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Hola

Name's profile photo   12/09/2024 00:43

  
Name
12/09/2024 00:43

Hola, me diagnosticaron a finales de mayo de este año (31 años), y desde entonces os leo.

Me siento muy sola en esto, muchos días tengo que aguantar a gente diciéndome que no es para tanto y que a lo mejor me curo, y hay veces que siento que no puedo más, como hoy.

Me gustaría poder hablar con gente que esté en mi situación, o simplemente alguien que entienda que me preocupe y me ponga seria si estoy con valores malos. Como no es un brazo roto, la gente no sabe lo que llevamos por dentro.

Estoy agotada de leer e intentar encontrar cosas para ver qué me depara el futuro no tan lejano, por qué sólo llevo insulina lenta, cuando voy a empeorar, si mis valores son normales o puedo mejorarlos aunque estén en un rango "normal para diabético"... El endocrino/enfermera me da información justa como si fuera un bebé y es agotador intentar conocer realmente como funcionan las cosas.

Gracias de antemano.

DM1 mayo 2024 (31 años)
Toujeo 5uds

  
Dani_GT
12/09/2024 08:39

Hola y bienvenida !

Yo fui diasgnosticado en Julio con 44 años y como bien dices, tengo la sensación de que todo el mundo a mi alrededor le resta importancia , no es que quiera ir de victima ni buscar que me traten diferente o el reconocimiento de los demás, pero si que es como que la mayoria pensara que todo es por mi culpa por no haberme cuidado . Incluso el otro dia que me equivoque con la insulina y podria haber acabado en urgencias perfectamente, nadie de mi alrededor se preocupo , tal vez por ver me calmadado y atiborrandome de azucar . Por otro lado, tambien creo se que muchas veces es nuestro propio subconciente ,que nos quiere indicar lo que piensan los demás sin saberlo, siempre nos ponemos en el peor de los casos, tambien veo que hay mucha desinformación por parte de la gente , que asume que te ha pasado or abusar de comer dulce y que si dejas de comerlo y haces deporte se solucionara... Muchos animos , cualquier cosa estamos para ayudarte.
En momentos como estos, aunque el foro es una gran ayuda , hecho en menos algún tipo de grupo de whatsapp o telegram , iria bien como apoyo .

Lada Julio 2024.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
fer
12/09/2024 08:41

Bienvenida al foro @Name , aunque me duele que sea bajo estas circunstancias. Lo que describes es algo que muchos de nosotros hemos vivido en mayor o menor medida. La diabetes puede ser solitaria, sobre todo cuando la gente que te rodea no comprende completamente lo que implica. No es solo cuestión de “cuidarse un poco” o esperar que "se cure". Es una condición que afecta cada aspecto de nuestras vidas, y es normal sentirte abrumada.

Por lo que mencionas, es comprensible que tengas muchas preguntas. La falta de información clara y personalizada puede ser frustrante, y a veces los profesionales de la salud no explican todo en detalle. Te animo a que sigas insistiendo en tus consultas y preguntes lo que necesites para sentirte más segura.

Respecto a tus niveles, recuerda que aunque estén en el "rango normal para diabéticos", siempre se pueden buscar mejoras, pero cada persona es un mundo. Aquí en el foro hay mucha gente que ha pasado por situaciones similares, y seguro que encontrarás apoyo y respuestas.

No estás sola, y hablar con otros que están en el mismo camino puede ayudarte a sentirte más comprendida. Si en algún momento sientes que necesitas desahogarte o hablar, no dudes en hacerlo aquí. ¡Estamos para acompañarte en este viaje!

Aquí en el foro, muchos hemos pasado por situaciones similares y estamos aquí para apoyarte. Si tienes alguna pregunta específica o necesitas más consejos, no dudes en preguntar. ¡Estamos para ayudarte!

