El niño con diabetes sigue sin protocolo sanitario dos meses después de empezado el curso

pabloj2000 dijo:
Sarita83, tu punto de vista es muy respetable, además lo has expuesto muy correctamente. Sin embargo, y deberías saberlo, la diabetes no es un mundo, es otra galaxia, y cada uno sufre la suya. Por mi parte, no comparto tus últimas frases, la diabetes, para mi, es una enfermedad grave que implica una minusvalía, es una enfermedad crónica y grave, que además, pasa factura tarde o temprano, físicamente y psicológicamente (ésto último, todos los días). Pero lo dicho, cada persona es un mundo. Yo no me considero una persona sana ni de lejos (lo era, y mucho, antes de ser diabético), que eso no implica que te puedas divertir, echarte tus risas o... pero de sana, nada. Es mi opinión, eh?

saludos

Es un tema peliagudo porque se está hablando de lo más querido, los hijos. Pero de verdad, darles independencia es necesario para tener una vida normal. Como padres es mucho más sencillo controlar y tomar uno mismo las decisiones de nuestros hijos, pero así no van a valerse por si mismos nunca. Y esa independencia empieza el día q nacemos. Cada persona es un individuo, y no hay que olvidarse. Que pensáis, haré mía la diabetes hasta que tenga 18 años y entonces que tome el sus decisiones... Pues hay varias opciones y todas se han visto el foro... Q en la adolescencia mande todo a la mierda, que llegue el momento q ya es hora de soltar al polluelo y los padres sigan encima o que vaya bien... L último complicado lo veo... Hay que caerse para saberse levantar. Incluso si se queda un niño pequeño inconscientes por unas hipo, no sería el fin del mundo. En clase de mi bebe de 22 meses una niña se desencajó el hombro,pues nada vendado y a rezar q haga reposo. Un niño de matronatacion se rompió la piernas con año y medio...¿que hacemos? ¿Cerramos las guarderías?

No sé... Es que yo he hecho una vida totalmente normal y me cuesta ver un problema tan gordo como para escolarizar a un niño... Que por otro laso no veo mal la educación en casa... Yo he hecho muchas mas cosas que la mayoría de mis amigos, he viajado desde joven sin padres, he hecho mucho deporte... Siempre digo q donde me ha pesado la diabetes ha sido en el embarazo. En mi caso van a ser 16 meses jodida por la diabetes....

En el embarazo? Y eso? Es un tema que desconozco y tengo muchas dudas

Hola a tod@s!! Que razón tienes Tica!!! Cuando Iago debutó y salió del hospital, nos sentimos como si tuvieramos de nuevo un bebé con el que hay que aprender de todo (tenía 10 años recién cumplidos). Con el tiempo nos está dando lecciones de autonomía y de autosuficiencia. Esto no quiere decir que no se apoye en sus padres pero si se encuentra solo sabe autogestionarse, que es muy importante. A mi me da una seguridad increíble, incluso pensamos este verano mandarlo fuera, precisamente por lo bien que lo hace y como se cuida. Que es un niño, y un adolescente si! pero también es responsable de su enfermedad. Ahora lleva un Freestyle y todavía se siente más seguro. Yo creo que es cuestión de ir soltando "la cuerda" como en todo, no perder el control, pero ir dandole a el responsabilidad. También os puedo decir que es super despistado, y que en otras cosas es un cabeza loca pero en lo que respecta a su diabetes, no.
Un saludo

Mi lema para mi y para mi hija es vivir con la diabetes y no para ella.Mi vida tiene muchas parcelas, una de ellas es la diabetes, pero tengo muchas otras que me encantan y me siento realizada personal y profesionalmente.Me alegro de que todas tus experiencias respecto a la diabetes hayan sido positivas, no es así el caso de muchos otros. Yo no vivo mi diabetes con el mismo dolor y preocupación que la de mi hija.Es distinto.Los hijos "duelen". Y yo en su debut ni la cambié de colegio (y no tiene enfermera) porque entonces si que la enfermedad iba a cambiar su vida, sus amigos.... Como tú dices deben ser independientes.Ella ha logrado en muy poco tiempo ser mi "pequeña endocrina".No te cuento los obstáculos que nos encontramos porque podría aburrirte...por eso siéntete afortunada de no haberlos tenido. Los niños con enfermedades graves (tal como está tipificada la diabetes) deben tener un soporte sanitario en la escuela,una ayuda y supervisión si son muy pequeños,no hacerlo todo por ellos ni mucho menos. No todas las familias tienen el mismo nivel cultural y económico,los mismos recursos...entiendo y respeto el miedo de los padres porque yo lo tengo muchas veces...

