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La maldita Diabetes........

German's profile photo   18/10/2013 15:55

  
German
18/10/2013 15:55

La palabra Diabetes deberia ser sinonimo de Stress...

Llevo 8 años con esta espantosa enfermedad cronica, de los cuales cada uno mas estresante que el otro....., fui diagnosticado a los 17 años y actualmente tengo 25, me cambio la vida, siempre fui muy perfeccionista, llevo un control casi ideal de la enfermedad, pero a cuestas de que? de una vida de stress constante.....mucho dinero.....y agotamiento.

No creo en curas porque soy realista y soy conciente del concepto "capitalismo", por lo tanto desde mi diagnostico me hice la idea de que me acompañaria de por vida, al principio no me fue dificil asimilarlo, pero a medida que pasan los años y se me hacen mas presentes las limitaciones que la enfermedad me trae, se me ha hecho mas dificil.....

He leido cientos de mensajes alentadores aqui y en otros foros tales como "no dejes que te controle, se feliz, toma el control de tu vida, hay cosas peores, etc", son todo patrañas, la enfermedad siempre va a estar ahi, es verdad que no te impide de "disfrutar" de ciertas cosas de la vida, pero aquellas actividades que puedes hacer, nunca las haras sin "preocuparte" de manera latente por esta maldita enfermedad, ya que al final siempre repercute de alguna manera en tu ser...........

Conozco mucha gente con esta enfermedad ya que soy parte de la asociacion de diabeticos de mi pais, asi como lider del campamento infantil de diabeticos, he visto a muchos niños luchar contra esta terrible patologia, y los he orientado para lograr un mejor control y poder vivir mas "pacificamente", pero al final del dia.....sigues siendo diabetico y la vida es una sola........

Cada vez me cuesta mas disfrutar de los placeres de la vida, hasta de los mas basicos como por ejemplo comer (por mas que podamos comer lo que sea, la medida que conlleva a eso es realmente agotadora al pasar los años), o estar entre amigos (nunca podras disfrutar de las actividades que ellos realizan de manera natural como lo hacen ellos), o simplemente tener sexo (no padezco de impotencia que se que es una de las complicaciones mas comunes en hombres diabeticos, pero si he tenido hipoglucemias durante la actividad, dejandome bien en claro que la diabetes "nunca te abandona...").

En resumen, estoy MUY CANSADO de esta enfermedad, que no tiene pausa ni respiro....... perdon por mi lenguaje, pero asi lo siento....

German

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Velia
18/10/2013 16:15

Y si son todo patrañas, qué esperas de nosotros, de este foro? Que te compadezcamos? Pues no, creo que va a ser que no. Que esto es cansado, por supuesto, fíjate, yo llevo 10 años sin dormir una noche de un tirón ¿existen las noches dormidas enteras, jejeje?, y sin embargo ni estoy hundida ni me voy a hundir, al menos por esto. Así que yo te recomiendo que empieces por aceptar lo que te ha tocado, que no es poco, y empieces a vivir un poquito mejor, que te aseguro que se puede.
Por cierto, lo de la impotencia, no sé, mi marido es diabético, tiene 51 años, oye, y funciona de maravilla...Y en todos los años que llevamos juntos no hemos tenido grandes inconvenientes sexuales por la diabetes...Vamos, que con desconectarse la bomba y si ve que tal tomarse una galletita, tiene más que suficiente...
Saludos y bienvenido

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
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German
18/10/2013 16:42

