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Me siento atrapado en mi propia enfermedad

Les gusta a @NiñaBurbuja, @Sherpa41
  
Andres_Javier
09/04/2026 18:35

Hola a todos,

Es la primera vez que escribo aquí y lo hago porque ya no puedo seguir cargando esto en silencio.

Tengo diabetes tipo 1 unos 7 años y obviamente soy insulinodependiente. Llevo tiempo sintiendo que mi vida gira en torno a la enfermedad las 24 horas del día: medir, calcular, corregir, anticipar… y honestamente, me está agotando física y mentalmente. Siento como si no hubiera descanso nunca.

A esto se suma que llevo muchos años lidiando con depresión, y últimamente todo se me está haciendo demasiado cuesta arriba. Me cuesta encontrar sentido o motivación cuando percibo mi día a día como una lucha constante sin tregua. Hasta en pensado en si es posible la solicitud de eutanasia. No considero que haya venido al mundo a soportar esta carga o castigo.

Por eso escribo aquí: necesito escuchar a personas que realmente entiendan lo que es vivir con esto.

¿Cómo lleváis vosotros la carga mental de la diabetes tipo 1?

¿Qué os ayuda a no sentiros “atados” todo el tiempo?

¿Habéis pasado por momentos en los que sentíais que no podíais más? ¿Qué os ayudó a salir o a sosteneros?

No busco respuestas perfectas, solo experiencias reales, herramientas o incluso formas de ver esto que quizás a mí se me están escapando ahora mismo.


Gracias por leerme.

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Sherpa41
09/04/2026 21:06

Yo también me siento un poco así. Y aún más cuando mi vida va muy mal, para que todo éste esfuerzo, para luego seguir teniendo mi vida de mierda.

Cuando mi vida va menos mal pues no lo pienso y voy tirando.

Y lo que me ayudó, pues un poco los psicólogos al principio, aunque tampoco hacían demasiado, me consolaban un poco y ya. Pero aveces se necesita.

Y luego mirando al futuro, lo que me ayuda es ver lo que hacen empresas como Eledon que ya están curando a diabeticos. Si no fuera por esa esperanza hace tiempo que habría dejado de pincharme.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
JulioGar
09/04/2026 21:43

Hola Andrés. Lamento escuchar la dureza de tu experiencia con la Diabetes, pero creo que a nuestra forma, todos los que convivimos con ella la compartimos.

Es dura. Durísima. Y creo que está muy bien decirlo, reconocerlo y que nuestro círculo cercano y el resto de la gente lo sepan, para comprender mejor la carga mental, el esfuerzo diario, los cambios de humor... 

A mi me diagnosticaron con 8 años, en el año 1997, y una de las cosas que más daño me hizo fué escuchar tantas veces eso de "hay mucha investigación, en nada habrá una cura", porque tardé en asumir que esto iba para muy largo. Tampoco me ayudaba mucho otro comentario que seguramente habréis escuchado en más de una ocasión: "Bueno, pero tu ya lo tienes controlado" o "Te pinchas y comes de todo, ¿No?". Solo una persona con Diabetes sabe lo duro que es el día a día con esto, pero pienso que es lo que hay, y tenemos que jugar con nuestras cartas lo mejor que podamos. 

En mi caso el deporte me salvó la vida. Ya no solo porque me ayudaba muchisimo con la sensibilidad a la insulina, sino desde el punto de vista psicológico. Son momentos en los que no me siento "un enfermo". Procuro aprender de cada sensación, de cómo influye la insulina en mi cuerpo, de cómo se siente una hipoglucemia cuando pedaleo y soy capáz de remontarla cuando una persona no diabética se queda en la cuneta por una pájara. 

Actualmente no practico tanto deporte como hace unos años, cuando participaba en carreras, entrenaba y competía regularmente, pero sigo utilizando el deporte como escapatoria mental, para mejorar mi salud y sentirme bien. En este momento procuro cuidarme al máximo desde el punto de vista físico y mental, con buenos hábitos, alimentación, descanso... Procuro adaptar todo lo que he aprendido de la Diabetes y la disciplina que he ido fraguando para incorporar hábitos saludables y mantener una vida saludable, disfrutando de sentirme bien y saludable, pero mas allá de esto, mantengo otras aficiones y busco pasatiempos que ayuden a conformar mi identidad mas allá de ser un Diabético 24/7. 

