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15 años de mierda.

Xavi's profile photo   21/11/2012 02:22

  
campanilla
26/11/2012 03:31

muchas gracias tica esque no tenia ni idea de que no se pudiera jeje
un saludo y animo xavi!!

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Xavi
26/11/2012 04:35

Xavi, si que van sacando cosillas, por ejemplo en EEUU los médidores continuo forma parte del tratamiento de muchos pacientes, aqui vamos unos años por detrás, y sigo con mi teoría que no habrá cura, pero dentro de no muchos años veremos el páncreas artificial, ya verás ;(:)

A mi los medidores continuos y bombas actuales me parecen molestos todo el dia con algo pegado al cuerpo y encima con una parte clavada en la piel, no se no lo acabo de ver...

Siempre he visto a los diabeticos muy conformistas en este tema, en otras enfermedades se crean grupos de presion hacia los politicos y de apoyo a los investigadores que los siguen a las conferencias y simposios, y les ofrecen su ayuda. En la diabetes todo el mundo parece que solo repite el mantra de que hay que aceptar la enfermedad y que sera para siempre. En cambio hablando con un investigador americano me dijo que hay ya aproxidamente 400 curas distintas para la diabetes tipo 1 en ratones. Lo que no hay es interes en dejar el negocio de la venta de insulina y consumibles, por eso la mayoria del dinero se tira en investigar mas en ratones.

Si te gustan los deportes de riesgo, ¿por qué no sigues practicándolos? Creo que, excepto el buceo (y hay un chico del foro que hace) tenemos permitido todo... Yo he hecho: escalada, rapel, baranquismo, montaña, esqui,... a esquiar empecé con 9 años y a deportes de montaña con 14, me iba con un grupo de montaña sin médico ni nada. Seguro que con 30 y pico años es más seguro :)

A los 21-22 practique alguno ya con diabetes pero no lo disfrutaba, lo que me gustaba era la sensacion de libertad que tenia antes, de concentrarme en la actividad y olvidarme de todo lo demas. Despues ya no era lo mismo recuerdo estar mas pendiente de si tenia sintomas de bajada de azucar, si habia comido lo suficiente, donde tenia la insulina, etc, que en lo que estaba haciendo. Ahora con 35 ya no estoy para esos trotes. :oops:

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campanilla
26/11/2012 04:49

"Lo que no hay es interes en dejar el negocio de la venta de insulina y consumibles"hay te doy toda la razon, yo creo que no sacan nada para curarlo por todo el dineral que da y eso es una pena que juegen con la vida de la gente solo por el dinero.
tambien te doy la razon en lo de sentirse libre y agusto sin tener que preocuparte por nada jeje , yo aveces pienso que alomejor en el trabajo y en lo que sea tenemos vacaciones pero que nunca son completas que me encantaria tener unas vacaciones en las que no me tubiera que pinchar ni preocuparme de nada pero de moemnto esas vacaciones no llegan jeje
un saludo

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DiabetesForo
26/11/2012 12:02

imagino que en una de esas curas en ratones será la del ínclito Bernat Soria.
en 3 semanas curaba a los ratolines diabéticos...lástima que tras 8 semanas todos los ratolines tuvieran abundantes metaplasias (cáncer).

Otras investigaciones se desechan porque sus resultados no se pueden replicar, es decir, ha fallado algo o no se ha controlado alguna de las variables...
Y sino se puede replicar es que de científico tiene poco.

Y lo de los intereses...cualquier investigador te lo dirá, los profesionales investigan lo que les pagan, si hay dinero para el alzheimer lo hacen, para el lupus, la celiaquía o la diabetes.
Como casi todo el mundo, van donde hay dinero.
E intereses porque se cure la diabetes hay, por ejemplo: Link

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tica
26/11/2012 13:07

Xavi, si que van sacando cosillas, por ejemplo en EEUU los médidores continuo forma parte del tratamiento de muchos pacientes, aqui vamos unos años por detrás, y sigo con mi teoría que no habrá cura, pero dentro de no muchos años veremos el páncreas artificial, ya verás ;(:)

A mi los medidores continuos y bombas actuales me parecen molestos todo el dia con algo pegado al cuerpo y encima con una parte clavada en la piel, no se no lo acabo de ver...

