Muchos problemas con medidor contínuo

Hemos usado durante mucho tiempo el Minilink de Medtronic...El año pasado, Ángela, de 13 años, ya se negó a ponérselo porque no le duraba ni un día colocado, con el sudor y demás, se despegaba, así que decidimos no ponerlo más...

Con los nuevos sensores Enlite, parece que ese probema estaba resuelto, así que, tras sus 2 últimas hemoglobinas poco deseables (7,6 y 8) hemos retomado el tema....

Decidimos comprar 5 sensores para probar...El primero no dio ni una, un horror, con el consiguiente cabreo de la niña, por tener que hacerse aún más controles capilares de los que ya se hacía...

El segundo empezó a funcionar correctamente, pero al comienzo del 4º día dió error de sensor y ya no volvió a funcionar :-/ ...El tercero lo estropeamos en la inserción. Como ya estabamos moscas, pensamos en que pudiera estar mal el transmisor, así que pedimos uno al Hospital, para probar los 2 sensores que nos quedaban...

El lunes le pusimos un nuevo sensor con el nuevo transmisor...Parecía que la cosa iba bien hasta el cuarto día que empezó a caer empicado y ha estado 14 o 15 horas marcando cifras de alrededor de 40...A todo esto, en 2 ocasiones ha suspendido la bomba por hipoglucemia, por la noche, y cuando la heido a medir su cifra capilar era de más de 200...

Por supuesto hemos seguido las recomendaciones dadas por el fabricante, como masajear la zona, etc...Ayer por la tarde comenzó a subir, espontáneamente después de ducharse, parecía que había pillado la calibración de nuevo, pero nuestra sorpresa ha sido de nuevo esta noche, en el control de las 3, la medida capilar era de 170 y el chisme marcaba 275, vamos, os podéis imaginar qué emoción cuando medimos,sin idea de la cifra que puede tener....

Estamos muy desorientados.

Os ha pasado?

Mornita, los has probado? Cuentame tu experiencia, porfa.

En breve llamaremos a Medtronic, a ver qué nos dicen porque la niña está desesperada y nosotros, ni cuento.

Saludos.

Velia, ahora no tengo mucho tiempo, te mando un privado. A ver si esta noche tengo tiempo y os cuento nuestra experiencia con los Enlite.

Mornita yo te agradecería que contaras tu experiencia aquí porque igual que yo puede haber muchas personas interesadas en el medidor continuo de Medtronic.

Gracias

Ahora que tengo un ratito, os cuento. Nosotros llevamos utilizando los sensores Enlite desde que salieron en mayo (o abril no me acuerdo), nuestra experiencia previa con el medidor y los sensores antiguos (soft) era de más de un año. Notamos muchísimo la diferencia, al principio también nos sorprendieron para mal, su fiabilidad comparados con los antiguos era penosa, ahora ya después de tantos meses les hemos pillado el punto y podemos fiarnos del medidor continuo. Si tengo que ser sincera los sensores antiguos eran muchísimo más fiables-estables pero el tamaño del sensor, el modo de inserción, el destrozo que hace en los tejidos, no compensa. Mi hijo tenía cuatro años cuando le pusimos el medidor continuo, para no limitar las zonas al cateter, le insertabamos el sensor en el brazo, y después de tantos ya daba pena, con los Enlite insertar el sensor es tan sencillo como poner el cateter de la bomba, el tamaño del sensor es muchísimo más pequeño, la marca que le queda después de quitarselo es inapreciable a los pocos minutos, al paso de los días es imposible detectar donde estuvo insertado, con los antiguos bien que se le quedaban las marcas, esas cicatrices (puntos blancos) que aún tiene.