También te recomiendo que les des un vistazo al libro "Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online", lo puedes encontrar en Amazon, es una buenísima ayuda, sobre todo para cuando se empieza con la diabetes y permite mantener el foro en marcha, ya que parte de los ingresos se destinan a financiar el hosting, soporte técnico y otros gastos del foro. :)

Un abrazo grande, y mucha fuerza. 💪

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  
fer
12/09/2024 08:49

@Dani_GT hace un tiempo pusimos en marcha el servidor Discord del foro, ¿podría ser una alternativa al Whatsapp o Telegram?

Link

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Dani_GT
12/09/2024 08:59

Fer dijo:
@Dani_GT hace un tiempo pusimos en marcha el servidor Discord del foro, ¿podría ser una alternativa al Whatsapp o Telegram?

Link

Si me uni a el, pero la verdad es que siempre he visto el discord poco "amigable" y tal vez no tan facil de usar como otros canales, es sólo mi opinion o tal vez que no estoy tan acostumbrado a usarlo. Lo probare a ver, la verdad es que me uni y no me acoradaba... soy un desastre .
Gracias

Lada Julio 2024.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
fer
12/09/2024 09:06

jajajaja @Dani_GT por favor, ¡no te disculpes por esto!

La petición de un Whatsapp/Telegram o dicho de otra forma, un chat participativo llevaba tiempo llegando al foro, de hecho, se crearon en varias ocasiones grupos así, el problema es que no perduran y que la información que se comparte no llega a otras personas, por lo que sólo se benefician los que participan, mientras que en el foro muchas otras personas pueden aprender con total anonimato.

En su momento abrimos el Discord para facilitar a aquellos interesados, porque es un chat, pero también en abierto, aunque ya habrás visto que la interacción es menor que en el foro.

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Ricki21
12/09/2024 12:43

Name dijo:
Hola, me diagnosticaron a finales de mayo de este año (31 años), y desde entonces os leo.

Me siento muy sola en esto, muchos días tengo que aguantar a gente diciéndome que no es para tanto y que a lo mejor me curo, y hay veces que siento que no puedo más, como hoy.

Me gustaría poder hablar con gente que esté en mi situación, o simplemente alguien que entienda que me preocupe y me ponga seria si estoy con valores malos. Como no es un brazo roto, la gente no sabe lo que llevamos por dentro.

Estoy agotada de leer e intentar encontrar cosas para ver qué me depara el futuro no tan lejano, por qué sólo llevo insulina lenta, cuando voy a empeorar, si mis valores son normales o puedo mejorarlos aunque estén en un rango "normal para diabético"... El endocrino/enfermera me da información justa como si fuera un bebé y es agotador intentar conocer realmente como funcionan las cosas.

Gracias de antemano.

@Name: bienvenida al foro.
Lo de los "comentarios" que no vienen a cuento relacionados con la diabetes, no te quedará otra que acostumbrarte. No se dicen con mala intención, sino por desconocimiento de la enfermedad.
La diabetes es una enfermedad muy compleja y tienes que darte un tiempo para aprender cómo funciona.
Mira si en tu centro de salud organizan algún taller para diabéticos o acude a una asociación de diabéticos

DM1 desde 1982: Toujeo+Novorapid

  
Ruthbia
13/09/2024 15:17

@Name Bienvenida al foro.

Pues si, al principio del debut los médicos y enfermería diabetológica no te da demasiada info.
A mi si que me dieron mucha formación y sales agotada, deprimida y con ganas de mandar todo a la M.

El endocrino te cuenta que estás en luna de miel y te da pautas, pero no te dice cómo se sabe cuando acaba, qué hacer si uno se queda alta tras una comida....yo lo fui descubriendo en este foro. Y eso que mi endocrina de entonces era amable, me atendía bien y me contestaba a mis preguntas, pero claro, hay preguntas que no se me han ocurrido hasta bastante mas tarde.

Esto es prueba y error, y el que mas sabe al final es el paciente que padece la diabetes.
Si te pones 2 unidades de rápida para una comida y te quedas bien en valores de 80-130 tras haber comido, ¡genial! es tu dosis cada vez que comas esos hidratos, pero claro, acertar en complicado, entonces es cuando aprendes: que si te quedas por encima de 160 tras comer, tenías que haberte puesto 3 unidades y si pasas a hipoglucemia, pues menos o ninguna si estás en luna de miel.