Siempre he visto a los diabeticos muy conformistas en este tema, en otras enfermedades se crean grupos de presion hacia los politicos y de apoyo a los investigadores que los siguen a las conferencias y simposios, y les ofrecen su ayuda. En la diabetes todo el mundo parece que solo repite el mantra de que hay que aceptar la enfermedad y que sera para siempre. En cambio hablando con un investigador americano me dijo que hay ya aproxidamente 400 curas distintas para la diabetes tipo 1 en ratones. Lo que no hay es interes en dejar el negocio de la venta de insulina y consumibles, por eso la mayoria del dinero se tira en investigar mas en ratones.

Si te gustan los deportes de riesgo, ¿por qué no sigues practicándolos? Creo que, excepto el buceo (y hay un chico del foro que hace) tenemos permitido todo... Yo he hecho: escalada, rapel, baranquismo, montaña, esqui,... a esquiar empecé con 9 años y a deportes de montaña con 14, me iba con un grupo de montaña sin médico ni nada. Seguro que con 30 y pico años es más seguro :)

A los 21-22 practique alguno ya con diabetes pero no lo disfrutaba, lo que me gustaba era la sensacion de libertad que tenia antes, de concentrarme en la actividad y olvidarme de todo lo demas. Despues ya no era lo mismo recuerdo estar mas pendiente de si tenia sintomas de bajada de azucar, si habia comido lo suficiente, donde tenia la insulina, etc, que en lo que estaba haciendo. Ahora con 35 ya no estoy para esos trotes. :oops:

Vale ganas tú! ;), la diabetes es un puta mierda. Así de claro, pero o aceptas que tienes diabetes y que vas a vivir con ella o no vas a disfrutar de nada... Yo prefiero seguir haciendo cosas y no ser "tan libre" que darme en casa sin hacer nada, es que por muchas pataletas que me den, nadie me va a quitar la diabetes....

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DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
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samozeus
26/11/2012 15:29

Yo he practicado practico snorkel el paso previo al buceo, no he llegado a bucear teniendo la posibilidad, porque una vez practicado snorkel iba nadando y me dio miedo ir al lado de una roca y no ver fondo y eso que nunca he esperimentado vertigo pero ahi lo sufri.
Por cierto xavi yo también soy del grupo de no tener novia/pareja pero no a sido por falta de oportunidad sino por falta de valentía por mi parte y no a sido por ser diabetico alguna si que lo sabia pero me ha faltado.........

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Xavi
26/11/2012 20:24

imagino que en una de esas curas en ratones será la del ínclito Bernat Soria.
en 3 semanas curaba a los ratolines diabéticos...lástima que tras 8 semanas todos los ratolines tuvieran abundantes metaplasias (cáncer).
Otras investigaciones se desechan porque sus resultados no se pueden replicar, es decir, ha fallado algo o no se ha controlado alguna de las variables...
Y sino se puede replicar es que de científico tiene poco.

Y muchas investigaciones se hacen en ratones cuya diabetes ya se sabe que no tiene nada que ver con la humana (hay varios tipos de diabetes en ratones unas como la humana y otras distintas). Y aun sabiendolo las hacen y las publican.

Y lo de los intereses...cualquier investigador te lo dirá, los profesionales investigan lo que les pagan, si hay dinero para el alzheimer lo hacen, para el lupus, la celiaquía o la diabetes.
Como casi todo el mundo, van donde hay dinero.
E intereses porque se cure la diabetes hay, por ejemplo: Link

Pero es que una cura nunca podria ser tan rentable como la insulina y los consumibles. De hecho seria un desastre economico para las empresas farmaceuticas. ¿Porque lo iban a investigar?.