Al grano, "trucos" para domar los Enlite, que supongo que es lo que te interesa Velia. Cuidado con la inserción, asegurate que el insertador ha liberado la aguja, manten apretado el botón y tira con cuidado, si encuentras resistencia, suelta y vuelve a apretar. Una vez que hayas retirado el insertador, tienes que quitar la aguja, tira con suavidad del extremo de arriba, así sale con facilidad. Problemas que te puedes encontrar, la aguja se queda trabada dentro del insertador y al retirarlo te lo llevas todo detrás, haz lo que te he dicho y si no funciona que te cambien el insertador, me parece que tienen algún defecto porque ya se de varios que han cambiado, incluido el mio. Si no tiras del extremo superior de la aguja, y la cojes más cercana a la base del sensor te encontraras que no sale, tirarás con más fuerza y al final probablemente el sensor se salga o medio se salga, algo que no podrás comprobar, porque al contrario que con los Soft que podías ver si el sensor había entrado del todo en los Enlite no se ve, y si se ve parte del sensor, malo, eso es que se ha salido. Si al pinchar tienes la mala suerte de que haya una pequeña hemorragia, también a tirar el sensor, porque se despega totalmente, cosa que con los antiguos no sucede por el sensor está en el extremo.
Por mucho que hayan cambiado el adhesivo y parezca muy práctico, en realidad no sirve de mucho. Lo mejor es tapar todo, transmisor y sensor como con los antiguos, incluso hay que ser más cuidadoso, porque como el transmisor bascule hacia abajo te saca el sensor.
Los Enlite son ,como decirlo, más inestables. Tienes que cambiar el chip, yo creo que una persona que no ha conocido los Soft le irían mejor porque no puede comparar, hay cosas que no se pueden explicar pero tú sabes como reaccionar a las flechas, a las bajas previstas etc, pues tienes que cambiar totalmente, es como si fueras nueva con el medidor. Hay que ser super estricto con las calibraciones, como lo calibres mal ya lo puedes quitar, porque te va a volver loca. Ponle al máximo el indice ascenso, y el indice descenso, a ver si así las alarmas no se vuelven locas.
La suspensión por hipo, falla más que una escopeta de feria, pero con los nuevos y con los viejos, yo cuando oigo lo del páncreas artificial me rio por no llorar, con los sistemas de monitorización continua que hay en la actualidad no le doy yo el poder a la máquina para que administre insulina ni loca. Que te dirá el fabricante, que las suspensión por hipo es como un airbag, por si acaso, y por eso lo primero que pone cuando salta la alarma es comprobar GS y luego suspender o reiniciar basal.
No te he ayudado mucho, la verdad, es que tampoco hay mucho más, una vez que tienes el "rodaje" suficiente es igual que con los antiguos, maravilloso. Sin mucho esfuerzo la hemo siempre por debajo de 7, sin grandes fluctuaciones, ya que puedes anticiparte a los 40 y a los 300. Se acabaron las mediciones posprandiales, las mil mediciones a la hora del ejercicio físico, que te voy a contar. Como madre da una tranquilidad que no tiene precio, aunque por culpa de la falta de accesibilidad (mando a distancia, alarmas más discretas) a los niños les incordia bastante. Como dice mi hijo porque no se puede cambiar la alarma con música, vamos politonos para la bomba jajaja!
Si teneís alguna pregunta concreta, Prado, Velia o quien quiera, hacedmela, no me se ocurre nada más que contaros del medidor.

Gracias Mornita, por contestar....Ya hablamos por teléfono para aclarar algunas cosas acerca de la inserción.
El tema es que este último sensor, una vez que espontáneamente se puso a funcionar, ha ido, bueno, digamos que más o menos bien, pero desde luego ni de broma, igual que con los soft...
¿Cuántas calibraciones hacéis y cómo?....Nosotros hacemos varias, aunque una madre el otro día me comentó que 2 buenas eran suficientes....No sé si en esto también tengo que cambiar el chip, pero calibro cuando está estable después de una subida, cuando está estable después de una bajada, y luego cuando está estable y coincide que la mido.....
Lo peor de todo es que mi desconfianza ahora mismo, no me permite dejar de hacerle ninguno de los controles....Una pena.

