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Papá de un niño diabético tipo1

Gino's profile photo   02/11/2024 15:26

  
Gino
02/11/2024 15:26

Hola a tod@s. Mi hijo de 11 años debutó hace un mes. Está yendo al colegio y llevando una vida cotidiana lo más normal posible.

Aún no hace deporte, pero estamos trabajando con las educadoras y el equipo de endocrinología para ajustar las pautas de insulina, aunque todavía no hemos dado con las adecuadas.

El niño tiene sus momentos de tristeza y a veces llora; a mí se me parte el alma. La verdad es que desde el momento en que nos enteramos, no lo llevo nada bien.

Estoy preocupado y tenso todo el tiempo, no duermo bien, y he adelgazado 6 kilos este mes de los nervios. Quería desahogarme y saber cómo lo lleváis otros padres.

Un saludo.

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fer
02/11/2024 17:31

Bienvenido @Gino entiendo tú situación, no es nada fácil asimilar la diabetes, y menos cuando afecta a un hijo o hija, en el foro encontrarás a muchas otras personas que han pasado por eso mismo, te dejo aquí link a un tema que te recomiendo des una lectura, también puedes compartir allí mismo.

Link

Saludos,

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  
Gino
02/11/2024 18:05

Gracias por el animo y el aporte del link,un saludo fer

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Anaisabel
02/11/2024 18:27

Aquí encontrarás a papas que te echarán una mano en lo que necesites. 

Al principio es complicado manejar la situación, pero te aseguro que dentro de un tiempo lo llevarás mejor. Y tú hijo, también.

Ánimo!

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Gino
02/11/2024 18:42

Gracias Ana Isabel,por qué estoy desesperado,me pensé que lo iba a llevar de otra manera y me puse muy fuerte las primeras semanas,pero al ver lo difícil que es al principio se me ha venido todo a bajo,rozo un poco la depre😔

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isabelbota
02/11/2024 21:28

@Gino

Es normal que estés mal, todos lo hemos pasado muy mal al debutar y ya si encima es tu hijo y es pequeño, dolerá mucho.

Pero como todo en la vida, pasará. La diabetes no, por desgracia, pero el dolor sí. Todo se normalizará y ya la diabetes no ocupará el 100% de tu cabeza y la de tu niño y haréis vida prácticamente normal.

Mucho ánimo y ya verás como cuando menos lo esperes el sentimiento de agobio os habrá cambiado.



DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.

  
Gino
02/11/2024 21:49

Gracias por los ánimos,es lo que más necesito,aparte de que se mejore y normalice la vida del niño

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JuanSolo
03/11/2024 08:23

Yo empecé en 1985, con 11 años. En un unos meses hago mis 40 años de diabetes. 

Tuve la suerte de tener cerca  una asociación de diabéticos, que hacía colonias de verano para niños diabéticos y otras actividades. Allí vi que no era el " único " que estaba "malito", como odiaba esa palabra.

El control de la diabetes es importante, pero como debe haber un buen apoyo psicológico...

Por si te sirve de algo, ahora tengo 51 años, don niños y no tengo ninguna complicación derivada de la diabetes.

Cuanto más sepa el de diabetes, mejor será su futuro.No intentéis llevar el control de la glucosa solos, el debe ser participé de la decisiones y antes de que os decís cuenta, será el el que se autocontroles. Siempre con sus revisiones  y su Endocrino.

Ser diabético, significa, tener una vida más sana. Y a la larga se nota mucho el haberse cuidado. Yo solo tengo que mirar al resto de compañeros de mis colegio.

No me enrollo más . 

Mucho ánimo.

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Gino
03/11/2024 13:44



JuanSolo dijo:
@JuanSolo dijo:


Yo empecé en 1985, con 11 años. En un unos meses hago mis 40 años de diabetes. 

Tuve la suerte de tener cerca  una asociación de diabéticos, que hacía colonias de verano para niños diabéticos y otras actividades. Allí vi que no era el " único " que estaba "malito", como odiaba esa palabra.

El control de la diabetes es importante, pero como debe haber un buen apoyo psicológico...

Por si te sirve de algo, ahora tengo 51 años, don niños y no tengo ninguna complicación derivada de la diabetes.

Cuanto más sepa el de diabetes, mejor será su futuro.No intentéis llevar el control de la glucosa solos, el debe ser participé de la decisiones y antes de que os decís cuenta, será el el que se autocontroles. Siempre con sus revisiones  y su Endocrino.