Y lo que se dice de la JDRF en los foros americanos sobre investigacion en diabetes es muy negativo. Parece que siempre ha evitado financiar las investigaciones mas prometedoras.

De islet.org
"Brewer (presidente de JDRF) es un imbécil egoísta sólo interesado en mantener sus 900.000 $ al año. Solo le interesa conservar su puesto, con el Dia-negocio de la venta de tiras a $ 1 cada una y 6.000 de las bombas de insulina. Mientras tanto, la JDRF y el fondo de NIH se gasta millones en "Educación sobre la Diabetes!" Huh!!

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Sugared
27/11/2012 03:29

Eso de que no interesa encontrar una cura se viene diciendo hace muchísimos años pero yo ya no sé qué pensar... en realidad los diabéticos costamos un pastón a la seguridad social así que supongo que al estado sí le interesa encontrar una cura, ¿no?
En fin, habría que investigar a fondo el tema.

Por cierto xavi yo también soy del grupo de no tener novia/pareja pero no a sido por falta de oportunidad sino por falta de valentía por mi parte y no a sido por ser diabetico alguna si que lo sabia pero me ha faltado.........

La verdad es que no es fácil decirle a alguien con quien empiezas a salir que tienes diabetes, al menos a mí me ha costado siempre. Pero luego te das cuenta de que la gente no le da la más mínima importancia y de que está todo en nuestras cabezas.

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campanilla
27/11/2012 04:50

"La verdad es que no es fácil decirle a alguien con quien empiezas a salir que tienes diabetes, al menos a mí me ha costado siempre"
yo se lo conte a los dos dias de conocerle por que me ofrecio una cocacola normal y le dije que no podia y ya pues se lo dije y la verdad que no me dijo nada y mira aqui sigo despues de 6 años jeje
yo creo que la diabetes si da dinero, que la insulina es un negocio pero bueno por lo menos tenemos algo que antes no tenian y que nos deja llebar una vida, nose si buena o mala pero una vida.
un saludo

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DiabetesForo
27/11/2012 05:20

Coincido con Sugared, los demás le darán la importancia que nosotros le demos. A mi pareja es que ni me acuerdo como se lo dije :-/, es que yo me mido o manipulo la bomba con tanta naturalidad que ni me doy cuenta que lo estoy haciendo delante de alguien que me acaba de conocer o que no sabe que tengo diabetes, para mi es así. Si me preguntan lo digo y si no me preguntan pues no digo nada :)).Nunca me escondí porque creo que no tengo nada que ocultar.

Xavi yo no tengo tan claro que la diabetes no interese curarla, pero bueno, no es algo que me preocupe demasiado, si se cura estupendo, mientras, vivo la vida que me ha tocado, lo mejor que puedo y sin perder ni un minuto porque no sé cuando se va a acabar, no me gusta perder el tiempo. Lo importante es conocer bien, lo más posible mi diabetes, para controlarla en lo posible y que me deje hacer lo que quiero, de esa manera me llevo bien con ella y me suele dejar tranquila... :mrgreen:

Eres muy joven Xavi, vive.....deja de lamentarte y vive, es la vida que te ha tocado por muy puñetera que sea, vívela de la mejor manera y disfrútala......no pierdas tiempo ;)

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DiabetesForo
29/11/2012 14:24

charlita de David Casinos, un número 1:
Link ... DJ9xOrfZM0

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Xavi
02/12/2012 12:44

Eso de que no interesa encontrar una cura se viene diciendo hace muchísimos años pero yo ya no sé qué pensar... en realidad los diabéticos costamos un pastón a la seguridad social así que supongo que al estado sí le interesa encontrar una cura, ¿no?
En fin, habría que investigar a fondo el tema.

Los politicos son tontos y no miran a largo plazo, prefieren ahorrarse 4 duros en tiras hoy y gastarse millones en curar las complicaciones. Pues lo mismo con las curas.

La verdad es que no es fácil decirle a alguien con quien empiezas a salir que tienes diabetes, al menos a mí me ha costado siempre. Pero luego te das cuenta de que la gente no le da la más mínima importancia y de que está todo en nuestras cabezas.

