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¿Que opinais de la cura? ¿Llegará?

vicente's profile photo   26/09/2008 12:58

Me gustaria saber la opinion de vosotros de como lo veis y de si os informan vuestros endocrinos sobre si llegaremos a ver la cura de la diabetes, creéis que llegaremos a ver la cura algún día?

Gracias y saludos

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vicente
26/09/2008 12:58
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Es un pregunta que realizo a en general a este Foro para ver que opinais, y tambien para ver que os comentan vuestros endocrinos al respecto, vamos si os han comentado algo ellos como profesionales o todas la informaciones de posibles curas que aparecen en internet son mas bien falsas espectativas.

Gracias a todos y saludos.

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vicente
27/09/2008 08:25
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Hola vicente, yo ni pienso, ni sueño con la curación de la diabetes. Si se está investigando y un día nos dan el Notición, pues eso, que oéoéoéoé...pero mientras, me informo y aprendo de todo lo que puedo, y me lo aplico para que mi hija tenga una vida mejor, procurando no perder energía, que buena falta me hace, en todo lo que me suene intangible.
Saludos.

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Velia
28/09/2008 07:28

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Mutis por el foro nunca mejor dicho, nadie sabe nada o no se que pasa que no quereis opinar, aunque me temo que estamos todos por el estilo con mucho ruido pero con pocas nueces.

Saludos a todos.

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vicente
02/10/2008 16:56
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Hola Vicente:
Como dice Velia, no podemos estar pensando que la cura vendrá. Algun dia, Dios sabe cuando, tendra que venir. La medicina evoluciona y dentro de x años la diabetes será una pequeña complicacion pasajera que se solucionara con una inyeccion de celulas beta o con una pequeña intevencion donde te implantaran unos islotes artificiales o algo parecido.
Mientras esto llega, lo unico que podemos hacer los padres de niños diabeticos es aprender y ayudarlos dia a dia sin crearles falsas esperanzas. Mi hija que tiene 7 años y debuto con 4 ya se pregunta de vez en cuando si se puede curar. Lo ultimo que Yo haria seria mentirle con la posible cura milagrosa. Lo que hago es hablarle como te lo estoy contando a ti e intentar que se de cuenta que tiene que cuidarse mucho para que cuando ese dia llegue, su cuerpo este en las mejores condiciones para empezar su nueva vida, que por supuesto sera algo maravilloso, porque nuestros pequeños son muy especiales y creo que todos seran algo muy importante en su vida.
Esto es lo que opino desde mi perspectiva de diabetico tipo 3, es decir el apoyo imprescindible para un tipo 1.
Los tipo 2 lo veran desde otro punto, ya que mas o menos han disfrutado de una vida normal.
Como Yo creo que piensa la mayoria, por eso lo del mutis. Lo hemos pensado y comentado tantas veces que ....
:? :? Saludos.

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DiabetesForo
02/10/2008 18:02
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A ver, Vicente, no entiendo bien el mosqueo ése del ruido y pocas nueces.

Para empezar, algunos ya estamos más que cansados de oír siempre esa cantinela de "No se preocupen, que su hijo verá la cura, que llegará en 5 ó 10 años"

Y es falso, ¿Sabes por qué? porque la diabetes, al menos la tipo 1, es autoinmune, y lo que se investiga no es la autoinmunidad.
Y si te dedicas a arreglar ruedas pinchadas sin quitar los clavos de la carretera, poco vas a adelantar.

En este foro no solemos hablar de eso (aunque no hay ningún inconveniente), sino de cómo llevar mejor la enfermedad. Contamos nuestras experiencias, nuestros trucos, planteamos dudas, ayudamos en lo que podemos... pero no esperamos milagros.

Lo que sí hacemos algunos (o muchos) es no quedarnos sentados esperando a que esa cura nos llueva del cielo, y nos movemos, cada uno dentro de sus posibilidades, para lograr la mejor calidad de vida posible para el diabético.
Así, unos se mueven en asociaciones, peleando por el carnet de conducir, o por que haya enfermeros en las escuelas.
Otros se mueven en terrenos legales, para luchar contra discriminaciones laborales.
Algunos más se prestan como conejillos de indias para que prueben en sus carnes distintas medicaciones o dispositivos.
Y también estamos unos cuantos intentando que no se paren ciertas investigaciones, cuando no pinchando directamente para menear ciertos traseros.

