Nueva petición en CHANGE.ORG

Monica_LTD's profile photo   28/12/2015 23:43

  
Monica_LTD
31/12/2015 19:17

Vamosssssss el año que viene la organizamos.

Feliz Años a todos.

www.latiendadeladiabetes.com
info.latiendadeladiabetes@gmail.com

El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

  
Ainhoa
02/01/2016 00:06

Yo tambien me apunto a la manifa =D>

Dulce introducción al caos...
DT 3

  
ROAR
02/01/2016 22:45

Contad conmigo.

No hay una firma configurada, añádela en tú perfil de usuario.
  
Dori
04/01/2016 11:50

Pero por favor hagamosla! XD Y si es ya mejor, y definir lo que reivindicamos y pedimos.

Porque estoy de acuerdo con que si no nos fan minusvalía nos dejen entrar en algunos puestos de la administración. Pero yo sinceramente pienso que policia y tal se me haria complicado si tampoco nos dan medidores continuos. Es que lo de los medidores es algo de verdad imprescindible, puede salvar de muchas.

21 años, 10 con diabetes.
20u insulina toujeo por las mañanas. Humalog 4, 6 (5), media mañana y la merienda 3 o 4 y cena 3. Última glicosilada 6,7, sin casi tipos.

  
Monica_LTD
04/01/2016 16:32

Nosotros no tenemos ningún problema en organizarlo. Si os parece Alberto que conoce a alguien en la Dirección General de la Policia que se informe de como hacerlo y le damos forma.

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El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

  
Regina
04/01/2016 17:31

Pues vamos!

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
Ainhoa
04/01/2016 17:40

Venga. Que rule \:D/

Dulce introducción al caos...
DT 3

  
Dori
04/01/2016 17:42

Sí, sí que pregunte. Gracias!

21 años, 10 con diabetes.
20u insulina toujeo por las mañanas. Humalog 4, 6 (5), media mañana y la merienda 3 o 4 y cena 3. Última glicosilada 6,7, sin casi tipos.

  
RocioLlinares
04/01/2016 18:08

Nunca hemos ido a una manisfetación, pero por mi hija, y si el trabajo nos deja, no faltaremos. Y ya me encargo de convocar a toda la gente de nuestros alrededores.

Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1

  
Monica_LTD
05/01/2016 20:35

Hola a tod@s,

Soy Alberto. He estado hablando con un conocido que trabaja en la delegación de gobierno de la Comunidad de Madrid sobre el tema de las manifestaciones. El tema es relativamente sencillo, para convocar una manifestación hay que presentar una solicitud en la delegación de gobierno de la comunidad autónoma correspondiente, indicando que lo solicita (persona física o asociación/colectivo), motivo de la convocatoria, número de participantes, y alguna cosilla más...... y la fecha en que se quiere celebrar. La solicitud hay que presentarla un mínimo de 10 días antes de la convocatoria y un máximo de 30 días antes.

No parece un trámite complicado.

Lo que si veo más complejo es movilizar a las personas para que asistan a la manifestación, yo prefiero llamarlo "marcha". Como os comentábamos yo no tengo problema en empezar a mover esto.

Creo que para organizar esta "marcha" habría que plantearse una serie de cosas:

1º Un ideario o unos puntos que sean el motivo de la marcha, no es solo una marcha por la diabetes, habrá que reclamar una serie de puntos que habría que definir;
2º El lugar de celebración, no tiene porque ser Madrid, aunque es verdad que estamos en el casi centro geográfico;
3º Tendría que haber personas que en cada comunidad autónoma se ocupasen de "mover" este tema;
4º Para hacer atractiva la marcha hay que facilitar desplazamientos, habría que contactar con empresas de autobuses y similares;
5º Toda marcha o manifestación necesita un portavoz, habría que ver quien se quiere encargar de este tema, alguien con facilidad de palabra y con "don de gentes".
6 ºHay que hablar con servicios de emergencias y fuerzas de orden público para que nos apoyen en el recorrido;
7º La fecha, muy importante, para que podamos acudir el máximo número de personas lo suyo seria que fuese en fin de semana;
8º Medios de comunicación, muy importante.

Y alguna cosa más que seguro me dejo en el tintero.

Sinceramente creo que la inestabilidad política en la que estamos y que, creo, nos va a llevar a unas nuevas elecciones es una oportunidad única para hacernos oir.

Somos casi 6 millones de diabéticos y nos merecemos mucho más de lo que recibimos.

Creo que si juntamos un buen número de personas puede ser un éxito.

Yo no soy partidario de que en la organización estén las asociaciones de diabéticos, si quieren participar que lo hagan, pero creo que en la organización no, al final cada uno barre para su casa.

Si estáis de acuerdo y convencidos lo movemos para manifestarnos antes de las nuevas elecciones generales a ver si algún político nos mete en su programa electoral.

Buenos dejo la idea y me comentáis y los que queráis participar en cada CC.AA. que lo vayan diciendo.

