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Nueva con diabetes. ¿Como llevar la enorme falta de libertad que siento?

Amélie's profile photo   08/07/2017 12:06

  
sweetman
16/07/2017 16:44

Hola, Amélie
Vivo con DM desde 1985, con 10 años... y ahora tengo 43. Hasta ahora son 32 años y medio con épocas muy malas, desde niño, con la adolescencia y la juventud de por medio... hasta ahora que he sido papá.
Esa sensación de falta de libertad que tienes como mujer adulta no es mucho mejor siendo niño, o mucho menos en adolescente. Ahí no entiendes nada, porque no tienes capacidad para entender muchas cosas: todavía menos lo que te esta pasando... Con todo eso, mucho ánimo.
Por otro lado, con 43 años y aunque la DM te ha aparecido sin invitación y, si no con malos modos, como una molestia importante en tu modus vivendi, está al alcance de tu mano comprenderla para dominarla.
Así que ¡adelante!
Suerte con el glucómetro; por fortuna, los medios a favor para llevar adelante la dolencia son cada vez más y mejores. Yo sigo haciéndolo manualmente y sin bomba de insulina; por mi trabajo y por decisión personal he decidido que es mejor así. En los años 90, recuerdo pincharme el dedo 4 ó 5 veces durante 3 horas de entrenamiento para observar cómo evolucionaba la glucosa...
Lo dicho: mucho ánimo y a por ella ;)

43 años | DM1 desde 1985 | Levemir + Humalog | HbA1c (sep2016) 6.3

  
Amélie
16/07/2017 20:57

Muchas gracias @"sweetman" ; )
Conozco el caso de una niña a la q le acaban de diagnosticar DM1. Me quedé helada cuando me enteré...es cruel. Es una enfermedad jorobada para todos pero, como tu dices, un niño no puede entender nada.
Felicidades por tu paternidad, disfrútala: )

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Yessica_A
27/07/2017 18:56

@"Amélie" mucho animo. Es muy difícil al principio. A mí me diagnosticaron con 17 (ahora tengo 31). Yo ya conocía la enfermedad porque mi hermana es diabética desde los 3 años. Por mi experiencia la peor época es la adolescencia, mi hermana tuvo muchos bajones, alguno de quedarse inconsciente y tener que ponerle glucagón pero una vez pasada esa época no ha vuelto a tener problemas. Ahora estamos las dos con el free style y ayuda bastante.
Es una enfermedad complicada pero te vas acostumbrando y incorporas a tu rutina las inyecciones, el contar hidratos...
A mi de momento no me ha impedido hacer nada que quisiese, simplemente tenemos que estar más pendientes que el resto. Yo voy al gimnasio, hago senderismo, escalada y no tengo ningún problema. Ya aprenderás a identificar las señales del cuerpo y verás como notas enseguida los bajones y subidas (yo las subidas las noto muchas veces por la sed).
Intenta aprender todo lo que puedas de la enfermedad y de alimentación y verás como cada día lo llevas mejor. Y no te preocupes si a veces te desesperas, nos pasa a todos.

DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5

  
Amélie
27/07/2017 19:57

Gracias @"Yessica_A". Me voy acostumbrando como puedo. Tengo días mejores que otros pero la verdad es que el tema de la comida no lo llevo demasiado bien; detesto las imposiciones, las prohibiciones...y ahora es así: ni puedo comer lo que quiero ni en las cantidades que quiero (cosa que supongo nos pasa a tod@s).
De todos modos creo que cada día voy un poquito mejor. Intento, como tú dices, observar cómo se comporta mi diabetes y no pensar mucho en el fin de mi luna de miel (cosa que ya me cuesta un poco más).

Gracias de nuevo por tu comentario ;)

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SaraJim
28/07/2017 00:18

@"Amélie" animo y a por ello!! Qué grandes consejos te ha dado @"jconegar" !! Aunque parezca el fin del mundo, te aseguro que no lo es! A mí la diabetes tampoco me ha privado nunca de nada... y sí, aunque a veces es un engorro poder hacer determinadas cosas, lo importante es que podemos hacerlas...
Respecto al FreeStyle, en mi caso funciona bastante bien... Aunque es cierto, que ahora al leer vuestros comentarios, yo cuando lo pongo tampoco estoy en reposo... asique lo mismo, las diferencias que me da en alguna que otra ocasión (y mira que son poquitas) es porque no se calibra como debe ser...
Si os sirve de ayuda, mi educadora diabetológica me sugirió poner el sensor, además de en el brazo y el glúteo, en la tripa... (toda la información, bienvenida sea)

Me permito el lujo de compartir la frase que me dijeron en mi primera sesión con la educadora el día que debuté: que la diabetes viva para ti, y no tu para la diabetes... ¡Que gran consejo!

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Amélie
28/07/2017 09:28

Tienes mucha razón, @"SaraJim", lo importante es poder hacerlas.

Antes de decidir formar parte del foro os estuve leyendo bastante. Me costó dar el paso, no sé por qué.
Ahora me alegro un montón de haberlo hecho. Os agradezco muchísimo los consejos y las palabras de ánimo que me dais.
Mil gracias :)

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SaraJim
28/07/2017 10:20

Siento si te has ofendido @"jconegar" pero creo que el que no me has entendido has sido tú a mí... En este post (luego releere el otro) dices que las primeras palabras en nuestro diccionario tienen que ser luchar y soñar, y estoy totalmente de acuerdo contigo. Cuando digo que son grandes consejos, es porque realmente pienso que lo son... Además, creo que fue en tu perfil donde leí que habías hecho una maratón (si no es así, discúlpame) de ahí que comente que a mi la diabetes no me ha privado de nada... Explícame, por favor, que te ha molestado en concreto para poder rectificarlo...

