Quiero una Bomba

Pabloj2000, me alegro de que el MCG haya conseguido mejorar el control de tu diabetes y hayas ganado en calidad de vida.
Tengo poca experiencia con el MCG. Para mi punto de vista el perfil es algo diferente a los pacientes con bomba. Con lo que tú expones, me pareces un buen candidato a bomba de insulina, sobre todo por las hipoglucemias inadvertidas; habitualmente con el infusor se consigue reducir mucho la variabilidad glucémica y reducir las hipoglucemias (con ello hace en muchos casos que las vuelvas a notar, con lo que la monitorización continua no es tan necesaria; de hecho tengo un paciente que no notaba las hipoglucemias y tenía mucha sensibilidad a la insulina, con la bomba se redujo la variabilidad y tenía menos hipoglucemias, notándoselas). La bomba de insulina suele ir bien a gente con horarios irregulares, ya que puedes modificar tus perfiles basales, hacer basales temporales si haces ejercicio o en situación de enfermedad, distintos tipos de bolos (normal, cuadrado, dual, extendido, en tu caso podrían venir bien); además se ha demostrado que baja medio punto de HbA1c respecto a las múltiples inyecciones.
El monitor continuo asociado a la bomba da otra ayuda más: el llamado "low glucose suspend", que se para la bomba cuando la glucemia baja por encima de un determinado nivel (estaría indicado en pacientes con hipoglucemias inadvertidas a pesar de llevar la bomba). Este es un perfil de pacientes candidatos. Otros podrían ser pacientes pediátricos; durante unos días en un paciente, cuando no se aclara el motivo del insuficiente control de la diabetes,...
Problemas del monitor continuo de glucosa: el paciente debe saber interpretar los datos y tomar decisiones adecuadas en base a estos, si no es de poca utilidad. El MCG hay que calibrarlo con glucemias capilares (por lo que no se eliminan los pinchazos del dedo) y cuando hay muchos altos/bajos la glucemia que refleja el MCG puede variar a la capilar. Se sigue llevando un cacharro las 24 h del día. Para mi, el MCG a dia de hoy es para pacientes muy concretos y no veo clara la financiacion universal por la Sanidad Pública.
En los próximos meses, va a haber novedades en sistemas de medición de glucosa que prometen ser bastante interesantes.
Saludos.

Espero @manromz que tu opinión no sea mayoritaria entre los profesionales médicos.

Para un diabético tipo 1 y para sus familiares -especialmente en el caso de menores de edad- conocer en todo momento el nivel de glucosa te da la vida. Así, directamente, sin matices. A su lado, lo demás es secundario.
Hay que ser diabético (tipo 1 o tipo 3) para entender de qué estamos hablando; convivir de cerca y a diario con la diabetes para saber qué supone conocer en todo momento tu nivel de azúcar... y qué representa no conocerlo.

Saber interpretar los datos (tampoco son tantos, nivel y tendencia) y tomar decisiones (comer, no comer, poner insulina) está al alcance de todo el mundo con una formación suficiente. Formación que es labor vuestra, de los profesionales.

No entiendo que critiques los MCG y augures bondades de los nuevos sistemas por salir que, en este foro, ya conocemos gracias especialmente a Óscar (@HanSolo). Los nuevos sistemas, al lado de un MCG contínuo con alarmas de aviso, son un auténtico chiste. Baratos, pero un chiste.
Y dices que la bomba mejora medio punto la HbA1c. En los países con más experiencia en MCG ya hay estudios que certifican también la mejora de la HbA1c con los MCG.

¿Que los sistemas actuales de MCG todavía no son fiables? Bueno, mejorémoslos. Desde luego si los profesionales no ayudan, será más complicado que los fondos para desarrollo e investigación vayan en esa línea. Y ésa es, junto con la cura, la línea a seguir. Sin duda. Todo pasa, incluso la mejora de las bombas, por la mejora de los sistemas de MCG.

En cualquier caso, gracias por tus intervenciones. Son muy bienvenidas.

Vale llevo 16 años con diabetes tengo bomba pero me podéis decir que es el MCG hracias

@otti Medidor Contínuo de Glucosa ;)

Me sumo a la opinión de Pablo y aandres y para mi es lo que me da un poco de calidad de vida Y desde luego que mejora la hemoglobina, 8.4 en Diciembre 13, cuando empiezo a usarlo y a fecha de hoy 5,5, si esto no es mejorar significativamente.....