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El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

  
Dori
06/01/2016 01:02

Me gusta eso de la marcha por la diabetes.
Yo soy de Madrid y sobra decir que estoy a disposición. Pero don de gentes cero jaaajajaja
Seria también moverlo por redes sociales ya diciendo lo que pedimos y porqué y el día y tal.
Y no sé a lo mejor puedo contactar con alguien que se encarga de la comunicación en iu, pero no sé.
Y del periódico de la universidad y un profe muy majete que es periodista. Yo lo intento.
Y sí es un buen momento.

Monica_LTD dijo:
Hola a tod@s,

Soy Alberto. He estado hablando con un conocido que trabaja en la delegación de gobierno de la Comunidad de Madrid sobre el tema de las manifestaciones. El tema es relativamente sencillo, para convocar una manifestación hay que presentar una solicitud en la delegación de gobierno de la comunidad autónoma correspondiente, indicando que lo solicita (persona física o asociación/colectivo), motivo de la convocatoria, número de participantes, y alguna cosilla más...... y la fecha en que se quiere celebrar. La solicitud hay que presentarla un mínimo de 10 días antes de la convocatoria y un máximo de 30 días antes.

No parece un trámite complicado.

Lo que si veo más complejo es movilizar a las personas para que asistan a la manifestación, yo prefiero llamarlo "marcha". Como os comentábamos yo no tengo problema en empezar a mover esto.

Creo que para organizar esta "marcha" habría que plantearse una serie de cosas:

1º Un ideario o unos puntos que sean el motivo de la marcha, no es solo una marcha por la diabetes, habrá que reclamar una serie de puntos que habría que definir;
2º El lugar de celebración, no tiene porque ser Madrid, aunque es verdad que estamos en el casi centro geográfico;
3º Tendría que haber personas que en cada comunidad autónoma se ocupasen de "mover" este tema;
4º Para hacer atractiva la marcha hay que facilitar desplazamientos, habría que contactar con empresas de autobuses y similares;
5º Toda marcha o manifestación necesita un portavoz, habría que ver quien se quiere encargar de este tema, alguien con facilidad de palabra y con "don de gentes".
6 ºHay que hablar con servicios de emergencias y fuerzas de orden público para que nos apoyen en el recorrido;
7º La fecha, muy importante, para que podamos acudir el máximo número de personas lo suyo seria que fuese en fin de semana;
8º Medios de comunicación, muy importante.

Y alguna cosa más que seguro me dejo en el tintero.

Sinceramente creo que la inestabilidad política en la que estamos y que, creo, nos va a llevar a unas nuevas elecciones es una oportunidad única para hacernos oir.

Somos casi 6 millones de diabéticos y nos merecemos mucho más de lo que recibimos.

Creo que si juntamos un buen número de personas puede ser un éxito.

Yo no soy partidario de que en la organización estén las asociaciones de diabéticos, si quieren participar que lo hagan, pero creo que en la organización no, al final cada uno barre para su casa.

Si estáis de acuerdo y convencidos lo movemos para manifestarnos antes de las nuevas elecciones generales a ver si algún político nos mete en su programa electoral.

Buenos dejo la idea y me comentáis y los que queráis participar en cada CC.AA. que lo vayan diciendo.


21 años, 10 con diabetes.
20u insulina toujeo por las mañanas. Humalog 4, 6 (5), media mañana y la merienda 3 o 4 y cena 3. Última glicosilada 6,7, sin casi tipos.

  
Monica_LTD
06/01/2016 01:42

Yo de momemto dejaria fuera a los políticos. En cualquier caso si se "invita" a algún politico yo contaria con los dos nuevos partidos, de forma que se represente tanto a la derecha como a la izquierda, pero de momento los dejaría al margen. Y también en caso de que los politicos se apunten dejando muy claro que el protagonismo no es de ellos, es nuestro.

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Ainhoa
06/01/2016 11:32

Y hacerlo coincidente con el diabetes experience day? diabetesexperienceday.com/evento/

Dulce introducción al caos...
DT 3

  
Monica_LTD
06/01/2016 12:36

Si es una opción pero........ a lo mejor interfieren uno con otro.... ¿Qué pensáis?

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ROAR
06/01/2016 22:34

Lo más importante va a ser el definir un ideario, y eso es difícil, porque somos un colectivo muy heterogéneo. Están los que no tienen ningún tipo de tecnología y viven en una montaña rusa glucémica, los que parecen Robocop y viven súper controlados, sin tener ni una hipo, los que no se mueven y quieren la discapacidad, los que se sentirían ofendidos ante esa petición porque hacen deporte a alto nivel y están físicamente mejor que la mayoría de los mortales (con diabetes o sin ella)....Quiero decir que hay muchas cosas que nos separan, pero quizá haya alguna que todos queramos conseguir. Eso es lo que tenemos que reivindicar.

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Monica_LTD
07/01/2016 20:02

Hola,

Sobre este tema os pongo lo que podría ser el objeto de la marcha y las reivindicaciones. Se admiten sugerencias.

