Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?

@Lowcarb , bueno ,pues ya lo tenéis todo controlado , el ejercicio tampoco tiene q ser una esclavitud , yo recuerdo que nos mandaban hacer ejercicio después de comer, hasta q me di cuenta de que subiendo la rápida podía quedarse jugando en casa tranquilamente.
Adapta la diabetes a su vida todo lo que puedas, no al revés.
Mucho ánimo y tómate la medicación , que yo también me la tuve que tomar mucho tiempo y me ayudó mucho
Estaba igual que tú, pero me tranquilicé cuando me di cuenta de que sí se podía controlar y evitar las complicaciones . Irás conociendo mejores tratamientos que lo faciliten todo.

@Lowcarb ¿has mirado la asociación de diabetes de tu ciudad? En Madrid organizan muchos eventos para niños, senderismo con padres, rutas culturales, jornadas de apoyo, educación, recetas, campamentos de verano ,etc.
Quizás te ayuden sobre todo a tí para sobrellevarlo.

El niño lo normaliza enseguida; sufren mas los padres.

@Ruthbia yo vivo en un pueblo de la provincia de Barcelona, a muchos kilómetros de la capital y aquí no hay actividades :(

@Lowcarb , en los pueblos hay más tranquilidad y más tiempo para todo. Tener tranquilidad es también muy importante.

@Lowcarb perdona, pensaba que tenía 8, no 6, por eso te decía probar el año que viene con campamentos.

Respecto a lo de hacer el loco en la adolescencia... te contaría mi adolescencia y sobre todo mi juventud pero igual me echan del foro jajajaja. Con esto no estoy diciendo que tenga que ser un desfasado pero teniendo el sensor y midiéndose podrá tener sus noches de salir, beber, etc y no habrá ningún problema.
Yo he viajado, me he ido a festivales, a conciertos, he estado noches sin dormir y hasta días sin apenas comer y todo esto sin sensores y sin las insulinas que hay ahora.
Insisto, no estoy diciendo que esto sea ejemplo de nada pero que tendrá sus años de descontrol y desfase, esto tenlo por descontado.
En fin, mi consejo es el de el otro día, céntrate lo más posible en el día a día y sobre todo, intenta estar tú bien y tranquilo.
Un saludo.

Muchas gracias @nigiri y a todas, me dais esperanza.
El problema no sólo es la diabetes de mi hijo, es mi estado emocional.
La diabetes la vamos llevando más o menos bien, el "problema" actual esque el niño no se está estabilizando con dosis de insulina fijas, sino que necesita variaciones de rapida casi cada 2 semanas, en principio creo que por factores ambientales como el calor o la humedad, también el ejercicio ha cambiado porque no hay cole y son cosas que me fastidian no poder dejar de modificar (aunque logro estabilizar glucemia en unas 48 horas, vuelve a cambiar en unas 2 semanas).
La lenta también he tenido que subirla media unidad 3 veces este verano, empezó el verano a 3 unidades por la noche y a día de hoy ya lleva 4,5 unidades...

Bueno, pero es que cuando cambia cualquier factor externo (actividad física, alimentación o incluso el clima) hay que hacer retoques. El problema real que yo veo es que tu hijo aún es muy pequeño y no es capaz de llevar la enfermedad por sí solo. Por eso lo mejor es que aprendáis todos, pero sobretodo él, para que primero entienda los síntomas (fundamentalmente la hipoglucemia, que es lo realmente peligroso de esta enfermedad) y, con más uso de razón y algunos años de experiencia, a dominarla. Ello puede angustiarte, pero eso no va a solucionar nada...

A mí me llegó con 12 años y un padre que ya hacía algunos años que también era tipo I, así que no me costó entender lo que me pasaba y cómo actuar. Aun así, tuve mis sustos.

@12mas37 ya se, pero manda huevos que lo peor de la enfermedad sea por un efecto secundario de la propia medicación. Es como rizar el rizo.

Soy consciente de la importancia y de la utilidad de la insulina, pero llevamos más de 100 así y no han desarrollado algo mejor al respecto.
Si el tratamiento fuese seguro, la enfermedad sería más llevadera, al igual que otras enfermedades autoinmunes como algunos hipotiroidismos o la psoriasis.