Ser diabético, significa, tener una vida más sana. Y a la larga se nota mucho el haberse cuidado. Yo solo tengo que mirar al resto de compañeros de mis colegio.

No me enrollo más . 

Mucho ánimo.


Muchas gracias, imagino que de ser y será así,aunque imagino que ahora es pronto,el niño empezó bien pinchandose tanto para medir la glucosa como para la insulina,pero ahora le cuesta se queja y le tiembla el pulso,y como parece un paso atrás nos ponemos peor

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JuanSolo
03/11/2024 14:51



@Gino dijo:



JuanSolo dijo:
@JuanSolo dijo:

Yo empecé en 1985, con 11 años. En un unos meses hago mis 40 años de diabetes. 

Tuve la suerte de tener cerca  una asociación de diabéticos, que hacía colonias de verano para niños diabéticos y otras actividades. Allí vi que no era el " único " que estaba "malito", como odiaba esa palabra.

El control de la diabetes es importante, pero como debe haber un buen apoyo psicológico...

Por si te sirve de algo, ahora tengo 51 años, don niños y no tengo ninguna complicación derivada de la diabetes.

Cuanto más sepa el de diabetes, mejor será su futuro.No intentéis llevar el control de la glucosa solos, el debe ser participé de la decisiones y antes de que os decís cuenta, será el el que se autocontroles. Siempre con sus revisiones  y su Endocrino.

Ser diabético, significa, tener una vida más sana. Y a la larga se nota mucho el haberse cuidado. Yo solo tengo que mirar al resto de compañeros de mis colegio.

No me enrollo más . 

Mucho ánimo.


Muchas gracias, imagino que de ser y será así,aunque imagino que ahora es pronto,el niño empezó bien pinchandose tanto para medir la glucosa como para la insulina,pero ahora le cuesta se queja y le tiembla el pulso,y como parece un paso atrás nos ponemos peor
Pues se tiene que pinchar el. Cuando se acostumbre, no querrá que nadie más lo haga. Yo he enseñado a pincharse a niños que no sabían los números, les cargábamos la insulina y ellos se pinchaban.

Aquí el problema es psicológico. Si veis que la cosa no mejora, hablarlo con el Endocrino, o con la educadora en el Aula de diabetes. Y si fuera necesario, pues lo lleváis  al psicólogo y no pasa nada.

El empezar siempre cuesta, pero se supera.Los niños son mucho más fuertes y se adadtan mejor que los adultos.

Para un padre es mucho más duro, que para un hijo. 

Mucho ánimo.

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Ruthbia
03/11/2024 15:44

No solo les pasa a los niños.  Yo lloraba cada vez que me tenía que tomar la glucosa y ponerme la insulina,  con 41 años. 

Es normal.  Al final,  me compré un pinchador indoloro y las agujas más pequeñas. Busqué zonas menos dolorosas y bien. 

Hay que pasar esa etapa.

Con ayuda y cariño,  lo superará.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Gino
03/11/2024 16:25



@JuanSolo dijo:



@Gino dijo:

JuanSolo dijo:
@JuanSolo dijo:

Yo empecé en 1985, con 11 años. En un unos meses hago mis 40 años de diabetes. 

Tuve la suerte de tener cerca  una asociación de diabéticos, que hacía colonias de verano para niños diabéticos y otras actividades. Allí vi que no era el " único " que estaba "malito", como odiaba esa palabra.

El control de la diabetes es importante, pero como debe haber un buen apoyo psicológico...

Por si te sirve de algo, ahora tengo 51 años, don niños y no tengo ninguna complicación derivada de la diabetes.

Cuanto más sepa el de diabetes, mejor será su futuro.No intentéis llevar el control de la glucosa solos, el debe ser participé de la decisiones y antes de que os decís cuenta, será el el que se autocontroles. Siempre con sus revisiones  y su Endocrino.

Ser diabético, significa, tener una vida más sana. Y a la larga se nota mucho el haberse cuidado. Yo solo tengo que mirar al resto de compañeros de mis colegio.

No me enrollo más . 

Mucho ánimo.


Muchas gracias, imagino que de ser y será así,aunque imagino que ahora es pronto,el niño empezó bien pinchandose tanto para medir la glucosa como para la insulina,pero ahora le cuesta se queja y le tiembla el pulso,y como parece un paso atrás nos ponemos peor
Pues se tiene que pinchar el. Cuando se acostumbre, no querrá que nadie más lo haga. Yo he enseñado a pincharse a niños que no sabían los números, les cargábamos la insulina y ellos se pinchaban.

