¿Cómo vivieron el diagnóstico de su hijo y cómo están hoy?
16/08/2017 21:57
Hola, mi hija debutó el 31 agosto del año pasado con 7 años, ha sido un año duro, no conseguimos estabilizarla cada día es distinto, pero ahí estamos sus padres para cuidarla pk ella es feliz y eso es lo importante. A veces piensas que te cansas de estar todo el día pte de su azúcar, de si le sube mucho o de si le baja demasiado y puede entrar una hipo y me gustaría desconectar eso es lo peor que llevo, pero bueno aquí tenemos que estar que haría mi peque sin nosotros. Mucho ánimo a todos.
20/08/2017 16:23
Coincido con vos, creo que de a poco iremos aprendiendo a vivir con diabetes de nuestro hijo, con miarido a veces nos detenemos y decimos hablamos solo de esto, de si le sube o le baja, levantarse de noche, venir a media mañana x la lantus, ir al jardín, es agotador! Pero nuestra conclusión es que no podemos caernos nosotros, somos quienes tienen q sostener a Tomi ....y nuestra gran preocupación cuando inició todo esto era que no pierda esa sonrisa tan linda que tiene con tantos pinchazos y tan chiquito. Ahora, en este momento, lo veo jugando con su hermanita dos años mayor que el, y pienso.....no perdió su sonrisa,a nosotros tampoco nos tiene que pasar!!!
20/08/2017 18:02
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
Coincido con vos, creo que de a poco iremos aprendiendo a vivir con diabetes de nuestro hijo, con miarido a veces nos detenemos y decimos hablamos solo de esto, de si le sube o le baja, levantarse de noche, venir a media mañana x la lantus, ir al jardín, es agotador! Pero nuestra conclusión es que no podemos caernos nosotros, somos quienes tienen q sostener a Tomi ....y nuestra gran preocupación cuando inició todo esto era que no pierda esa sonrisa tan linda que tiene con tantos pinchazos y tan chiquito. Ahora, en este momento, lo veo jugando con su hermanita dos años mayor que el, y pienso.....no perdió su sonrisa,a nosotros tampoco nos tiene que pasar!!!
20/08/2017 19:01
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
Mi hija debutó con 13 años, ahora tiene 15. Mi hija no ha perdido la sonrisa ni un sólo día, tras dos años con esto a día de hoy aún no se ha quejado. Tanto mi marido cómo yo, lo llevamos mucho peor, sigo llorando a escondidas muchos días. Los que teneís niños pequeños y aún no os habeís dado cuenta solo deciros que son unos auténticos luchadores. Oiréis seguramente eso de..... cuidado cuando lleguen a la adolescencia porque se revelan, está claro que es una edad difícil, pero no todos se revelan en contra de su diabetes, mi hija no lo ha hecho, está con una hemo de 6,1 y con un 5% de hipos, eso sí, lo que nos lleva de cabeza son los cambios hormonales.
21/08/2017 08:53
Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1
Rocío a mi también me sigue angustiado, si bien el momento del diagnostico fue devastador...cuando iniciamos con las mediciones corría x toda la casa con 4 años y nos pedía por favor que no lo pinchemos...terrible, y era mi marido quien inicio los controles con el glucómetro, yo no podía. Hoy tomi esta bien, y sigue siendo el mismo nene alegre, yo me angustio cuando va a un cumpleaños y viene lleno de golosinas y se enoja, pregunta xq tiene diabetes...creo que mas allá de nuestras respuestas, es algo que se va a preguntar siempre. Por suerte o gracias a los avances, en la actualidad hay insulinas mas confiables, Iport, medidores, si bien algunos no son fáciles de acceder, no quiero imaginar hace 20 años atrás. Creo que tenemos que ser fuertes y si los vemos bien, transmitirle siempre cuidados, y como dijo Leo que vivan con diabetes y no para la diabetes, ojala lo logremos!!!!
21/08/2017 15:29
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
@"Dani76" Cuando aprendas a manejar bien la rápida ,podrá comer de todo en los cumples.