Buenas noches,

Nosotras usamos el sensor Enlite, nos encontramos dos tipos de lecturas la de la mañana y la del resto, con este sensor las glicemias de la mañana no las acierta ni de lejos, las del resto del día tiene una lectura con un pequeño error, el motivo, pienso que puede ser la calibración de antes de la cena que ha merendado hace 3-4 horas.
Quiero hacer un pequeño estudio del histórico que tenemos a ver si encuentro un ratito y saco alguna conclusión.
Nosotras con el soft la experiencia no fue buena, tanto en la inserción como en los resultados.

Hola:
Yo tengo el medidor de dexcom y comparándolo con el de medtronic y a pesar de que ninguno de los 2 son fiables yo me decanto por el de dexcom. Lo llevo utilizando desde marzo y a veces se vuelve loco y da resultados que difieren bastante de la realidad unos te miden bastante bien y otros no. Yo ya tengo experiencia y me fio mas de las flechas que de los resultados, las bajadas las acierta y los resultados altos puede haber diferencias de 50-80 o mas. Yo lo mantengo puesto 10-14 dias hasta exprimirlo al máximo y siempre me hago glicemias capilares ya que al principio por fiarme de el y no hacerme glicemias capilares me corregi com mas de la cuenta y casi no lo cuento. El de dexcom no se despega, se aguanta mejor, creo que es un poco mas fiable y en gente muy delgada y con poca grasa no da resultados muy fiables a mi no me mide bien ni en barriga ni en nalga solo me lo pongo en cadera y a veces mide bien y otras no y porque me de algun resultado anormal lo sigo usando ya que a lo mejor al dia siguiente mide mejor. si sus glicemias son estables acierta bastante en los valores y en picos altos se dispara. Cuando baja en picado no le hago mucho caso y a normalmente se corrige solo.

Hola:
Yo tengo el medidor de dexcom y comparándolo con el de medtronic y a pesar de que ninguno de los 2 son fiables yo me decanto por el de dexcom. Lo llevo utilizando desde marzo y a veces se vuelve loco y da resultados que difieren bastante de la realidad unos te miden bastante bien y otros no. Yo ya tengo experiencia y me fio mas de las flechas que de los resultados, las bajadas las acierta y los resultados altos puede haber diferencias de 50-80 o mas. Yo lo mantengo puesto 10-14 dias hasta exprimirlo al máximo y siempre me hago glicemias capilares ya que al principio por fiarme de el y no hacerme glicemias capilares me corregi com mas de la cuenta y casi no lo cuento. El de dexcom no se despega, se aguanta mejor, creo que es un poco mas fiable y en gente muy delgada y con poca grasa no da resultados muy fiables a mi no me mide bien ni en barriga ni en nalga solo me lo pongo en cadera y a veces mide bien y otras no y porque me de algun resultado anormal lo sigo usando ya que a lo mejor al dia siguiente mide mejor. si sus glicemias son estables acierta bastante en los valores y en picos altos se dispara. Cuando baja en picado no le hago mucho caso y a normalmente se corrige solo.

un sólo párrafo y me has desilusionado por completo... :)) :)) :))
pensaba que iban mejor.

pero ya veo que aún están muy verdes.

Hola,
pues a mi me va muy bien, me sorprende lo preciso que es... Excepto en las hipoglucemias que exagera (yo creo que está así hecho a queriendo) si estas a 55 el chisme te marca 40 y cuando es un hipoglucemia muy alta tambien... si te marca 350 puede estar perfectamente a 280. Pero por ejemplo hoy, me he levantado a 67 (glucemia capilar) y el dexcom marcaba 69. Después del desayuno, no sé porque razón me he subido bastante. El dexcom marcaba 208 y como no me lo esperaba me he mirado la glucemia capilar y estaba a 211... (para estos caso son para los que va bien el medidor continuo, sino lo hubiera llevado me planto en la comida con 210 y 4 horas con la glucemia mantenida en ese valor)
Con el sensor anterior si que me marcaba fatal, decir que estaba a 180 y en verdad estar a 110 (que una es corregir y otra dejarlo tranquilo), peroooo el glucometro me empezó a fallar de forma catastrófica (decir que estaba a 400, el dexcom a 150 y hacer otra glucemia y estar a 250, hacer otra y estar a 180 todo en el mismo momento) y los de roche me lo tuvieron que cambiar. Tal vez las calibraciones fueron incorrectas y por eso se volvió un poco loco...

