Niña de 20 meses

Buenos días.
Me llamo Nuria y soy madre de una niña de 20 meses que debutó hace 6.
Estamos con levemir en el desayuno y novorrapid desayuno, comida, merienda y cena. No conseguimos que esté controlada, tiene hipos e hipers porque es muy muy sensible a la insulina, las dosis son de 1/4 en 1/4 en jeringuilla y a nada que el émbolo quede o más arriba o más abajo de forma imperceptible a la vista, o la baja o le sube el azúcar a todo trapo... es una desesperación, las noches son horribles, controles cada hora porque tiene hipos (no siempre) a cualquier hora de 00:.00 a 6:00, a pesar de que por la noche no tiene insulina, a partir de las 00:00 le empieza a bajar el azúcar y podemos tener una hipo a cualquier hora....
En fin, el lunes empezamos con la educadora de diabetes porque le ponen bomba de insulina, al ser tan complicado controlarle, la endocrino ya ha probado todas las combinaciones posibles y no hay manera de estabilizarla....

Hemos tenido una semana puesto un sensor de medición de glucosa continua, para que la endocrino viera la actividad nocturna, la verdad es que nos ha resultado muy útil sobre todo por el día, ya que te avisa de las tendencias y como ella es tan imprevisible, te anticipas a las hipos. Estamos pensando en adquirirlo cuando le pongan la bomba, a pesar de que el esfuerzo económico es importante puesto que al menos en Madrid, no está financiado.
Alguien tiene experiencia? Funciona el de Medtronic bien con la bomba Medtronic?

Muchas gracias a todos.
Nos vemos por aquí.

Claro q estarà mucho mejor con la bomba! El sensor tb ayudará mucho,pero a lo mejor con la bomba es bastante..
Bienvenida al foro!

Nuria@ lo primero mucho animo que ya verás como encontrais una pauta o por lo menos un mejor control.

Jo te había escrito un post contandote mi experiencia con el monitor y solo ha publicado el principio, empezaré de nuevo.
Yo he llevado el monitor de Medtronic y va estupendamente, ahoro uso el Dexcom y me gusta mas, te cuento: los sensores del Medtronic hay que cambiarlos cafa 3 días aunque yo los he llevado 6 y perfectamente. El Dexcom son una semana pero duran 2 tranquilamente, a mi me duran mas.
Otra cosa importante es que el de Medtronic so le puedes separar de cuerpo 1-2m y el Dexcom le puedes separar del cuerp 6 m y hasta 50 en espacios abiertos, el Medtronic 1-2m, esto está muy bien para los papás, que le puedes llevar el tu en el bolso el lugar de la niña enganchado y sobre todo por la noche, le dejas en tu mesita y la niña puede estar en su cuarto y no tienes que levantarte para mirarlo.
Otra cosa, el tamaño del receptor, el Dexcom es bastante mas pequeño y va a batería el Medtronic es como un walkman de los de antes y esto es como un ipod.
Económicamente sale mas barato el Dexcom porque no se cambian tanto los sensores y además menos pinchanzos.
Como ventaja del Medtronic es que si le vas a poner bomba, el monitor va junto con la bomba en el musmo aparato (pero claro no le puedes separar del cuerpo)
Si solo va ir con monitor, sin dida el Dexcom.
Yo bomba nunca he usado pero creo que nos regula bastante bien y a lo mejor en un bebé es mas facil graduar con las dosis

Gala, puedes comentar por cuánto sale cada uno al mes?

Muchas gracias por la bienvenida y a ti Gala en especial por las aclaraciones.
El de Dexcom es el que nos han dejado en La Paz, le ha durado el sensor 7 días.
La verdad es que el tema del transmisor remoto es importante, más con un terremoto como mi niña que no para, lo que nos ha pasado con el Dexcom es que hemos tenido un par de hipos que no ha detectado. Sabemos que va con algo de retardo, pero es que no bajó de 80 el sensor y la niña estaba en 60 en una ocasión y en otra en 54, las dos veces fue por la noche y nos dimos cuenta porque como he comentado le hacemos controles cada hora a partir de las 00:00. Eso es lo que me tiró para atrás un pelín con este sensor, y puesto que la bomba es medtronic la idea era cogerlo de la misma marca, pero seguro que tiene imprecisiones también y lo del remoto 1-2 metros y que sólo dure 3 días....., casi me decanto entonces por el Dexcom la verdad. Vamos a ver que nos cuenta el comercial, de medtronic, nos tiene que llamar pero me has aclarado ya bastante la verdad.
La comercial de Dexcom me dijo que era muy raro que sólo del hubiera durado una semana...., la niña no lo notaba y estaba perfectamente puesto cuando se lo quitamos, es decir, que no se movió ni ella se lo intentó quitar ni nada.... No sé sí habrá sido mala suerte....
Una cosilla más gala, sabes más o menos el precio de los sensores de medtronic?

