Desilusion con el cole

hola enma.gracias por escribir. haber ,nosotros respetamos muchisimo la forma de cada uno de ver y vivir la vida ,creo que no os vais a enfadar y vais a entender mejor que los que no tienen ni viven esta enfermedad lo que vamos a contar .ya esta enfermed , por si sola es complicada ,,si se la sumamos en los niños pequeños y si a su vez van apareciendo mas cositas ,estamos de acuerdo en la voluntad de los profesores ,pero creemos que ellos han hecho una carrera, para intentar que el dia de mañana ellos sean algo en la vida, no para atender las necesidades sanitarias de nuestros hijos , es como si un pintor se dedica a operar a la gente del corazon ...hay mucha desinformacion tenemos que hacer que la gente sepa de esto. cuando nuestro hijo salio de hopital con algo mas de un añito, despues de estar en un coma, con 533 de azucar en sangre ,nos recomendaron ir a la xunta a pedir la minusvalia y alli nos dijeron que lo que tenia era como un catarro, con dieta y la insulina ya estaba todo arreglado . si es por los recortes hay de donde sacar no hace falta sacar de las cosas mas necesarias y basicas que empiecen a sacarlos de los sueldos tan elevados que tienen muchos que intenten vivir como viven los millones de familias españolas que en el mejor de los casos cobran 425 € pero bueno nos toca seguir luchando desde coruña feliz dia ymejor noche :x :x :x

Mi niño sólo lleva un mes en el cole. Va a cumplir 5 años en agosto, igual que vosotros nos negamos a llevarlo sin atención. En los colegios concertados nos dieron un portazo , no querían problemas y en la publica mucho mejor, la profesora y todo el cole excelentes pero nosotros queremos monitor. Lo hemos solicitado para el año que viene , ya os contaré.

hola papajesus1,pues en cambio en el cole donde tiene que ir el niño despues de ver los informes medicos estan tremendamente asustados, y no estan por la labor de ponernoslo facil , no creo que les de mucha gracia tener al niño alli,de hecho la tutora dice que ella no hara nada porque no entiende de esto ,osea que tampoco pudo realizar la adaptacion por culpa de los unos y de los otros ,monitor no ,personal sanitario ,que responda con eficacia ante cualquier imprevisto del pequeño .esperamos noticias vuestras, gracias por tu comentario. un saludo, :-* :-* :-*. buen dia y mejor noche

Muy bueno lo de la noche, nosotros hacemos control a las 1 y a las 3, dos controles con suerte, espero que la noche sea aceptable. ...ya no pido buena. En mi caso las profes hacen lo que pueden pero son mis padres (abuelos) quien hacen los controles pero nos dan acceso total y nos llevamos al niño a las 1.00 para que este en casa a las 1.30. Hacen lo que pueden e intenta aprender, saben ponerle glucagon ( si hiciera falta) y tienen instrucciones para bajada. Todo el cole , incluido director han apoyado pedir monitor. ... ya veremos con los jodidos recortes.... esa es nuestra batalla año próximo. Este mes ha sido para irlo adaptando y que socialize. Se nota que no ha estado con niños y le cuesta aunque esta feliz y eso es mucho para mi.

las noches depende de muchas cosas, asi que tenemos que ir sobre la marcha ,como en todo tenemos que adaptarnos toda la familia a las necesidades del niño ,no podemos hacer planes . los abuelos que estan mas cerca, ya se llevaron,tal susto ,que le cuestan mucho quedarse con el . la escusa de los recortes ,para no hacer lo que en realidad hace falta ,nosotros cada vez que queriamos que el niño fuera al cole y teniamos que volver con el para casa , le deciamos que la profe ,se habia puesto enferma ,como tantas veces estaba el, le gustaria ir al cole ,como va su hermana ,pero es lo que dices tu, le costara aunque sera feliz...eso esperamos, en el cole este no quieren complicarse la vida .pero bueno ahora tenemos algo menos de 2 meses para seguir la batalla .gracias por vuestro tiempo.un saludo a todos :x :-* :x :-* (*) buen dia y mejor noche a todos