Uno de los mayores aprendizajes de mi Diabetes ha sido asumir que tanto en la vida como en el transcurso de la enfermedad, todo son subidas y bajadas, pero hay que procurar que estas sean lo menos pronunciadas posibles (en lo físico, psicológico y en la propia glucemia). 

Mucho ánimo para el camino. 

 

37 años (30 años con Diabetes Tipo 1).
Low Carb Athlete (Finisher Utratrail/Utracycling events)
Solostar+Fiasp+Libre2Plus

  
theOne
09/04/2026 23:55

Hola @Andres_Javier,

lamento que estés pasando por estos momentos tan duros. La gestión de la diabetes ya es agotadora de por sí,  y si encima le sumamos un cuadro de depresión todo se complica más.

Me siento identificado con tus palabras de que esta enfermedad no da descanso, está presente en nuestra mente a lo largo de todo el día. El único momento en el que me olvido es cuando duermo (si es que no salta ninguna alarma del medidor).

Lo que peor llevo es la variabilidad. Va cambiando constantemente, con la época del año, con el estado de ánimo, con el deporte, según hayamos descansado, cuando estás enfermo,  con los medicamentos, ... y esto puede hacer que la dosis de insulina que funcionaba ayer ya no sea adecuada para hoy.

La personalidad de cada uno es un factor determinante. En mi caso quiero tenerlo todo bajo control y aunque de momento tengo unos resultados excelentes el precio que pago es muy caro. Solo llevo un año con insulina y ya siento el agotamiento y el desgaste que tu comentas. No creo que pueda mantener este ritmo el resto de mi vida, por lo que tendré que aprender a ser menos exigente y entender que pasar algunas horas al día fuera de rango y no tener una glicosilada perfecta no es el fin del mundo. Tal vez tengamos que buscar ese término medio que nos permita tener unos valores razonables sin caer en la obsesión ni en la indiferencia.

No sé si estás usando plumas de insulina o bomba. Un sistema de bomba con asa cerrada podría ayudarte a descargar parte de esta carga mental delegando la gestión de la basal y de las correcciones al algoritmo. A mi me ha echado para atrás el llevar algo con tubos pegado al cuerpo, pero pronto llegará a la seguridad social la Omnipod 5 que es una bomba de tipo parche (sin tubos), y tal vez valore probarla más adelante.

Otra alternativa es buscar asociaciones de diabéticos en tu ciudad y participar en alguna actividad o evento que te permita interactuar e intercambiar opiniones y experiencias con gente que pasa en su día a día por lo mismo que tú . Si no tienes esta opción utiliza el foro tal y como has hecho,  y pide consejo ya que hay gente con mucha experiencia que seguro que puede ayudarte.

También me ayuda el ver que hay personas con y sin diabetes que tienen situaciones más complejas que yo y siguen adelante.  En el foro hay personas con cáncer que han pasado por tratamiento de quimioterapia, mujeres que a pesar de las dificultades quieren ser madres, padres y madres con bebés con diabetes... 

@Andres_Javier mucho ánimo, seguro que puedes con esto y con más. No tires la toalla y sigue peleando. 


LADA 2022. Inicio insulina Abril 2025.
Toujeo, y Fiasp con NovoPen Echo Plus.
Dexcom One+
Glicosilada: 4.9

  
Regina
10/04/2026 02:38

@Andrés Javier , es difícil aconsejar , porque todos tenemos distintas formas de ver la vida , pero por si te animas , decirte que mi hija empezó con 5 años , tiene 37 , y los análisis y el fondo de ojo siguen saliendo perfectos , y no se obsesiona con el control , si tiene que hacer una comida extra , la come , más rápida y punto .Las glicos andan por 6 con algo , pero vive muy tranquila .

Yo casi veo más problema el ser tendente a la depresión , yo lo soy , y me ayudó mucho tomarme algún antidepresivo , sobre todo a raíz del diagnóstico de mi hija , porque hace 30 años esto era mucho más preocupante. 

Pero han ido mejorando los tratamientos , mejores insulinas , mejores bombas , y están ya con células modificadas productoras de insulina , en China los últimos avances han conseguido implantar células productoras de insulina y ya hay quien se ha " curado " , al menos por una buena temporada .

