Hola a tod@s, nueva madre con hijo de 10 años tipo 1

@aranzazuleg @Ele @Enma @ani @RocioLlinares @Patipol @Regina

Para las que teneis experiencia como madres de niños diabéticos, una de las cosas que he visto que mas les cuesta es el tema de afrontar pincharse, ya sea para hacer el control de glucémia, ya sea para poner la insulina, en vuestra experiencia, ¿cómo es mejor gestionarlo para que sean autónomos?

Pues la verdad, no sé si es por la edad o porqué, pero mi hija nos ha demostrado una entereza y una madurez impresionante....Su ingreso fue a primera hora de la mañana y esa misma noche pidió a la enfermera hacerse ella los controles de glucosa. Y al dia siguiente, en cuanto le quitaron la bomba de insulina, y pasaron al boli quiso pincharse ella. Y hoy es el dia que en los controles nocturnos intento hacérselos yo por no despertarla, y al final siempre me dice trae mamá yo mejor.....Siento @fer no poderte ayudar, aunque ojalá sirva como motivación para otros niñ@s.

Por cierto @fer, mi hija siente curiosidad por saber cuantos somos en el foro......¿Se puede saber?, supongo que será por saber que no está tan sola en esto como ella piensa.

@fer, yo siempre he procurado quitarle una responsabilidad que no le pertenecía ,por ser niña.
Del control y la insulina nos hicimos cargo mi marido y yo ,hasta que ella fue independizándose a su propio ritmo. Es verdad que siempre fue muy responsable,supongo que porque veía lo que nos preocupaba.
Pero tuvo una infancia lo más parecida posible a vivir sin diabetes
Y hoy día vive lo más tranquila posible, con diabetes.
Hizo todo lo que se había propuesto desde niña, sin que nada se lo impidiera.
Los niños no tienen por qué asumir responsabilidades de adultos hasta que no estén preparados ,y el tratamiento con insulina es de alto riesgo.
Otra cosa es que el niño no tuviera padres, ni nadie que pudiera cuidarlo...

@RocioLlinares, yo tambien empecé hacerme yo los controles, mejor que la enfermera que me pinchaba en toda la yema del dedo, que dolor...en cuanto le pude quitar el pinchador!!
Normalmente nos pinchamos mejor nosotros que sabemos donde nos duele mas o menos.
Por ejemplo, cuando me voy a pinchar la insulina me acerco con la aguja y se nota perfectamente si te va a doler o no, porque no vas bien con la aguja o justo en ese punto eres mas sensible o lo que sea ( que casualidad que cuando me duele, me suele salir moratón), lo normal es que no duela nada.
Y eso otra persona no lo nota, pincha a derecho y si te molesta te aguantas, por mucho amor que le ponga la otra persona.
Los dedos es otro cantar, como les tenemos machacados, duele siempre pero mucho mas en la zona central del pulpejo.
Los dedos que menos duelen son los 3 últimos empezando a contar por el dedo gordo.
Yo desde el principio me he pinchado yo y desde entonces no he dejado que me pinche nadie, creo que mi marido una vez pero no mas, pienso que me van hacer daño.
Pienso que lo de pincharse lo tienen hacer ellos solos, con 10 años lo podemos hacer perfectamente, supervisado pero que sean ellos

@fer yo no soy madre de niiño diabético, pero a mi de pequeña me pinchaba mi madre en muchas ocasiones, no recuerdo desde cuando, pero yo diría que desde el principio alternábamos una u otra depende de las circunstancias. Nadie más me ha pinchado nunca, ni siquiera mi marido, siempre lo he considerado muy personal. No se decirte la edad exacta de mi autonomía, pero a día de hoy a veces le digo a mi madre, anda pincharme en el brazo para variar. Bueno, hasta ahora, que con la bomba solo yo claro. Supongo que cada niño es un mundo, y de forma natural llega el momento en el que te pinchas solo, no queda más remedio si quieres vivir tu progresiva independencia. Además estoy con @Gala cuando te pinchan otros duele más. Son manías. A mi por ejemplo, me duele más un lado de la tripa que otro o un dedo más que otro

Hola @Patipol. Mi primer consejo es que, aunque tú supervises todo, sea tu hijo quien poco a poco se encargue de contar raciones, medirse, saber cuanta insulina aplicarse y saber qué hacer en caso de hipoglucemias (y estar siempre preparado para ellas). Cuando más sepa más libre y más independiente será. No te digo que te desentiendas, sino que él se responsabilice de su enfermedad y tú, sin que lo parezca, lo controles todo. Así podrá ir a excursiones, a casa de su abuela, hacer deporte....hacer todo lo que le venga en gana.

