Algún padre/madre con hijo pequeño con bomba?
18/09/2014 16:16
Nosotros,mal hecho, le dábamos caramelos para que siguiera durmiendo, ya no, se le picaron 3 dientes. Ahora le damos zumo y se lo enjuagamos con agua para no despertarle y no darle sólido. Si a ti te va bien con el yogur. .. de todas maneras una noche podrías intentar darle algo más rápido para ver cómo reacciona y si no sigue subiendo. .... aunque ojo con las caries. .. yo ya metí la pata.
22/09/2014 12:25
Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.
El cole... nosotros hemos conseguido ( creo) un monitor sanitario. ... eso será otra batalla pero te digo que en nuestro caso va mejor de lo esperado. .... por ahora. Le ha costado integrarse, nosotros no lo hemos llevado al cole hasta los cinco..... nos decían que estabamos locos y los otros padres nos miraban con mala cara..... sólo lo puede entender el que lo ha vivido. Pero es cierto que en reglas y comportamiento ésta un poquito peor que otros.... ahora... está con nosotros y hemos pasado una etapa muy dura...... creó que me crees en lo de etapa muy dura, pero se hace y sí, tanto mi niño como nosotros somos bastante felices, aunque ha estado un poco en burbuja.
22/09/2014 12:33
Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.
Ya... Ese es otro tema, el de las caries...., de momento no tenemos pero claro, después del yogurt no le lavamos los dientes por lo mismo, por no despertarle y mi hija es de secano, creo que se bebió todo el agua del mundo los 15 días previos a debutara y desde entonces es otra odisea que beba agua... Sobre todo para bajar glucosa q viene muy bien, pero no hay manera.... La pide cuando está baja la tía!! :-) , en fin.....vaya historia nos ha tocado, sobre todo a ellos pobres, desde tan pequeñitos ...:
22/09/2014 16:52
A mi el cole me da pánico..... Su hermano tiene 7 y conocemos y estamos muy contentos con el colegio, pero claro, no es lo mismo un niño sano que entró con 3 en infantil que un niño con diabetes...., se que no puedo exigir a una profesora que este pendiente del Dexcom como. Lo estamos nosotros (mi hija no manifiesta síntomas ni por alto ni por bajo, cuando está baja, se pone llorona, pero a su edad no es algo que llame la atención y cuando está altísima está más irritable, pero a su edad una rabieta que niño no la tiene??). En el cole hay enfermera pero sólo al mediodía, es decir, no me sirve para nada, porque al comedor no le voy a dejar (trabajo desde casa), así que el resto del tiempo quién se va a encargar de que esté bien???, quien va a estar pendiente exclusivamente de ella en el recreo con 80 niños en el patio y la locura que forman??., me veo en un banco con mi portátil trabajando, pendiente yo del recreo y y a la puerta de la clase con el Dexcom yo fuera y ella dentro...., por supuesto que no me van a permitir nada de esto... Y las excursiones??? Me dejarán ir espero!! En fin.....nadie sabe lo que es esto ni por asomo, la mayoría de la gente no sabe que es la diabetes tipo 1 y más en niños...., conocen la diabetes de "los mayores" y creen que es algo súper controlable hoy en día y sin complicaciones.... En fin....
22/09/2014 17:04
Nuriavegal,
no sé si sabes de la posibilidad de conectar el dexcom a un dispositivo android para poder tú ver las glucemias de tu hijo desde cualquier lugar (desde tu ordenador, una tableta, tu teléfono o un dispositivo pebble). Es muy fácil de montar el sistema y muyyyyyy útil con niños tan pequeños. Yo aprendí a hacerlo en un grupo de diabéticos/ padres de diabéticos de facebook: CGM in the cloud. Pide que te admitan, las instrucciones las tienen justo al principio. Si no hablas inglés avísame y yo te echo una mano con eso.
Requiere un poco de inversión en la compra de cables, el mantenimiento del teléfono básico (no tanta unos 80 euros si no compras el reloj pebble), y yo creo que merece la pena. Suerte.
22/09/2014 21:24
@nuriavegal, respecto al cole, mi hijo ha empezado este mismo mes y, por suerte, la profesora no ha puesto problema en quedarse con el Dexcom y llamarnos si suena alguna alarma. No tienen obligación, pero tratándose de algo "tan sencillo" no suelen poner problema.
@elen, la solución que indicas parece genial, acabo de solicitar que me admitan en el grupo de facebook, espero que lo hagan pronto y pueda conseguir llevar el control yo mismo sin depender tanto de la profesora.