Yo creo que lo más difícil ya lo tienen conseguido , y las bombas también llegaràn a ser prácticamente autónomas . 

Procura vivir más relajado y ,si necesitas antidepresivos , tómalos , que ayudan a no agrandar los problemas. La obsesión nos quita vida. 

Un abrazo. 



Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
Ricki21
10/04/2026 20:21

@Andres_Javier: cuídate esa depresión. Te dejo un enlace sobre la relación existente entre diabetes y depresión por si te puede ser de ayuda.

Link

DM1 desde 1982: Toujeo+Novorapid
Freestyle Libre 3+

  
RomaVictis
10/04/2026 22:35

No se que glicos teneis vosotros con una tipo 1 @Regina suelta mi hija anda con 6 con algo pero vive tranquila, 6, lo que sea es un control buenísimo, yo con tipo 1 estoy con 6.3 que es una glico en una persona no diabetica de prediabetes de hiperglucemia leve en ayunas seria 133 de promedio en 90 dias, si que es verdad que una glucosa de 133 a 90 dias durante años podría dar complicaciones pero la estadística se reduce mucho con ese promedio, yo aqui veo gente con glicadas de 5.8 o 5.9 que son glicos rozando la normalidad con promedios de 120 en 90 días, se lo comenté a mi endocrino y dijo "si pero cuantas hipoglucemias hace una persona diabetica con ese promedio ?" Si eres tipo 2 vale pero tipo 1 con hemos de de 5.8 o 5.7 ? Bueno animo @Andres_Javier

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Ruthbia
10/04/2026 23:05

@Andres_Javier creo que la depresión es lo que debes tratar. No te hace ver que la diabetes te acompaña,  pero no te limita. 

Todos estamos como tu,  con control continuo. Yo debuté hace 11 años,  con 41,9 años y fue un cambio radical pero me ha hecho "priorizarme" y estar más enérgica por eso de quemar glucosa. 

Pensaba que cualquier otra enfermedad es mejor, hasta que me llegó un cáncer. 

Hoy puedo decirte que la vida es maravillosa y que mi vida no es solo mía,  es de todos los que me quieren y aprecian.  Se lo debemos a ellos. 

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Andres_Javier
15/04/2026 17:17

Sois increíbles todos y todas las que me habéis contestado me habéis animado muchísimo sé que no estoy solo y sigo en la pelea en el debate dentro de dos semanas tengo visita con la doctora porque ahora mismo estoy de baja laboral por la depresión y veremos en qué dirección vamos muchísimas gracias a todos

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fsp4434
19/04/2026 11:04

Andres Javier tienes todo el derecho del mundo a sentirte así, a todos nos pasa y si quieres expresarlo libremente debes hacerlo. También conozco de cerca la depresión y deseo que te recuperes pronto. 

Yo no me callo: los días que estoy jodido lo digo, los demás digo "estoy bien y razonablemente feliz". Más importante que estar bien es sentirte bien, se lo digo a todo el mundo.

Un abrazo.

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Ruthbia
20/04/2026 13:50



@Andres_Javier dijo:

Sois increíbles todos y todas las que me habéis contestado me habéis animado muchísimo sé que no estoy solo y sigo en la pelea en el debate dentro de dos semanas tengo visita con la doctora porque ahora mismo estoy de baja laboral por la depresión y veremos en qué dirección vamos muchísimas gracias a todos


Pues fíjate a mi el 15 de abril me han dado el alta médica tras 9 meses de lucha contra el cáncer. Aún me queda camino pero lo difícil está hecho. 

La diabetes nos acompaña y la importancia de la damos nosotros.

Yo intento estar en valores"buenos" pero no siempre es posible,  así que para mí lo importante es tener mi conciencia tranquila,  he hecho todo lo posible,  si, pues nada,  mientras no tenga en 250 horas,  bien.  Rectifico con insulina y listo.

Hay que conocerse y hacer lo que uno puede para estar con la conciencia tranquila. No es posible estar en normovalores 24 horas,  somos diabeticos y la glucemia es susceptible a muchos factores.