21/08/2017 17:23
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Si comida el no tiene drama, come pero medido, el tema son las bolsitas llenas de caramelos, chupetines, y kilos de azucar
21/08/2017 17:25
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
@Dani76, sinceramente os admiro, porque mi hija debutó en una edad difícil pero por el tema de la adolescencia, pero en niños tan pequeños pienso que debe ser todo mucho más difícil......Regina tiene toda la razón, incluso el tema de las chuches, contabiliza y que pueda tomar alguna y las otras guardaselas para cuando tenga una hipo. Es difícil, nos gustaría que directamente pasaran de tomar todo eso, pero son niños y deben sentirse como tal.
22/08/2017 08:52
Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1
Si Rocío, es un tema, si bien tiene 5 anís cuando tiene cumpleaños estamos con, para enseñarle sobre la comida, que la verdad muy bien se adapta. Pero en la parte de los caramelos y todo eso...
Los cumpleaños, por lo menos en mi país ( son excesos de dulces) , mesas dulces, mesas de chupetines, mesas de....nunca estuve de acuerdo pero cuando lo veo a Tomi y a todos los demás nenes , si me angustio, y me pregunto , porque? Que hicimos mal ? Que no hicimos como papas? Siempre le explicamos todo y hablamos mucho, pero no deja de tener 5 años, y la vida social es así, atravesada x la comida.
22/08/2017 13:00
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
@"Dani76" yo soy partidaria de que a los niños (da igual si son diabéticos o no) se les den los menos dulces posibles porque son muy malos para la salud. Pero en ocasiones especiales está bien hacer excepciones, no pasa nada porque de vez en cuando comas cosas poco sana, lo importante es hacerlo bien la mayoría del tiempo. Una cosa es que en casa no se tengan dulces y no le compres un helado o una chuche a diario y otra que en un cumple no se pueda tomar lo que le apetezca.
Simplemente cuenta los hidratos que llevan los dulces que se come y le pones la insulina necesaria y ya está. Y aunque un día esté un poco mas alto tampoco le va a provocar ningún problema, no te preocupes demasiado por eso y que el niño disfrute.
Si se trae a casa dulces pues se los guardas para cuando le den bajones o para darle alguno de vez en cuando y ya está.
Cuando yo era pequeña en mi casa no se comían dulces apenas, solo para celebrar algo. Y no era solo porque mi hermana fuese diabética, es que mi madre no me dejaba comerlos a mi tampoco aunque ella no estuviese porque sabía que no eran buenos para mi. En las celebraciones los comíamos y mi hermana también, le ponían mas insulina y listo. Pero a diario no los comíamos ninguno.
Yo creo que ahora se les dan demasiados y al final eso acaba pasando factura. Los niños se acostumbran a lo que ven en casa, si la familia come sano y solo come dulces para ocasiones especiales, lo verán como algo normal y no van a pedirlos a diario. Es importante para cualquier niño que en casa se le enseñen hábitos de alimentación saludables y luego los días que vayan fuera que hagan lo que les apetezca. A medida que vaya creciendo tendrás que ir enseñándole a contar raciones y ajustar la insulina. Si un día se va con sus amigos podrá comer lo que le apetezca ajustándose el mismo la insulina y listo.
Al principio es todo muy difícil pero a medida que te acostumbres verás como va mejor. Es una enfermedad complicada de llevar pero no tiene porque impedirte hacer nada, simplemente tenemos que esforzarnos más que el resto.