Hola, lo de las minusvalías y la xunta... tela marinera. Yo llevo en estos últimos meses 2 solicitudes para revision de la minusvalia (por supuesto lejos del 33%), ya que en cuanto les llega mi solicitud me la deniegan alegando leyes de todo tipo o pidiendo papeles... lo último ya ha sido otra solicitud esta vez urgente por temas laborales, y vamos, como si no fuese urgente, ya estoy fuera de mi empresa tras muchos años (y paso a formar parte de la empresa nacional, ya sabeis) y todo por no tener la puñetera minusvalía (trabajo en una empresa internacional, que han hecho un ere y se han cargado a todos excepto los sindicalistas -especie peor que la casta política, el sector en el que estoy es tecnológico, pero alguno era el que hacía las cajas -imaginaos- y se ha quedado haciendo labores... vamos, ocupando puestos y empujando a los demás) y lo que más me duele, los que tengan el 33% de minusvalía, que no pasaría nada si no fuese porque un compañero es diabetico como yo, mucho mejor controlado y sin necesidad de pagar 300 euros al mes del dexcom, y como el la tenia de hace años... se ha quedado). en fin... que con los de la Xunta... CON LA IGLESIA HEMOS TOPADO.... en otro momento posiblemente no fuese asi, ahora... olvídate, NO, NO, NO, Y NO... ya ni si quiera, en mi caso, me atienden, voy al tribunal, hablamos, y despues me lo deniegan... no, directamente NO quieren que vaya.

un desastre.... y de regalo nos dan las agujas INSUPEN que seguramente conoceis, asi no nos tenemos que pellizcar para saber si esto es una pesadilla.

sigue presionando a la xunta, pero.... complicado, vergonzosamente complicado.

saludos

huy.... pabloj2000 de primero buenos dias ,te entendemos perfectamente ,la xunta por sus varemos nos dabam el 10% y que no tenia ningun grado de dependencia con un añito y utilizando insulina ,los denunciamos ante el juzgado y nos dieron el grado 24 quedandonos en la puerta por no tener ingresos hospitalarios mas de 2 al año y mas de 48 horas en cada uno y aun asi,cuando volvias a solicitar revision ,ellos seguian con su 10%, lo peor de todo esto, es que los que hacen las valoraciones, son medicos de familia, ni forenses ni especialistas, ni nada....bueno lo de sindicatos los iguala, tanto monta unos como los otros ,pero para ellos .sabemos aqui de una empresa que tanto le tocaron los hue.... con los dichosos convenios, que el jefe empezo a hechar a la gente ,pero los sindicatos estan ahi .... estos utilizan a los trbajadores para su propio veneficio que te vas a esperar de estos cuando reciven subenciones del estado y tienen un sueldazo mejores que el del cupon de la once ,ja ja ja me remito a todo lo que sale en la prensa que buena vida llevan....bueno lo de las agujas aqui querian darselas del numero 8 y nos costo un monton...quejas ,visitas....y al final la pediatra por medio de un escrito consiquio que todos los meses nos den una caja del numero 04.no nos queda otra que seguir peleandonos con ellos, como dices tu es vergonzoso ,que despues de que nos cosan a impuestos ,multas,sanciones,recargos.....no podamos pedir lo mas necesario. gracias por tu comentario,estaremos en contacto, :-* :-* :-*

Hola, pues dadle duro, efectivamente actualmente es un desastre lo de la xunta (del tema sindicalista no hablo... conoceis alguna empresa en la que en alguno de sus locales -provincias- el 90% de sus trabajadores sean representantes sindicales, alguno de baja desde hace más de 1 año, otros se cogen horas sindicales los viernes y lunes, casualidad, eh? pues la mia... increible, paso... así va el pais). Pues nada, a ser "pasivo", en vez de cobrar y gastarme en mi dexcom, cotizar a la SS y pagarme al menos mis medicamentos (insulinas, tiras, etc...), vamos, no ser una carga, simplemente un 0, prefieren pagarme el paro y los medicamentos, pues perfecto, todo gastos para ellos-nosotros¡¡¡