Verás como lo superas.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Mastor50
20/04/2026 13:58



@Andres_Javier dijo:

Sois increíbles todos y todas las que me habéis contestado me habéis animado muchísimo sé que no estoy solo y sigo en la pelea en el debate dentro de dos semanas tengo visita con la doctora porque ahora mismo estoy de baja laboral por la depresión y veremos en qué dirección vamos muchísimas gracias a todos


Buenas mucho animo y a seguir adelante, tenemos que tener en cuenta que la diabetes aunque engorrosa, pero si lo llevas bien te permite vivir bien, es decir hay altos policitos, actores famosos, deportistas de elite, cantantes, etc etc  y hasta un Papa, diabetico del tipo 1 y no les ha impedido llevar una vida bien.

ademas por paradojas de la vida yo debute con 50 años y justo en una etapa, que a mi padre por no cuidarse (diabetes tipo 2) termino muy mal, pero lo que se tiene que hacer es cuidarse y seguir adelante, puedo asegurar que hay otras enfermedades mucho peores y que da igual te cuides o no terminas mal a si que se puede llevar bien. un saludo y mucho animo

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Marabunta
20/04/2026 18:36

Hola Andrés

Si lo piensas fríamente cualquiera de nosotros estamos sujetos a ciertas obligaciones vitales: comer, dormir, trabajar o tener alguna forma de subsistencia.... Nosotros por desgracia tenemos una añadida, es lo que hay, tenemos que asumirlo. 

Por verle la parte positiva, yo estoy más en forma y como mejor desde que soy diabético tipo 1, ya que el deporte me regula mucho el nivel de azúcar en sangre, y colateralmente me encuentro con más energía y más fuerte. Por otro lado he adquirido ciertos conocimientos en nutrición que no tenía antes y, la verdad, es que tengo que admitir que es un tema que me gusta, ya que, aunque para nosotros más, es fundamental para cualquier ser humano. 

Lo de la depresión que comentas, ya es otro tema, y posiblemente mucho más importante que ser diabético. Intenta buscar alguna motivación que te llene de forma personal, algo de ayuda de algún profesional... Aunque ahora lo veas muy negro hay muchas motivaciones, alguna afición, las amistades, una pareja.... Es poner empeño en querer tirar para adelante. Ya sé que cuándo estás mal no es tan fácil ser optimista, pero hay que ponerle ganas. 

Ánimo amiguete

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SilviaGRZ
21/04/2026 21:36

@Andres_Javier ¡hola! ¿cómo va todo...?

Me alegro mucho que te hayas atrevido a escribir lo que sientes. 

    La Diabetes no sólo son cifras y tratamiento... también a veces es "no poder más", "no querer seguir y querer tirar la toalla"...

Es un día levantarte optimista y quizá al día siguiente pensar que todo "es una mierda" (literal -perdón por las palabras-).

     Yo llevo 36 años siendo Diabética, desde los 4. Hay rachas y rachas. Que no te engañen. También cada uno tiene su carácter y su forma de afrontar las cosas de las vidas.

Cada Diabetes es un mundo. No te dejes arrastrar por "Diabéticos perfectos" y vidas que no lo son.

Somos Diabéticos y humanos. No somos máquinas perfectas.

Te invito a que sigas compartiendo con nosotros cómo te sientes con respecto a la Diabetes, y sobre todo, que sigas yendo al psicólogo. Yo no me escondo: he necesitado y necesito de un psicólogo y un psiquiatra. ¿Y?

A veces se nos juntan miles de cosas de la vida cotidiana, nuestro carácter o ciertos periodos que no nos ayudan a poder superarlo... y súmale la Diabetes... Déjate ayudar, no seas tan duro contigo mismo y sé un poquito condescendiente.

Un profesional te ayudará, y si en algún momento necesitas medicación: no pasa nada... ¿A caso no tomamos un ibuprofeno si nos duele algo? ¿no tomamos antibiótico ante una infección...?

       Yo trabajo con pacientes oncológicos, y eso me ha ayudado mucho a ver las cosas desde otra perspectiva, pero ojo, porque haya enfermedades peores no menosprecies y no dejes que que lo hagan los demás lo tuyo.

Tú sientes lo que sientes y es lícito. Totalmente.

Así que ánimo, aquí nos tienes. La vida es bonita aunque a veces se nos torne oscura. Encontrarás la luz, ¡ya verás!