Nosotros lo solemos tener muy ajustado, siempre que le hayamos hecho unas buenas calibraciones. Normalmente calibramos unas 2-3 veces al día, si el medidor se desbarata intentamos hacerle más para ver si se compone. Cuando va mejor? pues cuando las glucemias están en niveles normales, entre 70-80 y 160 a partir de ahí el medidor tiene desviaciones notables. Cuando le pusimos a mi hijo el medidor encontré por los cibermundos un estudio de una ingeniera austriaca donde explicaba como funcionaba el medidor continuo, las calibraciones y porque era importante calibrar en el momento adecuado. Entre otras cosas decía que si calibrabas con hipoglucemia el medidor se desviaba a la baja, es decir acertaría las glucemias bajas pero no las altas, mediría a la baja, pero lo más peligroso era calibrar con hiperglucemia porque se desviaría tanto al alza como a la baja, en realidad estarías más bajo o más alto de lo que marca el medidor, todo con unas gráficas y una explicación técnica en condiciones no la que os he dado yo ahora. Se supone que los sensores Enlite están mejorados para se más fiables con glucemias bajas, no en vano la paradigm veo tiene la suspensión hipo, pero yo creo que tan finos van que se pasan de inestables.
Cuando las glucemias se salen de rango, el medidor difiere mucho del glucometro, es tal como cuenta Tica, te puede poner inferior a 40 y tener 52, o 270 y dos flechas y estar a 190. Eso hay que tenerlo muy en cuenta y no crearse falsas expectativas, el medidor nos es la panacea, no es me lo pincho y hala! a mirar la pantallita, todavía no, algún día...
Pero es la mejor herramienta que existe en la actualidad junto con la bomba para tener la diabetes bajo control sin mucho esfuerzo, para un niño pequeño es la diferencia entre tener los deditos negros de pinchazos y el simplemente mirar la pantalla para controlar durante el ejercicio físico por ejemplo.

me gustaria saber si has conseguido solucionar el problema del medidor. Mi hijo es diabetico y tiene 2 años y medio y no se si ponerselo, tengo bomba medtronic pero sigue inestable, el medico no me lo aconseja

Antonio, uso el Dexcom (otro medidor continuo) y a mi me funciona muy bien, el único problema, el precio.
Creo que medtronic presta el sistema para probarlo, al menos a mi me lo ofrecieron, pero como uso bomba roche al final no lo probé.
Muchas veces lo he hablado con mi madre, que ojalá lo hubiera tenido cuando era pequeña, si tienes la opción de probarlo/ponerse lo yo no lo pensaría

Gracias por la informacion. El de medtronic se conecta a la bomba y mi niño se quitaria un aparato, pero parece que no es fiable. Tampoco entiendo porque el endo no me lo aconseja. La ultima hemo fue 9,5. Y a mi me parece muy alta. A mi mujer tampoco le gusta otro pinchazo, pero ahora mala hemo y nos levantamos 4 o 5 veces todas las noches.

Antonio, el medidor contínuo tiene su qué..Necesitas invertir cierto tiempo hasta que te haces bien a su funcionamiento, y sobre todo si se trata de un niño, que tiene que estar tiempo fuera de los padres...Aparte de eso, aún hay cierto desconocimiento acerca del tema, no son muchos los usuarios de estos aparatos, y no son muchos los endos implicados en con este tema, así que entre unas cosas y otras, la casa por barrer...Mi hija también lleva unos meses con Hemos de 8, hems vuelto a anotar absolutamente todo en un diario, a ver si logramos que se estabilice...Para tener una hemo de 9,5 supongo que tendréis muchos periodos de hiper altas, pero si dices que le medís mucho, es raro mantener las hiper mucho tiempo...Qué creéis que le hace estar así?