Sarita83 dijo:

¿Una minusvalía? ¿Qué te impide hacer la diabetes que pudieras hacer de no tenerla?

Pues mira, me acaban de dar la noticia hace 3 minutos (acabo de contestar en otro post, del niño gallego), ¿que me impide hacer? pues me acaban de decir que no puedo sacarme el certificado de pilotaje RPAS, que es para pilotaje de drones (si, radiocontrol), POR SER DIABETICO... excluyente... como lo oyes... y además tenía en mente y lo veía como una alternativa profesional (que me han cortado de cuajo)

No me reconocen una minusvalía, pero intento hacer esto (que por cierto, haré por mi cuenta y riesgo, ya que es un hobby, que podría aplicar profesionalmente, pero visto lo visto, ya no podrá ser, ya que no tendría seguro, etc...) y en todos los dientes. A ver, si no puedo, es que tengo una minusvalía, no? pues mira, me acaban de recordar que la tengo.
Claro... siempre puedo andar en bicicleta dirá alguno...

Y como esto muchas cosas, si no recuerdo mal, tampoco se puede hacer submarinismo por ej, por lo menos hace un par de años (tambien excluyente) aunque cada uno que haga lo que quiera, sin seguro, etc...

y muchas más cosas que no puedes hacer, o que tienes que hacer causadas por una enfermedad y grave, como bien se dice que es... la diabetes está ahí, y que cada uno la lleve como mejor pueda, es una enfemedad MUY grave, y que limita enormemente. Independientemente de que, al final, consigas hacer casi todo (casi), que como dije, sin piernas se puede correr perfectmente, y puedes ir al espacio en silla de ruedas. ¿que hay enfemerdades mucho más graves? por supuesto, pero desgracia de muchos, es consuelo de tontos...

en fin... chinado que estoy.

saludos

pabloj2000 wrote:

¿Una minusvalía? ¿Qué te impide hacer la diabetes que pudieras hacer de no tenerla?

saludos
Que bueno, me acabo de leer el Anexo IV de la normativa para expedir el certificado médico y he visto que si tienes la vista corregida con algún tipo de lente tampoco puedes ser piloto de drones... Miopes del mundo id a solicitar el certificado de minusválido!! A lo mejor me dejan aparcar en las plazas esas grandotas y azules por llevar gafas, je je.

pabloj2000 wrote:

¿Una minusvalía? ¿Qué te impide hacer la diabetes que pudieras hacer de no tenerla?

saludos
Que bueno, me acabo de leer el Anexo IV de la normativa para expedir el certificado médico y he visto que si tienes la vista corregida con algún tipo de lente tampoco puedes ser piloto de drones... Miopes del mundo id a solicitar el certificado de minusválido!! A lo mejor me dejan aparcar en las plazas esas grandotas y azules por llevar gafas, je je, es coña no te mosquees.

De todas formas el ejército es muy excluyente, tu piensa que las personas afectadas por el síndrome achús no pueden ser pilotos. Este síndrome, que tenemos el 50% de la población, consiste en que cuando te da el sol en la cara estornudas. No implica ninguna minusvalía pero te excluye para algunas cosas. Así que ánimo, que seguro encuentras un futuro profesional que te guste y no te excluyan, piensa que has ido a mirar en un sitio complicado. Yo misma no puedo entrar en el ejército por medir menos de 1,65 y ser bajita no me hace minusválida.

Veo que te gustan los drones, ¿por qué no dedicarse a su desarrollo? Sería muy interesante.

Juas... a ver, tu me preguntas que no puedo hacer... y te lo he dicho claramente. De nuevo, desgracia de muchos, consuelo de tontos... a mi de entrada se me impide el acceso a eso por mi diabetes, y el certificado medico exigido SI te permite el uso de lentes o lentillas, de modo que es por mi diabetes, por lo que no puedo sacar ese certificado (y me da igual que no pueda ser astronauta, o lo que me pidan, yo hablo de lo que a mi me toca)

Me parece que te lo tomas muy a la ligera y a cachondeo, y te aseguro que a mi no me ha hecho gracia que me digan que no puedo optar a ese certificado POR MI DIABETES.