Lowcarb dijo:
Muchas gracias @nigiri y a todas, me dais esperanza.
El problema no sólo es la diabetes de mi hijo, es mi estado emocional.
La diabetes la vamos llevando más o menos bien, el "problema" actual esque el niño no se está estabilizando con dosis de insulina fijas, sino que necesita variaciones de rapida casi cada 2 semanas, en principio creo que por factores ambientales como el calor o la humedad, también el ejercicio ha cambiado porque no hay cole y son cosas que me fastidian no poder dejar de modificar (aunque logro estabilizar glucemia en unas 48 horas, vuelve a cambiar en unas 2 semanas).
La lenta también he tenido que subirla media unidad 3 veces este verano, empezó el verano a 3 unidades por la noche y a día de hoy ya lleva 4,5 unidades...

La diabetes es así. Yo llevo casi un año diagnosticada y no he pasado dos semanas iguales. Al principio es muy estresante, luego vas asumiendo que ajustar la insulina es lo normal en la gestión de esta enfermedad, así que la ajustas y listo.
No te hagas tantas preguntas ni te obsesiones con la idea de una cura. Hay que vivir al día, estar bien hoy, disfrutar lo que puedes hacer hoy. Proyectarse al futuro sólo sirve para angustiarse.
Juega con él a juegos que impliquen movimiento: la pelota, la piscina. Disfruta de su compañía, no le mires con lástima. Los niños son increibles, son fuertes y resilientes, están llenos de alegría y vitalidad.
Será un niño feliz, para eso necesita un padre sereno, bastante tiene con la diabetes para además vivir con tensión alrededor.
Tú eres médico, tienes ventaja sobre todos nosotros para poder manejar la glucemia y el tratamiento de tu hijo. Si nosotros podemos, tú lo harás mejor.
En este foro hay padres de diabéticos, algunos ya han alcanzado la edad adulta. Apóyate en su experiencia. Comprendo que es un palo, es tremendamente injusto que un niño tenga que vivir con esto, no va a tener una vida normal, pero sí puede tener una buena vida. Agárrate a eso y disfruta de su infancia, que no te haces idea de lo corta que es.

Gracias @Ensalada.
En la carrera y con la experiencia en consulta (de medicina de familia) aprendí mucho sobre la diabetes, pero hasta que no tienes un DM1 en casa no sabes lo que significa realmente. No solo se trata de control glucémico, ingesta de HC o pautas de insulina. La constancia, la fuerza de voluntad por no malcomer, el funcionamiento de la tecnología y entre otras y sobre todo el impacto emocional son cosas que estoy aprendiendo y que vosotros, por desgracia, conocéis mejor que yo. No he conocido la enfermedad al completo hasta ahora y doy por hecho que ustedes tienen mucho más conocimiento y experiencia que yo.

Todos me habéis aportado el mismo punto de vista; vivir la vida al día y no esperar un futuro incierto o utópico, así que ese debería ser mi comportamiento y prometo que lo voy a intentar, por la cuenta que me trae a mi y a mi hijo. Tiene sentido y debería empezar a practicarlo porque siempre he sido muy pragmático y no he disfrutado de la vida al completo por seguir siempre un objetivo.

Me duele decirlo, pero quizás incluso la enfermedad de mi hijo me cambie a mejor.

Lowcarb dijo:
Gracias @Ensalada.
En la carrera y con la experiencia en consulta (de medicina de familia) aprendí mucho sobre la diabetes, pero hasta que no tienes un DM1 en casa no sabes lo que significa realmente. No solo se trata de control glucémico, ingesta de HC o pautas de insulina. La constancia, la fuerza de voluntad por no malcomer, el funcionamiento de la tecnología y entre otras y sobre todo el impacto emocional son cosas que estoy aprendiendo y que vosotros, por desgracia, conocéis mejor que yo. No he conocido la enfermedad al completo hasta ahora y doy por hecho que ustedes tienen mucho más conocimiento y experiencia que yo.

Todos me habéis aportado el mismo punto de vista; vivir la vida al día y no esperar un futuro incierto o utópico, así que ese debería ser mi comportamiento y prometo que lo voy a intentar, por la cuenta que me trae a mi y a mi hijo. Tiene sentido y debería empezar a practicarlo porque siempre he sido muy pragmático y no he disfrutado de la vida al completo por seguir siempre un objetivo.