Silvia (España)
Comenzando con Ypsopum!! (Humalog Jr + Toujeo).
Díabética desde los 4 años. Ahora tengo 40.
Hbg oscilante.

  
Susana175
26/04/2026 11:38

Buenas!!!

No sé si tú depresión ha sido a raíz de la dm1?

En nuestro caso yo no la tengo pero si mi hija que lleva 1 año y debutó con 10 añitos, que cambia la vida de quien la sufre, pues si! Pero también cambia quien la convive. Es dura? Pues también! Hay días mejores y otros peores. Que mentalmente es agotador... También! Pero también hay cosas cotidianas que también lo son, pero tienes que pensar que está vida es maravillosa, que tienes miles de posibilidades. Busca hobbies, no sé si tienes mascotas, todo lo que ames! Tienes que apoyarte en eso, hoy en día hay miles de grupos en los cuales puedes buscar para hacer miles de cosas que te apasionan si la gente de tu alrededor no comparte tus mismos gustos. Ya sea hacer algún tipo de deporte (rutas, gym, CrossFit, pádel...), pintura, cocina... Lo que sea! Sal de tu zona de confort eso te ayudará mucho mentalmente. Y sobretodo... compartir tu enfermedad con más personas que tambien la viven, ayuda a sentirte comprendido, a sacar lo que tienes dentro, porque mucha gente que no la está viviendo 24/7 no la entiende y eso te va agotando mentalmente. Psicólogo y psiquiatra te ayudan mucho pero los grupos de apoyo y hablar directamente con personas que pasan lo mismo que tú, ayuda muchísimo y más cuando estás tan bajo de ánimo, te lo digo por experiencia propia.

No sé si te habré ayudado, pero ánimo! Y no estás solo... Hay miles de posibilidades solo tienes que encontrarla 💪

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fsp4434
27/04/2026 21:36



@Marabunta dijo:

Hola Andrés

Si lo piensas fríamente cualquiera de nosotros estamos sujetos a ciertas obligaciones vitales: comer, dormir, trabajar o tener alguna forma de subsistencia.... Nosotros por desgracia tenemos una añadida, es lo que hay, tenemos que asumirlo. 

Por verle la parte positiva, yo estoy más en forma y como mejor desde que soy diabético tipo 1, ya que el deporte me regula mucho el nivel de azúcar en sangre, y colateralmente me encuentro con más energía y más fuerte. Por otro lado he adquirido ciertos conocimientos en nutrición que no tenía antes y, la verdad, es que tengo que admitir que es un tema que me gusta, ya que, aunque para nosotros más, es fundamental para cualquier ser humano. 

Lo de la depresión que comentas, ya es otro tema, y posiblemente mucho más importante que ser diabético. Intenta buscar alguna motivación que te llene de forma personal, algo de ayuda de algún profesional... Aunque ahora lo veas muy negro hay muchas motivaciones, alguna afición, las amistades, una pareja.... Es poner empeño en querer tirar para adelante. Ya sé que cuándo estás mal no es tan fácil ser optimista, pero hay que ponerle ganas. 

Ánimo amiguete


Hola Marabunta, no es polemizar, vale:

Duele mucho cuando alguien sugiere que "con voluntad o fuerza de voluntad" se resuelve el síndrome depresivo, si tus neurotransmisores están en mínimos....

Un abrazo.

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Name
29/04/2026 10:31

Hola Andrés,

Has hecho bien en escribir por aquí, leernos y compartir ayuda mucho en esta enfermedad. Totalmente, la DM1 te hace estar pendiente de tu cuerpo las 24h del día. Yo llevo dos años con ella sólo, pero el principio fue horrible y tenía tus mismos pensamientos.


Para mi es clave detectar qué es lo que más me desgasta e ir aprendiendo a cómo solucionarlo en mi cuerpo, sobretodo leyendo este foro, libros, artículos (ciertas cosas podrían habérmelas enseñado las enfermeras yo creo, pero no ha sido así). De lo que más me ha ayudado a que la mayor parte del día pueda desconectar de la DM1, siendo clave lógicamente la estabilidad glucémica:


ALIMENTACIÓN

-Lectura de La Revolución de la Glucosa, de Jessie Inchauspe. Son conceptos que la mayoría conocemos relativos a la alimentación, pero te explica el proceso químico/biológico de cada uno para interiorizarlo bien y también casos prácticos. Seguir las pautas de este libro me ha ayudado muchísimo para estabilizar. (Lo tengo en pdf si lo quieres).