Hola manromz.
Muchas gracias por tu opinión y la información que nos has dado.
Debuté en el 2010 con 39 años algo tarde para un tipo 1, hasta mi diagnóstico las pasé canuta, porque me encontraba fatal con diferentes síntomas pero no debuté hasta el 2010.
A los 2 años y medio mi médico de cabecera me recomendó cambiar de endocrino porque no solo estába mal controlada mi diabetes con hipos grandísimas sino que triplicaba las dosis de levemir y prácticamente casi no me ponía humalog ( recomendado por el médico) la rápida me ponía poco porque prácticamente no comía hidratos. Un absoluto descontrol...
Desde entonces y con el cambio de Médico igualamos las dosis y llevo un contador de bolo a parte de la educación para la diabetes ( controlo raciones perfectamente, etc...).
Le he pedido al endocrino mil veces una bomba porque creo que puedo mejorar bastante mis niveles y desde luego mi calidad de vida, soy comercial y estoy todo el día en carretera, tengo hipos que no las noto y además me levanto en 200 casi siempre, en cuanto me subo un poco la lenta me dan bajadas nocturnas.
Mi médico me dice que la bomba no es una solución y no hay manera que tampoco me diga porqué, la verdad es que en las consultas del hospital de día el ha llegado a confundirse de paciente hasta tres veces conmigo, tiene perejiles la cosa.
No sé que puedo hacer porque como me ven el el hospital de día del Vigen del Rocío, alli están todos los endocrinos, pedir un cambio de nuevo e ir a peor pues no sé...
Mi médico de cabecera, hasta a llamado a colegas que conoce para ver si me pueden poner la bomba en otro hospital de Sevilla, pero actualmente sólo lo ponen en el Virgen del Rocío.
Necesito consejo, os lo agradezco
GRACIAS

@mimbek gracias jaja

Ani, mientras consigues la bomba,puedes probar a usar insulina Lantus.Se pone una vez al día ,y si te la pones por la mañana,evitas las hipos nocturnas.En las comidas hace falta la rápida,según raciones,claro.

Hola Regina, ya me pongo LEVEMIR 32 UNDS repartidas 2 veces al día es insulina de acción lenta y HUMALOG de acción rápida en las comidas y bolos de corrección.
Hace un año quellevo un glucómetro calculador de bolos y mucho mejor ( de día claro) que estoy siempre pendiente y corrigiéndome, pero sinceramente eso no es vida, siempre pendiente de la máquina. la comida,las plumas y buscando sitio para pincharme( estoy todo el día fuera de casa) y con el miedo en el cuerpo que no me den bajadas.
Ayer a las 6 de la mañana tuve una hipo que me dejó todo el día en la cama, estuve muy muy dévil, hay hipo que me recupero sin problemas y otras que me dejan fatal, no sé si os pasará lo mismo.

@anicordoba, te cuento mi pequeña experiencia con la bomba para que te hagas una idea. Llevo 22 años siendo diábetica, pero en marzo me pusieron la bomba para estabilizarme de cara a un embarazo (en mi caso me lo recomendaron ellos, yo no estaba muy por la labor, la verdad). Es verdad que mis niveles se han estabilizado mucho, pero las hipos no las evitas igualmente. He tenido muchas hipos graves y sé a lo que te refieres, he tenido períodos en los que me daba pánico dormir porque no sabía si me iba a despertar. Ahora tengo una hemo de 5.4 y estoy muuuy controlada, me hago alrededor de 10 controles diarios, pero sigo teniendo hipos inesperadas. Creo, en tu lugar, que el MCG te daría mayor tranquilidad. Y por supuesto seguiría buscando quién te ponga la bomba porque en el día a día vas a tener mayor normalidad, como han dicho anteriormente.

Gracias Aryi
El tema según mi opinión, no es despreocuparme de la enfermedad, se trata de mejorar los perfiles y sobre todo ganar en tranquilidad. Creo que hay muchas herramientas para hacernos la vida más fácil y no tenemos la misma opurtunidad, depende de la decisión del médico y por lo que veo el criterio de elección no va en consecuencia con el tratamiento en sí, sino es puro objetivos médico/económico, eso es lo que no es justo.
El MCG si es cierto que me daría mucha tranquilidad pero la SS no lo pasa.
El problema:
todo el día en carretera
hipos que las noto muy tarde
hipos nocturnas
glucosa muy alta por las mañanas
a lo largo del día estoy más controlada, pero muy insegura....
además de un agotamiento continúo que me desespera, supongo que son de las hipos.