23/09/2014 06:56
Diabético "tipo 3"
Padre de Ilai (4 años)
Levemir: 3-3 | Humalog: 3-2-2 | Dexcom G4
HbA1c (17/12/2014) -> 5,7%
Hola mira, yo no llevo bomba pero te puedo dar la opinión de lo que veo. Creo que cena mucho hidrato para lo que dices que se mueve después de cenar, además en papilla que eso es poco sólido y enseguida le sube a la sangre. Luego si a las dos horas esta alta probad de ponerle el bolus a la hora y media. Si a las dos horas tenéis que pincharla porq esta alta y con lo que le Pincháis la mantenéis quizá pinchando la un poco antes evitáis esa subida de 200 a 150 por ejemplo y podéis mantenerla. Espero ayudar.
23/09/2014 07:04
Elen pero esa noticia es la mejor que me han dado en muchísimo tiempo!!!. No tenemos móviles android pero me compro uno me da igual!!! Voy a investigar lo que dices ahora mismo! Y a pedir que me admitan! Muchas muchas gracias.
Renoca, me alegro de la suerte que tenéis de que os haya tocado una profesor dispuesta a ayudar y colaborar, a ver si nos toca lo mismo a nosotros.
Bollicaoo, la pauta de hidratos nos la pone el endocrino, tengo revisión otra vez en breve y sé lo comentaré, muchas gracias. En cuanto a ponerle un bolo a la hora y media, no nos dejan, entre bolo y bolo debemos dejar 2 horas, siempre que lo pregunto, porque ya lo habíamos pensado, me dicen que no. Gracias por tu ayuda!
23/09/2014 10:53
Elen, ya me han añadido al grupo de fb. Me he empezado a leer la guía pasó a paso, pero cro que no he entendido bien, la niña tendría que llevar el receptor del Dexcom y y un teléfono android o un reloj pebble,no?? Este teléfono o el reloj pebble serían los que volcarían los datos del Dexcom a internet para que yo pueda acceder desde mi teléfono o tablet desde casa. Es así? Lo he entendido bien? Cómo lo usáis vosotros? Dónde habéis adquirido los cables y el reloj si es que lo utilizáis? Muchas muchas gracias.
23/09/2014 11:26
Hola otra vez, el teléfono (android tiene que ser) es el que va conectado al receptor, éste transmite la información al software en la nube, y los papás pueden acceder a los datos desde su propio teléfono, tableta, ordenador o desde el pebble. Si el niño es más mayor puede llevar el pebble puesto y ser más "discreto" (el hijo de mi amiga con 11 años lo lleva así y le resulta más cómodo, aunque sigue llevando cerca, en su mochila creo, el receptor y el teléfono). Yo empezaría por comprar el teléfono android más básico y barato, o incluso preguntar a ver si alguien cercano tiene uno que ya no utilice.
Os digo la verdad, yo no lo utilizo (todavía, quieen sabe). Me leí las instrucciones dispuesta a hacerlo para mí (yo soy la diabética t1, no mis hijos y pensé que podría servirme para que mi marido me echara un ojo a las glucemias de vez en cuando), pero terminé por decidir que prefería mantenerme con el receptor. Eso sí, si tuviera un hijo diabético pequeño, no tardaba ni cinco minutos en ponerlo en marcha (parece que me pagan).
23/09/2014 18:51
Gracias Elen, Te he contestado al mensaje.
23/09/2014 19:09
Yo ya estoy en el grupo de facebook y es muy sencillo de montar, eso sí, porque tengo la suerte de ser informático.
Este mismo fin de semana lo voy a intentar poner en marcha, ya tengo todo lo necesario.
Os comentaré cómo me ha ido y, de conseguirlo, abriré un nuevo tema para intentar explicar cómo hacerlo en español y con un lenguaje menos técnico.
Os mantendré informados.
24/09/2014 15:34
Diabético "tipo 3"
Padre de Ilai (4 años)
Levemir: 3-3 | Humalog: 3-2-2 | Dexcom G4
HbA1c (17/12/2014) -> 5,7%
Hola Renoca, yo me estoy informando pero no tengo la suerte de ser informática. Con qué movil lo vas a probar?
24/09/2014 18:43
Tengo un Samsung galaxy s3 que no uso demasiado. Lo haré con ese, pero hay alternativas a partir de 90 euros que también sirven.
Como te digo, si todo va bien, me ocuparé personalmente de que toda la información y los pasos a seguir estén disponibles en este foro.