-Reducir la ingesta de procesados y carbohidratos y saber cuándo tomarlos. No dieta keto, considero que los carbos son necesarios, pero en mi día a día, tengo una rutina bastante adaptado a esto, y he conseguido tener estable la glucosa durante todo el día. Esto es lo que más me descarga mentalmente, porque no tengo que estar todos los días pendiente de subidas y bajadas. Luego los findes, esto cambia, suelo hacerme alguna pizza en casa, arepa, hamburguesa, (aunque sea "fastfood" con ingredientes de calidad y lo más natural posible)... y tengo que estar pendiente como hasta 4-5h después de haberlos comido.


ACTIVIDAD

-Ejercicio de fuerza y cardio. Siempre he hecho, por salud física y mental, ahora con más razón. De hecho, en mi debut me dijeron que no hiciera ejercicio, y fue terrible para mi mente no poder echar mano de esto. También, si alguna semana no puedo hacer deporte, se refleja enseguida en mi gráfica. O si voy al gym pero el resto del día estoy sentada o tumbada, también. Aquí no entro mucho más porque es de cajón, lo más importante junto a la alimentación.


INSULINA

-Ajustar al milímetro la insulina lenta. También clave para mí, aunque suene obvio, hay temporadas que me ponía de más y aunque no llegaba a hipoglucemia, estaba todo el día con sensación de hambre y mirando la aplicación, no me sentía bien.


-Partir bolos. Como te he dicho antes, esto quizá lo enseñan las enfermeras, pero a mí nunca me llegaron a dar "la clase" de la insulina rápida. La aprendí a usar en mi cuerpo a sentimiento (con cabeza). Para los findes, cuando hago comidas de principalmente carbohidratos, me pincho en 3 veces, una antes, otra a la hora, y otra a las dos horas, normalmente 2,5/1,5/1, me pongo el temporizador en la pulsera de actividad, me vibra suave, me pincho eso y 0 montañas rusas. Antes esperaba a ver si subía y bajaba en la app, y cuando actuaba ya era tarde. Cuando es algo puntual como por ejemplo merendar un galleta de estas grandes, con un pinchazo suelo tener suficiente si más o menos estoy activa.


SENSORES

-Ponerme (sobretodo en verano) el sensor en el glúteo. Esto parece una tontería, pero para mi fue un antes y un después cuando leí en el foro a Ruthbia que se lo ponía en esta zona. Funciona igual (de bien y de mal) que en el brazo, y me ayudó a que la gente me dejara de preguntar que qué era eso (siempre le seguía una charla intentando explicar qué era la DM1, lo típico que ponen en duda tus hábitos cuando los de la otra persona son peores eeeetc). Sinceramente, desde que comparto menos o nada la enfermedad con no-diabéticos, me ahorro bastantes cabreos.


-Pulsera de actividad. La compré en principio para los entrenamientos de natación, pero ha resultado ser el mejor sustituto de la alarma del sensor. Se puede configurar como espejo de notificaciones del móvil, pero sólo tengo activo las llamadas y las alarmas del FreeStlye. El móvil siempre en silencio. Configuré en la app del libre alarmas en 70 y 120, y recibo alarma en la pulsera con una vibración suave, con tiempo para actuar. Intento mirar la app lo menos posible, sólo cuando me vibra, y esto descarga mucho la cabeza. Para ello también tienes que tener un móvil con buena conectividad con el sensor, hace poco cambié a un Xiaomi de 150€ y va de lujo, con el anterior no podría haber hecho esto porque se me desconectaba siempre. Para por las noches una maravilla también, aunque intento no irme a la cama con la glucosa desestabilizada (cenar pronto), si sube a las 4 de la mañana, me vibra la pulsera sin una alarma que me infarte o despierte al vecino.


MENTE

-Leer este foro.


-Deporte.


-Estar con gente con DM1. Sólo he estado con 3 personas más o menos cercanas con la enfermedad, y simplemente cruzar algunas frases, compartir alguna tontuna, enseñarle la app, me hace un mundo por dentro.