No, Vicente, no me parece bien que te hagas el ofendido insinuando que aquí nadie se interesa ni se mueve. Lo que pasa aquí es que nadie cree en milagros de curas que vendrán de sabe Dios dónde, y que creemos más bien en el granito de arena que cada uno pueda aportar.
Y créeme, algunos nos dejamos muchas veces las fuerzas, las luchas, los dineros y el tiempo en intentar una mejora, del tipo que sea, para todos los diabéticos.

Como dice mi marido cuando le preguntan si necesita estar inspirado para pintar: "Cuando la Inspiración llegue, que me pille trabajando"

Saludos

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DiabetesForo
03/10/2008 07:45
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Hola a todos , ante todo mi intencion no era molestar a nadie, mi intencion era saber vuestra opinion de lo que os comentan los endocrinos y de las noticias que vais teniendo vosotros. y no lo decia porque no os moviais en cuanto a la enfermedad, sino porque me llamo la atencion que no hubieran casi ninguna respuesta.

Muchas gracias.

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vicente
03/10/2008 11:27
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No pasa nada, Vicente.
Tú participa, cuéntanos si eres diabético o lo es un familiar...
En fin, que aquí estamos para echarnos una mano unos a otros.

Saludos

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DiabetesForo
03/10/2008 13:28
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Hola Alea, por desgracia si soy diabetico pero tipo 3 ya que tengo dos hijas diabeticas por lo tanto no te creas que nosotros nos dormimos en los laureles, pero no queremos perder la esperanza en que un dia curaran a nuestras hijas,
Aunque ahora ponemos todo nuestro empeño en llevarlas bien que es nuestra mision y nuestro deber como padres.

Un saludo para ti.

Andrea 12 años Ultima glicosada 6.9 Inyecciones,dieta y deporte

Eva 7 años Ultima glicosada 7.1 Inyecciones,dieta y deporte

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vicente
03/10/2008 16:38
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Hola Vicente:
Me acaba de pasar un escalofrio por todo el cuerpo. :? :? :? Estaba leyendo las respuestas del foro y cuando leo la tuya, leo lo que es mi gran temor, tantas veces en mi cabeza.
Yo tengo tambien 2 niñas, Maria de 7 años que debuto con 4 y Marta de 12 años que no padece ninguna enfermedad.
Cuantas veces habra pasado por mi cabeza y he comentado con mi mujer el tema, "te imaginas que Marta tambien....", que locura, ni imaginarlo.
Hoy al leerte, me vi en el lugar. Tienes que ser muy fuerte, se te ve muy motivado, me gusta esa aptitud.
Ahora puedo entender tu ansia por saber si la cura vendrá, el doble de ansia que cualquiera de nosotros.
Pasate por el hilo de padres en busco a alguien de....
Seguro que tienes mucho que aportar y compartir.
Un abrazo.

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DiabetesForo
04/10/2008 16:24
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Hola Jose, yo creo que tenemos que tener esperanza y ser muy fuertes y ayudarles a ellas a que aprendan a llevarse lo mas bien posible.

Y aunque tengas dos hijas no te preocupes no tienen porque cogerlo las dos, aunque nosotros estamos a veces preguntandonos si nuestra tercera hija lo cogera tambien ya que tenemos otra hija de 4 años.

Tambien decirte que mi hija de 7 años ademas de diabetica es celiaca, y que debutaron en el 2007 las dos, se quitaron tres meses de diferencia. Imaginate fue durisimo.

Bueno Jose no quiero asustarte mas, al fin y al cabo yo creo que vale la pena la lucha por que son un amoooooor. Saludos y fuerza.

vicente's profile photo
vicente
04/10/2008 19:35
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Yo conocí el caso de una madre que sus 3 hijos (2 niñas y un niño, creo recordar) padecían diabetes :? Los 3 debutaron a edades diferentes.

Pero también conozco el caso de unos gemelos en que uno tiene diabetes y el otro no.

La diabetes tipo 1, además de ser muy joven en su investigación (no llega a los 90 años:bantin,Best), es una gran desconocida.

Es desconocida en sus causas (inmune, sí, pero porqué y a causa de qué).

Y es desconocida en su comportamiento, todavía nadie acierta a explicar el funcionamiento completo de las células madre del páncreas.
Sin esto, es muy difícil hallar una cura...aunque si miramos un poco la historia de logros científicos veremos que está llena de casualidades y hechos inesperados.

Para todo lo demás...lo que ha dicho Alea. :P

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
05/10/2008 03:17
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Buenos días.