Bueno en una chica que tenga alguna debilidad puede resultar incluso tierno, pero en un chico es claramente un punto bastante negativo, un par de chicas con las que tonteaba desde hacia tiempo dejaron de responder a mis mensajes al dia siguiente de decirles que era diabetico.

yo creo que la diabetes si da dinero, que la insulina es un negocio pero bueno por lo menos tenemos algo que antes no tenian y que nos deja llebar una vida, nose si buena o mala pero una vida.

Hace 100 años que se descubrio la insulina, deberia ser una enorme verguenza para la comunidad medica que no se haya descubierto aun ningun otro tratamiento. En mi caso ya te digo que para mi no es ni buena ni mala, simplemente no es una vida. Como no es vivir estar en una carcel, por mas que haya gente que igual si que lo disfrute.

charlita de David Casinos, un número 1:

No entiendo porque pones estos video de David casinos si nunca dice nada de la diabetes. :?:

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tica
02/12/2012 13:22

Xavi mucho me temo que nadie va a aceptarte como "Novio diabetico" si tu eres el primero que no aceptas la diabetes. Yo en mi vida saldría con alguien cuya vida ni si quiera él la considera "una vida". Vuelvo a insistir la diabetes en una mierda, muuuuu gorda, pero es lo que tenemos y o aprendemos a vivir con ella, o la vida va a pasar por delante de nosotros sin que la sepamos aprovechar.

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Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
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DiabetesForo
02/12/2012 13:39

Pues si no entiendes por qué pone Owash el video de David Casinos, la verdad es que poco hay que decirte. No me extraña que las chicas se aparten de ti, no hay nada peor que alguien que sólo busca que le compadezcan.....y con tanta negatividad nadie querrá estar contigo...
Lo que yo no entiendo es qué buscas en el foro, parece que no quieres que te ayuden....y creo que estamos muy lejos de estar de acuerdo contigo.

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Xavi
02/12/2012 14:39

Xavi mucho me temo que nadie va a aceptarte como "Novio diabetico" si tu eres el primero que no aceptas la diabetes. Yo en mi vida saldría con alguien cuya vida ni si quiera él la considera "una vida". Vuelvo a insistir la diabetes en una mierda, muuuuu gorda, pero es lo que tenemos y o aprendemos a vivir con ella, o la vida va a pasar por delante de nosotros sin que la sepamos aprovechar.

Cuando esas chicas pasaron de mi no pensaba ni estaba como ahora, hara unos 10 años, y con 25 aun pensaba que podia comerme el mundo. La diabetes y mis otros problemas aun no me habian hecho apenas nada.

Pues si no entiendes por qué pone Owash el video de David Casinos, la verdad es que poco hay que decirte. No me extraña que las chicas se aparten de ti, no hay nada peor que alguien que sólo busca que le compadezcan.....y con tanta negatividad nadie querrá estar contigo...
Lo que yo no entiendo es qué buscas en el foro, parece que no quieres que te ayuden....y creo que estamos muy lejos de estar de acuerdo contigo.

Nunca he buscado que me compadezca nadie y menos en mi vida privada. Hasta hace poco intentaba hacer una vida normal y a menos que tuviera mucha confianza con alguien no se lo contaba. Si he perdido a la mayoria ha sido porque no podia seguir el ritmo de mis amigos aventureros de 20, y los actuales porque se han casado, tienen hijos, etc.

Es ahora que estoy solo y la enfermedad me esta jodiendo que me cuesta encontrar la positividad y lo siento pero ver a alguien que se ha quedado ciego por la diabetes. Si es admirable como lo lleva y todo eso, pero en el fondo me recuerda que tenemos esa espada de damocles (entre muchas otras) constantemente encima de nuestras cabezas.