24/09/2014 20:20
Diabético "tipo 3"
Padre de Ilai (4 años)
Levemir: 3-3 | Humalog: 3-2-2 | Dexcom G4
HbA1c (17/12/2014) -> 5,7%
Hola, sobre los móviles como bien teneis en la página, el requisito es que tenga OTG y un cable otg (ese cable cuesta 1 euro, es universal), pero aun cumpliendo esto, hay terminales que no funcionan. En la página creo que hay una lista de lo que han probado... yo estoy en contacto con una persona que lo tiene funcionando (Rusia) y el primer movil que compró no le funcionó. Lo dicho, id a tiro fijo preguntando si alguien lo tiene funcionando.
sobre las opciones de conexión, el sistema es un poco "lioso" y delicado por los conectores, pero ya hay gente que se está currando con impresoras 3d los soportes, para evitar cualquier daño al conector USB, y poder llevar ambos dispositivos juntos.
Desde luego parece evidente, que el siguiente paso de Dexcom sería ponerle una SIM y "emitir" directamente... pero como eso puede ser bastante lioso técnicamente (y no todos lo quieren), croe que lo siguiente sería poner un simple bluetooth para emitir al movil (y este colgar los datos en "la nube") e incluso con un smart watch, por bluetooth, poder ver las mediciones sin necesidad de sacarlo del bolsillo.
Desde luego, lo que está claro, es que los siguientes avances van por ahí.
saludos
25/09/2014 18:16
PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡
Buenas .... Prueba superada!!!!, viene todo perfectamente explicado, no hemos tenido ningún problema para ponerlo en marcha, los tutoriales incluyen vídeos paso a paso de cómo hace todo. Sólo hay que pedir que te añadan al grupo de Facebook y seguir las instrucciones.
Desde ayer, vemos los datos del Dexcom de mi hija desde cualquier movil, tablet , portátil o dispositivo, se acabaron los 6 metros de "cobertura"!!! En nuestro caso, la inversión ha sido la compre de un Motorola moto g y un cable micro USB macho / USB OTG hembra, de momento estamos utilizando el wifi en casa de mis padres y el nuestro, pero ya hemos pedido una tarjeta de tarifa de internet básica de 7€/mes, para poder acceder a los datos cuando no esté en un sitio con wifi, por ejemplo en el parque con los abuelos. Que tranquilidad poder ver tu mismo como está continuamente....
Si alguien más se anima y tiene alguna duda, que me pregunte sin problema.
27/09/2014 22:28
Renoca, como vais vosotros?? Seguro qué lo tenéis ya también, porque viene súper bien explicado todo.
27/09/2014 22:30
Guay! Para tenerlo en la mesilla fácil, pero cuando salga por ahí... Como haréis para no romper el conector?
El móvil q recibe los datos, tiene alarmas? Esto para los padres es maravilloso
28/09/2014 10:14
Miembro del equipo de moderación del foro
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Hola, felicidades¡¡¡ ya podeis estar mucho más tranquilos en cualquier sitio (lo siguiente conectar el pebble). Para las fundas, en el proyecto ya están trabajando... y de hecho, algunas ya se han vendido, como las que te pongo. La primera sólo para el dexcom (protege el conector, que es lo frágil) y las segundas -hay algun video- ya están personalizadas, en este caso, es para poner por un lado el dexcom,y por el otro, el movil, todo en un "bloque" y protegido. Hasta ahora se hacían auténticos malabarismos con fundas de "eva" (foam) y similares. Esto es un gran avance, y aunque sigue siendo grande, ya es transportable (lo ideal está claro, el dexcom que empiece a emitir x bluetooth, que hace tiempo he oido que lo iban a hacer con una simple actualización de firmware, se ve que ya lleva el bluetooth listo para trabajar).
otro avance que se nos viene encima (no de diabetes, claro) es la impresión 3d... y estos soportes están hchos con ellos. Posiblemente liberarán el dibujo vectorial para que cada uno se lo imprima (o pague un servicio para hacerlo) o directamente si hay negocio, empezarán a venderlos (aunque es minoritario).
saludos
PD: el de la funda azul, tiene puesto el receptor dexcom al revés, se ve que por utilizar un conector en 90grados usb... se ve que su posición sería un usb recto por la parte superior, protegido para evitar dobleces.
28/09/2014 13:28
PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡
más fotos (sacadas del foro Nighscout project). Creo que vais a tener que haceros con una impresora 3d :). Desde luego, es el siguiente paso en "integración" (a falta de la activación del bluetooth del receptor, que sería lo ideal y no serían necesarios cables... o porque no, un receptor dedicado a las personas que necesitan "la nube"-padres principalmente- al que se le ponga la SIM y ya transmitiese).
Saludos
28/09/2014 13:38
PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