Yo me quejo de lo mío, por supuesto, pero ante todo, antepongo los intereses de cualquier niño (soy padre) como es vuestro caso, acepto que a mi no me quieran dar la minusvalía (aunque considero que la tengo y gorda), acepto que no me quieran pagar un dexcom, incluso acepto que me den la kk de agujas (me compro de mi bolsillo las BD) INSUPEN... todo esto, pues "trago", pero a un niño, lo siento, son unos impresentables, se merece la minusvalía (con las facilidades que ello pudiese implicar), se merece que le paguen un dexcom, y se merece agujas BD.

Como se nota que ninguno de los que trabajan allí es diabético ni tiene hijos diabéticos...

haced todo lo que podais, porque se lo merecen, eso si, como bien dices, cobrar, bien que se cobran todo y sin rechistar.

ánimo y suerte
Saludos

hola pabloj2000 ,lo que cuentas la verdad no nos sorprende nada, ni lo de la xunta ni lo de los sindicatos ,que te aseguro que pasan mas cosas,seguramente si mas de 1 hablara nos tirariamos de los pelos, por no decir otra cosa. haber nosotros no queremos que nos den mas que nadie, ni que se lo quiten a otro,para favorecer a nuestro niño ,pero lo que esta claro, que hay prioridades y en este maravilloso pais tiramos la casa por la ventana en estupideces y no hay para lo necesario .,no nos gusta que digas lo de pasivo menos lo de ser una carga , una carga sera todo aquel vulto sospechoso que cobre una pasta, por cargarse o no hacer nada en esta sociedad ,no creo que ninguno estemos incluido en este grupo, puede ser que no sea facil levantar un pais, con un monton de problemas pero tampoco se ve que les interese mucho mirar para lo mas necesario de las personas, desde que hablamos con todos vosotros , haber los problemas no desaparecen ,pero se llevan muchisiiiiimo mejor porque nos tiene pasado de hablar del tema y al final es como si contaras una peli de ciencia ficcion , claro esta, que es gente que no tiene ni idea de todo esto y no vuelves hablar con nadie porque te sientes fatal.......seguiremos trabajando ya no solo por el nuestro ,como dices tu, porque se lo merecen,un saludo a todos , grascias ,
feliz dia y mejor noche , :-* :-* :-* 8-} 8-} 8-}

hola a todos, hacia tiempo que no estaba con vosotros,os voy a contar como esta las cosas por aqui ,lo mas resumido posible...,alex va al cole pero se va otra vez a casa,recoge fichas una vez a la semana para hacer en casa,decidido asi entre el cole y nosotros para cubrir las necesidades de alex mientras no se arregle esto,la fiscalia de menores de la coruña archivo el expediente que levanto educacion por absentismo escolar y desproctecion del menor contra nosotros por entender que los padres ni la familia,han abandonado al niño,que es un problema de educacion administrativo y es de ellos el dar la solucion a este problema,en el parlamento a todo esto siguen trabajando para que la xunta de explicaciones de esta estupida situacion ,lo cual siguen diciendo,que ellos tienen,el expediente abierto,y que no van a dar mas soluciones,pero que soluciones yo no quiero mas soluciones .que la que dicen en los informes medicos del sergas en el centro escolar donde esta matriculado por educacion,tan simple y claro como eso,si no tiene mas vuelta,pero bueno,ellos siguen con su rollo....,en un pleno del ayuntamiento todos los partidos politicos menos el pp y otro, votaron a favor para que el alcalde y la concejala que lleva asuntos sociales,benestar ,educacion,sanidad y es teniente alcalde,que pongan todos los medios que tiene el ayuntamiento a nuestra disposicion,y que inste a la xunta a poner un ats en el centro escolar ceip portofaro,aunque la concejala ,dice que no es de su competencia, sera porque todos son del pp,sanidad manda un escrito al valedor do povo y a nosotros descriviendo en que consiste el alerta escolar al cual alex esta inscrito desde la 1escolarizacion ,solo se pondra en funcionamiento cuando reciban una llamada del cole diciendo que el niño esta insconciente y atraves del telefono un medico entrara en el expediente del menor y mientras no llegue la ambulncia le dira que es lo que hay que hacer, solo incluye eso,ni pruevas ni tratamientos, ni comidas..... nada de nada....... y no tenemos en cuenta que hay 2 ambulancias para4 ayuntamientos ....pues vale...el valedor do povo le solicita que ya que no ponen un ats como asi lo refleja los informes medicos , quien se va a reponsabilizar del niño en las horas lectivas,para su control y si pasara algo tener un responsable,donde rendir cuentas.pues mas o menos esta la cosa asi....lo bueno es que, durante todo este proceso estupido hinumano y ya nose como mas calificarlo por parte de la xunta,es que no estamos tan solos como ellos intentan hacer creer,pues os dejo,estaremos en contacto,un abrazo para todos,feliz dia y mejor noche