-Priorizarte ante toda actividad. Un punto también que me ayudó, que no sé explicar nunca bien, es intentar cambiar el enfoque de la enfermedad, en vez de pensar, por ejemplo en el trabajo, "vaya mierda parar porque que me tengo que ocupar de mi glucosa externamente", pensar en que es tiempo que te dedicas a tí, porque eres más importante que cualquier cosa que estés haciendo.


En fin, un conjunto de muchísimos hábitos/estilo de vida, que al principio me abrumaron mucho pero que ya tengo interiorizados y forman parte de mi rutina, simplemente para tener más estabilidad glucémica y no tener que estar las 24h mirando la app, que al final es lo que me descarga mentalmente.


Quizá hay muchas cosas que sean obvias para ti, llevas más años conviviendo con esto, pero ojalá que algo te sirva.


Mucho ánimo ❤️‍🩹

DM1 mayo 2024 (31 años entonces)
HbA1c 5,4%

  
NiñaBurbuja
29/04/2026 21:43

Hola Andrés, aquí otra que se siente muy identificada contigo. 

Este septiembre hará 10 años que me diagnosticaron y sigo reviviendo el primer día como si fuera ayer. Además, al principio, por culpa del diagnóstico, la mala gestión que se hizo de las unidades que me tenía que poner, el momento de la vida en el que estaba y la extrema autoexigencia que me impuse, terminé con agorafobia. Durante medio año fui incapaz de salir de casa, y estar en casa también me daba pánico, comer, dormir, incluso ducharme. Cada cosa que hacía era un cambio en mis glucemias rapidísimo. Después, descubrí que solo notaba las hipoglucemias cuando eran <50 y sin sensor eso era una lotería, cada dos por tres estaba en 30 ó 20 y la sensación de morir fue horrible. 

Para superar la agorafobia no me quedó más remedio que elegir entre controlar la glucosa o mi paz mental. Tras estar siempre en hipoglucemia empecé a tenerle miedo y no dejaba que mis valores bajasen de 200, y eso más el estrés me llevó a estar en +300. Al final elegí mi paz mental, y en no autoexigirme tanto, 150 iba a estar mal, pero iba a ser mucho mejor que 200-300 ó 30-20. No te imaginas el cambio que supuso esa decisión. Salí de la agorafobia en los siguientes 6 meses y, aunque el control todavía me llevó un par de años, a día de hoy sigo diciendo que "sigo viva, no está mal". Tengo una glicosilada de 6,3 (ni tan mal).

Después de todos estos años, y de haber estado bastante bien, también he llegado a un punto en el que me siento agotada, tanto física como mentalmente. Además, durante estos años me han diagnosticado varias enfermedades autoinmunes más y estoy volviendo a llegar a mi límite. Es un no parar. Hace un año y algo decidí dar el paso y pedir una bomba de insulina, creo que me va a quitar de estar taaan pendiente, y que las 800 pequeñas decisiones y correcciones que tenemos que hacer todos los días se van a sentir aliviadas. Sé que voy a seguir teniendo que contar raciones, y meter lo que voy a comer, pero no tener que ajustar la lenta cada dos por tres, no tener que pincharme tropecientas veces, ni meter los datos en una calculadora aparte... Espero de verdad que todo esto me quite un peso de encima. Al final lo de la bomba también se me ha complicado y hasta junio no me la ponen, pero ya estamos en camino. 

Esto último te lo cuento porque creo que a veces lo único que tenemos que hacer son cambios. El mío, por ahora, es ese. Quizás el tuyo sea buscar un hobby que te mantenga ocupado, o escribir un diario; a mí durante la agorafobia me ayudaron mucho la Play, los puzzles y obligarme a salir a la calle para poder volver a pasear a mi perra. Intenta encontrar algo que realmente te apetezca. 

Por último, creo que esto son rachas, y van y vienen, pero ¡hay que cuidarse!

Gracias por compartir algo con lo que nos sentimos tan identificados. 

¡Un abrazo!

T1. Además soy celiaca y con muchas alergias e intolerancias alimentarias, entre ellas profilina. Recientemente diagnosticada con hipotiroidismo también.

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