Reivindicaciones ante la Administración Pública

1º Igualdad asistencial en todas las CC.AA., incorporando a las carteras de servicios todas las mejoras asistenciales que cada CC.AA. ofrece a las personas con diabetes (en todas las CC.AA. y en todos los Hospitales de cada CC.AA.):

*Medición Continua Glucosa.
*Servicios de podología.
*Entrega de tiras reactivas en suficiente cantidad
*Entrega de medidores y tiras reactivas para medición de cuerpos cetónicos.
*Entrega de material de calidad.

2º Implantar en los Hospitales y Centros de Especialidades de todas las CC.AA. Unidades de Endocrinología dedicadas a la atención de personas con diabetes.

3º Generalizar la implantación de los sistemas de infusión continua, bombas de insulina, a todos aquellas personas que las demanden. El objetivo debe ser que en un plazo no superior a 3 años toda persona con diabetes que lo demande y tenga los conocimientos necesarios pueda ser tratada con bomba de insulina.

4º Restablecer el grado de discapacidad de mínimo el 33% para todas aquellas personas que tienen diabetes.

5º Establecer cursos de formación periódicos en Hospitales y Centros de Salud para personas con diabetes.

6º Establecer sistemas de ayuda para aquellas personas con diabetes con escasos recursos para poder acceder a los tratamientos necesarios.

7º Eliminar la discriminación laboral existente para personas con diabetes y eliminar las restricciones existentes para presentarse a oposiciones de empleo público y/o privado. Para ello deberá legislarse en este sentido de forma inmediata.

8º Incorporar personal sanitario a todos los colegios (públicos, concertados y privados) donde haya estudiantes con diabetes. Formar al profesorado de los colegios e institutos (públicos, concertados y privados) en diabetes.

Hay un tema sobre el que se ha debatido mucho y está incluido. La valoración de discapacidad. Yo soy delos que piensan que la mayoría de personas con diabetes somos muy capaces, eso no quita que se valore una minusválida en nuestro sistema endocrino.

Por lo demás se admiten sugerencias.

xxxOOOxxx

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El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

  
Dori
07/01/2016 21:45

Estoy de acuerdo en todos los puntos.
Y bueno, es que en lo de la discapacidad no tengo una posición definida, para mí sería estudiar cada caso porque hay personas que no tienen tan buen control como otras. Además, con el medidor continuo si que estaríamos más preparados para cualquier contratiempo en cualquier trabajo.

También exigiría que en los colegios haya menú para personas diabéticas. (En algunos habrá, no sé).

21 años, 10 con diabetes.
20u insulina toujeo por las mañanas. Humalog 4, 6 (5), media mañana y la merienda 3 o 4 y cena 3. Última glicosilada 6,7, sin casi tipos.

  
Ainhoa
07/01/2016 22:00

La verdad es que yo creo que much@s de nosotr@s estaremos de acuerdo en la mayoria de los puntos enunciados por @Monica_LTD... El mas polemico, referente a la consideracion de la diebetes como discapacitante, yo entiendo que no deberia de ser mas que un problema de elección personal, quiero decir, en el supuesto de que volviese a considerarse una enfermedad discapacitante con grado 33% no quiere decir que este reconocimiento sea impuesto. Si alguien no lo quiere, pq no se considera merecedor del mismo o no lo necesita, con no solicitarlo y no ir al centro de valoracion a pasar las entrevistas de médico, psicologo y trabajador social es suficiente. Pero que exista la posibilidad de que el que si desea acogerse a ese reconocimiento pueda hacerlo. Y como esto, todo lo demas... Que cada uno de nosotros pueda decidir si quiere o no llevar bomba de insulina. .. Si quiere o no utilizar la medicion continua... Que tipo de flexibilidad quiere en su tratamiento.... Que la educacion diabetologica sea amplisima, continua , actualizada, profesional, tan completa como para que cada persona diabetica, dentro de esa heterogeneidad del conjunto que tan bien describe @roar, pueda vivir su vida con diabetes de la manera que crea mejor para si mism@. Lo del material y los suministros bueno, para que hablar. .. que se racionen las tiras es de juzgado de guardia. De hecho en mi opinion deberían de recetarnos tambien los diabalance y glucosport para hipoglucemias. Este colectivo tiene mucho por reivindicar.

Dulce introducción al caos...
DT 3

  
ROAR
07/01/2016 22:03

Para mi lo más importante con diferencia es LA CURA. Osea, que destinen más presupuesto a investigar posibles curas. Hoy en día se cronifican las enfermedades, en vez de curarlas y creo que es una forma de actuar errónea. Hay que reivindicar nuestro derecho a la salud (que es distinto de "ir tirando" con el material que nos den).Hay que decir que estamos hartos de tener que aceptar una situación que, prestándole la debida atención, tendría fecha de caducidad.

Y también, que nos dejen participar en pruebas experimentales, bajo nuestra propia responsabilidad, en vez de tener que esperar mil años hasta que se aprueben.

Otra cosa muy importante es la presencia de personal sanitario en los colegios.

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