Mucha fuerza porque si algo teneis es mucho coraje y toda la razon. Os deseo lo mejor porque de verdad sois una familia ejemplar. Besos y abrazos galaicos- catalanes. Nina45

bueno ,bueno estoy aun ,cabreadisima con el contenido de la publicacion de fer sobre el otro niño que no le ponen personal sanitario en el cole,mira es ridiculo,absurdo,inumano,poco sensible........que los padres tengamos que hacer todas estas cosas por nuestros hijos esto no puede seguir asi ,estas cosas necesitan un cambio urgente,.vereis por la mañana fuimos al cole a llevar las fichas que hacemos en casa,luego teniamos reunion con los asuntos sociales para hacer un informe para el expediente que educacion,aun tiene abierto, pero tampoco se que es lo que van hacer con eso, de momento todo sigue igual,pero nosotros no estamos parados,llevamos toda la semanita de reuniones para arriba y para abajo.....esperando que llegue el ese momento que nos digan ya podeis dejar al niño en el cole porque hay un ats para controlar su enfermedad, no, nina45 ,no ,solo pensamos que mientras muchos se aprobechan de su posicion para hacer lo que les da la gana ,como tirar el dinero en cosas inutiles para el pueblo o meter la mano en la caja, habiendo estas necesidades ,que no nos podemos quedar pasivos o mirar para otro lado,solo estamos pidiendo algo tan necesario ,tan basico ,para alex que ala larga se tendra que hacer al resto de españa,desde aqui doy mi apoyo a esta familia y a todas las que quieren que se cambie esta situacion ,totalmente injusta y sin que nadie haga nada ,y no voy a entrar en las asociaciones ,porque me calentaria otra vez y bueno quiero mucho a mi estomago ,para maltratarlo de esta manera ,por culpa de los inutiles que nos gobiernan ,que no se enfaden conmigo los del foro, por lo de inutiles , en el diccionario español,no aparece como insulto,...muchas gracias a todos ,feliz dia y mejor noche

Alex, sé que ahora lo ves todo muy negro, pero permíteme que te diga que pedir una minusvalía por una diabetes me parece un insulto a todos los diabéticos tipo I de este país. Puedo parecer dura, pero jamás me he considerado una minusválida, al contrario he salido adelante sin problemas y con una vida bastante complicada por causas ajenas a mi diabetes. Jamás he necesitado un enfermero, jamás he necesitado un trato especial y me siento orgullosa de ello. A día de hoy tengo una vida igual de normal que una persona sin diabetes. Compartí colegio con niños minusválidos de verdad y considero que hay un abismo que separa estos casos y considero que merecen un respeto.

Bola sarita83

Hola a todos lo primero pido perdón por lo anterior es que estoy escribiendo desde el móvil..... bueno algunas cosas. Haber sarita83 yo respeto la opinión de los demás .mi hijo tiene mas enfermedades que la diabetes .tiene una minusvalía dada por un juez tiene informes médicos que necesita un ats.lo repito.informes médicos que necesita un ats en el centro escolar... No creo que porque a mi hijo tenga esa necesidad este insultando a los diabéticos ni tampoco estamos hablamos de trato especial sino de algo tan necesario en su vida .suerte que tienes tu dentro de la enfermedad cosa que mi hijo. No tiene.