Vicente, yo también soy madre de una niña diabética, que debutó con 8 años y ahora tiene 14.
Tengo otros dos hijos, mayores que ella, y sanos, pero ese temor siempre queda, de que cualquiera de los dos pueda llegar a ser diabético.

Lo que pasa es que yo no suelo pararme mucho a pensar en temores, porque también pueden tener un accidente, o cualquier otro contratiempo, y es absurdo estar preocupado si no puedes hacer nada para evitarlo. Eso sí, de tarde en tarde, y por curiosidad, su hermana les hace algún control.

Pásate por el hilo de "Padres", que somos unos cuantos y tenemos experiencias (además de las que tú nos puedas aportar) para todos los gustos. Por ejemplo, mi hija es el mayor exponente en el foro de todas las transgresiones que puede llegar a hacer un diabético en la adolescencia y de los sustos que nos pueden dar a ciertas edades.

Saludos.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
05/10/2008 09:02
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Hola Vicente,
llego un poco tarde para darte mi respuesta, no creo que la falta de ellas haya sido por no opinar, mas bien que casi todos los que estamos por aqui tenemos poco tiempo y creo que la mayoria entramos en el hilo de Padres para contar nuestras inquietudes o problemas y salimos pitando de nuevo.
Yo coincido con el resto, nunca me he parado a pensar en una cura, en esto soy bastante pesimista aunque no cierro ese hilillo de esperanza. No lo soy por capricho, creo tener muy claro que en todos estos asuntos se mueven muchos intereses economicos, el mundo se mueve por el dinero y esto no creo que vaya ha ser una excepción, hasta que quizas el asunto se les desborde y se pongan las pilas. Hasta entonces habrá que seguir pegandose con el resto del mundo por conseguir unas tiras o simplemente la insulina, tan necesaria o para una mejor calidad de vida, por supuesto.
Mucho animo y mi admiración tambien por ser otro padre coraje.

Beky's profile photo
Beky
13/10/2008 20:41
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Hola Beki saludos muy fuertes te mando esta noticia para que le demos una oportunidad a la esperenaza

Link ... 80122.html

Un beso a tu princesita, sera un bombon seguro que si.

vicente's profile photo
vicente
14/10/2008 16:38
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Vicente, esa noticia es esperanzadora, sobre todo viniendo de quien viene.
Jesús Otero es, hoy por hoy, alguien muy implicado en este tema y, por lo que yo sé, muy válido.
No le conozco en persona, aunque no creo que tarde mucho, porque, aunque el Hospital Central de Asturias (HUCA) es enorme, tiene una relación muy estrecha con otro investigador al que conozco de cerca.

Voy a informarme, a ser posible de primera mano, de cómo va el tema de esos transplantes,

Gracias por el enlace.

Saludos

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
16/10/2008 14:35
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Hola Vicente,que te voy a decir yo que no te hayan dicho ya...ya sé que la esperanza es lo ultimo que se pierde,pero yo no quiero ni vivo en una nube,sé que no encontraran nada,desde cuando exite la diabetes y aun nada de nada....
En cambio en celiaquia estan moviendo cielo y tierra,ya que se ve en foros,y te lo dice una que tiene una niña celiaca diabetica de 3 añitos
un saludo

dulce's profile photo
dulce
16/10/2008 17:53
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Yo creo que la cura llegará algún día, ahora bien, no se si será en 3, 5, 10, 50 o más de 100 años, pero estoy convencido de que llegará, igual que en el caso de tantas otras enfermedades que ha sufrido la humanidad, aunque sinceramente, no tengo grandes esperanzas de llegar a verlo, desde que tengo diabetes que sigo los estudios que se publican continuamente con posibles curas, pero todavía no he visto una que avance claramente en este sentido.

fer's profile photo
fer
20/12/2016 01:18

@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

     

podéis ver cómo está el tema aquí: Link

esta frase lo resume: "Summary: currently there are no treatments aimed at curing type-1 diabetes which are in phase-III trials. This is the fourth year in a row there have been no phase-III trials underway" demoledor...

básicamente, quedan muchos años todavía para tener una cura disponible.

Lo más cercano seguramente sea la insulina inteligente y las células beta encapsuladas, que NO son una cura, pero sí un cambio radical de vida.

Artorias's profile photo
Artorias
20/12/2016 01:51
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Me conformo con un cambio radical, como las celulas encapsuladas funcionales. Pero esperemos que tarde menos que este hilo en ser resubido (2008).

Sherpa41's profile photo
Sherpa41
20/12/2016 11:12

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

     

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