Aquí el problema es psicológico. Si veis que la cosa no mejora, hablarlo con el Endocrino, o con la educadora en el Aula de diabetes. Y si fuera necesario, pues lo lleváis  al psicólogo y no pasa nada.

El empezar siempre cuesta, pero se supera.Los niños son mucho más fuertes y se adadtan mejor que los adultos.

Para un padre es mucho más duro, que para un hijo. 

Mucho ánimo.


Gracias,tenemos cita para psicología para abarcar eso y otros temas,se viene abajo a veces,el que ve a necesitar psicólogo voy a ser yo también 



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Gino
03/11/2024 16:27



Ruthbia dijo:
@Ruthbia dijo:


No solo les pasa a los niños.  Yo lloraba cada vez que me tenía que tomar la glucosa y ponerme la insulina,  con 41 años. 

Es normal.  Al final,  me compré un pinchador indoloro y las agujas más pequeñas. Busqué zonas menos dolorosas y bien. 

Hay que pasar esa etapa.

Con ayuda y cariño,  lo superará.


Gracias por tu aporte,hemos pensado lo del pinchador y las agujas,me podrías decir cuáles usas tú?saludos

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Ruthbia
03/11/2024 17:10

Compré un pinchador con 7 niveles de dureza,  y uso nivel 2.

Las agujas para niños son de 4mm, pequeñitas que no se notan. 

Donde menos duele es en lo laterales del abdomen y brazos. Para la insulina rápida. 

La insulina basal siempre en el glúteo,  ahí no duele.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Gino
03/11/2024 17:14



@Ruthbia dijo:


Compré un pinchador con 7 niveles de dureza,  y uso nivel 2.

Las agujas para niños son de 4mm, pequeñitas que no se notan. 

Donde menos duele es en lo laterales del abdomen y brazos. Para la insulina rápida. 

La insulina basal siempre en el glúteo,  ahí no duele.


Muchas gracias por tu aporte 


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Gino
03/11/2024 17:17



Ruthbia dijo:
@Ruthbia dijo:


Compré un pinchador con 7 niveles de dureza,  y uso nivel 2.

Las agujas para niños son de 4mm, pequeñitas que no se notan. 

Donde menos duele es en lo laterales del abdomen y brazos. Para la insulina rápida. 

La insulina basal siempre en el glúteo,  ahí no duele.


Te sabe mal decirme las marcas?

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Gabriel_Arena
04/11/2024 15:38

Hola Gino.

Como bien dicen los demás, el debut diabético de un hijo te parte el alma. Mis dos hijos debutaron con 3 años y 4 años y el primero fue tremendo porque no sabíamos nada de diabetes ni teníamos ningún antecedente en la familia. Y de buenas a primeras nos encontramos con él internado 10 días, recibiendo pinchazos a cada rato con agujas enormes y con diabetólogos de adultos que no lograban controlarle la glicemia. Fue tremendo. Y el cúmulo de información de golpe nos abrumó: distintos tipos de insulina, cálculo de unidades, dieta, ejercicio... una ecuación demasiado larga como para asimilar y nos parecía que nunca íbamos a tomar el control de la situación. Esto fue en 2008. Pero finalmente todo pasó, aprendimos, hicimos las pases con esta condición e intentamos explicarles a los niños que la vida a veces tiene estas cosas no tan lindas con las que tenemos que aprender a convivir y que es una buena oportunidad para obligarnos a estar sanos y controlados. Además, hoy en día hay un sinfín de tecnologías disponibles que hacen que el control sea mucho más fácil. Pensá que están pasando por el peor momento, pero en un tiempito ya van a estar mucho mejor. Hay que aguantar la tormenta, pero como toda tormenta, pasa.

¡Mucha fuerza!  

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Gino
04/11/2024 16:10



Gabriel_Arena dijo:
@Gabriel_Arena dijo:


Hola Gino.

