Edema macular, ¿gafas que prometen revertir la retinopatia?

Bueno pues acabo de venir del retinólogo, hay edema en ojo izquierdo y me tienen que pinchar Avastin, alguien lo conoce? Cómo os ha ido a vosotr@s? @"nigiri" tu como ves?

@"krrs" Yo no sé qué es lo que me están inyectando, la verdad, pero lo mío son tres pinchazos, uno al mes, y luego revisión y si el edema se ha revertido no me ponen más, si no, me tienen que pinchar dos veces más. La verdad que no sé qué decir respecto a mi visión. Cuando empecé a notar que veía raro es porque veía mal con el ojo derecho pero lo notaba teniendo los dos ojos abiertos, tenía la sensación de estar viendo a través de una gota de agua o de un cristal o algo raro, luego fui a urgencias y como me hicieron tantas perrerías en el ojo para ver qué es lo que me pasaba pues estuve otra semana y pico que veía aún peor pero de pronto empecé a ver mejor que incluso al principio y ahí aún no me habían puesto ningún tratamiento. Ahora veo bien con los dos ojos abiertos pero si me tapo el izquierdo sigo viendo las lineas rectas un poco onduladas aunque ya no tengo la sensación de estar viendo a través de un cristal y no sé si es porque mi cerebro ya se ha acostumbrado a ver así o si es que el edema ha disminuido.
Me queda aún un pinchazo y luego el 11 de julio tengo la revisión, a ver qué me dicen entonces.

Hombre habrás mejorado seguro éste tratamiento tiene muy buenos resultados, eso me han dicho. Ya me irás contando, yo tengo la inyección el 4 de Julio, ya te diré.

Hola, hoy estuve en la especialista de retina y esto es lo que me ha dicho. Lo dejo para los que me habéis preguntado por privado y por si le puede ayudar a alguien, @"krrs" por ejemplo.
El edema macular es algo crónico así que no tiene cura por lo que el tratamiento con inyecciones es de por vida. Durante el primer año te ponen durante cinco meses una cada mes y durante los siguiente meses hasta que llegue al año la inyección es cada dos meses o más, dependiendo de como haya disminuido el edema. Después, en función de como haya respondido el ojo al tratamiento el tratamiento se espaciará más en el tiempo. En algunos casos recurren al láser como ayuda complementaria pero por lo visto esta técnica cada vez se utiliza menos en lo que a retinopatía se refiere.
Por otro lado, si estás embarazada o estás pensando en quedarte embarazada, durante los mese de embarazo y durante la lactancia no puedes seguir el tratamiento por lo que esto haría que el edema probablemente aumentara. Así que nada, yo me he quedado un poco plof porque no me imaginaba que esto ya fuese para siempre pero es lo que hay, no me queda más que resignarme y seguir cuidándome para que me tengan que pinchar lo menos posible y para seguir manteniendo el otro ojo en perfectas condiciones.
Un saludo a todos y todas y feliz verano.

hola @"nigiri" me sorprende que te hayan dicho eso, no es que yo entienda de esto, quizá @"oftalmologo" nos pueda aclarar pero a mi no me han dicho esto, es más una vez acabe con las inyecciones me harán láser y una vez esté todo estable tengo vía libre para quedarme embarazada, no se....

Claro @"krrs" no es que no te puedas quedar embarazada, es que durante el embarazo no podemos recibir el tratamiento específico para los edemas maculares por lo que en mi caso, me ha recomendado que espere a terminar el tratamiento completo de un año.
Por otro lado, supongo que tu endocrino/a te habrá comentado que durante el embarazo tanto las reinopatías como los edemas tienden a empeorar.

Si claro, pero nunca me han dicho que fuera crónico, supongo que dependerá del caso. Lo que si me han dicho varios especialistas es que en el embarazo puede empeorar y luego vuelve al estado de antes de quedarte. Tu ya has acabado? Se te ha ido?

Pues es crónico @"krrs" , a mí eso me lo dijeron desde el primer día, lo que no entendí bien es lo del tratamiento, yo pensaba que como mucho cinco inyecciones pero no, las inyecciones son de por vida sólo que mucho más espaciadas que ahora. Si dejo de pincharme el edema vuelve a aparecer.
Yo no he acabado y es que como he dicho antes, esto ya es para siempre. Ahora me tengo que pinchar en agosto y en septiembre, descanso octubre, me revisan en noviembre y si todo ha ido bien me pinchan de nuevo en noviembre y luego en febrero, a los dos meses otra vez revisión y ahí ya hay dos opciones, o bien seguir con el tratamiento cada x meses (esto depende de cómo esté el edema) o si para entonces empiezo a intentar quedarme embarazada, parar el tratamiento hasta que dé a luz (en el hipotético caso que esto sucediera).
¿Respecto a si el edema se ha ido? pues prácticamente, queda un quiste muy pequeño, pero parece ser que si dejas de pincharte a los meses vuelve a aparecer que si no me equivoco @"oftalmologo" esto ya lo dijo una vez.