Pues en tu caso yo probaría con un MCG por las hipos y sobre todo si estás siempre con el coche, te daría mucha tranquilidad, yo me le puse por eso, por lo menos por un tiempo hasta que veas como son tus patrones y hagas los ajustes convenientes para evitar esas hipos y esos 200 por las mañanas, que igual son rebotes de una hipo nocturna

Hola Gala, si, estoy de acuerdo contigo, yo creo también que me levanto alta porque tengo hipos inadvertidas por la noche ( además me levanto hecha polvo).
Que pasos has dado tu para el MCG? que modelo es?
GRACIAS

manromz dijo:
Pabloj2000, me alegro de que el MCG haya conseguido mejorar el control de tu diabetes y hayas ganado en calidad de vida.
Tengo poca experiencia con el MCG. Para mi punto de vista el perfil es algo diferente a los pacientes con bomba. Con lo que tú expones, me pareces un buen candidato a bomba de insulina, sobre todo por las hipoglucemias inadvertidas; habitualmente con el infusor se consigue reducir mucho la variabilidad glucémica y reducir las hipoglucemias (con ello hace en muchos casos que las vuelvas a notar, con lo que la monitorización continua no es tan necesaria; de hecho tengo un paciente que no notaba las hipoglucemias y tenía mucha sensibilidad a la insulina, con la bomba se redujo la variabilidad y tenía menos hipoglucemias, notándoselas). La bomba de insulina suele ir bien a gente con horarios irregulares, ya que puedes modificar tus perfiles basales, hacer basales temporales si haces ejercicio o en situación de enfermedad, distintos tipos de bolos (normal, cuadrado, dual, extendido, en tu caso podrían venir bien); además se ha demostrado que baja medio punto de HbA1c respecto a las múltiples inyecciones.
El monitor continuo asociado a la bomba da otra ayuda más: el llamado "low glucose suspend", que se para la bomba cuando la glucemia baja por encima de un determinado nivel (estaría indicado en pacientes con hipoglucemias inadvertidas a pesar de llevar la bomba). Este es un perfil de pacientes candidatos. Otros podrían ser pacientes pediátricos; durante unos días en un paciente, cuando no se aclara el motivo del insuficiente control de la diabetes,...
Problemas del monitor continuo de glucosa: el paciente debe saber interpretar los datos y tomar decisiones adecuadas en base a estos, si no es de poca utilidad. El MCG hay que calibrarlo con glucemias capilares (por lo que no se eliminan los pinchazos del dedo) y cuando hay muchos altos/bajos la glucemia que refleja el MCG puede variar a la capilar. Se sigue llevando un cacharro las 24 h del día. Para mi, el MCG a dia de hoy es para pacientes muy concretos y no veo clara la financiacion universal por la Sanidad Pública.
En los próximos meses, va a haber novedades en sistemas de medición de glucosa que prometen ser bastante interesantes.
Saludos.

Hola Manromz y gracias por la respuesta. Personalmente no me considero buen candidato para la bomba, las hipos que tengo me entero, vaya si me entero¡¡¡¡ (me acuerdo despues todo el día que me dejan hecho polvo), para mi no es ese el problema (es más, antes de la MGC, estaba continuamente tan alto 250-350, que con tenerla a 100 para mi ya era una hipo y notaba los síntomas). Realmente creo que la bomba puede tener buenos resultados -no hablo por esperiencia, es por suposiciones- pero no sirve para todo el mundo, y requiere ser estricto, pautado... justo todo lo contrario que para mi forma de ver permite la MGC, que incluso sin "conocimientos" -básicos- puedes vivir perfectamente, simplemente mirándolo. Puedes comer cuando el dexcom te "invita" o cuando te apetece, fines de semana te puedes levantar cuando quieras (o el dexcom te "despierte"), pero digamos que te olvidas de planificar nada, ni andar contando comidas, etc... por supuesto, hablo en mi caso, y soy consciente que si además de "ordenado" usas un mgc, puedes llegar a niveles casi de persona sana, ya que justamente cuando flirteas con valores bajos, es cuando más riesgo tienes de hipoglucemias.

Sobre el tema de calibrarlo, no lo veo mayor problema... a fin de cuentas, cualquier otro método precisa controlar la glucosa en sangre con las mediciones.

Yo insisto, agradezco tu opinión, me parece razonada por tu parte... aunque no la comparto. No entiendo que pueda tener una libertad y una calidad de vida bastante buena, y que la SS no quiera esto, si no que quiera que viva sujeto a unas pautas y condiciones "esclavistas" y que en determinadas situaciones laborales, o eres un sindicalistas que no te pueden tocar, o sobras.

