciación, si después el médico le va a decir que "nada de medirse en casa, que un control a la semana en el ambulatorio y listo"
No, ese día, si es que sirven de algo los días "de alguna cosa" es para reivindicar, para dejar de manifiesto que los enfermos de diabetes tipo 1 carecen de los medios aconsejables y que los tipo 2 carecen de eso y de educación.
Usar ese día para, en vez de reivindicar, volver a repetir estereotipos es perder ese tiempo que dices que no se tiene.
Y el mensaje que debería calar muy claramente en la sociedad (y, sobre todo, en las autoridades sanitarias) lo habías apuntado tú mismo: "Cada euro invertido en prevención ahorra 20 euros al sistema en complicaciones.
Lo demás, son pamplinas.
hay tantos mensajes que podríamos dar ese día... el problema es que sólo tenemos un día de gloria y el resto del año no tenemos capacidad de llegar al resto del mundo. Y en esos 30 segundos de telediario en los que se habla del día mundial, hay que intentar decir lo más primordial. Yo creo que sinceramente, al día de hoy, el problema de los tipo 2 es mucho mayor que el del racionamiento de material del tipo 1, o cualquier otra cosa. SI no alertamos sobre la situación de los tipo 2, en pocos años el sistema sanitario se colapsa y entonces olvídate de que te den ni siquiera un bote de tiras, Alea. Ese es el problema. Egoistamente incluso, debemos centrarnos en los tipo 2. Y en la prevención, no sólo de los tipo 2, sino en una mejora de los hábitos de vida, que afecte también a nuestros niños, pues es inaceptable que haya un 25% de obesidad infantil, y que esten dándose cada vez más casos de diabetes tipo 2 en niños.
16/11/2011 04:34
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
Estoy bastante de acuerdo con Gondrullo y con Alea, a la vez :mrgreen:
Las cifras de complicaciones y mortalidad la engrosan en mayor porcentaje los tipo 2.
La mitad de los pacientes tipo 2, en el momento del diagnóstico, ya padecen una complicación directamente relacionada con la diabetes.
El 40% está sin diagnosticar, y más del 75% tienen glicadas por encima del 7.5%.
Las revisiones de ojos, riñón, corazón y pies brillan por su ausencia en la mayoría de ocasiones.
Ya he contado muchas veces que la media de glicadas por paciente en el 2009 era inferior a 1, en la Comunidad Valenciana.
La educación diabetológica es inexistente en atención primaria...
En fin, una larga lista de cosas que hemos comentado muchas veces y que hacen que la diabetes, en general, esté en una situación tan catastrófica.
Todo esto justifica sobradamente que el pomposo Día Mundial se centre prioritariamente, que no exclusivamente, en ellos.
En el tejido asociativo español (grondrullo corrígeme si eso...) las asociaciones tienen una amplia base de pacientes tipo 1 (porcentualmente hablo), por lo general bastante reivindicativos...y una base mayor (en número) de pacientes tipo 2, de otro perfil, digamos "festivalero", menos reivindicativo y más seguidor.
Así que nos encontramos la paradoja que muchas asociaciones están gobernadas por tipo 1 (o tipo 3 en su defecto) y reivindican los derechos y necesidades de los tipo 2, cuando en mi opinión debería ser todo lo contrario (al menos por número de afectados).
El Día Mundial, realmente es complicado que sirva para algo, sino te afecta directamente...pensad en el resto de enfermedades que también tienen su día mundial...por ejemplo, las enfermedades neuromusculares que fue ayer día 15, ¿cuántos de vosotros os enterasteis y cuántos leísteis alguna información?
Cuando hablas con personas que padecen otras enfermedades, tienen las mismas quejas que vosotros estáis planteando respecto del mensaje que se da en estos días mundiales y/o en determinadas informaciones de TV o reportajes temáticos.
Para mí, lo importante es trabajar para cambiar las estructuras de base, de cómo se atiende a los enfermos, de cuidar sus necesidades primarias de acuerdo a sus características médicas, sociales y personales.
Gastar tanto esfuerzo, implicación del voluntariado y dinero invertido en "semanas del diabético", charlas varias, controles de glucemia en el mercado, notas de prensa etc...no tiene mucho sentido sino va acompañado de una continuidad y un trabajo de cambio de estructuras antiguas y perjudiciales para el paciente.
Y eso es lo que no se logra cambiar, muy especialmente en los tipo 2.
Acabo este tocho con un ejemplo:
¿Como es posible que se mantenga todavía la inutilidad del control de glucemia mensual en los pacientes tipo 2? :shock:
Nadie podrá encontrar un uso racional de esto, ni médicos de primaria, ni endocrinos ni educadores ni siquiera pacientes entienden el por qué de esto...
Pero no se quita.
Jo, vaya rollazo que he soltao :oops: :|
16/11/2011 13:47
owash, efectivamente, los tipo 1 somos personas que debido a la naturaleza de nuestra enfermedad, tenemos desde el principio una conciencia y una implicación con ella muchísimo mayor que los tipo 2. somos absolutamente adherentes, como dicen los profesionales sanitarios. Y fruto de esa pecualiaridad de la tipo 1 es el hecho de que copemos gran parte del tejido asociativo en este país.