22/08/2017 13:24
DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
Gracias! Leerte me pone bien! Nosotros en la alimentación no hicimos muchos cambios ya que desde antes del diagnostico de tomi teníamos una alimentación muy saludable, coincido con vos en relación a las golosinas y la alimentación en casa, la pregunta es, la insulina puedo pasarla después de comer...es difícil saber cuantas golosinas va a comer....o le digo q elija, hago conteo y aplico
22/08/2017 13:35
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
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Mi hija es feliz sólo llora cuando no puede tomar helado de chocolate pero por lo demás ni una queja desde hace un año, le preguntó eres feliz y me dice que si y eso es lo que realmente me importa aunk para mi sea la diabetes una gran tragedia, espero algún día asumirla yo. Saludos a todos
22/08/2017 13:47
@"Dani76" yo creo que es mejor si esperas. Estará alto más rato pero tampoco pasa nada porque es algo puntual y no te arriesgas a que luego no le apetezca comer todo lo que ha elegido y le de un bajón. Al tener el iport también puedes ponérsela de varias veces. Le puedes poner una parte cuando empiece a comer (siempre calculando hacía abajo por si acaso) y luego en funcion de lo que veas que come realmente rectificas y le pones el resto. En cuanto tengas el medidor continuo podrás ver la glucosa todas las veces que quieras sin pincharle y le puedes controlar como va y si ya no tiene efecto de insulina rápida y sigue alto le pones un extra y ya está. No te obsesiones tampoco mucho en los cumples porque no van a ser a diario y porque un rato este alto no le pasa nada.
Yo he tenido muchas veces 300 o 350 por comer más de lo que había calculado en alguna cena con amigos y no pasa nada. Te pones otra dosis extra y ya bajará.
@"Marialuisa41" animo con tu hija. Los niños se suelen acostumbrar mejor que los adultos a cualquier situación y no dejan de sonreír, jugar y ser felices por eso. Supongo que para una madre es difícil, pero no pienses que tu hija va a ser menos feliz por ser diabética o no va a poder hacer lo mismo que si no lo fuese. Le costará más que a otros hacer muchas cosas pero podrá hacerlas como el resto. Por ser diabética no he sido menos feliz, más bien me ha hecho más fuerte y responsable. Para muchas cosas he tendido que esforzarme más, cuando el resto van sin preocupación yo he tenido que estar pendiente de mi enfermedad, pero eso no me ha impedido disfrutarlo.
22/08/2017 14:21
DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
Gracias, muchas gracias! Aprendo mucho con todo lo que me escriben y me dicen.
Al principio si estaba obsesionada, ahora a pesar de tener dudas y algunos miedos estoy mas firme en mis decisiones y mas seguras!! Hasta septiembre no me llega el Dexcom, espero pueda ingresarlo sin problemas al país....
22/08/2017 15:07
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
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Tenéis que mirar cuànto baja una unidad de rápida, para poder corregir cuando estén altos. En adultos puede bajar 50 unidades de glucosa, pero en niños serà más , y se podrá usar media unidad.
@"Marialuisa41" si algún día le apetece helado de chocolate de postre, mira las raciones y calcula la dosis de rápida.
22/08/2017 15:25
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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Muchas gracias Yessica por tus palabras necesitamos animarnos los unos y otros pk alienta mucho
22/08/2017 15:35
Por ahí cuando estamos de vacaciones nos cuesta salir a algún restaurante a tomar la merienda, en algunas oportunidades llevábamos sus galletitas pero a su hermanita le encantan las medialunas y nos costaba prohibirle a ella, a veces pensábamos q tomi tendrá
22/08/2017 15:45
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
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Que acostumbrarse a que otros coman cosas que el no puede, después cuando le fuimos perdiendo un poco el miedo a la insulina rápida, salimos a merendar y comemos todos lo mismo, medialunas, y corregimos. Pero al principio lo restringimos bastante, creo q es mas nuestro temor. Como hace poco que esta con insulina tengo un cuadernito donde vamos anotando las comidas unidades, mediciones , así vemos como cae algunas comidas! Con el Dexcom sera mas fácil!!!
22/08/2017 15:49
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
Argentina
Pues así se hace, poco a poco vas aprendiendo y el niño verá que puede hacer una vida muy normal. Cuidar el tema psicológico es también muy importante para que se adapte bien al tratamiento.
22/08/2017 15:55
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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Ustedes o sus hijos/as que comida o que cosa saben que les sube muchoooo y tratan de evitar? A mi hijo las papas fritas....por mas poco que coma, vuelan los valores
22/08/2017 15:57
Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
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