Luego cada comida y sus grasas nos afecta unos días de una forma otros de otra aunque sea la misma comida....en fin .... es un aprendizaje de largo recorrido, pero en 3 meses se controla muchísimo.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
joelsa
13/09/2024 16:55

Name dijo:
Hola, me diagnosticaron a finales de mayo de este año (31 años), y desde entonces os leo.

Me siento muy sola en esto, muchos días tengo que aguantar a gente diciéndome que no es para tanto y que a lo mejor me curo, y hay veces que siento que no puedo más, como hoy.

Me gustaría poder hablar con gente que esté en mi situación, o simplemente alguien que entienda que me preocupe y me ponga seria si estoy con valores malos. Como no es un brazo roto, la gente no sabe lo que llevamos por dentro.

Estoy agotada de leer e intentar encontrar cosas para ver qué me depara el futuro no tan lejano, por qué sólo llevo insulina lenta, cuando voy a empeorar, si mis valores son normales o puedo mejorarlos aunque estén en un rango "normal para diabético"... El endocrino/enfermera me da información justa como si fuera un bebé y es agotador intentar conocer realmente como funcionan las cosas.

Gracias de antemano.

Hola, al principio puedes sentir mucho miedo , es que n sentimiento normal ante la incertidumbre. Pero cada pequeño paso te lleva hacia un manejo más fácil y natural.

No tienes que aprender todo de inmediato , aprende a tu propio ritmo y aquí puedes buscar apoyo cuando lo necesites.

Ánimos , ya verás como descubres la fuerza que tienes dentro.

Un saludo

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Name
14/09/2024 21:01

Dani_GT dijo:
Hola y bienvenida !

Yo fui diasgnosticado en Julio con 44 años y como bien dices, tengo la sensación de que todo el mundo a mi alrededor le resta importancia , no es que quiera ir de victima ni buscar que me traten diferente o el reconocimiento de los demás, pero si que es como que la mayoria pensara que todo es por mi culpa por no haberme cuidado . Incluso el otro dia que me equivoque con la insulina y podria haber acabado en urgencias perfectamente, nadie de mi alrededor se preocupo , tal vez por ver me calmadado y atiborrandome de azucar . Por otro lado, tambien creo se que muchas veces es nuestro propio subconciente ,que nos quiere indicar lo que piensan los demás sin saberlo, siempre nos ponemos en el peor de los casos, tambien veo que hay mucha desinformación por parte de la gente , que asume que te ha pasado or abusar de comer dulce y que si dejas de comerlo y haces deporte se solucionara... Muchos animos , cualquier cosa estamos para ayudarte.
En momentos como estos, aunque el foro es una gran ayuda , hecho en menos algún tipo de grupo de whatsapp o telegram , iria bien como apoyo .

Muchas gracias por tus palabras y ánimo a ti también 🙏🏼

DM1 mayo 2024 (31 años)
Toujeo 5uds

  
Name
14/09/2024 21:05

Fer dijo:
Bienvenida al foro @Name , aunque me duele que sea bajo estas circunstancias. Lo que describes es algo que muchos de nosotros hemos vivido en mayor o menor medida. La diabetes puede ser solitaria, sobre todo cuando la gente que te rodea no comprende completamente lo que implica. No es solo cuestión de “cuidarse un poco” o esperar que "se cure". Es una condición que afecta cada aspecto de nuestras vidas, y es normal sentirte abrumada.

Por lo que mencionas, es comprensible que tengas muchas preguntas. La falta de información clara y personalizada puede ser frustrante, y a veces los profesionales de la salud no explican todo en detalle. Te animo a que sigas insistiendo en tus consultas y preguntes lo que necesites para sentirte más segura.