@Velia

No busco que me compadezcan ni sientan pena por mi, ya estoy grande para eso..... quizás mi mensaje no fue claro y por eso me disculpo. Yo tengo bien en claro lo que tengo y padezco, y lo he aceptado hace años, llevo un buen control por suerte de la diabetes y tengo bien claro los diferentes tipos de tratamientos y particularidades de los mismos..... mi problema es el agotamiento....me siento exausto, y no puedo evitar pensar en la diabetes sea cual sea la actividad que realice, cuando mencione el sexo, fue a modo de ejemplo de justamente lo que estoy hablando, aun me faltan 26 años para llegar a los 51 como tu marido y por lo que me comentas, espero estar asi de bien como él y funcionar de maravilla......pero hay una realidad, la complicación es una posibilidad, asi como un sin fin de otras complicaciones en esta enfermedad, y me agota el tener que constantemente prevenir esas complicaciones....trabajo en un hospital universitario y he visto muchos diabeticos con un sin fin de cumplicaciones subclinicas relacionadas a esta enfermedad, quizas este un poco condicionado por mi realidad, pero el ver diariamente "en donde se puede terminar..." no es para nada alentador........no pretendo contagiar "depresion" con mi mensaje, ni buscar simpatia de parte de otros usuarios, simplemente son las palabras de un diabetico tipo I, me expreso con la intención de transmitir mi descontento con esta MALDITA enfermedad, por lo que entendi en los terminos de uso, se trata de un foro abierto y es por eso que escribi lo que escribi.

German

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fer
18/10/2013 17:33

Hola @german,

Yo tengo 40 años y 15 de diabetes, entiendo muy bien lo que dices, y comparto sensaciones, aunque tengo que decirte que la vida sigue, que los que tienen otras enfermedades, o impedimentos físicos, no lo tienen mucho mas fácil que nosotros, amigo, nos toca asumirlo y aceptarlo, y dentro de las posibilidades, porque no?, disfrutarlo!

Tengo diabetes, si, pero también dos hijas y amigos, y una mujer maravillosa, así que no, no me voy a quejar, aunque, obviamente, preferiría no tener diabetes.

Solo te puedo animar a que cambies la forma de enfocarlo, y seas mas positivo, como dices, esto va para largo, animo!! ;-)

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  
Regina
18/10/2013 21:15

German , intenta no pensar en lo que te hace sufrir. Domina la mente , que no te domine ella a tí. A mí me ha venido muy bien hacer eso. No puedes controlar el futuro, pero sí vivir el presente.
Un abrazo

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
Sherpa41
18/10/2013 21:26

A mi me paso algo parecido, llevaba medianamente bien lo de la diabetes tanto a nivel de control de la glucosa como psicologicamente, hasta que el "medico" vio que no habia recibido aun ninguna charla/conferencia para la "educacion" en la diabetes y me obligo a asistir a una en el hospital de mi ciudad.

Que me dijeran de golpe todos los problemas y peligros, ver en directo a diabeticos ciegos, con problemas renales, a uno con una sonda, etc... Y encima que te lo contara y trataran de manera infantiloide casi para retrasados. Que lo primero que hice al salir fue irme a comprar un pastel y que se acabara todo cuanto antes. Creo que la depresion me dura hasta ahora 20 años despues.

En cuanto al tema sexual, yo hace años empece a tomar pastillas porque tenia problemas en las relaciones y me funcionaron un tiempo, unos 3 o 4 años.... ahora con 42 ya ni siquiera con pastillas puedo hacerlo. Encima hay gente que se enfada cuando decimos que la diabetes es una maldicion terrible.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
tica
19/10/2013 05:12

Sherpa, a mi me paso lo mismo, pero más joven. De pronto con 13 años o algo así, me di cuenta que la diabetes no era solo pincharse y no comer pasteles. Y me hundí, mucho... Aún sigo sintiendo rabia que mis padres "me escondieran" la verdad. Además también fue a plan choqué, me metieron en un "cursillo" para diabéticos jóvenes y lo primero que nos preguntaron era que si queríamos morir con 20 años de un ataque al corazón... Si volviera a encontrar a esa enfermera/educadora le diría cuatro cositas muy claras. Primero porque es mentira y segundo porque no son maneras y menos a críos...