Yo seguiré luchando primero para que mi rey de la casa este lo mejor atendido fuera de casa y cuando lo consiga seguiré tirando para que todos los reyes y reinas de todas las casas que lo necesiten lo tengan igual que el mio aun que halla gente ....... Que le parezca mal.besos para todos .feliz día y mejor noche jooo ya me a costado un poco con el móvil...........

Hola Sarita83, NO es un insulto para todos los diabeticos tipo I, para mi no lo es, es una minusvalía bien merecida, porque te limita y mucho, para mi un insulto, a veces, son esos mensajes hiper-optimistas (a ver, que somos muchos los diabéticos, yo mismo los tenía hace muchos años, "ser diabético es una bendición, te vas a cuidar y vivir mucho mejor que cualquier persona"), no digo ni una cosa ni otra, ni optimismo, ni pesimismo (pero la realidad, está más cerca del pesimismo, risas a parte, que la gente confunde), simplemente, realismo, y ese realismo es diferente para cada persona. Y aquí tambien digo que cuando metemos a nuestros hijos (tambien soy padre) somos totalmente IMPARCIALES... claro que queremos lo mejor, que sean felices, que sean independientes, que estén sanos, que... pero con nuestros hijos, nos cegamos, son los más guapos aunque tengan un ojo mirando a barcelona y otro a coruña, cuando van al baño huele a rosas... e insisto, soy padre, y por eso considero que veo muy bien querer transmitir lo mejor para ellos, pero que se le ponga una risa para que ellos la vean no significa que por detrás estés sufriendo y mucho (y esa risa para ellos, bien puesta está, para animarlos... pero a otros que saben lo que hay, sinceramente, no, a mi no me cuela, y es un decir). Prudencia, es lo que hace falta. Y yo comparto plenamente lo que exigen muchos padres, porque además, están en su derecho, y despues que cada uno eduque a los suyos con los principios y formas de vida que considere oportunas (exigente, dejado, religioso, ateo... todas muy discutibles, TODAS, como el optimismo o el pesimismo en la diabetes).

Que eso no quita que haya gente como oscar pistorius que sin piernas, corra más que cualquier persona sana (e incluso que cometa un asesinato, supuestamente), o que stephen hawking sea un genio que incluso ha estado en el espacio, cosa que ninguno de nosotros lo haremos. La diabetes tipo I tiene muchas limitaciones en nuestra vida, quizás es que tu diabétes es diferente a la de otros, no lo dudo, pero no debemos generalizar (ni en uno ni en otro sentido). Te limita muchas cosas, no te deja hacer muchas otras (si, no te deja... a lo mejor te deja, pero puede que no cuando tu quieres, o en el momento que quieres.

volviendo al caso... yo os animo a seguir luchando. Sugerencia... habeis planteado un dexcom? es medicion continua, el niño podría sacarle provecho en el colegio y en la vida fuera de él, realmente es interpretar unas alarmas y poco más (que tambien lo pueden interpretar los profesores, es más, el receptor lo puede tener un profesor y no hace falta que sea el de matemáticas :), con ver los valores o mirarlo cuando pite, sabe que todo está bien.

yo creo que eso podría ser una buena solución para el control, o al menos, parte de ella. En vuestro caso estaría más que justificado que lo pagasen.

por cierto, os he visto en el periodico hace unas semanas.

saludos

Hola pabloj2000 acabo de leer tu publicación y es muy acertada y
Muy interesante. Y concido en casi todo contigo .para mi mis 2 niños son lo mas lindo aunque para los demás sean....y si tienes un momento de esos que te va a dar el bajón ahí aparece como por arte de magia la niña o el peque con sus locuras de críos y adiós bajón.....no me digáis que no es para partirse el alma por ellos .....bueno lo dexcon nos tenemos que ir informandonos ....bueno no se tiene en donde nos vistes pero me da que no s era la ultima vez.....besos para todos.feliz dia y mejor noche.