Respecto a tus niveles, recuerda que aunque estén en el "rango normal para diabéticos", siempre se pueden buscar mejoras, pero cada persona es un mundo. Aquí en el foro hay mucha gente que ha pasado por situaciones similares, y seguro que encontrarás apoyo y respuestas.

No estás sola, y hablar con otros que están en el mismo camino puede ayudarte a sentirte más comprendida. Si en algún momento sientes que necesitas desahogarte o hablar, no dudes en hacerlo aquí. ¡Estamos para acompañarte en este viaje!

Aquí en el foro, muchos hemos pasado por situaciones similares y estamos aquí para apoyarte. Si tienes alguna pregunta específica o necesitas más consejos, no dudes en preguntar. ¡Estamos para ayudarte!

También te recomiendo que les des un vistazo al libro "Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online", lo puedes encontrar en Amazon, es una buenísima ayuda, sobre todo para cuando se empieza con la diabetes y permite mantener el foro en marcha, ya que parte de los ingresos se destinan a financiar el hosting, soporte técnico y otros gastos del foro. :)

Un abrazo grande, y mucha fuerza. 💪

Gracias Fer, la verdad es que me siento mejor solo con leeros 🫂

DM1 mayo 2024 (31 años)
Toujeo 5uds

  
Name
14/09/2024 21:10

Ricki21 dijo:
Name dijo:
Hola, me diagnosticaron a finales de mayo de este año (31 años), y desde entonces os leo.

Me siento muy sola en esto, muchos días tengo que aguantar a gente diciéndome que no es para tanto y que a lo mejor me curo, y hay veces que siento que no puedo más, como hoy.

Me gustaría poder hablar con gente que esté en mi situación, o simplemente alguien que entienda que me preocupe y me ponga seria si estoy con valores malos. Como no es un brazo roto, la gente no sabe lo que llevamos por dentro.

Estoy agotada de leer e intentar encontrar cosas para ver qué me depara el futuro no tan lejano, por qué sólo llevo insulina lenta, cuando voy a empeorar, si mis valores son normales o puedo mejorarlos aunque estén en un rango "normal para diabético"... El endocrino/enfermera me da información justa como si fuera un bebé y es agotador intentar conocer realmente como funcionan las cosas.

Gracias de antemano.

@Name: bienvenida al foro.
Lo de los "comentarios" que no vienen a cuento relacionados con la diabetes, no te quedará otra que acostumbrarte. No se dicen con mala intención, sino por desconocimiento de la enfermedad.
La diabetes es una enfermedad muy compleja y tienes que darte un tiempo para aprender cómo funciona.
Mira si en tu centro de salud organizan algún taller para diabéticos o acude a una asociación de diabéticos

Muchas gracias

DM1 mayo 2024 (31 años)
Toujeo 5uds

  
Name
14/09/2024 21:37

Ruthbia dijo:
@Name Bienvenida al foro.

Pues si, al principio del debut los médicos y enfermería diabetológica no te da demasiada info.
A mi si que me dieron mucha formación y sales agotada, deprimida y con ganas de mandar todo a la M.

El endocrino te cuenta que estás en luna de miel y te da pautas, pero no te dice cómo se sabe cuando acaba, qué hacer si uno se queda alta tras una comida....yo lo fui descubriendo en este foro. Y eso que mi endocrina de entonces era amable, me atendía bien y me contestaba a mis preguntas, pero claro, hay preguntas que no se me han ocurrido hasta bastante mas tarde.

Esto es prueba y error, y el que mas sabe al final es el paciente que padece la diabetes.
Si te pones 2 unidades de rápida para una comida y te quedas bien en valores de 80-130 tras haber comido, ¡genial! es tu dosis cada vez que comas esos hidratos, pero claro, acertar en complicado, entonces es cuando aprendes: que si te quedas por encima de 160 tras comer, tenías que haberte puesto 3 unidades y si pasas a hipoglucemia, pues menos o ninguna si estás en luna de miel.