Después de eso (aún pasaron unos cuantos años) leí y busqué mucha información y a la conclusión que llegué es que las estadísitcas son una patraña. Eran de hace 20 y más años (ahora de 30 y 40 años) donde no había los medios de ahora. Muchos estudios son sobre diabeticos tipo 2. La esperanza para una persona de 60 años sin diabetes son 20 años más, le sumamos la diabetes y entonces le restamos 5 años... conclusión: "los diabeticos tienen una esperanza de vida de 15 años". Pues que se vayan un poquito a la mierda y aprendan a sacar conclusiones.

Busca información en inglés, navega por los foros americanos, allí hay diabéticos con muchos años de evolución y sin complicaciones o con complicaciones leves que no impiden hacer nada (había un hombre de 60 y algo db desde los 5 años, le dieron una esperanza de vida de 10-20 años, y allí seguía dándolo todo...) De verdad que hay historias muy alentadoras, otras no tanto... pero imaginaros que somos de esos db que llegamos a ancianos sin apenas complicaciones y nos pasamos toda la vida esperando a ver si tenemos problemas renales, de vista, circulatorios... A mi personalmente, me hundiría en la miseria si me pasará eso, vivir amargada para morir como el resto de los mortales.

Yo ahora realmente soy feliz, no creo que fuera mucho más feliz sin diabetes (lo que no quita que daría todo por quitarme este peso de encima... me hipotecaría hasta las cejas si con algún tratamiento de pago me fuera a curar). No me ha impedido hacer apenas cosas la diabetes... lo único emborracharme, pero ahora tengo mi recompensa, mis amigos siguen "cogiendose unas buenas los fines de semana" y yo tengo un hijo que me despierta todos los días haciendome sonreír. He sido madre con 25 años de diabetes a mis espalda y a mis padres les dijeron que no podría tener hijos. Seguro que mi madre por eso se echo más de un lloro y ahora ¿Qué? pues se muere de amor con su nieto. No vale la pena sufrir por el futuro.

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fer
19/10/2013 07:34

=D> =D> =D> =D> =D>

No puedo estar mas de acuerdo con lo dicho, nadie quiere ser diabético, pero se puede vivir con ello, centrarse en lo positivo ayuda a tener una vida mejor, animo a todos! ;-)

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German
20/10/2013 13:56

@fer:
Aprecio tu visión optimista del asunto, el leer que las personas como tú llevan una vida normal sin dejar que la diabetes les impida "ser positivos" siempre es un aliento.

@Regina:
Por muchos años seguí esa filosofia, "controla la diabetes, no dejes que ella te controle a tí", pero llega un momento que la diabetes te termina controlando, quizás soy mucho mas debil que uds y me lo permito mas facil, pero el esfuerzo que requiere seguir ese principio me agota.......y me deprime, porque se que por mas esfuerzo que haga, nunca se va a ir...........(pd: ya se que es una enfermedad crónica, por las dudas...)

@Sherpa41:
Comparto tu sentimiento, yo fui diagnosticado a los 17 años, y desde un principio que hacer todo lo mejor posible para llevar un buen control, por mi cuenta me informe sobre las posibles complicaciones que puede traer, hasta que por mi profesión, me toco ver en el hospital muchos pacientes con diabetes mellitus tipo 1 y 2, y pude ver en carne propia las posibilidades que tenia mi futuro en el caso de que no me controlara...., siempre supe lo que podia llegar a padecer a posteriori, lo que me deprime como mencione anteriormente es TODO lo que hay que hacer para prevenir eso, y lo peor es que nadie lo reconoce, a nosotros los diabeticos nos deberían de hacer monumentos en plazas publicas, asi como deberían de darnos una prestación economica por parte del gobierno, porque dejame decirte compañero, no se en tu país, pero en el mio ser diabetico es sumamente costoso............como bien dices, una maldición terrible