Mi segundo consejo es que, cuando lo necesite, le escuches y no le digas nunca que "hay cosas peores". Ponte en sus zapatos, llevar esto no es nada fácil.

Y sí, yo sí creo que veremos la cura, así que ¡mucho ánimo! :-)

Hola!! En el caso de Iago como empezo claramente con una luna de miel, la insulina se la poniamos su padre o yo, los controles de glucosa se los hizo, en principio, siempre el (tenía 10 años en el debut).
Ahora a sus 13 años la insulina rapida se la pone el , casi sin excepción, y la lenta se la ponemos nosotros porque la ponemos a las 12 de la noche y casi siempre le pilla durmiendo; en fin de semana si esta despierto se la pone el.
Para medirse la glucosa tiene el freestyle con las ventajas que le ofrece de discrección a la hora de medirse, porque aunque en principio no le importaba hacerlo delante de todo el mundo ahora ya no quiere y menos pincharse la insulina. Será cuestión de tiempo que no le vuelva a importar pero esta en un momento en que su imagen es muy importante ;;) y tenemos que respetarlo.
La verdad es que fue consiguiendo autonomía poco a poco. Pero también te diré que su endocrino lucha mucho porque la tenga, y fue el primero en decirle que no podía darle el alta sino se pinchaba él.
Hoy tuvimos consulta con el endo y aparte de animarle a llevar su propia gestión, le dijo que sacara todo el partido que pudiera del freestyle, que para eso se lo estabamos pagando....

@Enma, María empezó con la lantus también a las doce, pero poco a poco se la hemos adelantado hasta las 22.30, para no despertarla.....
Por cierto, nosotros también hemos tenido hoy visita con la endo....Hasta en esto son iguales!!! ;)

@RocioLlinares, a mi la verdad no me importa pincharlo a las 12, y así le hago el control de las 2 horas despues de la cena. Y no te creas que no se despierta para nada, el pobre, sigue durmiendo como si nada. Hasta cuando vemos que tiene que tomar recena, nos cuesta despertarlo...
Pues lo que te decía que van muy parejos en casi todo :)) , que sigan asi de bien tambien estaria bien....

Pues mejor, @Enma....Maria es que si que se despierta, y nos daba una pena......
Y eso que sigan así, o incluso mejor.....La verdad son unos luchadores!!!

mi hijo aun es muy pequeño, pero a partir de los 6 años ya espero poder enseñarle a pincharse en el dedo, y que empiece a saber que son las raciones y entender que lleva un aparato que tiene que cuidar.
y yo creo que a partir de los 8 años el tendría que saber manejar las subidas y bajadas de insulina, por lo menos empezar a opinar que debe hacer, cambiar el parche de la bomba.

tienen que ser autónomos lo antes posible, para que lleven una vida lo mas normal posible, es difícil, pero al ser yo diabética lo veo asi, cuanto antes aprenda a manejar la diabetes antes podrás hacer su vida libremente. antes se podrá ir a casa de un amigo a dormir, antes podrá irse de excursion, etc.

nuestros hijos no son de nuestra propiedad son personas y como tal deben poder hacer lo que quieran, yo no hubiera querido tener a mis padres detrás de mi todo el tiempo por mi diabetes.