Y sobre el largo plazo, sinceramente, eso no te atañe... era parte de un posible plan (y me perdonas, que el uso de drones no es subirlo y bajarlo y dar una pirueta, tiene muchas aplicaciones), y parte de mi hobby (por cierto, los drones entregando los paquetitos de amazon, lo mediático, es sólo eso, para que muchos "flipen", eso si llegará, si llega, en el largo, muy largo plazo). Sobre el corto y largo plazo, todo depende, porque a corto plazo tambien era la cura de la diabetes hace 20 años... y aquí estamos, tambien con la cura a corto plazo (que más bien será a largo).

Lo dicho, me alegro que teniendo esta grave enfermedad no te limite nada... está claro que la diabetes que yo sufro no tiene NADA pero absolutamente NADA que ver con la tuya.

saludos

Mi móvil si que está tonto, ha mandado lo mismo mil veces, sorry

Hola, he visto que has modificado el mensaje original...

creo que estás confundida, esto no tiene nada que ver con el ejército (a lo mejor lo visto en las películas), es algo muy "asequible", por ej, los multicopters, y utilidades, muchas y civiles, desde fotrografía, videos, inspecciones de lineas eléctricas, revisiones de instalaciones desde la altura... y muchas más. Aquí no hay inteligencia artificial que valga (tú a lo mejor hablas de los drones que van a matar a los malos a paises asiáticos y cosas asi). Tiene un futuro "potente". Pero resulta que el certificado medico te excluye por ser diabético (y esto es como volar un helicoptero de radiocontrol, que lo hacía... de hecho es MUCHO más fácil, infintamente más fácil).

Me ha dolido que algo que hago habitualmente o es un hobby, no pueda obtener beneficio con ello (y trabajar en tu hobby es agradable), cuando lo puedes sacar, o darle utilidad.

la minusvalía de los diabéticos, está ahí. Yo la tengo, no llego al 33% (por desgracia para mi), pero tengo un grado de minusvalía (considero que tengo mucho más), un compañero de trabajo, diabetico como yo, pero de esas diabetes "buenas" (bien controlado) resulta que tiene el 33%. Ahora podemos discutir si el grado de minusvalía es mucho o poco... pero cuando Sanidad te da una minusvalía (que estos por dar, no dan nada), es que tienes una minusvalía (mucha o poca, pero la tienes). Y el tema es que ahora, es siempre POCA (crisis). Me alegro que si tu vas a un tribunal médico te dicen que no tienes nada de minusvalía, 0%, que envidia. Pero si a mi me dicen en un tribunal médico -que consta de varios profesionales- que tengo un 25 o 30%, puede ser que la tenga (y me parece poca claramente)

saludos

PD: pues mira, la diabetes algo bueno si que tiene para mi, y es que en su momento no hice la mili, LO ÚNICO en toda mi vida positivo gracias a la diabetes. Para el resto, una carga importante, constante y machacante, que intento tomarla lo mejor posible, pero está ahí, y pesa mucho.

Lo que tengo claro es que si hay una catástrofe natural o me quedo sepultada tres días por accidente, sin insulina y sin comer, me muero...y una persona sana no.No sé si a eso se le llama minusvalía o "soy como todo el mundo". Y no es pesimismo, es informativo.
Según tengo entendido si has tenido ingresos por descompensación, y /o afectación orgánica tipo retinopatía, insuficiencia renal... el tribunal concede mayor grado de minusvalía.Otra cosa que se llegue al mínimo para obtener alguna prestación económica o social, ...el tribunal estudia cada caso en concreto.Y tiran siempre a la baja pues ahora no hay dinero...
Por otra parte hace unos años salió en prensa el caso de un hombre con diabetes tipo 1 que denunció a Metro pues tras haber aprobado las oposiciones no fue apto para trabajar expidiendo billetes porque ,según alegaron, como estaba sólo en la taquilla si le daba una bajada inadvertida pues fíjate que marrón para la empresa. Si eso no es discriminación.Y no me quiero imaginar para ser el conductor!!