Luego cada comida y sus grasas nos afecta unos días de una forma otros de otra aunque sea la misma comida....en fin .... es un aprendizaje de largo recorrido, pero en 3 meses se controla muchísimo.

Muchas gracias 🫂
Sí, a mí el primer día también me dieron muchísima info, pero como la base de todo muy por encima, el resto ensayo y error, sobretodo en tema deporte y alcohol, que simplemente me dijeron que no se sabe si sube o baja, y en realidad sí que noto claros patrones. Pero hasta darte cuenta, incertidumbre total.

Respecto a la luna de miel, tampoco me dicen nada de cómo es más sano o adecuado llevarla, si es mejor bajar los carbos (la verdad no suelo comer muchos carbos por costumbre desde pequeña), si es mejor que la media de glucemia salga lo mas bajo posible aunque se aumente las uds de lenta, o si es mejor pincharme 1ud y restringir todo carbohidrato (por poner un ejemplo drástico)...

A veces aunque parezca una tontería me gustaría ver la app del libre de otra persona, para ver si lo estoy haciendo bien 😅 o incluso de una persona sin la enfermedad.

DM1 mayo 2024 (31 años)
Toujeo 5uds

  
Ruthbia
15/09/2024 09:28

Eso es fácil.
Un día "bueno'"

Un día horribilid:


Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Sorprendido
16/09/2024 13:09

@Name, buenas tardes
Con esa misma edad me diagnosticaron a mí. Y llevo ya más de 35 años conviviendo con la diabetes. ¿ Qué puedo decirte?. Que poco a poco, pasito a pasito, vayas cogiendo información. Pero discriminando aquello sobre la diabetes que no se corresponda a " tu diabetes". Cada cual somos un mundo. No te desesperes y procura mantenerte lo más tranquila posible, aunque entiendo tu preocupación y ansiedad iniciales, es normal, muchos lo hemos vivido así.
En la medida que vaya pasando el tiempo irás tomando confianza y eso se traducirá en un mejor control y sobre todo te hará sentir mejor . Hoy hay mejores insulinas y medios de control que hace 30 años.
Y bienvenida a este Foro, que seguro será de mucha utilidad para ti. Es lo que puedo decirte. Mucho ánimo y pregunta cuanto se te ocurra, estamos aquí para ayudarnos unos a otros.

Un saludo.

Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
" La felicidad de tu vida depende de la calidad de tus pensamientos"

Marco Aurelio.

  
Ensalada
22/09/2024 00:09

@Name puedes apuntarte a algún programa donde te enseñan a controlar la diabetes con base en entrenamiento de fuerza y pautas de nutrición. Si tienes interés mándame un privado y te recomiendo uno en el que yo he participado y me ha venido muy bien.

LADA desde septiembre de 2021
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo

  
inmuchi_77
22/09/2024 15:33

Name dijo:
Hola, me diagnosticaron a finales de mayo de este año (31 años), y desde entonces os leo.

Me siento muy sola en esto, muchos días tengo que aguantar a gente diciéndome que no es para tanto y que a lo mejor me curo, y hay veces que siento que no puedo más, como hoy.

Me gustaría poder hablar con gente que esté en mi situación, o simplemente alguien que entienda que me preocupe y me ponga seria si estoy con valores malos. Como no es un brazo roto, la gente no sabe lo que llevamos por dentro.

Estoy agotada de leer e intentar encontrar cosas para ver qué me depara el futuro no tan lejano, por qué sólo llevo insulina lenta, cuando voy a empeorar, si mis valores son normales o puedo mejorarlos aunque estén en un rango "normal para diabético"... El endocrino/enfermera me da información justa como si fuera un bebé y es agotador intentar conocer realmente como funcionan las cosas.

Gracias de antemano.

Bienvenida y ánimo a todos y todas los que esteis aterrizando en este dulce mundo.