A mi el dexcom me va fantásticamente, no le encuentro ni un pero. Es preciso, fiable, y yo tomo decisiones según lo que marca, me fío totalmente. Por supuesto, he aprendido tras muchos años a saber en que momentos es más fiable o no, y a descartarlo directamente al menor síntoma de falta de precisión (mi experiencia me dice que estirar 2 días más peleandome con él, no consigo nada, y si estar "desprotegido" de modo que yo al primer ???? despues de 14 días, lo cambio al instante.

saludos

Pablo totalmente de acuerdo contigo

por cierto, totalmente de acuerdo con el comentario del compañero aaandres. Como padre, si mi hijo tuviese la misma desgracia que yo, el dexcom debería ser OBLIGATORIO... sería una tranquilidad para él, para nosotros....
Vivimos con unos avances que hacen injustificado ciertas cosas, y creo injustificado "adiestrar" a un niño como hace 15 años, todo actos de fe, si haces esto, pasa esto, si haces lo otro, pasa lo otro... que además, no siempre es así (hipos).
Un medidor continuo de glucosa tira por el suelo todo este "adoctrinamiento", o mejor dicho, lo pone en un segundo lugar, yo me fío más de lo que sucede y me marca el dexcom, que lo de que alguien me diga "si comes una manzana y andas 1km estarás estupendo" cuando como una manzana... y a los 500 metros el dexcom pitando como loco una hipo...

Yo creo que estamos en un momento con unos avances que nos permite dejar de lado un poco esas imposiciones. E insisto, para niños... estoy convencido que ganan más calidad de vida que nadie, ellos como los padres (menuda angustia...).

Y a mi me parece razonable que la SS empiece a financiar la medicion continua a niños, los mayores, pues a esperar (no es justo, pero comprensible). Y al final, todos.
¿que se comenta que la mcg tiene unos usuarios muy concretos? Pues mejor¡¡¡¡ así saldrá más barato... pero es curioso... el 99%, si no el 100% de usuarios de medicion continua ESTÁN ENCANTADOS Y SU CALIDAD DE VIDA AUMENTA MUCHISIMO... y sólo se deja de usar por... EL DINERO, nada más. Entonces ya sabemos cual es el problema de la MGC, el coste, y esto es lo que tiene que solucionar nuestro sistema sanitario.

saludos

anicordoba dijo:
Hola Gala, si, estoy de acuerdo contigo, yo creo también que me levanto alta porque tengo hipos inadvertidas por la noche ( además me levanto hecha polvo).
Que pasos has dado tu para el MCG? que modelo es?
GRACIAS

Anicordoba, el MCG te va a ir fantástico, no lo dudes.
¿pasos para conseguirlo? hay un post aquí indicándo como contactar con el distribuidor, un médico, mismo el de cabecera, que te firme el papel (que no es autorización, simplemente que no tiene inconveniente) y nada más... preparar 1500 euros, y dependiendo de la duración que le saques a los sensores, pongamos 2 semanas... 370 euros cada 2 meses, más 400 euros cada 9-11 meses del transmisor, haciendo números, unos 230 euros de conste mensual -sin contar la inversión inicial-. Es muy fácil, pero nada barato.

la mcg te cambia la vida, y no cuesta nada acostumbrarse. Ahora todos miramos el movil cada 10 minutos... pues un aparatito más que mirar. Programas las alarmas a tu gusto, y despues decides lo que haces. Lo he dicho varias veces, es el PANCREAS MANUAL (tienes los valores instantáneos, manualmente tomas decisiones -comida-insulina), el pancreas automatico será cuando la propia bomba haga esto.

saludos y suerte

Gracias Pablo, es una pena¡¡ creo que todo el mundo tenemos que pelear por esto, la SS tiene que incorporarlo, cada vez tengo más claro que ésta enfermedad tiene freno de cura por intereses económicos.
Las empresas farmacétucas tienen un chollo con los diabéticos.
que triste es¡¡¡
A mi en éste momento se me va de mi alcance, imposible comprarlo y mantenerlo

Comentale a tu endocrino que te deje uno un par de semanas para probar, en los hospitales normalmente los tienen para eso, para que podamos probarlos. Yo le saco a cada sensor 3-4 semanas, con lo que se reduce considerablemente el precio

Gracias Gala, pues en septiembre tengo cita con el endocrino, lo que no sé si ahora que tengo vacaciones aprovechar y pasarme por la unidad de día para ver que gestión sigo para pedir la bomba o cambio de médico o esperarme a la cita con el médico.
ando confusa, porque sé que en mi cita con el endocrino no vamos a solucionar nada, es más seguro que me ha subido la hemo y el me va a decir que me suba la lenta, y no se entera que en cuanto me subo la lenta me dan hipos.