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Regina
02/12/2012 15:23

Xavi , yo tampoco he querido ver el vídeo porque me recuerda cosas en las que no quiero pensar. La única manera que encontré para vivir tranquila es ,precisamente, no pensar en lo que no quiero . Si algún día llegan esos problemas habrá que tomar otra estrategia, pero de momento vivimos el día a día lo mejor posible. Y tampoco podemos hacer más de lo que hacemos : controlar y vivir.
Comenta el problema que tienes con el médico , que hoy día hay buenos tratamientos, y busca amigos. No te quedes en casa pensando lo que no tienes que pensar. Aprende a controlar la mente en positivo. Apúntate a algún curso de control mental o ve a algún psicólogo que te enseñe técnicas de positivismo ( o como se llame) y aprende a disfrutar al día. A lo mejor también necesitas un tratamiento antidepresivo que te aumente la serotonina , que la debes tener baja.
Y todos tenemos mucho que ofrecer a los demás, tú también .

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
DiabetesForo
02/12/2012 15:57

charlita de David Casinos, un número 1:
Link ... DJ9xOrfZM0

El vídeo de lo que menos habla es de retinopatía y diabetes...sólo los nombra para situar su problemática (evidente por su ceguera, sus gafas y su perra Ximena)
De hecho él casi nunca habla sobre diabetes.

El vídeo habla de superar barreras, de vivir la vida (la que tengas, porque salvo los budistas :D , el resto solo tenemos 1 )

Siendo ciego,conoció a su pareja y se casaron...pero claro, amigo Xavi, igual ese trozo del video no has llegado a verlo.
Como dice en el vídeo, Xavi tú estás más ciego que él, porque no disfrutas de tu vida, no la vives y dejas que la diabetes (o lo que sea) se convierta en una excusa perfecta, la justificación ideal para no hacer las cosas.

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Xavi
02/12/2012 16:45

Xavi , yo tampoco he querido ver el vídeo porque me recuerda cosas en las que no quiero pensar. La única manera que encontré para vivir tranquila es ,precisamente, no pensar en lo que no quiero . Si algún día llegan esos problemas habrá que tomar otra estrategia, pero de momento vivimos el día a día lo mejor posible. Y tampoco podemos hacer más de lo que hacemos : controlar y vivir. .

Coincido totalmente contigo. :) Tambien hay videos de chicos sin piernas que dicen que son superfelices y dan conferencias de motivacion como las de David, pero en un foro de diabeticos creo que no seria el mejor sitio para ponerlos.

Comenta el problema que tienes con el médico , que hoy día hay buenos tratamientos, y busca amigos. No te quedes en casa pensando lo que no tienes que pensar. Aprende a controlar la mente en positivo. Apúntate a algún curso de control mental o ve a algún psicólogo que te enseñe técnicas de positivismo ( o como se llame) y aprende a disfrutar al día. A lo mejor también necesitas un tratamiento antidepresivo que te aumente la serotonina , que la debes tener baja.

Pues si, los dias que no duermo nada, como me paso esta noche estoy mas deprimido supongo que sera por la serotonina o algo relacionado. Pero aunque lo pase mal y me cueste sigo saliendo un poco. Ayer p.e sali un ratito y estaba algo preocupado por el azucar, aun asi le entre a una chica, esta paso tan olimpicamente de mi y con tan mala cara, que luego no veas lo poco que me importaba como tendria el azucar y todo en general.

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Regina
02/12/2012 17:33

Xavi , Owash es una persona extraordinaria, nos ayuda mucho a todos , el vídeo está muy bien ,seguro , pero..

Oye , hay muchas más chicas. Hay que ir probando a ver con cual coincides.. Mi hija también es muy pesimista en el tema de amores, no tiene suerte hasta ahora. Pero ya llegará su momento y el tuyo y el de Owash :D

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
Velia
02/12/2012 17:44

Regina, yo he visto el vídeo hasta el final y te aseguro que es impresionantemente optimista. Desde luego acabé con las lágrimas corriendo por mi cara, pero de emoción. Es una lección de vida, de superación. No tienen que ver nada con la retinopatía ni con las complicaciones de la diabetes, así que anímate y échale un vistazo, que merece mucho la pena.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

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