Hola a todos he leído todos los comentarios y seguro que algunos me servirán en el futuro .pienso que los niños tienen que crecer como tales somos los padres quien tienen que tomar las decisiones si los queremos hacer responsables con 3,4,5,6,7 años de sus problemas de salud también lo haremos con todo lo demás. pienso que la diabetes no es algo que se tenga que tomar a la ligera de hecho yo tengo un informe medico donde dice cuales son las consecuencias de una mala actuacion sobre la enfermedad que tiene mi niño de 5 años y la verdad no es para tomárselo a risa .hombre no me voy a poner a llorar todo el día pero....y menos darle la responsabilidad al niño de su diabetes que cada uno haga en su casa lo que corresponda o que las circunstancias le dejen.pero aun así todos estos comentarios me dan la razón esque la misma enfermedad no afecta a todos igual.bueno no tengo mas tiempo solo decir que gracias por poder utilizar este foro para compartir todas las experiencias aaaaaaaaa estoy en total de acuerdo con todo lo expuesto por beti y pabloj2000.besos a todos.feliz día y mejor noche.

Puez yo estoy de acuerdo con la vision optimista de sarita83... Y os lo dice quien vio morir a su madre muy joven por multiples complicaciones de la diabetes. De eso hace 25 años... Hoy en dia eres practicamente como otra persona cualquiera... Hay tecnicas avanzadas (bombas, aparatos de control)... En fin... Minusvalia? Yo no lo llamaria tanto por lo menos en mi caso...(a excepcion de casos graves puntuales como el de Alex -el niño gallego-)... Pero tampoco se la negaria a quien si la necesitara...
Yo desde luego me lo tomo en positivo... Bastante mal lo vi pasar a mis padres y no voy a dejar que ni esto ni nada (propio porque la enfermedad en mi familia me duele mas evidentemente) me amargue la vida. Que me toca vivir menos por ello? Y que le voy a hacer?... Me podria haber dado un infarto a los 30... Lo unico que si puedo hacer y hago es disfrutar a tope la vida (esa es la mayor leccion -leccion de vida- que saque de la muerte de mi madre).
Las trabas en permisos y tal son solo eso trabas burocraticas que demuestran el enorme desconocimiento que aun tiene la sociedad en este tema... Ainsss cuanto queda por avanzar aun...
Besos dulces a todos!.

Evidentemente Alex tiene razon. No a todos nos afecta igual...y lo se en carne propia porque mi madre murio y su hermana lleva 40 años diabetica y la mar de bien y sin complicaciones... Tampoco afecta por igual el cancer, la leucemia, el alzheimer... Unos sobreviven y otros no...o el deterioro es peor...
Asi es la vida queridos... Agridulce... A veces gratificante y otras dura y cruel...

Tampoco es lo mismo una diabetes tipo 2 que se maneje con dieta y antidiabéticos orales que ,como en en caso de la metformina no son hipoglucemiantes (las sulfonilureas sí lo son) sino que son antihiperglucemiantes (es decir, no te va a dar nunca una hipoglucemia que puede ser muy grave, y si no preguntemos a los padres con niños con diabetes la preocupación que tenemos por las noches) que una diabetes tipo 1 insulindependiente desde el momento del diagnóstico , y mucho menos en un niño al que tengas que pinchar cinco veces al día la insulina más controles capilares unos seis-siete al día ( que dudo que en una diabetes tipo 2 sin insulina se realicen tantos porque no son necesarios..) No pueden olvidar que tienen diabetes porque cada nada se están pinchando. Y no es lo mismo tener diabetes desde los cinco años que desde los 35.....ni ser uno mismo el diabético a que lo sea tu hijo (en mi caso las dos tipo 1 );hay tantos factores que afectan a la vivencia de la diabetes que TODOS son válidos. No se pueden comparar ni las diabetes, ni las personas.