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jconegar
28/07/2017 21:16

@"SaraJim" Perdona borro lo puesto no llevaba un buen día y venía caliente por lo del otro hilo, borro comentario. Un abrazo

Miembro del equipo moderador del foro.

Ultima prueba realizada:
Maratón San Petesrburgo (Rusia)
https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html

Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html

Facebook: Jorge Moto
Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ

  
SaraJim
28/07/2017 21:21

jconegar dijo:
@"SaraJim" Perdona borro lo puesto no llevaba un buen día y venía caliente por lo del otro hilo, borro comentario. Un abrazo

Tranquilo @jconegar, no hay problema... En el otro hilo he sido yo la que ha metido la pata... Leí rápido y todos los comentarios y no entendí el tuyo como debía... Pero mira, todo solucionado! Espero que haya mejorado tu día! Un abrazo

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diegomiquel
30/07/2017 11:23

Amélie dijo:
Hola.

Tengo 43 años y sé desde el pasado 28 de diciembre que soy diabética (tipo 1). A día de hoy sigo de "luna de miel"...

Lo que me está resultando más difícil de llevar es la enorme falta de libertad que siento desde ese 28 de diciembre (respecto sobre todo a la comida y a las salidas en bici, que se han convertido en toda una odisea...).

Ayer tenía cita en mi centro de salud. Me facilitaron el glucómetro FreeStyle para probar y entender mejor cómo se comporta esta compañera de viaje que se ha autoinvitado y a la que, por ahora, no tengo demasiado cariño.

Las cifras que muestra el aparato en cuestión son más que "extrañas" (a pesar de que la mayor parte de mis hipoglucemias son asintomáticas, estoy segura de que hoy a las 6 de la mañana no estaba realmente en 46).

He leído que, en ocasiones, son necesarios dos o tres días para obtener datos más reales. Espero que sea así, porque sería fantástico poder contar con información detallada y exacta para estar un poco "tranquila".

Un saludo para tod@s los miembros del foro.

Disfrutad del sábado ; )


Hola. Quieres decir que en el centro de salud te facilitaron el libre sin pagar ??? Si es así me cago en todo lo que se menea. Llevo dos años y medio pagando el libre. No entiendo esas diferencias de criterio en las distintas comunidades.

Diabetes tipo 1 desde hace 25 años 6,4 Hb1aC

  
Amélie
30/07/2017 15:39

No, me dieron solo uno porque necesitan estudiar no sé qué en mis curvas de glucosa nocturnas

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Sherpa41
30/07/2017 17:53

diegomiquel dijo:
Hola. Quieres decir que en el centro de salud te facilitaron el libre sin pagar ??? Si es así me cago en todo lo que se menea. Llevo dos años y medio pagando el libre. No entiendo esas diferencias de criterio en las distintas comunidades.

El medidor libre vale 49€.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
SaraJim
30/07/2017 18:09

Hola @"diegomiquel"! Normalmente los comerciales de las diferentes casas suelen dejar varios medidores de "muestra" en los centros de salud y hospitales... y los profesionales de cada centro se los dan a quien consideran que cumple las mejores características para recibirlo... Es una forma de dar a conocer su producto... Imagino que como @"Amélie" ha sido diagnosticada hace relativamente poco tiempo y la está costando controlarse... La habrán dado el medidor, pero tendrá que costearse los sensores (no lo sé, eh!) Imagino que será así porque, en mi caso, me proporcionaron el medidor (estaba con glicosilada muy altas, he llegado hasta casi 12, quiero ser mamá y no conseguía bajarlas) pero los sensores corren de mi cuenta...
Lo que es cierto es que, tarde o temprano, tendrá que cubrirlo la seguridad social... No sé cuándo se darán cuenta que, un enfermo crónico bien controlado supone menos gasto (que es en lo que se basan ellos) que enfermo crónico mal controlado que puede tener a largo plazo más complicaciones...

En fin... Armemonos de paciencia...

Saludos!!

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diegomiquel
30/07/2017 19:30

SaraJim dijo:
Hola @"diegomiquel"! Normalmente los comerciales de las diferentes casas suelen dejar varios medidores de "muestra" en los centros de salud y hospitales... y los profesionales de cada centro se los dan a quien consideran que cumple las mejores características para recibirlo... Es una forma de dar a conocer su producto... Imagino que como @"Amélie" ha sido diagnosticada hace relativamente poco tiempo y la está costando controlarse... La habrán dado el medidor, pero tendrá que costearse los sensores (no lo sé, eh!) Imagino que será así porque, en mi caso, me proporcionaron el medidor (estaba con glicosilada muy altas, he llegado hasta casi 12, quiero ser mamá y no conseguía bajarlas) pero los sensores corren de mi cuenta...
Lo que es cierto es que, tarde o temprano, tendrá que cubrirlo la seguridad social... No sé cuándo se darán cuenta que, un enfermo crónico bien controlado supone menos gasto (que es en lo que se basan ellos) que enfermo crónico mal controlado que puede tener a largo plazo más complicaciones...

En fin... Armemonos de paciencia...

Saludos!!

Hola. Esa practica comercial la conocía. Igual al leerlo no he meditado bien la respuesta. Lo de que lo tendría que subvencionar la seguridad social porque tenernos controlados a largo plazo es más barato es de cajón pero ya publiqué hace tiempo un informe del servicio de salud canario desestimándolo y por ahora creo que habrá que seguir pagando. Gracias. Un saludo.

Diabetes tipo 1 desde hace 25 años 6,4 Hb1aC

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