Y nosotros seguimos con los expedientes X...Nos mandaron de Medtronic unos sensores nuevos para probar, y nos comentaron que en la noche y dado el lugar donde tiene colocado el transmisor (en la parte posterior un poco más arriba de la cintura), el sensor no se hidrataba debido a la falta de movimiento :-/ , además nos aconsejaron hacer menos calibraciones de las que hacíamos (como dice mornita, es bastante diferente a los antiguos sensores). Lo curioso es que esa zona de inserción donde lo lleva Ángela es una de las aconsejadas y probadas por ellos....A lo que iba, le colocamos el sensor el viernes, pues curiosamente funcionó bastante bien hasta la noche, pero a partir de irse a dormir comenzó a marcar hipos y así ha estado toooda la noche. Al amanecer empezó a funcionar casi a la perfección,y lo mismo para esta pasada noche, de nuevo enterita ha estado marcando valores de menos de 40....A las 8, después de la calibración, ha vuelto de nuevo a la vida.

Y ahora que?

gracias velia
lo anotamos todo en el diario. Yo creo que es el miedo por la noche. Le ponemos muy poca insulina, 8 unidades por dia y muy facilmente podemos tener bajada, no da sintomas y no dice nada luego el miedo hace que este alto. Tambien tiene una subida inexplicable desde las 21 a las 24 horas, que no sabemos controlar y hace que este alto por la noche, si corregimos mucho bajada y sino alto, muchas veces estamos tan cansados que no podemos mas.
Espero que arregles lo del sensor porque asi no tiene mucha utilidad, no creo que seas un caso aislado, algo les esta fallando. Yo utilizo bomba medtronic pero si no da buenas medicciones no me arregla nada, ¿ A alguien le va bien? Quiza pueda ayudar.

Antonio, entiendo lo del miedo, yo también lo he pasado y epso que mi hija debutó con 5 años, así que cuanto más siendo tan pequeños..Cuánto tiempo tenéis la bomba?, la verdad es que con la bomba pasa igual que con el minilink, se tarda un tiempo en sacarle el máximo partido, pero si hay algo para lo que sirve a diferencia de las inyecciones, es para las subidas esas repetidas y localizadas en el tiempo, porqué no sabéis controlarla? Quizá necesite más insulina basal de 8.30 a 23.30, sé que en niños pequeños a esa hora se requiere más insulina...Porqué no exponéis vuestras dudas en el hilo de padres? por allí han pasado mamás con niños pequeñitos como el vuestro, que tienen mucha experiencia...seguro que entre todos os podemos echar una manilla....Y si quieres que hablemos por tfno. envíame un privado y os paso mi número.
Saludos, y mucho ánimo.

Con respecto al minilink, uffff, catastrófico, me río por no llorar....El siguiente se lo voy a intentar poner en la tripa, y digo intentar porque se niega en rotundo...Y es mi única esperanza, porque en el brazo que lo llevan algunos peques dice que ni flowers, aparte en Medtronic nos dijeron que ellos no habían probado efectividad en la zona....

Hola Velia:
Más o menos ya te lo han explicado, pero por si te sirve: yo al principio tenía muchísimos problemas, no dormía por la noche por todas las alarmas que tiene y porque no era exacto. Hay que calibrarlo siempre en estabilidad (sin flechitas) pero ademas cuando esté entre 80 y 140. Yo me hago 3 calibraciones: desayuno, comida y cena pero si no estoy estable a la hora de la comida, no me lo hago.

Otra cosa, se vuelve loco a partir de que hay niveles muy elevados, por ello si he estado muy alta en alguna post, me hago una medición más para ver si realmente me ha bajado como dice el medidor, porque quizas marca 150 pero realmente tengo 220 y abría que poner un bolus.