Buenos días: Como ya os he comentado, he dejado de recibir vuestros comentarios por Facebook y solo me llegan algunos al correo, y hasta ahora no he abierto los últimos.
Creo que debería empezar por explicar levemente que es un Edema Macular. La retina es al ojo lo que el carrete fotográfico o la tarjeta actual, a las cámaras de fotos. Sin ella, el ojo nos sirve para poco. Y dentro de la retina, la mácula es la parte más importante, en realidad es la única que ve con claridad, con una estructura absolutamente diferenciada del resto de la retina, ya que por su alta especialización, no puede tener la misma que el resto de la retina. En diabetes, la lesión primaria es la afectación de los pequeños vasos sanguíneos (microangoipatía). Es por lo que los órganos más afectados por la enfermedad, son ojo, riñón y cerebro, por ese orden, que es donde se encuentran los vasos sanguíneos más pequeños de nuestro organismo. La mácula no tiene vasos, para permitir su especialísima función por lo que, en teoría, podría quedar fuera del problema, pero en realidad no es así. Aunque no se conoce con certeza, el edema macular se produce por continuidad desde patologías adyacentes, o por, y esto es un descubrimiento relativamente reciente, por la acción del VDGF (factor de crecimiento endotelial vascular), presente en ojos con RD.
Tradicionalmente, la RD se ha tratado mediante laser de argón intentando detener la evolución negativa de las lesiones retinianas, y vigilando estrechamente la zona macular para, en el momento en que se detecten las primeras lesiones, establecer una barrera con impactos de laser alrededor de la mácula para impedir el edema por desplazamiento. Lo que no se puede hacer bajo ningún concepto y en ningún momento de la evolución de la enfermedad, es tratar con laser el área macular afectada. Una vez que lo está, solo caben las inyecciones que os están poniendo, de forma repetida y en principio, para el resto de vuestra vida, ya que este tratamiento, no actúa contra el problema sino contra las consecuencias del problema. Es decir, si hay una sustancia como el VDGF, inyectaremos un fármaco (AntiVEGF, Avastin, Lucentis, o cualquier otro) para eliminar esta presencia. Pero la causa de la aparición del VEGF persiste por lo que cada vez que se reactive el edema, habrá que volver a inyectar.
En mi experiencia, tratando con láser las lesiones que van apareciendo en la retina, el edema macular no se produce, o su aparición, se retrasa enormemente, por lo que siempre aconsejo dos cosas: Detectar cuanto antes los primeros signos de RD y no minusvalorarlos, y tratarlos con láser antes de que su evolución negativa, que es absolutamente inevitable, se convierta en un problema absolutamente intratable. Para lo primero, es necesaria la AFG, y para lo segundo, tener las cosas muy claras y saber qué es lo que va a pasar en el futuro.
Por último, lo de que el láser es una “técnica que cada vez se utiliza menos en lo que a retinopatía se refiere”, que se vaya preparando la ONCE

@"oftalmologo" primero, muchas gracias por tu ayuda, he entendido que con una angiografia se puede detectar un edema antes de su aparición? En mi caso no fue así, como puede ser? Y luego mi retinólogo me ha comentado que mi tratamiento son 5 inyecciones y luego láser, no me ha preescrito nada más puede ser?

Si, puede ser. Cuando hay edema, el láser es imposible. Una vez resuelto el edema aunque sea transitoriamente, hasta que no se reproduzca, el láser es posible

Y siempre vuelve a reproducirse? No hay opción?

Hola yo no es que tenga nada contra los médicos de la seguridad social, pero viendo que estuve con una hemorragia intensa en el ojo derecho durante más de seis meses y venía cada mes apurando la operación porque no veía nada y decían que estaba bien que podía esperar. Y cuando operan definitivamente retina despredinda ni se sabía cuánto y porque me ve una médico residente sino quizás se me hubiera caído el ojo a cachos.
Pues hace algún tiempo he decidido buscar una segunda opinión y lo que me dicen ellos lo contrasto.
Voy una vez al año a la clínica IMO de Barcelona y la verdad que muy bien si lo miráis es relativamente barato en comparación con lo que vale la salud. Me atiende el doctor Mateo que es especialista en retina. Conozco gente que va y le va genial. Y que le han salvado la vista mientras en la seguridad social les decían que no se podía hacer nada. Os lo digo porque veo tantas diferencias de opiniones.
Un saludo

Pues yo soy de sabadell iré xq a mi me pasa igual, demasiadas opiniones y todas distintas :-S

El IMO, me parece una opción muy válida, y el Dr. Mateo, una referencia

¿Y en Madrid podéis recomendar alguno? @"oftalmologo"

Prof. Fernandez Vigo

@"krrs" ¿qué tal llevas el ojo?

@"nigiri" Pues ya me han puesto 3 inyecciones y a final de mes voy a la revisión para ver que tal, en principio ya estaría el tratamiento terminado y tu?

@krrs yo me acabo de poner la quinta y tengo revisión el mes que viene luego otro pinchazo en diciembre y otro en febrero y después se irán espaciando, el tratamiento es de por vida, si no, volvería a salir el edema.