Me duele decirlo, pero quizás incluso la enfermedad de mi hijo me cambie a mejor.

Claro que sí. Tu hijo va a ser feliz, porque los niños se adaptan a todo, ya verás. Y tú tienes que venirte arriba, por ti mismo y para no transmitirle nada negativo.
En estos casos siempre sufrís más los padres que el niño. Y es normal. Pero ya verás como todo va bien.

@Lowcarb , solo un consejo , de vez en cuando hacéis una comida normal , de Burguer ,de pizza , de helado ,de palomitas de cine .. y le dais alguna gominola o algo q le guste cuando se pueda , tienes que ensayar con la rápida , en comidas con postre a veces hay q pinchar dos veces.
Pero eso va a ayudar mucho a su aceptación y evitará la rebeldía ,que puede llegar cuando todo se hace tan rígido. Los cumpleaños tiene que disfrutarlos como un niño más , los helados y algún chuche , también .
La parte psicológica del niño hay que cuidarla, para que se le haga mucho más llevadero y no se rebele en la adolescencia.

Si @regina, ya empezamos a coger el truco de las comidas pesadas, burgers, pitzzas, etc, al principio nos frustraba ver como a las 2 horas volvía a hacer pico incluso añadiendo +0,5 unidades de rápida antes de la comida, así hasta que comprendimos que para estos casos lo normal es que requiriera un bolus disociado a las 2 horas siempre que subiese de 240.
Como médico de familia, nunca toqué la DM1 porque es una enfermedad de endocrinología. Nosotros en cuanto a diabetes nos ocupamos solo de la DM2 y se me daba muy bien el seguimento de mis mayores. Pero la DM1 solo la conocía de haberla estudiado, no tenía ni idea de su impacto psicológico, dietético y uso de la insulina rápida. Los diabéticos DM2 se controlan con pastillas orales y si estas no funcionan se inicia insulina lenta que como sabrás es más segura, solo utiliza la rápida en caso de mal control con 3 antidiabéticos orales e insulina lenta. Pero, como vuelvo a decir, la inician y hacen el seguimento desde endocrinologia supongo que por ser más peligrosa.

Ahora, después de 8 meses de diagnóstico me vería preparado para seguimento de pacientes DM1, y aunque sigo aprendiendo más cosas lo que más me afecta es la pena que siento por la desgracia que le ha tocado a mi niño, sus complicaciones crónicas (pérdida de visión, nefropatías, vasculopatías varias, etc), su impacto psicológico (el mio y el suyo a futuro porque ahora parece poder llevarlo con cierta naturalidad), también su aceptación social y que no haga ninguna hipoglucemia seria en el futuro (con los sensores y la atención casi obsesiva que le presetamos no parece muy probable que pase, pero uno tiene a temer lo peor cuando se trata de su propio hijo).

Algo que quiero comentar es que nos hemos animado a tener el 2do hijo después de mucho meditar y temer que volvamos a tener otro diabético, pero es que sentimos la necesidad de que el niño tenga la compañía y ayuda de un hermano para el futuro.

@Lowcarb , no pienses en complicaciones que a lo mejor no llegan nunca, porque los tratamientos son cada vez mejores y se consiguen ya muy buenas glicosladas.
Tu hijo hará todo lo que se proponga, y los avances médicos van llegando a tiempo.
A mi hija no le impidió hacer su vida , estudiar fuera de casa , trabajar en lo que le gusta y vivir.. .
Y tu hijo, que empieza ahora, lo tendrá mucho más fácil
.Mucho ánimo!.

Lowcarb dijo:
Esta mañana, como muchas otras, me he vuelto a despertar con llorera porque mi hijo de 5 años ha dormido toda la noche a 230 según el sensor. El pinchazo diferido no le ha hecho nada esta noche (otras si.....). Quería escribiros esta mañana pero no he tenido fuerza.

Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.

Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)

¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?

Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.

Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....

Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.

No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.

¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?

Gracias!

Hola.

Primero tengo que decirte que el progreso en todo de lo que hablas no es muy rápido. Muchas noticias y mucha propaganda, pero en la realidad clínica nada de nada. Así que tu hijo va a tener que seguir con insulinas, bombas de infusión y sensores. Lo siento, no queda otra.