@tica:
He leido muchas investigaciones respecto a la diabetes, sobre todo en el "british jornal of medicine" donde por lo que vi, estan las investigaciones mas fidedignas, siempre es un aliento, es un hecho que hace 50 años atras, ser diabetico era muchisimo peor en referencia a tratamiento e independencia, pero en la actualidad, a mejor calidad de tratamiento mas dinero se requiere, al menos en mi país. Esa justamente es otra de las caracteristicas de ser diabetico que me frustra, junto con la repercusion que tiene en el organismo, por ejemplo no se si les pasa a uds, pero yo desde que soy diabetico, me enfermo mas seguido, mucho mas seguido, siento que mis defensas son practicamente nulas, y no se debe a un mal control de diabetes, me siento mas debil, y tambien siento "diabetes TE ODIOOOO, ODIOO LA DIABETESS!", pero bueno, es lo que siento.......me alegro que seas madre y feliz con tu hijo, esas historias como mencione anteriormente siempre son un aliento

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DiabetesForo
21/10/2013 09:42

Pues ciertamente que todos tenéis razón en vuestros planteamientos. Pero aunque creo que es siempre nuestra obligación mostrarnos lo más positivos que podamos, tanto por nuestro propio bien como el de la familia, cierto es que esto a veces es duro. Y entiendo bien a Germán y tiene todo el derecho a expresarse como lo ha hecho. Y por qué no, también se puede entrar al foro a desahogarse, seguro que le ha venido bien. Esto es una enfermedad y mala de llevar y a veces llegan el agotamiento, la rebeldía, la desazón y el hartazgo.
Espero que se te pase pronto, Germán, pero tienes todo el derecho al pataleo.

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tica
21/10/2013 11:01

Por supuesto, y yo mas de una vez me he comido algo "prohibido" como pataleta cuando la db me ha impedido hacer algo. Hace poco escribí un hilo comentando q la diabetes estaba pasando factura a mi relación con mi pareja. Vamos, no es una tontería la diabetes, pero es lo q hay... Mas vale ser feliz con ella, por q sino no lo seremos nunca

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campanilla
22/10/2013 08:05

hola German llevas toda la razón esto es lo peor y lo peor de todo el pensar que hagas lo que hagas siempre va a ser igual por eso mismo es mejor disfrutar y mirar todas las cosas buenas de la vida y dejar en 2º plano a la enfermedad(no quiero decir que pasemos de cuidarnos)a mi me pase de que cada vez que hago algo lo hago con miedo de si se me baja y la verdad que es una mierda(perdón por la palabra)
una vez una persona me dijo que pensara si la diabetes en mi había traido algo bueno yo le dije un no rotundo y el insistió en que pensara bien y algo bueno tiene muy poco pero algo bueno tiene, tu por ejemplo lo del campamento y ayudar a los niños etc me parece algo que es bueno y que si no tuvieras diabetes nunca lo hubieras hecho
es mejor que jamas la hubiéramos tenido pero no ha sido asi asique mejor sacar todo lo bueno que esta maldita enfermedad nos da que parece que no pero las hay.
un saludo

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Velia
22/10/2013 12:41

Pues hablando del tema, viene al caso repetir, pq ya lo he comentado en algún post, q la diabetes de mi hija me trajo a mi marido. Mi mayor apoyo, no solo en esto, sino en todos los aspectos de mi vida. Además de algún que otro amigo que posiblemente no hubiera encontrado.
A mi lo que me parece es que cuanta mayor preparación, mayor conocimiento, mejor calidad de vida se tendrá.

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Sherpa41
22/10/2013 13:43

Me parece realmente acertado tu planteamiento de Diabetes=Estress.