Como bien dicen los demás, el debut diabético de un hijo te parte el alma. Mis dos hijos debutaron con 3 años y 4 años y el primero fue tremendo porque no sabíamos nada de diabetes ni teníamos ningún antecedente en la familia. Y de buenas a primeras nos encontramos con él internado 10 días, recibiendo pinchazos a cada rato con agujas enormes y con diabetólogos de adultos que no lograban controlarle la glicemia. Fue tremendo. Y el cúmulo de información de golpe nos abrumó: distintos tipos de insulina, cálculo de unidades, dieta, ejercicio... una ecuación demasiado larga como para asimilar y nos parecía que nunca íbamos a tomar el control de la situación. Esto fue en 2008. Pero finalmente todo pasó, aprendimos, hicimos las pases con esta condición e intentamos explicarles a los niños que la vida a veces tiene estas cosas no tan lindas con las que tenemos que aprender a convivir y que es una buena oportunidad para obligarnos a estar sanos y controlados. Además, hoy en día hay un sinfín de tecnologías disponibles que hacen que el control sea mucho más fácil. Pensá que están pasando por el peor momento, pero en un tiempito ya van a estar mucho mejor. Hay que aguantar la tormenta, pero como toda tormenta, pasa.

¡Mucha fuerza!  


Buenas,tus palabras me han conmocionado,nos pasó lo mismo que describes pero mi hijo tiene 11 años,lo vuestro debió ser aún más terrible,como describes, nosotros tampoco tenemos antecedentes,nos sentíamos culpables,etc,bueno yo aun me sé sigo sintiendo igual,pero lo que más me importa es mi hijo,los bajones que tiene de ánimos,imagino que con el tiempo todo cambiará y cambiaremos de enfocar el nuevo estilo de vida,te agradezco mucho tus palabras,la de todos,un saludo y un abrazo 

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MFGM
10/11/2024 13:57

Hola Gino.

Te escribo este comentario un poco para darte ánimos y otro poco para reconocer la misma preocupación por la que tuvieron que pasar mis padres conmigo y la que tendrán siempre ustedes por el. Mi madre, ya fallecida, con 90 años aún me decía que si se me hacía tarde pasase por su casa a comer...  El temor a las hipoglucemias es eterno y se contagia. Ella vivió varias de las mías. Yo empecé a los cuatro años, también sin antecedentes conocidos pero no existían ni los glucómetros, ni los monitores continuos, ni mucho menos las bombas de insulina. Tampoco existía internet ni los foros de ayuda como este. Lo único que había eran tiras para medir la glucosa en orina, con la exactitud que eso te podía dar.

Llevo 54 años de diabetes y he pasado por el colegio, el instituto y he  estudiado en la universidad lejos del domicilio familiar. Tengo un hijo de 17 años sin síntomas de diabetes y llevo una vida cuasi normal. El mayor problema físico que tengo es la vista, pero con mi edad, diabético o no, acabamos todos con gafas, por lo que la diabetes con unos cuidados básicos y las visitas periódicas al endocrino no tiene que ser un problema ni para tu hijo ni para ti.

Tienes aplicaciones donde puedes calcular exactamente cuantos gramos de Hidratos de Carbono vas a ingerir, según lo que vayas a comer e inyectarte exactamente lo que te hace falta. Desde que tengo Medidor Continuo (dexcom G7) mi mujer duerme tranquila sin despertarme para decirme que estoy sudando, el medidor es el que me despierta si hace falta, o en el trabajo (el colegio en caso de tu hijo) avisa y se toma un suplemento y listo, yo, cuando me avisa de que estoy en 80mg/dl con un zumo SIN AZUCAR AÑADIDO, que son 10 gr de HC, sigo el día sin más. Los medidores continuos te permiten desde donde te encuentres consultar los niveles de glucosa de tu hijo, y te avisan a ti también en caso de hipoglucemia.

Te repito, entiendo tu preocupación, pero tienes que ver que puedes tener controlada la situación. Si yo, con medios más arcaicos hasta hace uno años, lo llevo sin más complicación, tu hijo, que acaba de empezar y tiene los medios actuales y los que están por venir, no va a ser menos, seguro.

Ánimo

Un saludo, Manolo

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Ruthbia
10/11/2024 14:08

@Gino las aguja que yo uso son marca BD, para mi las mejores,  la SS me ha dado otras y ser me doblaban en la piel. 

Pinchadores hay muchos, mira en Diabetika, al final el daño lo produce el muelle que lanza la lanceta, es dar con el que menos duela, pero que saque una gota generosa de sangre,  que con los nervios no hay forma. 

Lo mejor para los padres son las aplicaciones puente que os permiten ver los datos del sensor en tiempo real,  incluso cuando el niño está en la guardería o colegio. 

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

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