Pero el verdadero motivo por el que te escribo es para contarte que a mí también me descubieron la diabetes a los 5 años. Ahora tengo casi 60. Al principio, la insulina la sacaban de los cerdos y mi madre que era enfermera me inyectaba con una aguja de 0.7 mm y una jeringuilla de cristal de 1 ml que había que hervir cada vez. La dosis la adivinabas mediante tiras reactivas de color ... en orina!!!

Mientras tanto, me casé 3 veces, tuve 2 hijos, estudié una carrera y me gano la vida muy bien, ya a la espera de poder jubilarme en no mucho más de 10 años.

Tu hijo va a salir adelante igual que lo que hice yo. En realidad, igual no, mejor. Los métodos de infusión de insulina y de medida continua de la glucemia van a seguir avanzando y llegará un día en que te pondrás un aparato y te olvidarás de los mg/dl, de la glicosilada y de todo. Y ese día no está lejano: tu hijo lo va a ver seguro.

Mucho ánimo.

@lowcarb lo primero, tu como adulto debes tomar esta condición de tu hijo con calma, serenidad y madurez, la diabetes no tiene cura y es un hecho así que tenemos que hacernos a la idea de vivir con ella. Que es agobiante, dolorosa y retadora, si, pero todos los diabéticos la aceptamos y la vivimos con sus pros y contras.
2o. como tu haces u. drama de ella los demás también, si la gente ve que para ti es un drama ellos lo asocian con un problema gravisimo y por eso no hay que dadas a dormir ni fiestas para tu hijo.
No te enfrasques en que va a haber una cura, hay sólo investigaciones y no han llegado a ningún lado, acostúmbrate y acostumbra al niño, el va a ir creciendo y se va a ir volviendo más y más independiente en cuanto a las mediciones y la aplicación de la insulina.
No te agobies, nada le va a pasar si se le sube a 200o más, solo corrige lo con 1 unidad más y trata de controlar más la dieta.
Mi recomendación con mucho amor y empatía por ti y por tu nene es que aprendas yoga y lo hagas con el peque. A mi me ha ayudado mucho a mi lucha porque a mi me pasa lo mismo que a tu hijo, tengo resistencia y así coma bajo en carbs se me sube a 350 y 400, así que fuerza, paciencia, respirar suave y profundo y para adelante que para atrás ni para aparcar el coche. abrazos

Hundirse no vale de nada. Hay niños con diabetes que juegan campeonatos de fútbol, que van a estudiar al extranjero, que llevan una vida completamente Normal.lo primero que debes hacer es cambiar de actitud y de modo de ver las cosas. Porque tu hijo no va a tener peor calidad de vida por la diabetes..., ni va a ser discriminado... Por qué no quieren los amigos que tu hijo se quede en sus casas? Seguro que porque se han agobiiado con las instrucciones que les has dado de cosas que pueden pasarle. Y lo de los cumpleaños... En los cumpleaños debería comer como el resto de niños que para algo se pone insulina.

Mi consejo es que te apuntes a algúna asociación y contactes con otros padres con hijos y verás cómo cambia tu punto de vista.

Te aconsejo también este grupo de Facebook "el grupo de los piratas con diabetes" Miles de miembros adultos con disbetes y padres de niños con diabetes.

Y eso. Ánimo, que con diabetes y la tecnología actual es más sencillo. tu hijo debe verte animado con ganas de hacer cosas con él,, incluso le iría genial ir a alguna actividad de las que haced las asociaciones de diabetes con niños y sus padres.

Y lo más cerca en texnomogia fin meterse en quirófanos a la bomba de insulina con sensor asociado es un cambio de vida a mejor. Estas bombas son como un páncreas artificial que corrige ella sola las subidas y minimiza o elimina las hipos. Llevo 4 años con una y una hemoglobina entre 5,8 y 6.