Al menos en mi caso, todas las experiencias que he tenido con diabetes y que podrian haber sido interesantes; trabajos, viajes, deportes, etc, estaba mas pendiente del azucar, de comer, de pincharme... que no de las actividades que realizaba y siempre con un estress tan grande que apenas disfrutaba de nada. Incluso con el sexo. Al final lo he ido dejando todo o me ha dejado a mi.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
xio91
24/10/2013 21:16

German! Primero a relajarse, segundo una buena fiesta k te hace falta y tercero , la diabetes ... Bueno es una enfermedad crónica k la tengo desde los dos añitos de edad, además de esclerosis multiple :3 y celiaquia entre otras cosas.. Tengo 22 años y yo disfruto de todo, k me baja el azúcar? Un azucarillo o zumo sin gluten, que me sube el azúcar? A la piscina o gym, gracias a la diabetes tengo un cuerpazo! Y tengo una buena alimentación, soy inteligente y estudio en la universidad, mi segunda carrera! Sólo hay k cuidarse y pasarlo bien :) akuna matata :3

25 años y Granaina! Diabetes Mellitus (Tipo 1) desde 1993, Asma Bronquial y Bronquitis crónica 2009, Celiacuia 2011 y mi ultima amiga Esclerosis Múltiple (2013).
No luches contra ellas, baila con ellas!
Tresiba 0-0-22 Novorapid 0-4-5 Freestyle Libre y I-port

  
ajd
26/10/2013 07:02

Para mi German tiene bastante razón en todo lo que dice porque yo siento algo parecido al menos cada cierto tiempo (meses quizas), porque me pega un bajón de moral por el agotamiento que conlleva esta enfermedad a diario.
Yo además tengo ya alguna complicación y siempre he mantenido bien el control y eso me desmoraliza mas aun porque no se que he podido hacer mal; pero no tengo mucho tiempo para quejarme porque me tengo que ocupar junto con mi madre de mi hermano con esclerosis multiple, y si me comparo con él me queda claro que lo suyo es peor. Aun así, y por unas cosas y otras ando casi siempre con la moral baja; de hecho, como ya comenté aquí dejé de ir al endocrino porque no aguantaba mas sus comentarios en malos modos, y ya va para mas de 1 año que no piso consulta y me lo sigo pensando; lo que me dicen ya lo se yo, pero no me basta que me hablen mal y no me hagan caso al resto de complicaciones.
Supongo que esto depende de como esté cada uno en cada momento.

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Velia
26/10/2013 07:48

adj, de dónde eres? quizá lo hayas comentado ya en otro post pero no te he leído...Puedes solicitar cambio de especialista. No todos los endos son malos, y si tú no sientes que te están atendiendo adecudamente debes intentar el cambio. Venga, ánimo!!!

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ajd
28/10/2013 11:58

Velia, soy de Salamanca, y el endo con el que he estado es precisamente el jefe del servicio del hospital Universitario de Salamanca (el único que hay en la ciudad y alrededores), por lo que tengo algo de temor de que si me cambio de endo el nuevo esté ya condicionado por el jefe con respecto a mi.
Se que parece una tonteria pero lo pienso así.

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Regina
28/10/2013 12:14

ajd, hay endocrinos que lo único que saben hacer es echarle la culpa al paciente sin dar otra solución. Son los más ineptos. Un buen endocrino sabe dialogar ,escuchar , aconsejar y negociar con el paciente. Y los mejores son los que te dicen : Esto tenemos que estudiarlo tú y yo, y sacar conclusiones.
Cuando te dan esa confianza ,sabes que tienes el mejor.
Intenta encontrarlo para estar más tranquilo.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
ajd
28/10/2013 12:52

Eso es precisamente algo de lo que me ha pasado y en varias ocasiones con el mismo endocrino con el que no hay quien hable. Os cuento una anécdota; el que es mi medico de atención primaria tiene a su madre diabetica con insulina desde hace muchos años y una vez que a ella le tocaba revisión era precisamente con el mismo endo que yo. Bueno, pues en la consulta tuvieron una discusión los dos médicos por algo que afectaba a la señora y el endocrino echó de la consulta a su compañero de profesión con lo cual no volvieron por dicha consulta. Yo le comenté a mi médico quien tenia de especialista y me dijo que era mala persona y que solo se puede discutir con él y que lo mejor es que me cambiara.
Ya le ha pasado a mas personas con él, no soy el único.

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