EL día que esto cambie (y yo lo deseo), podremos por fin ver implicados a los tipo 2. Pero para eso tienen que cambiar muchas cosas que a día de hoy no veo muy factible que sucedan. Podría decirse que todo el problema viene derivado de la escasa conciencia de enfermo que tienen muchos de los tipo 2:
- gran parte de los tipo 2 no tienen conciencia de su enfermedad (de hecho, casi la mitad ni lo saben).
- de los que lo saben, muchísimos no son conscientes de lo que tienen y por tanto, no tienen ni sienten ninguna necesidad de educarse o aún menos pertenecer a una asociación (el famoso problema de "tengo un poco de azúcar", generado en no pocos casos por el médico que le trata, que yerra inaceptablemente en la manera de informar a su paciente del problema).
- la edad media elevada de los tipo 2 hace que porcentualmente, sean muchos menos los posibles candidatos a entrar en las asociaciones para luchar por las personas con diabetes.
todo ese pack de pecualiaridades conforman la notoria pasividad del "bloque" de los tipo 2 en todo este asunto, a pesar de que como ha dicho Owash, son quienes mayoritariamente, dibujan de negro las estadísticas de la diabetes. Es cierto que hay muchas cosas que el sistema sanitario debería mejorar o evitar en el tratamiento de la diabetes tipo 2, pero no es menos cierto (y esto es en parte también tarea nuestra) que los tipo 2 no pueden seguir así de ajenos a la enfermedad y a todo lo que le rodea, porque si seguimos así, como decía antes, el sistema hará catapúm y entonces pagaremos todos las consecuencias. Debemos ayudar a que esto mejore.
17/11/2011 03:58
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
Que nadie sueñe aquí con una cura para la diabetes tipo 1 o alguna clase de mejora sustancial porque, si ni siquiera nosotros peleamos por lo que nos afecta ¿quién lo hará?.
A morirnos de asco toca.
17/11/2011 11:07
al hilo de esa desazón que estamos debatiendo en el hilo sobre la supuesta minusvaloración de los tipo 1 sobre la abrumadora mayoría de los tipo 2, os dejo esta entrevista realizada el pasado lunes por la ETB con motivo del día mundial.
A más de uno ya se que no le va a gustar :)) :)) :)) :))
18/11/2011 04:20
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
dinos en qué minuto del video va...porque no me voy a chupar 2 horas veinte de video :mrgreen: :mrgreen:
¿Y no se podría hacer un programa semanal de TV sobre diabetes?
Tipo curso de inglés pero con educación diabetológica :D
No creo que fuera tan difícil hacerlo...la SED y multitud de organizaciones médicas seguro que colaborarían.
La financiación es el freno, supongo...pero es cuestión de imaginación y trabajo porque dinero hay, solamente hay que buscarlo bien.
Hay miles de documentales, series variopintas y programas de TV con financiación privada y larga permanencia en las parrillas de TV, incluso con repetidas reposiciones.
¿Por qué no se podría crear un programa estable, formativo y de difusión, sobre la diabetes?
19/11/2011 02:54
Bueno, yo reitero lo dicho:
El día de la diabetes es un día estúpidamente inútil.
No sirve para concienciar a los médicos de primaria, que son los causantes en buena medida de la falta de concienciación de los tipo 2.
No sirve para concienciar a los tipo 2 "pasotas", porque los mensajes son repetitivos año tras año, sin aportar iniciativas útiles. Sólo estereotipos manidos.
En cuanto a FEDE y compañía, ya he tenido ocasión de ver de qué pie cojean. Les importa más quién es presidente, o quién tiene un carguito, o cosas por el estilo que implicarse realmente en exigir a las autoridades sanitarias un verdadero plan de choque, con cribados, con educación nutricional y diabetológica para todos, tipo 1 y tipo 2.
Lo demás, pamplinas y ganas de salir en la foto.
19/11/2011 10:39
Mujer, que alguno de FEDE habrá que se salve ¿no?...
Incluso podríamos salvar a Gondrullo de quemarlo en la hoguera...sino quien nos invitará a unos pinchos cuando vayamos por Bilbao? 8) :))
Si derivamos el debate hacia FEDE, creo que es justo decir que, en contra de mis previsiones, se ha entrado en un buen camino. Profesionalizando la gestión diaria y llevando los asuntos de una manera menos aficionada...que hasta hace muy poco era poco menos que una reunión de amigos a tomar unas copas.
Profesionalizar no es cobrar un sueldo, como alguna que yo me sé...sino trabajar con criterios y métodos profesionales: un contable es una persona con titulación y experiencia para ello, no a alguien que pagamos para que haga eso...no sé si se me entiende :shock:
Ahora sólo falta que renueven los cargos...que parece que los sillones presidenciales sean de sky, de lo que se pegan.
19/11/2011 15:27