Querida beti... Yo de diabetes entiendi (por desgracia) ya que en mi familia hay tipo I y tipo II (y los tipo I desde niños). Pero como decia mas arriba los tipo I que forman parte de mi nucleo familiar me han demostrado casi mas que los tipo II que son autosuficientes y positivos en la vida pese a su enfermedad y sus dificultades (que yo no niego que las haya, ni que tenet diabetes sea de base una mi...).
Yo personalmente creo (y esta demostrado cientificamente) que una actitud positiva ante la enfermedad (y.la adversidad) es muy importante (esencial diria yo) y como digo demostrado que alarga la vida. A veces en la vida hay que sonreir aunque se tengan pocos motivos... (aunque solo sea porque podia ser peor...).
Nada mas lejos de mi.intencion que molestar u ofender a nadie con mi comentario... Si lo he hecho, perdonarme por favor... Solo pretendo que como yo vosotros veais "el vaso medio lleno y no medio vacio"
Besitos a todos y felices fiestas. Nina45

Gracias por tus palabras de ánimo Nina, sin duda eres una gran mujer que debe afrontar la vida con la mejor de sus sonrisas aunque vengan adversidades, y eso te engrandece como persona. Comparto que cuando la actitud es positiva ante cualquier tema de la vida las cosas van mejor, solo apuntaba (y quiza con demasiada contundencia lo cual siento ) que a veces eso es difícil en la medida que la diabetes condicione tu vida, hay diabetes más controladas, otras más rebeldes por muy bien que hagas las cosas...; cuando sigues un tto intensivo no puedes olvidarte de la diabetes por mucho que quieras,la aceptas y convives con ella. Pero creo que cualquier enfermedad en los niños es injusta, y cuando te toca de cerca te duele el alma aunque sonrias por fuera...Un abrazo y felices fiestas .

Sarita83 dijo:
El miedo es libre, efectivamente, pero si educas a un hijo en el miedo jamás va a atreverse a valerse por sí mismo fuera de la sombra de sus padres. Ese niño vivirá toda si vida con el trauma de pensar que es diferente y que no podrá realizarse como el resto de personas, si eso es lo que queréis para vuestros hijos allá vosotros. Pero si le demostrais que esto no le va a impedir llevar una vida plena y le enseñais a ser autosuficiente creo que llevará una vida más feliz y os lo agradecerá.
Pensad que vuestros hijos son los que saben de primera mano cómo se encuentran, si les enseñais a controlarse, llegará el momento en que él os corrija. Para esto veo muy positivo que padres e hijos vayáis a todos los cursos de diabetes que podáis, juntos, para que os deis cuenta de que la diabetes no es una enfermedad grave, yo misma ni la considero enfermedad, porque un diabético bien cuidado es una persona sana.

Pero que barbaridades, en primer lugar claro que es diferente como lo es el cojo o el ciego y lo que deben hacer sus padres es intentar que conozcan su deficiencia y aprenda a convivir con ella, eso no es miedo, es ser consecuentes.

Que hacemos con el cojo, le quitamos la posibilidad de pierna ortopedica y asistencia medica para que no se traumatice ? claro, una muleta de madera que antes hacian eso y no pasaba nada.

Tambíen te dire que enfermeria no esta solo para hacerle los controles e inyectar insulina o atender una emergencia, por lo que veo no sabes mucho de como funcionamos, la enfermera es parte fundamental en la educacion de vuestros hijos en el colegio con respecto a su enfermedad sea cual sea y no nos olvidemos, supone un poco de respiro para los padres a los que tambien ademas de darles una tranquilidad impagable asesoramos en muchas de sus dudas.

No siento que sea un sentimiento pesimista, creo que los que participamos y escribimos somos sinceros, no significa que uno no pueda estar contento, por supuesto que si, viajar, bailar, hacer diferentes actividades, enamorarse, ni hablar de tener hijos, pero todo tiene un PLUS y ese plus es la diabetes.Como mamá de un niño de 5 años, coincido con Regina. Que suerte que tenés que todo te resulta tan facil, a mi muchas veces me pasa que todos los dias son diferentes aunque haga lo mismo, y que sus valores suben, bajan a veces sin encontrar explicación, el riesgo de la hipo está, y uno trabaja para tener hijos independientes pero eso no quita que uno se preocupe.Y el riesgo de la hipo y con niños chicos que todavia no reconocen sintomas siempre está.pero bueno para mi no es un foro pesimista! Eres una tocada con la varita magica! Te felicito por como resuelves todo, cuando te leo, no me parece que tuvieras diabetes! Saludos