Llevo 31 años, estoy de cumple-diabetes. Bueno, la semana pasada. Yo tengo 46 y vivo en Madrid. Si alguien tiene ganas algún día de quedar y compartir un rato.... al principio de debutar ayuda. Luego con el tiempo a veces ya te dan ganas de desconectar un rato y de hablar de cosas que no sean la diabetes. Jaja pero a mi me ayudó.

Hay grupos en fb tambien para dudas...

Yo te diría.... es para tanto porque es tu salud y no es para tanto porque los demàs no lo viven e intentan ayudarte.

Lo dicho....

31 años con DT1!!
Toujeo / FIASP y dieta baja en CH
Viva la vida <3

  
coralin
22/09/2024 18:28

Name dijo:
Hola, me diagnosticaron a finales de mayo de este año (31 años), y desde entonces os leo.

Me siento muy sola en esto, muchos días tengo que aguantar a gente diciéndome que no es para tanto y que a lo mejor me curo, y hay veces que siento que no puedo más, como hoy.

Me gustaría poder hablar con gente que esté en mi situación, o simplemente alguien que entienda que me preocupe y me ponga seria si estoy con valores malos. Como no es un brazo roto, la gente no sabe lo que llevamos por dentro.

Estoy agotada de leer e intentar encontrar cosas para ver qué me depara el futuro no tan lejano, por qué sólo llevo insulina lenta, cuando voy a empeorar, si mis valores son normales o puedo mejorarlos aunque estén en un rango "normal para diabético"... El endocrino/enfermera me da información justa como si fuera un bebé y es agotador intentar conocer realmente como funcionan las cosas.

Gracias de antemano.

Hola yo soy familiar de un diabético mi marido estuvo ingresado hace como 12 años por qué de momento tuvo 500 de azúcar no sabía ni que era diabético le pusieron insulina en el hospital daba un curso para aprender todo sobre la alimentación y al poco tiempo entro con 40 ingreso otra vez y ha estado todos estos años sin insulina el endocrino nos dijo que podía estar un año un mes y tarde o temprano tendría que ponerse insulina y así a sido por qué te cuento esto cada persona es diferente no te agobies poco a poco lo controlarás lo más importante controla tu alimentación sobre que te puede pasar eso no se sabe mi marido está bien aunque se pone insulina y sobre curarse no es para siempre pero tu vida puede ser totalmente normal y no te tiene por qué empeorar estate tranquila poco a poco con la alimentación y con lo que te digan los especialistas estarás mejor no te obsesiones por lo que digan por qué cada persona es diferente si tienes dudas pregunta a los médicos y si no te queda claro vuelve a preguntar para estar tranquila sobre los valores aunque ellos tienen valores entre 70 y 180 esto también puede variar mi marido los tiene más altos por su trabajo y su dieta también es más alta de echo mi marido tiene puesto el sensor así que tranquila es un poco agobio si pero la mayoría les pasa eso y con el tiempo se acostumbran y llevan su vida normal solo que tienen que ir siempre con la insulina y esas cosas un saludo pronto serás una experta espero haberte ayudado para que te sientas mejor

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RUBIOARES
22/09/2024 21:54

En 1981, cuando tenía 30 años, me diagnosticaron DM 1. Han pasado 43 años y sigo aquí, con buena calidad de vida. En el trayecto he ejercido como abogado (5 años antes del diagnóstico y 40 años más), 45 años, hasta mi jublilación en 2021, he tenido dos hijas y dos nietos (por ahora). He viajado siendo diabético insulindependiente, por el mundo (EEUU, Canadá, Rusia, Egipto, Francia, Alemania, Eslovenia, Polonia, Turqía, Jordania, Israel, Túnez, Paises Bajos, Bélgica, Finlandia, Bulgaria, Rumanía, Italia, Paises Bálticos)... y lo que me queda.
La diabetes es una seria enfermedad que condiciona el comportamiento de quien la sufre. Es cuestión de adaptarse siguiendo las normas que los especialistas y el sentido común indican, y si lo haces puedes vivir satisfecho como al que le amputan una extremidad. Cojo o manco, se puede lograr alcanzar las metas deseadas y ser feliz.

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