@Lowcarb por si te sirve te doy otro testimonio más para que veas que todo pasa y se puede hacer vida normal con diabetes. Mi hermana pequeña tiene diabetes desde los 3 años (ahora tiene 35) y ha pasado épocas difíciles como la adolescencia con controles de pena, muchas hipoglucemias (varias con pérdida de consciencia) y aún así sin ninguna complicación ahora mismo. Siempre hizo vida normal y eso que entonces no había bolis, eran viales que necesitaban conservarse en frío, no había sensores y te daban tiras para hacer 2 o 3 controles semanales.
Yo debuté con 17 años (tengo ahora 36) y he pasado un embarazo y mi niño está perfectamente. Ahora mismo llevo muy buen control porque hace años me propuse aprender y mejorar de cara a un embarazo y lo conseguí. Aprendí lo que puede de nutrición y de la enfermedad y con eso llevo años con hemos por debajo de 5,5 y sigo aprendiendo cada día. Y hago deporte, ayunos, viajo... he estudiado, he viajado sola por estudios fuera de España, etc. También he pasado años de descontrol, no me daban mucho material para medirme y yo no era muy consciente de lo que podría pasarme y no me miraba mucho la glucosa. Aún así solo tengo retinopatía leve que no me afecta a la visión y simplemente necesito revisiones anuales para controlar que no vaya a más.
Lo importante es que aceptes cuanto antes tu situación en vez de buscar una cura porque eso es improbable y si aparece tardará en llegar a los pacientes. Piensa que aunque aparezca algo que funcione en un estudio necesita años hasta que se autorice su uso en humanos y luego igual no está cubierto y es muy caro y tarda más años en llegar. No es por desanimarte, es simplemente que no pienses en eso como solución a tu situación actual y tomes otras medidas que sí te van a ayudar. Aprende de nutrición y de que alimentes es mejor comer para que afecten lo mínimo a la glucosa, de conteo de hidratos, de acción de la insulina, de cómo influye el deporte, hormonas, etc. Cuanta más información más fácil hacer ajustes. Sin agobios pero poco a poco hay que ir cada día aprendiendo y mejorando y se lo irás transmitiendo a tu hijo y lo llevará bien la mayor parte del tiempo. Todos pasamos momentos malos y la diabetes a veces nos agobia pero todo se pasa.
Tu hijo va a tener una vida normal y hará todo lo que quiera, la diabetes no te impide ser feliz y llevar una vida normal, simplemente tenemos una dificultad añadida que no tienen las personas sanas.

@pindakaas, @Selena2022, @Yessica_A muchas gracias por vuestro apoyo, me parece que me va bien que me vayan recordando que la cura es una utopia que lo mas probable és que no llegue, aún habiendo mucha propaganda de laboratorios.
Aunque noto alivio cada vez que veo una noticia sobre la cura, creo que también es un veneno que me daña mi corazón cuando leo en la noticia algo que no me cuadra o lo encuentro rimbombante.

En la ciudad donde vivo, Granollers, no hay muchas actividades para diabeticos, pero en cuando encuentre algo y tenga el diagnóstico de mi hombrecillo más asumido me apuntaré.

Hoy he tenido una mañana ajetreada de trabajo, entre pacientes y sobretodo infinita burocràcia, pero dispongo de 10 minutos y aquí estoy, encerrado en la consulta escribiendo y aguantando las ganas de llorar porque veo y empiezo a entender que la diabetes tipo 1 va a ser para siempre y tengo que aceptarlo. Quizás es lo mejor, perder este optimismo que me ciega y dedicarme al control diario y esperar que el niño también acepte y sepa controlarse sin frustraciones.

Un abrazo a todos, muchísimas gracias por la ayuda

Gracias, amigo @"Cristóbal Cortés" por el buen consejo.
Se me pone el pelo de punta cada vez que me hablan de los inicios de la insulina, si poca eficacia, hervir la jeringa, la nevera... Salvaba la vida, si, pero era todavía más enfarragoso que ahora. Me imagino que su madre sufrió mucho, me es muy fácil empatizar con ella.

Cuando trabajaba en urgencias hospitalarias, recuerdo como si fuera ayer el intento de suicidio con insulina de un joven diabetico de unos 25 años que estaba harto de su enfermedad (y otras cosas) y se administro seguidos los 4 bolis de insulina que tenía en la nevera. No murió, se cogió a tiempo, pero me quedó marcado, recuerdo que ahora me viene con más fuerza.

Además, el hecho de haber sido yo el que llevó a casa el covid del trabajo día semanas antes del debut, me hace sentir culpable por haber cometido algún error de seguridad por el cual me infectase.

Es mi lucha diaria, la enfermedad y mi percepción de la enfermedad, espero limpiarme pronto.

Un abrazo y muchas gracias.