Muchas gracias por todo.

A ver, los sensores Dexcom salen a 93,5€ el sensor, se venden en cajas de 4 y supuestamente cada sensor dura una semana asi que 374 al mes. Lo que pasa es que no duran una semana, lo normal es que duren 2 hay gente que le duran mas como a mí pero eso ya es cada uno...
El de Medtronic, son unos 60€ ( hace 2 años) y hay que cambiarles cada 3 dias , asi que la semana te sale a algo mas de 120€, al mes unos 500€ pero casi siempre duran 6 días si duran mas no te puedo decir porque como era del hospital tenía que devolverlo a los 6 días, y no pude volverlo a reiniciar.

Madre mía..... Que precios.
Muchas gracias Gala..... Ya contaré por aquí qué decidimos.
Tu lo llevas porque no te notas las hipos? Perdona que te moleste.
No tenemos a nadie en la familia ni amigos con diabetes.... Y hasta ahora yo no me he sentido con fuerza y gana de entrar en una Asociación o en un foro como este.

A mi lo que me ha aportado el monitor aparte de ver las fluctuaciones de glucemia es seguridad, porque me daban muchas hipos y encima no las notaba y a mis padres ahora que ya no vivo en casa no os digo nada de la tranquilidad que les ha dado, mi madre la pobre desde que me diagnosticaron no volvió a dormir una noche entera, por lo menos se levantaba 2 veces para ir a verme, estaba en un sin vivir continuo y cuando empecé a salir con las amigas no ye digo nada, creo que fué la 1ª que compró movil de toda España ( je je) y me le encasquetó para que la llamase por cualquier cosa y ella a mi.
Que diferente hubiese sido todo su hubiese existido un cacharrín de estos entonces.
Es raro que no detectara la bajada, yo tengo la alarma puesta en 75, es lo que me recomendó la comercial precisamente por el retraso, pero ya te digo que es raro, porque hay momentos que incluso va a la par y también tienes que sumar que incluso con el glucometro te haces 2 controles seguidos y puede haber una diferencia de 15-20

Cunando te avisó el sensor de "fin de sensor" al final de la semana lo reiniciaste y no funcionó? O es que no lo reiniciaste?

Sí, lo reinicié y nada....fallo del sensor.
Como entiendo a tu madre..... Yo no sé sin con sensor, bomba y de todo, me voy a relajar...., no creo, sólo pensar que le pase algo y yo sin enterarme... Que es muy pequeñina, no tiene ni dos añitos mi gorda.
Nosotros la alarma la teníamos en 80, pero lo que me extraña es que otra hipos si las detectó y esas no. Y casi siempre había una diferencia de 20 arriba o abajo con el glucómetro, así que iba razonablemente bien.

Puede ser que hiciera algo mal y no se reiniciara bien por eso. La comercial me dijo que sólo tenían registrado el caso de una persona que le duraran una semana, que mínimo 10-15 días.
Pensé que igual era para convencerme de comprarlo, pero si ya me dices tu que a ti te dura más.....

Sobre el Dexcom, tenemos un tema en el foro que trata con detalle precios, trucos, experiencias, etc.... Dale un vistazo, aqui te lo dejo.

Link

Muchas gracias Fer.

Mucha suerte con la nena.

Qué aberración que se mantengan esos costes.

Pues si que es raro porque a mi ni cuando ya se "muere" definitivamente, que por mas que lo reinicie no funciona, me dice fallo del sensor, lo normal es que aparezca ???, solo me ha salido fallo del sensor una vez que al vestirme no me di cuenta y me le llevé por delante.
Yo no soy madre todavía, nos lo estamos planteando pero me da pánico pensar que por mi culpa el bebé pudiera tener algún problema, asi que en cierto modo te entiendo porque no lo soy y ya estoy agobiada pensando en que le pueda pasar
Mi madre las dice a todas las embarazadas sobre todo cuando dan la noticia ( a las de confianza claro y a modo de gracia ) : "acabas de contraer una enfermedad que no se te cura hasta el día que te mueras", lo dice como gracia pero creo que es una verdad como un templo.
Pero bueno tu tienes que pensar que tu gordita va a estar fenomenal y ya veras como no va a ser así siempre, yo llevo 23 años y aquí estoy

No sabes como me anima escucharte, bueno leerte!!!
La verdad es que de momento me cuesta ver la luz al final del túnel.... Pero sé que llegará.
Los embarazos de chicas con diabetes están muy muy controlados, pero es normal que tengas ese miedo, se tiene cuando aparentemente no hay ningún problema.....
Muchas gracias Gala! Nos "vemos" por aquí! A ver que nos cuentan de la bomba el lunes...., estoy deseando aprender rápido para que se la pongan cuánto antes a ver sí mejora....

Mucho ánimo Nuria! No te puedo ayudar aún con bombas, lo siento.