Hola Andrés,
Has hecho bien en escribir por aquí, leernos y compartir ayuda mucho en esta enfermedad. Totalmente, la DM1 te hace estar pendiente de tu cuerpo las 24h del día. Yo llevo dos años con ella sólo, pero el principio fue horrible y tenía tus mismos pensamientos.
Para mi es clave detectar qué es lo que más me desgasta e ir aprendiendo a cómo solucionarlo en mi cuerpo, sobretodo leyendo este foro, libros, artículos (ciertas cosas podrían habérmelas enseñado las enfermeras yo creo, pero no ha sido así). De lo que más me ha ayudado a que la mayor parte del día pueda desconectar de la DM1, siendo clave lógicamente la estabilidad glucémica:
ALIMENTACIÓN
-Lectura de La Revolución de la Glucosa, de Jessie Inchauspe. Son conceptos que la mayoría conocemos relativos a la alimentación, pero te explica el proceso químico/biológico de cada uno para interiorizarlo bien y también casos prácticos. Seguir las pautas de este libro me ha ayudado muchísimo para estabilizar. (Lo tengo en pdf si lo quieres).
-Reducir la ingesta de procesados y carbohidratos y saber cuándo tomarlos. No dieta keto, considero que los carbos son necesarios, pero en mi día a día, tengo una rutina bastante adaptado a esto, y he conseguido tener estable la glucosa durante todo el día. Esto es lo que más me descarga mentalmente, porque no tengo que estar todos los días pendiente de subidas y bajadas. Luego los findes, esto cambia, suelo hacerme alguna pizza en casa, arepa, hamburguesa, (aunque sea "fastfood" con ingredientes de calidad y lo más natural posible)... y tengo que estar pendiente como hasta 4-5h después de haberlos comido.
ACTIVIDAD
-Ejercicio de fuerza y cardio. Siempre he hecho, por salud física y mental, ahora con más razón. De hecho, en mi debut me dijeron que no hiciera ejercicio, y fue terrible para mi mente no poder echar mano de esto. También, si alguna semana no puedo hacer deporte, se refleja enseguida en mi gráfica. O si voy al gym pero el resto del día estoy sentada o tumbada, también. Aquí no entro mucho más porque es de cajón, lo más importante junto a la alimentación.
INSULINA
-Ajustar al milímetro la insulina lenta. También clave para mí, aunque suene obvio, hay temporadas que me ponía de más y aunque no llegaba a hipoglucemia, estaba todo el día con sensación de hambre y mirando la aplicación, no me sentía bien.
-Partir bolos. Como te he dicho antes, esto quizá lo enseñan las enfermeras, pero a mí nunca me llegaron a dar "la clase" de la insulina rápida. La aprendí a usar en mi cuerpo a sentimiento (con cabeza). Para los findes, cuando hago comidas de principalmente carbohidratos, me pincho en 3 veces, una antes, otra a la hora, y otra a las dos horas, normalmente 2,5/1,5/1, me pongo el temporizador en la pulsera de actividad, me vibra suave, me pincho eso y 0 montañas rusas. Antes esperaba a ver si subía y bajaba en la app, y cuando actuaba ya era tarde. Cuando es algo puntual como por ejemplo merendar un galleta de estas grandes, con un pinchazo suelo tener suficiente si más o menos estoy activa.
SENSORES
-Ponerme (sobretodo en verano) el sensor en el glúteo. Esto parece una tontería, pero para mi fue un antes y un después cuando leí en el foro a Ruthbia que se lo ponía en esta zona. Funciona igual (de bien y de mal) que en el brazo, y me ayudó a que la gente me dejara de preguntar que qué era eso (siempre le seguía una charla intentando explicar qué era la DM1, lo típico que ponen en duda tus hábitos cuando los de la otra persona son peores eeeetc). Sinceramente, desde que comparto menos o nada la enfermedad con no-diabéticos, me ahorro bastantes cabreos.
-Pulsera de actividad. La compré en principio para los entrenamientos de natación, pero ha resultado ser el mejor sustituto de la alarma del sensor. Se puede configurar como espejo de notificaciones del móvil, pero sólo tengo activo las llamadas y las alarmas del FreeStlye. El móvil siempre en silencio. Configuré en la app del libre alarmas en 70 y 120, y recibo alarma en la pulsera con una vibración suave, con tiempo para actuar. Intento mirar la app lo menos posible, sólo cuando me vibra, y esto descarga mucho la cabeza. Para ello también tienes que tener un móvil con buena conectividad con el sensor, hace poco cambié a un Xiaomi de 150€ y va de lujo, con el anterior no podría haber hecho esto porque se me desconectaba siempre. Para por las noches una maravilla también, aunque intento no irme a la cama con la glucosa desestabilizada (cenar pronto), si sube a las 4 de la mañana, me vibra la pulsera sin una alarma que me infarte o despierte al vecino.
MENTE
-Leer este foro.
-Deporte.
-Estar con gente con DM1. Sólo he estado con 3 personas más o menos cercanas con la enfermedad, y simplemente cruzar algunas frases, compartir alguna tontuna, enseñarle la app, me hace un mundo por dentro.
-Priorizarte ante toda actividad. Un punto también que me ayudó, que no sé explicar nunca bien, es intentar cambiar el enfoque de la enfermedad, en vez de pensar, por ejemplo en el trabajo, "vaya mierda parar porque que me tengo que ocupar de mi glucosa externamente", pensar en que es tiempo que te dedicas a tí, porque eres más importante que cualquier cosa que estés haciendo.
En fin, un conjunto de muchísimos hábitos/estilo de vida, que al principio me abrumaron mucho pero que ya tengo interiorizados y forman parte de mi rutina, simplemente para tener más estabilidad glucémica y no tener que estar las 24h mirando la app, que al final es lo que me descarga mentalmente.
Quizá hay muchas cosas que sean obvias para ti, llevas más años conviviendo con esto, pero ojalá que algo te sirva.
Mucho ánimo ❤️🩹