Y para terminar, yo también tengo el Enlite: si le das 3 veces a ESC, te aparece el estado del sensor. Pues mira donde pone "Sensor Isig": debe de estar por encima de 10 y esto te indica que está mojado por el líquido intersticial, cuando le queda poca vida baja de 10 y ya no mide bien.
Espero haberte ayudado.

Muchas gracias Pepita!!! Esas recomendaciones que me das son las que estoy llevando a cabo...Calibro 3 veces, cuando está estable y en normoglucemia...El isig también está dentro del rango, así que no tengo ni la más remota idea de qué pasa....Ayer se pasó desde el desayuno hasta la noche que reiniciamos el sensor con una línea recta por encima de 400 :shock: ,, vamos, como para tomar decisiones, jajajajaj....Menos mal que le hemos quitado todas las alarmas...Ya lo lleva puesto por cabezonería mía, quiero llegar hasta el final :D .... En fin, después del reinicio parece que ha empezado a chutar, ya veremos lo que tarda en venirse abajo...Y ya he comprado la lambdalina para colocarle el próximo en la zona abdominal, la he convencido, tenemos que quemar el último cartucho....Ya contaré.

Y que te dice medtronic? Alguna razon te tendrá que dar no?

Venga a ver si entre todos conseguimos hacer ir en condiciones el medidor continuo, estos post son muy importantes, leer las experiencias de otros usuarios es lo que más nos ha ayudado, sin quitar mérito a Medtronic pero ellos se limitan a la parte técnica y la práctica diaria es otra historia. Mi hijo lo lleva desde los cuatro años (recien cumplidos) ahora tiene seis, ya son más de dos años de experiencia con el medidor continuo, no te voy a mentir al principio da más trabajo que antes, no me cansó de repetirlo, el medidor contínuo no consiste en me pincho el sensor y ya está, para nada, si alguien va con esas expectativas que no se gaste el dinero. Como la bomba, hay que tener cierto rodaje antes de que te puedas fiar del sensor y aún así a veces te la pegas. Otro ingrediente fundamental que necesita el medidor continuo es...tranquilidad, no puedes correr a "solucionar" cualquier alta o baja prevista porque para empezar lo que ves en la pantalla corresponde a la glucemia (que dice el sensor que tienes) hace unos cuatro-seis minutos. Cuando ponga subiendo con dos flechas tendrás que aguantar la impotencia de ver, que no para hasta que llegue a la cifra alta a la que estés, dependerá de la insulina activa que tengas, parará antes o después, es inútil cegarte a poner insulina sin control, solo conseguirás un día montaña rusa o nada si es un problema del equipo de infusión. Para una hipo es más útil podrás tratarla de inmediato, pero una vez más tranquilidad, dado que la glucosa tarda más en llegar al líquido intersticial, probablemente ya estarás remontando y el sensor te dirá que sigues bajando (recordar lo del retardo) aquí conviene utilizar lo de la regla de los 15 minutos, y cuando eres un novato con el medidor siempre comprobar en sangre antes de administrar insulina o tratar una hipo, así aprendes el comportamiento del sensor, la diferencia con el glucometro, el isig correspondiente a la glucemia, vamos le vas cogiendo confianza desde el respeto jeje.
Espero haberte ayudado, yo sí se lo pondría a un niño de dos años, pero cada persona es un mundo, no se como sois vosotros, al principio casí que te sientes peor que antes. Las noches, hay de todo, no por ponerle el medidor vas a dormir, la noche que no suenen las alarmas sí, pero la que esté la bomba de feria vas a querer coger un martillo y reventarla. Aún así puedes quitarle las alarmas, marcarle unos límites más altos para la noche, en ese aspecto se puede modificar. Yo le tengo puesto todo, porque ya que tengo la tecnología la aprovecho, pero hay noches horribles no te lo voy a negar.