@aranzazuleg que razón tienes!! A mi hijo ya lo está concienciando su endo de que tiene que cuidarse el y no nosotros, sus padres. De hecho ayer le dijo que como tenía secretaria, que tenía que hacerlo él y que eso no podía ser...
A los 6 meses de su debut, Iago se fue de excursión con el cole y eso suponía dormir una noche fuera y el fué como los demás. También fue a dormir a casa de los amigos que lo invitaron, te tengo que decir también que el niño que mas lo invitaba su madre habia padecido diabetes gestacional y sabía que hacer y eso da mucha tranquilidad.
En sexto de primaria (año y medio del debut) se fue a una excursión de una semana a Asturias con el cole. Y este verano a un campamento de 10 días.
Ya ves que la autonomía se consigue, con mejores o peores resultados, pero ahi van. Y para nosotros paciencia y tranquilidad, que ellos lo intentaran hacer lo mejor posible y si se equivocan, aprenderan de ello. Es dificil pero es nuestra tarea hacerlos autonomos...
Y como dice @RocioLlinares son unos luchadores!! ^:)^

los padres estamos para pesar la comida, y comprar la insulina, al principio dirigirles un poco a la hora de subir y bajar las unidades pero siempre preguntándoles, pq son ellos los que cargan con la enfermedad.
Mi educación fue asi, y me ha venido muy bien a lo largo de mi vida, y deseo lo mismo para mi hijo.

Eso si espero que dentro de 10 años haya algún avance que haga la vida mas fácil, yo con contar con un método para no pinchar el dedo, o una insulina o aparato que hiciera mas fácil manejar las subidas y bajadas me conformaba, jejeje.... pido poco no?

Creo @aranzazuleg que no pedimos mucho ( ya que me sumo a lo que pides). Si ya hay un freestyle y un dexcom, que mas no podrá avanzar. Iago cuando estaba aun en el hospital me decia que cuando el tuviese 20 años iba a haber una cura, tiene 13....

yo me pongo mala cuando veo tanto avance en los móviles y en cachivaches asi, y que luego no hayan sido capaces de inventar un aparato que lea la glucemia y suministre la insulina según la necesidad, introduciendo unos parámetros de personales de cada uno como el índice de sensibilidad.

Eso que un móvil te haga los selfis con flas si, anda qeeeee....

Que razón tienes!! Pero por eso mismo hay que tener esperanzas en los avances en el campo de la diabetes. Mira que al poco de salir el freestyle ya hay varias aplicaciones que pueden también medirlo y sacarle mucho partido. Nosotros la utilizamos y comparamos y la verdad es que aunque da diferencias a veces no son muy grandes. Me da que pensar que por ahi iran los avances.....

Como ya he dicho en alguna ocasión, el miedo es libre.
Las consecuencias de una hipoglucemia grave no advertida todos sabemos a qué puede llevar. Y a mi no me gusta jugar con esas cosas. Mientras yo pueda evitar riesgos, lo haré. Soy un "cagao". El que quiera asumirlos, olé por él.
Creo que fijarse una fecha o una edad no tiene sentido. El momento llegará cuando toque. No veo la necesidad de forzarlo.

yo pienso lo mismo que tú, @aaandres .., hasta que mi hija no dijo un día " hoy me pincho yo" , no hubo ningún tipo de presión . Y no me acuerdo de cuándo fue, así que no hubo ningún trauma. Y llegó a tiempo de sobra para todo.

Yo aun recuerdo a mi sobrina de 5 años llorando los primeros días por los pinchazos... LLoraba y se ponía de muy mal humor. Le duró una semana o así, porque "afortunadamente" (he puesto comillas) pronto le dió alguna hipoglucemia y se sintió tan mal y se asustó tanto, que lo de pincharse dejo de darle miedo (era mejor pincharse pero encontrarse bien, entiendes?)...
No hay remedios milagrosos... La enfermedad es la que manda y tampoco hay una razón lógica para explicarles el motivo por el que les pasa a ellos y no a otros...
Para mí, la mejor solución, es presentarles a otros crios en sus mismas condiciones... así dejan de verse "diferentes".. Ya sabes que el ser humano tiende a sentirse menos desgraciado si alguien comparte sus penas... Somos "animales de manada" (ya me entiendes...)
Un besazo.